ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 2月23日から 3月 3日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11140 丸田浩 2005年3月3日(木)09時33分国際的なＮＦ「請願運動」重症のＮＦ２に苦しんでいる娘さんを抱える（テキサス州の）ボブ・テリル医師からの情報によりますと、ＦＫ２２８の唯一の供給元「Ｇｌｏｕｃｅｓｔｅｒ」製薬は、テリル医師からの切実な要請にも拘らず、この薬の供給をいまだに渋っています。そこで、世界中（特に米国、英国、ドイツ、日本、豪州などの先進国）のＮＦ２およびＮＦ１患者とその家族が一致団結して、国際的な「請願書」を、この製薬会社に送り、重症者への薬の供給、ＮＦ臨床試験の早期開始を要請する運動を、目下計画しています。我々の（ＮＦ動物実験に関する）投稿論文が科学雑誌に発表許可され次第、メールを介して運動を開始しますので、その節はご協力をお願いします！　

11139 みゆ（M） 2005年3月3日(木)07時21分丸田先生手術もせず副作用も心配せず腫瘍を押さえ込めるとしたらそれは本当にすごいことだと思います。特に手術できない場所に体の機能を損なうような腫瘍が増大しつつあるような患者にとってなんという希望でしょう。誰もが望めばそのような治療が受けられる日は近いと思ってよいのでしょうか？

11138 だいこん 2005年3月3日(木)06時51分丸田先生こちらへの書込　ありがとうございます。参考までに　先生が紹介した本は　どちらも　その年の４月号です。ゲノム医学　２００４?４、実験医学　２００２?４　です。（私は取り寄せ中です）

11137 丸田浩 2005年3月3日(木)05時23分神経線維腫症（ＮＦ）の治療薬 FK228　「神経線維腫症」（ＮＦ）という難病を、日本では通称「レック」と呼んでいるようですね。ＮＦ患者は、世界中に約１５０万人(日本全国に、約３万人)と推定されています。　私は『癌との闘い』（共立出版、２００１年）の著者です。といっても、癌患者（あるいはＮＦ患者）ではなく、新しいタイプの「制癌剤」の開発に従事している研究者です。ＮＦを含めて種々の腫瘍や癌の「シグナル療法」という新しいアプローチに挑戦しています。詳しいことは、ご興味があれば、私の拙書を読んでいただくとして、ここでは、ごくかいつまんで、一体どんな新薬がＮＦや乳癌、前立腺癌、膵臓癌、大腸癌、肺癌などの主要な癌（ヒトの癌の７０％以上）に、近い将来使用されるようになるか、その一例を紹介したいと思います。以下は、今月の初め、米国のマイアミで開催されたある癌学会で、我々が発表したＮＦの治療薬に関する研究報告の要約です。ＮＦには、タイプ１とタイプ２の２種類がありますが、どちらの場合も今まで、手術あるいは放射線照射以外の治療法、つまり有効な「化学療法剤」がみつかっていませんでした。だから「難病」といわれてきました。ところが、ごく最近になって、ようやくＮＦの原因がハッキリわかったきました。「ＮＦ１」あるいは「ＮＦ２」という抗癌遺伝子の欠損のため、「ＰＡＫ」と呼ばれるキナーゼ（酵素）が異常に活性化されていることが原因です。そこで、このキナーゼの機能を特異的に抑制する新薬の開発が一躍進みました。その１つは、「藤沢製薬」が１０年ほど前に開発し始めた「ＦＫ２２８」という薬剤です。現在、臨床試験で、２期（Ｐｈａｓｅ　２）まで進んでいます。最近の動物実験で、我々が発見したことは、この薬が、ＮＦ腫瘍を完全に消滅させてしまうということです。その理由は、この薬が腫瘍細胞の増殖そのものを抑えるばかりではなく、固形腫瘍の増殖に必須な「血管新生」をも抑えるからです。この薬は、間接的にこのキナーゼの働きを阻害します。この「シグナル」療法剤の特徴は、正常な細胞や臓器の増殖に無害であることです。従って、従来の制癌剤が示す典型的な「副作用」である、毛髪の脱落や免疫機能の低下などが起こりません。目下海外の科学雑誌に投稿中の我々の研究論文（報告）が発表されれば、この薬を使うＮＦの臨床試験が、間もなく欧米で開始されると思います。日本でも、この薬の臨床試験がそのうち開始されることを期待しています。最後に、このキナーゼと薬剤「ＦＫ２２８」に関して、もっと詳しく勉強したい方々のために、最近の参考文献を２、３挙げておきます。丸田　浩、広川弓子（２００４）：　神経線維腫症（ＮＦ）のシグナル療法。ゲノム医学、４巻、１８５ー１９２。丸田　浩、賀　紅　（２００２）：　癌の「謎」を解くーなぜ「血清」なしに、あるいは「足場」なしに増殖できるか？　実験医学　２０巻、８９３ー８９８。ルードビッヒ国際癌研究所メルボルン支部制癌剤開発部長丸田浩

