ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 2月18日から 2月23日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11120 ゆうママ 2005年2月23日(水)13時28分久しぶりに投稿します昨日息子の定期健診でMRIを撮りました。頭にあった腫瘍ももう目立たないほど小さくなっているとのことでした。ただ、運動に若干遅れがあるのではと気になります。今3歳ですがうまく走る事ができません。先日、整形を受診したら気にしすぎといわれ、昨日小児科Ｄｒに話したら苦笑していました。 4月からお世話になった先生が転勤になるそうです。どんな先生が来るのか不安ですが転勤先が母の勤める部署なのでちょっとほっとしています。（私も母も小児科Ｎｓなんです）

11119 黒潮　隼 2005年2月23日(水)03時03分「特定疾患申請書」の書き込みについて。「特定疾患申請書」の書き込みについて若干気になる部分があったので書き込みさせて頂きます。長文になることをお許しください。　まず、「出来るだけ多くのデータを国に提出」とありますが、難病情報センターのホームページによれば「本事業の実施主体は都道府県であり、申請手続きの詳細は都道府県によって異なりますので、詳しくは最寄の保健所にお問合せください」と有ります。当該記事へは下記へどうぞ。難病情報センターの「特定疾患治療研究」の項目です。これによれば「データの提出先は国」と言う事は直接的には考えにくいです。 http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm 　次に、「データをたくさん提出する方が次の年も認定されやすい」とありますが、提出書類は定型化されていて更新手続の際に医師が作成する書類に基づいて審査されるはずであり、提出資料の多寡が更新手続きの認定審査に影響するとは無いと考えられます。　ただ、症状の重い方程頻繁に病院に行くと考えられますから結果として病院には「多くのデータが存在する」ことにはなるでしょう。また、新規申請の場合は調べる箇所が多いこともありえるでしょう。　診察の頻度等に関しては担当医との相談によると思いますが、必要以上に通う事に関してはご本人だけでなく様々な意味で時間的・経済的に負担が大きいでしょう。　次に、「色んな病院にデータが行っている」とありますが、新規申請・更新手続きの書類以外で診察・治療に関する情報が病院外部に出される事はないでしょう。もし、確実な治療法が発見された場合は、「データが行く」可能性は有るでしょうが、それでも充分にプライバシーには配慮されているはずですし、この場合は目的に合致しているといえるでしょう。「治療法が確立された場合の情報に関して」は申請の際に説明があるはずです。「データが行く」件に関して書き込みの文意が「色ん病院に（新しい）データが行っている」と言う意図の文章でしたら、私の読解力不足ですからお詫び申し上げます。　　ご参考までに私の居住地の例を説明します。　初めて申請する場合は、「都道府県知事に指定された病院」の担当医に相談後、病院の担当部署に行き手続き用の書類を受領します。その後必要な書類を市区町村役所で揃え、管轄保健所に提出します。　もし受給対象になった場合その申請の日にさかのぼって受給対象になり、とりあえず納付しておいた（たてかえていた）医療費の自己負担分以上は還付されるそうです。対象にならなければそのままという形です。　更新申請手続きの書類は「都道府県庁」から届きますが、書類の提出先は「市区町村の最寄の保健所」となっています。更新手続期間の受診は古い受給証のコピーで代用されます。　他の方の書き込みにもありますが答えが出るまで申請から３ヶ月程みたほうがいいでしょう。それ以上の期間確答が無い場合は保健所もしくは都道府県庁の担当部署に問い合わせてみましょう。　病院に関しては申請手続きの際に申請者が選んだ病院のみが受給の対象となり、他の病院で当該疾患を受診しても受給の対象にはならないそうです。　ただ、病院を新たに追加する事は可能であり、その場合は新たな病院を受診する前に管轄する保健所・都道府県庁の担当部署に出頭し手続きをすればよいそうです。　　あと、受給者証にセロハンテープを貼ったりラミネート加工するより、クリアケースなどに入れておいたほうがよろしいかと思います。傷めたら逆効果ですから。毀損・紛失対策には番号などをメモしておくとよいでしょう。

11118 ケン 2005年2月22日(火)23時45分これは健常者にも・・　これは、健常者にも言えることなのですが、片方の手・又は足が骨折してギブスをしている場合に、転ぶとどうしても、怪我をしている方をかばってしまうのでどうも無い方を骨折してしまうことがあります。そうなったらだるまさんになって手も足もでなくなって、大変なことになります。だから気をつけてください。　特に小さな子供の場合気分が元気なので走り回ってしまいます。そしてその結果・・・とりかえしのつかないことにならないようある程度は親も監視しておいたほうがいいとおもいますよ。

11117 そら 2005年2月22日(火)20時11分ケンさんへ返答くださって、ありがとうございました。お礼が遅くなりすみませんでした。今後、気をつけて生活していくよう心がけます。

