ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 3月 3日から 3月 7日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11160 やっぺ 2005年3月7日(月)17時32分丸田先生の英語での著書初めて書き込みします。私のいとこがつい先日、神経線維腫症と診断されました。 20代に脊柱側弯が出て、手術をしたことがありました。それでも他の症状もなく、8月に出産もしたばかりでした。そしてここのところ、ずっと頭痛がひどく、詳しく検査をしてもらったら神経線維腫症だったとのことです。そのいとこは生まれたときからアメリカに住んでいて日本語は話せるのですが読むことが出来ません。そこで丸田先生にお願いなのですが（この書き込みを読んで下さっていることを願って・・・）先生が参考文献に、と書き込みして下さった本は英語版でも出していらっしゃるかどうか、知りたいのです。もしあるようでしたら、タイトル等を教えていただけないでしょうか？よろしくお願いいたします。

11159 友美 2005年3月7日(月)16時36分コリコリどうしてますか腫瘍の治療について質問です。私の身体にあるのは殆どやわらかい腫瘍です。気になる場所は数年前に切りました。最近、痛みがあるなぁと思って触ってみるとコリコリと芯のある腫瘍がありました。腫瘍といっても殆ど皮膚に埋まってる状況です。見た目にはわかりません。触るとさらに痛みます。こんな腫瘍の治療（対処）は皆さんどうなさっているのでしょうか。頭皮にもあるんですが、これも触ると結構な痛みがあるんです。触らなければ痛く無いのですが…頭皮だし頭なのでちょっと心配です。どなたかお答え頂ける範囲でお願いします。ＭＩＫＩさん私は友達と温泉に言った時は黙っていました。絶対に身体を見て「どうしたんだろう？」と思っているでしょう。でも何事もなかったかのように脱いでお風呂に入りますよ。わざわざ喋る事も無いだろうとも思っているので。聞かれたらもちろん言うけど、なかなか友達でも他人は聞いてきません。いざとなったら「ごめん。アレになっちゃって。」と逃げてもいいと思います。

11158 だいこん 2005年3月7日(月)00時31分もろもろ　１２７自己紹介帳　No.461 G.Sさん、あおさんリンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。 MIKIさん：カフェオレ斑のことは、聞かれたときに初めて「生まれつき有るんだよ」とだけ言えばいいと思います。浴槽にタオルを巻いたまま浸かることが出来て、そうしている他の入浴客がいれば、同じようにすればいいと思います。

11157 あお 2005年3月6日(日)23時27分はじめましてはじめまして。私も皆さんの仲間に入れてください。私も皆さんと同じ悩みを持っています。誰に相談することも出来ずにずっと悩んでいました。ここを見つけて凄く救われました。私にも茶色の痣と肌にいくつもぶよぶよがあります。子供の頃はいじめにもあいました。でも皆さんに励まされました。色々な話しを読んで少し楽になりました。皆さんありがとうございます。あまりに嬉しくて文章まとまってなくてすいません。これからもよろしくおねがいします。

11156 ＭＩＫＩ 2005年3月6日(日)16時54分悩んでいます・・こんにちは。こちらに書き込みするのは久しぶりです。来週で私も高校を卒業する事になりました。レックでいじめられたりする事もなく、とても良い先生と友達に巡り合えた高校生活でした。ですが、今一つ悩んでる事があります。実は友達と卒業旅行に行くことになったのですが、そのホテルには温泉があり、友達と入る事になっています。修学旅行などでは皆いっせいに入り、時間も限られるのでお互いあまり体を見ずに入っていたのでなんとか過ごせていましたが、卒業旅行ともなればゆっくり入れるしやっぱり体を見られてしまいます。。。お風呂に入る前に皆に体にカフェオレ斑がある事を打ち明けようと思っていたのですがその日が近づくにつれ不安になってきてしまいました・・友達はみんな本当に良い人ばかりで信じたいとは思うのですがやっぱり心のどこかで「嫌われたらどうしよう」とかマイナスに考えてしまいます。もし、打ち明けるとしてもどのように切り出せばいいかも分からなくなってきてしまいました。やっぱり友達に言うべきではないのでしょうか？？

11155 だいこん 2005年3月6日(日)14時42分症状の有無医学書などに書いてある症状ですが、「その症状が全員に必ず出る」ということではありません。多くの場合、「＊＊＊が起きることがある」という表現をしていると思いますが、それは「全員に必ず＊＊が起きる」ということではないです。「そういう症状の方が居ました」ということだと思ってください。また、他に原因がある症状が有る場合も合併症として報告されている例も有ると思います。いずれにせよ、いろいろ言われている症状が出てくるか否かを診るために経過観察を勧める先生は多いと思いますが、その人の症状によって定期通院の間隔はさまざまです。