11136 オカリナ 2005年3月3日(木)01時34分匿名でお願いさんへ少しも不愉快になっていませんよ。とっても気持ちがわかるから・・・。でも生きましょう。昔、読んだ「１２歳の日記」だったかな？。（ちょっと記憶が怪しい）１２歳で自死（自殺という表現はされていませんでした）された両親の悩み。これを読んだ時、「私は死ねない！」と思いました。私はあんまりがんばってないけれど、高齢者と呼ばれるくらい生きてしまいました。ここまで生きてしまったら、これからも、あんまりがんばらず楽しいことを見つけて時々は息抜きしながら生きて行きます。。

11135 匿名でお願い 2005年3月3日(木)00時46分皆様ひまわりさん、スィートポテトさん、だいこんさん、アイコママさん、ありがとうございます。そして皆様、あのようなカキコをして不快にさせてしまった事ごめんなさい。そう、皆さん頑張って闘っておられるのに・・私一人辛い訳でないのに。ジャスミンさん、貴重な情報ありがとうございます。希望を捨てずにがんばります。元気取り戻すまで少し時間が掛かりそうですが、少しずつ。

11134 スィートポテト 2005年3月2日(水)23時15分関係ない話ですがオペラ座の怪人ご覧なりました？遅ればせながら？遅まきながら？オペラ座の怪人見て来ました。舞台をご覧なった方もいらっしゃるんでしょうね。あの音楽、あの歌声に鳥肌が立ち本当に素晴らしく感動しちゃいました。そしてファントムのクリスティーヌへの狂おしいほどの想いに切なくて涙が止まらなくて。あの顔で生きて来たファントムの気持ちを考えて泣きなんだか自分自身と重なり（無理やり～）また泣き。エンディングで曲が流れてきても涙が止まらなくて結局そのまま午後もう１回見ちゃいました。いい映画見て泣いたら心もスッキリ。心が疲れたら少し休みましょうね。美味しいものたべたり映画見たり・・・ねっ匿名でお願いさん。皆さんは、心が疲れたらどうされているかなぁー関西人の方が羨ましいで～す。吉本新喜劇漫才がいつでも見れて笑うって本当体に良い影響があるんだそうですね。

11133 アイコママ 2005年3月2日(水)14時04分匿名さんへ私の祖父＆叔母はノイローゼになり、最後は自殺しました。後に残される人たちの気持ちはどうなるのでしょうか？匿名さんが亡くなった後、悲しむ人の事考えたことありますか？去年12月に私は流産をしてしまいました。亡くなってしまった子供の気持ちはわからないけど、生きたいのに生きられない人もいるはずです私もいろいろあって自殺未遂をしたことがあります（←親は知りません。）ずいぶん昔の事だけど・・・。（＾＾ゞ今考えるとあのときはバカなことをしたな～と思っています自殺するにも勇気がとてもいります。（とても辛い事なので）その勇気を生きることにつかってみませんか？せっかく授かった命なのですから大切にしてくださいね。上を見たらきりがないけど、もっとひどくて辛い病状の人もいるとおもいます。そういう人でもがんばって治療したりしています。辛い経験をしている人はたくさんいます。少しでも楽になるのだったら少し話をみんなに聞いてもらってはどうでしょうか？