11116 サミー 2005年2月22日(火)12時28分 NNFFの名前久しぶりの書き込みです。ご存知の方もおられると思いますがアメリカの NNFFの名前がChildren's Tumor　Foundation　に変わりましたね。新しい名前からすると子供だけの団体になったの？とか NFだけじゃなく腫瘍全般の為の団体になったの？との印象を受けますが、今まで通りNFの為の団体だそうです。名前の変更の理由はNeurofibromatosisという病気が一般にまだまだ認知されてなく、 NFの病気を知らない人にとってはどんな病気かもわからないのに（まず読み方から教えなければならないですからね）寄付、認知までは難しいです。だからNFを知らない人達にもわかりやすく、親しみやすい、聞き覚えのある名前から入って寄付を募り、その後こんな病気があるんですというNFの病気の説明から入った方が、 NFをよく知らない人は理解しやすいという訳の様です。名前変更で誤解されている人がいるかもと思って書き込みました。１つの治療薬が認可され、私達のところに届くには莫大なお金がかかります。名前変更で少しでも一般に知られて寄付が今まで以上に集まって治療の研究が進むといいですね。

11115 ケン 2005年2月21日(月)13時25分うさぎさんへ・　私も認定する方の立場ではないのでなんともいえませんが、そうですね。特疾のデーターは色んな病院へデーターがいってるはずですよ・・。　ある東京の方の有名な病院で診てもらったほうがいいですか？とドクターに聞いてみると、高い交通費を使ってまでいく必要もないのと違う・・？との回答だったのでいくのをやめにしました。

11114 ケン 2005年2月21日(月)13時25分うさ　私も認定する方の立場ではないのでなんともいえませんが、そうですね。特疾のデーターは色んな病院へデーターがいってるはずですよ・・。　ある東京の方の有名な病院で診てもらったほうがいいですか？とドクターに聞いてみると、高い交通費を使ってまでいく必要もないのと違う・・？との回答だったのでいくのをやめにしました。

11113 しゅうじ 2005年2月21日(月)09時27分こんにちは。ここでは、お久しぶりの書込みですね。薬の「サジテン」についてですが、僕は、この薬を服用しています。病院からの領収書を見ると、投薬料の項目に負担金の料金が記されていましたので、自費にはなっていると思います。毎回、保険書を提出していますので、一応安くなっている見たいですが・・・ただ、初めて薬を出すと決めて貰った時、「この薬の本来の目的と離れてしまうから、　アレルギーを抑える為に出す。という事にするからね。」と言っていましたので、僕の場合は本来の目的として使用になっているようです。もしかしたら、だいこんさんのご説明のように、厚生労働省が認定した目的外になると難しいのかもしれないですね。

11112 ニューコース 2005年2月20日(日)22時42分ありがとうございます。こんばんは。だいこんさん、ありがとうございました。受験のため、全然病院に行っていなかったので、電話をするのは、すべての受診が終わってからになりますが、さりげなく言ってみることにします。本当にありがとうございました。

11111 うさぎ 2005年2月20日(日)22時20分ケンさへ・できるだけ多くのデーターを国に提出したほうが認定されやすいと書いてありましたが、更新するときに多くのデーターがあったほうが良いということですよね？何にも知らないので色々聞いてしまってすみません。

11110 ケン 2005年2月20日(日)21時45分特定疾患の認定を受けたら・・　積極的に病院へ通って、出来るだけ多くのデーターを国へ提出しておいたほうが次の年も認定されやすいのでは・・・？？反対に言えば資料を提出しなければ、次の年は認定してくれないかも・・？あまり詳しいことはわかりませんが・・。

11109 ケン 2005年2月20日(日)21時38分うさぎさんへ・　別にセロテープで貼っても磁器テープなど何も関係ないのでいいですよ・・。できたらパウチでもしておきたいのですが、私は財布の中に二つ折りにして入れているので・それはできません。

11108 だいこん 2005年2月20日(日)20時22分もろもろ　１２５携帯電話：一部の機種、携帯電話会社によっては、うまく動かないことがあることが判っています。 2月17日(木)09時27分の匿名さんの場合も、おそらくそれに該当すると思います。クドウさん：いらっしゃいませ　いろいろ心配なことと思います。耳鼻科の先生は　お子様の体にある茶色いアザ（カフェオレ斑）の状態から神経線維腫症の可能性を考えられたのではないでしょうか。「神経につながる場所だから」ということは、先生は神経線維腫がどこかにできている可能性を考えたのかもしれませんね。神経線維腫症には型が何種類か有りますので、精密検査の件は、「詳しいことは専門の先生の診察を受けて下さい」ということだとおもいます。地元の大学病院や県立・国立病院の大きな病院だと思いますが、まずは耳鼻科の先生のお知り合いの先生を紹介していただくのも良いと思います。 momoさん：いらっしゃいませ。カフェオレ斑のレーザー治療のことだと思います。シミ・アザをレーザーで治療する方法があるのですが、カフェオレ斑にも同じ方法を使う場合があるのですが、効果は賛否両論です。効果があったように見えてもしばらくすると元に戻ってしまった例の以前書込がありました。通院の件は、その人ごとの症状によルと思います。カフェオレ斑以外に何もなければとたてて行かなくても良いと思いますが、判断が難しいところです。数年行っていないのなら、以前行かれたところにもう一度行って相談してみると良いと思います。うさぎさん：どこかに書いてあるところ・・・　というと　此処のＦＡＱ（よくある質問）のページかもしれません。ＦＡＱに書いたことを再掲しますが、特定疾患医療受給者証で給付される部分は、健康保険を使用した場合の自己負担分に対しての補助として出るもののはずなので、健康保険が適用されないものについては医療証は適用されないはずです。サジテンは　本来はアレルギーの薬なので、本来の目的外の神経線維腫の抑制のために処方する場合は保険適用になるかどうかは判りません。（厚生労働省が認定した目的外での使用は、保険適用はできないらしいですが、服用している方から　サジテンの部分は自費なのか保険適用なのか、聞いていませんし、私自身は服用していないので判りません）ニューコースさん：アルバイトの採用が決まると、制服のサイズ合わせが有ると思います。そのときに、病気のことは告げずに、さりげなくサイズが合うモノを準備していただくように話せばいいと思います。