11154 ｍｏｍｏ 2005年3月5日(土)15時33分レクリングハウゼン氏について私は、今は症状がないですが↑って小さいころから言われてます。この病気についてＨＰとかで色々書いてありますがなんだがよくわかりません（＞?＜）あるところでは精神薄弱って書いてあったのですが、そうなんですか？教えてください。

11153 丸田浩 2005年3月5日(土)13時15分『レナードの朝』が皆んなの朝でもあるように！映画『レナードの朝』を観たことがありますか？すばらしい名画です。日本語「字幕」つきのビデオが出ています。詳しくは、下記のインターネットをご覧下さい！　 http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/B00005GB9T/qid=1109984061/sr=1-3/ref=sr_1_10_3/250-9705033-5294622 私は、制癌剤の開発に従事する癌の研究者(薬学者)で、医師ではありません。だから、新薬を開発し、動物実験でその治療効果を確認しても、それを難病で長らく苦しんでいる患者たちのために、その薬を臨床試験で、自ら直ぐ試すことができません。まず医者を説得し、患者も説得し、そして薬を供給すべき製薬会社を説得し、やっとめざす臨床試験の「第一歩」を踏み出させることができます。長い長い「道程」のスタート・ラインに着くことができるわけです。この映画を最近観て、このプロセスは、半世紀前も今も、基本的には同じだ、という印象を更に強くしました。そして、我々が目下開発中の「神経線維腫症」（ＮＦ）という悲惨な難病に効く新薬が、なるべく早く製薬会社の手から、担当医師や患者たちの手に渡され、この映画の主人公「レナード」のように、全身麻痺に苦しむデニス・テリル嬢（２８）を始めとする、このＮＦ患者全員(世界中に、１５０万人以上）が、あの「すばらしい朝」を、将来いつの日にか、味わうことができるのを、切に祈る次第です。

11152 キャット 2005年3月5日(土)02時41分どうして・・こんなに辛い思いしなくてはならないのでしょう。日に日に増えていく気がする腫瘍。子供のも遺伝させてしまったことへの罪悪感先日子供のこめかみに出来た気になる腫瘍を診てもらいに行った病院で先生に言われた言葉が耳から離れない・・わかってはいたことだけど「こういうコブ？みたいなのはこの病気の典型的な症状だからね。どうすることも出来ない・・」子供も今年５年生・・先生の言ったことが気になったらしく診察室を出てからいろいろと私に聞いてきて・・それに対して「心配しなくていいからね」それしか言えなかった私以前みたいに「お母さんと同じ。お母さんと一緒だね」では通じない現実。今度MRIもとるけれど何か重大な病気なんじゃないかと勘ぐり始めていて。もっともっとこの病気について研究が進んでくれたらいいのに。

11151 うさぎ君 2005年3月4日(金)20時23分お久しぶりですここへお邪魔したのは、前回いつだったのか正直覚えていません。なぜなら、昨年は、自宅にいる方が少なかったからです。ノートではないので持ち込みもできないし・・・情報は、入りません。さて・・・今日外来へ行って来ました。先月オペに向けての検査をした結果、危険性が高すぎると言われました。輸血も自己血では間に合いません。最低２リットルは必要と言われました。でも、うさぎ君には時間がありません。下記に書かれている新薬の事も担当医に話しました。しかし、うさぎ君には合併症があります。現在服用している投薬と新薬がどう影響してくるのか不安です。必ずしも効果があるとは言えないし、完治できるわけでもないと思います。現時点では希望の光ではありません。

11150 アイコママ 2005年3月4日(金)14時59分丸山先生情報ありがとうございますこれから臨床実験になるとしたら私たちが薬を手できるのは10年位先になるのでしょうか？私よりも娘が生きている間に薬が開発されて認可されるといいなって思います請願書を書くときには協力したいと思っています連絡おまちしています

11149 アイコママ 2005年3月4日(金)14時54分匿名さんへ不快には思っていません。たぶん理由はどうであれ誰でも通る道だと思いますから・・・実は夫も自殺を考えるまで落ち込んだことがあるらしい。でも自殺する勇気がなかったといっています今は集団自殺（？）が多いみたいですが、なぜもっと自分の命を大切にしてくれないのだろう？って思います。知り合いに聞いたのですが、自殺した魂は地獄に堕ち今よりももっと辛い苦痛を味わうそうです。病気も神がこの子なら乗り越えられると思い、与えるとも言っていました。なので今の試練を乗り越えないと次に進めないとも言っていました。この世の中は3倍の法則があって良いことも悪いことも3倍で返ってくるそうです。