11132 だいこん 2005年3月1日(火)22時39分ジャスミンさんへ情報ありがとうございます。「線維腫が増殖する過程を突き止め、その過程にのみ寄与する酵素をブロックすればいいはず」その研究が進んでいるようですね。みなさんへ：ガネーシャさんのＨＰへはリンク集からどうぞ。

11131 ジャスミン 2005年3月1日(火)09時28分お知らせ。だいこんさん、お久しぶりです、ＮＦ２のジャスミンです。ＮＦ１，ＮＦ２の新薬研究をされてる先生で、遺伝子治療より早期に実現可能になるよう力を注いでいらっしゃる方がガネーシャさんのＨＰに来ていらっしゃります。皆さんも色々な思いはあると思いますが見てみてくださいね。現在の必要な外科的治療はそれまではやはり続けなくてはなりませんが・・・。ガネーシャさん、勝手にお知らせを出してしまってゴメンナサイ。

11130 だいこん 2005年3月1日(火)00時58分もろもろ　１２７ぷーさん：いらっしゃいませ。お母様のことお大事になさって下さいね。なかなか病院に足が向かない理由には、おそらく病院の対応が有ったのではないかとと思います。どういうことなのかは、ここやリンク先の掲示板に何度か書き込まれたことなので、あえて書きませんが。。。検査の結果が心配要らないものだと良いですね。匿名さんへ：誰かに聞いて欲しいこと、話すことで少しでも気が和らぐなら、これからも　ここやリンク先にそっと置いていってくださいね。還付金：早くも振り込まれました。医療費還付申告提出をこれから予定している方は、可能なら今週中、せめて来週前半に出してしまいましょう。私の予想では　今年は１０，１４，１５日は税務署の提出窓口は大混雑だと思います。

11129 スィートポテト 2005年2月28日(月)21時55分匿名でお願いさんへ私も同じ心情ですよ。でも、辛くても前に進むしかないでしょう？悲しんでばかり居てもプクはなくならないし。手術してもあとからあとから出てくるし・・本当に消えたい何千回思ったか願ったかわかりません。でもね、辛いのは匿名でお願いさんだけじゃないって事ですよ。私だって同じなんですから。レックの人の病状はさまざまで書き込み見ていて辛くなるカキコもありますよ。その反対に励みになるカキコも沢山あります。ああ～私も頑張らねばーってね。私は辛い時は、こう、考える様にしています「辛いのは、私だけじゃない。私一人じゃない」ってね。でも落ち込む事のほうが多いけど。

11128 ひまわり 2005年2月28日(月)18時32分私もですよ・・・。匿名でお願いさん、私もそんな感じですよ。何で私が・・・って感じで。何で自殺がいけないのだろう、とか最近考えるようになりました。でも、もう少しまちませんか？もう少しで何か見つかると信じましょう。死ぬのはそれからでもおそくないはず。

11127 匿名でお願い 2005年2月27日(日)23時30分もう‥ 辛い‥本当にもう嫌になるこの病。前向きにやって行こうって思ってもどんどん進行していく(自分ではそう感じる)線維腫の出現。もう疲れたよ。治療した傷跡、何もなかった様にはキレイにならない、それに目立たなくなるまでにも時間はかかる、それまでに又増えるのだろう、切りがない。嫌で嫌で仕方ない。病を受け入れる事など出来ないよ‥私には。私自身消えて無くなりたい。