11107 うさぎ 2005年2月20日(日)18時39分たしか・・・・今、私はザジテンを飲んでいます。確か、前にどこかのホームページにザジテンは医療補助は認められないと聞いた事があるんだけど・・・。何処のホームページか分かり人教えてください。もう一回しらべたいので・・・・。

11106 うさぎ 2005年2月20日(日)17時35分ケンさんへ！アドバイスありがとうございます。私は今保険証（まだ免許書サイズではなく今までの大きいサイズ）と大きさが一緒ぐらいなのでクリップで止めておいています。名前や番号のところにセロハンテープなど張っておいても大丈夫なんですか？

11105 momo 2005年2月20日(日)17時35分はじめまして。はじめてこのHPにきました。私もうまれつき全身にカフェオレ斑がありとても気になります。特に病院には通ってないのですが。。。みなさんのお話の中でレザーというお話があったのですが、それは効果的なのでしょうか？普通に生活して、友達もいますが、やはり心のどこかでひっかかるものがあります。周りの目が気になってしまいます（T_T) 治療方法が早く出来ればいいのに。。。。病院はやはり通ったほうがいいのでしょうか？ 2年前に一度都内の有名な病院にいったことはあるのですが、以降いってません（＾＾；

11104 クドウ 2005年2月20日(日)00時29分教えてください私の娘がみなさんと同じ病にかかっているようです。今まで聞いたことも無い病名ではっきり言ってどうして良いのか、最近、中耳炎にかかってしまい、耳鼻科の先生に言われた事で、皆さんの意見などを教えていただきたく思います。神経につながっている場所でもあり、精密検査を受けて。と、言う内容でしたが、さっぱり！！わかりません。誰か、良い病院などを知っているかたは是非教えてください。お願いいたします。娘は、まだ４歳です。

11103 ニューコース 2005年2月19日(土)01時01分お久しぶりです。こんばんは。お久しぶりです。初めましての方もいらっしゃると思います。よろしくお願いします。さて、私は４月から大学生になります。色々なことに挑戦したくて、アルバイトも始めようと思っています。しかし、私はお腹の中の腫瘍が少し大きくなってきていて、フォックのズボン、スカートははくことができません。けれども、ほとんどのバイトでは制服貸与で、当然フォックのズボン、スカートだと思います。レックであることは、伝えるべきでしょうか…？具体的な病名までは、伝える必要がないかもしれませんが、”持病があり、特注サイズをお願いしたい…”などと…。久しぶりにきたのに、長々とすみませんでした。ｍ（ーー）ｍ

11102 なお 2005年2月18日(金)23時51分またまたお久しぶりです。皆さんそれぞれに、いい春の足音が聞こえているような書き込みが増えてうれしくなって久しぶりにカキコにきました。病気は病気、大小あるけど自分の受け取り方、相手の見る目で全く変わってしまいますね。でも自分を卑下するのはやめようね。開き直れないほど虐めにあったり、差別にあったり・・・あると思いますが、きっとその人には私達にしか経験できなかったことを（経験せずにいれたらよかったけど）知らないでいるでしょう。だからこそ私達は人に優しく接したいと思っています。言葉足らずで行き違いが多いですが、子供にもいろんな人、色んな世界があるんだ、日本は貧乏でも食べるものがあるけど、いくら働いても食べ物が無いところもあること、そういう世界にも大きく目を向けて活きて欲しいと思います。

11101 ケン 2005年2月18日(金)22時03分うさぎさんへ・　私は、障害者手帳の中に認定書を入れていました。そして、間違えて洗濯をしてしまいました。うさぎさんは、そのようなへまはしないでしょうが・・、セロテープで大事な名前・とか受給者番号のところを貼っておかれたほうがいいかも・・。

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Modify 2005. Feb.24