11126 あびしにあん 2005年2月27日(日)21時51分４年で４回主治医が変った女♪ 皮膚科でのお医者じゃないのですが・・。内科で毎年主治医が転勤して行きました。訳の分からない状態で（身も心も）通っていたから・・。１番目は、ルックス良し、性格良し。面白いし好き♪でした。２番目はたしか・・アンパンマン・・みたいな人だったかな。この人も１年で辞めた。３番目は、１回目のお医者が居たときからいた、内科医部長様。穏やかで、キライじゃなかった・・けど、やっぱり１年後に急遽転勤・・・なぁ～ぜぇ～？？？４番目が、今の医者だけど。。。可も無く不可もない。今年も転勤・・だったら、笑えるよね・・・。こればっかりは、諦めるか追っかけるかのどちらかでしょう。今まで放置してきた皮膚科治療も、今年は噛み付くだけの元気出ました。８日に内科に午後予約が入っていますので気合と体力次第では、朝から行って皮膚かも受診する予定でいます。

11125 ぷ-さん 2005年2月27日(日)01時37分不安です・・・はじめまして。何だか不安な事があり誰かに聞いてもらいたく思い来ました。私の母の事なんですが・・・私な母はレッルです。（私のですが・）母は体の事を気にして具合が悪くても絶対に病院には行きません。例え重度のインフルエンザでも・・しかし最近病院に行きました・・・行った理由は、前に取ったしこりが痛いのと、手足がしびれる、めまいがするなど調子が悪いようで・・・病院に行ったらＭＲ１の検査などの予約をして来ました。滅多に病院には行かない母が病院に行くのだから本当に調子が悪いのだと思います・・行ってちゃんと検査してくれれば安心なのですが・・・症状が症状なだけにとても心配です・・・母の病気の事を知らない母の友達は更年期なのでは？と、言います。私もそう願いたいばかりです・・・私もこれから先の事はとても心配です・・・２８歳になってもカフェオレ斑のみだからこのままですむのかな・・・？私の未来が一つ分かるならこれがしりたいな・・・みなさんは未来が一つ分かるなら何が知りたいですか？

11124 aya 2005年2月25日(金)01時24分主治医久々にここへきました。来月、去年切除した繊維腫の経過を見る為、病院へ行きます。今までで唯一、心の底から信頼できる先生だと思っていたのですが、異動のになるかもしれないときいて、少し落ち込んでいます。手術に関しても、メンタルケアを心配してくれた先生なんです。移動先の病院へ行ける距離ならいいのですが、それもまだわかりません。皆さんは、主治医が変わったりした時の不安や対処はどのようにしていましたか？

11123 ケン 2005年2月24日(木)18時52分本日・・　大学病院へ行ってきました。本日は皮膚科の方の受信でした。ドクターと話していると、背中のプクちゃんを試しに取ってみようということになり、手術が急に決まりました。麻酔が少し痛かったですが、レーザーで切っている時は痛くも痒くもなかったです。これから少しづつですが、切除していく方向で考えています。　1回に１０ケ位が限度のようですが、ぼちぼち取っていくつもりです。

11122 だいこん 2005年2月24日(木)06時32分もろもろ　１２６サジテン：しゅうじさん　情報ありがとうございます。現在の日本の制度では「混合診療」は認められていない（歯科ではＯＫだそうだが）ので、「サジテンを本来の目的外で処方するから、サジテンの部分は自費、他は保険適用」ということはできないのでしょう。だから、「何らかのアレルギーに対しての処方」とする場合もあるようですね。サミーさん：情報ありがとうございます。「判りやすい説明から・・・」ということなのでしょうね。ねんねパパさん：おひさしぶりです。あらためて　よろしくお願いいたします。ゆうママさん：担当医が変わるようですね。最初は「今度はどんな先生だろう」と不安かと思います。新しい先生とも、すぐにうち解けることができるといいですね。

11121 ねんねパパ 2005年2月23日(水)23時53分息子が無事２歳になりました。随分と昔にもお邪魔したんですが、投稿者名を失念してしまいました。息子は脚、背中や肩にカフェがあり、若年性の黄色腫もあったのですが、黄色腫の方は目立つところのものはだんだんと無くなってきました。遺伝ではないレックの疑いが強いのですが、今は２歳になって元気良く毎日遊び回っていますから一安心といったところです。お風呂に一緒に入っているので、これからも注意深く息子の体の様子を確認しながら大きくなっていくのを見守っていくしかないかなと思っています。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2005. Mar.15