11148 スィートポテト 2005年3月4日(金)11時35分素晴らしい情報ですね昨日の朝丸田先生の書き込みを見てびっくりしました。胸の鼓動が早くなりドキドキしながら読みましたけどその中で製薬会社が薬の供給を渋っていると有りましたがレックの人達の存在を知っていて供給を渋っていると言う事なのか薬自体の効き目に自信が無いのか何故？と言う疑問が残りました。私が変な風に勘違いして読んだのでしたらごめんなさいです。

11147 aya 2005年3月4日(金)01時24分プクから・・プク。体にできているプクから、ニキビの様な脂肪？がときおりでます。これって、ある意味繊維腫の一種なんでしょうか？？ぎゅってつまんだりすると、でるんですよね。みなさん経験ありますか？？一度、いじっていじりまくってた所の繊維腫切除の時、そこの部分の繊維腫が一番深かったと医師からいわれたので、いじってはいけないと思うのですが、なんとなくいじってしまうんですよね〈汗）＞あびしにあんさんへ。主治医の変わりは、仕方のないことなんでしょうね。それぞれみんな、色んな先生との巡り会わせで、心の通じ合いもできるとおもいます。数年前の先生からは、「もう、僕のところにはこないで」みたいなことをいわれたので（手術を手におえず、そのまま放置されてしまった）、ちょっとショックでしたけど、これだと思う先生にめぐり合えたときはできるだけ、頼りにするしかないんでしょうね！体調ともども頑張れるだけやるしかありませんね！

11146 おーちゃん 2005年3月3日(木)23時26分 370000 370000人目をゲットしました。なんだか嬉しいです。最近仕事でミスをしてかなり落ち込んでいました。人間だものミスをするのは当たり前かもしれないけれど私のミスでたくさんの人に迷惑をかけてしまった。一つ一つ見直しをしていれば防げたのに・・・・と今回のミスを肝に銘じてこれからはミスのないように一つ一つの正確に仕事をこなしていこうと思います。体調が今ひとつなので怪我をしないようにしたいな～？

11145 だいこん 2005年3月3日(木)23時16分自己紹介帳 No.457 MIKIさん、No.458 Sakiさん、No.459 マリナママさん、No.460 じゃがいもさん：いらっしゃいませリンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

11144 今回匿名希望します 2005年3月3日(木)22時55分丸田先生有り難うございます。この病気の治療薬が早く見つかります様にと随分長い間神様に祈り続けて来ました。いつの日か新聞の記事やテレビニュースで治療薬が見つかった！そんな　ありえない妄想ばかりが膨らんでは消えて　いつからか　そんな事も考える事も思う事も無くなり　ただ何となく生きている私の人生って　どうして　こんなに長いのだろう　長くて長くて早く年とりたい。朝起きたら６８歳になっていればいいのに。そんな事ばかり考えている　そんな人生、毎日です。こんなに突然朗報が入って来るなんて嬉しいのと突然のニュースに少し茫然としています。何年待てばいいのか見当もつきませんが期待して待っていていいですか

11143 ねんねパパ 2005年3月3日(木)21時15分うれしいです。丸田先生の書き込みを見てビックリしました。私の息子もレックの疑いが強く、早く薬の供給や認可が進むように、今後協力させていただきたいです。

11142 オカリナ 2005年3月3日(木)11時17分生きててよかった！丸田先生の書き込み、心がおどります。私の生きているうちに薬が使えるようになってほしい。人生の半分以上生きてきた私でも、きれいでなくていい！、普通でいいと思っているのですから・・・。

11141 丸田浩 2005年3月3日(木)09時52分デニス・テリル嬢今日は、米国テキサス州ダラスの郊外「プラノ」に住む、（２8）を紹介しましょう。プラノ出身のもう一人の有名人は、ランス・アームストロング氏（３２）です。知っていますか？　睾丸癌を奇跡的に克服した後、耐久自転車競争のメッカ、「ツア・ド・フランス」で、なんと「６連覇」を遂げた驚異の英雄です。彼については、自伝『ただマイヨ・ジョーヌのためでなく』（講談社）を読んでみて下さい。 http://bookweb.kinokuniya.co.jp/guest/cgi-bin/wshosea.cgi?W-NIPS=9973919483 さて、同じ町に住むデニスも意志の強固な、重症の「ＮＦ２」と闘う英雄の一人です。彼女の父親ボッブは皮膚科の医者、母親ミネルバは急患の看護婦。娘のデニスは幼い頃から水泳の選手でしたが、１１歳のときに記録が急に伸びなくなりました。病院で精密検査を受けたところ、背髄に（生死にかかわる）ＮＦ２型の腫瘍が出きていることが判明、それを手術で除きました。その後、脳や背髄に腫瘍が続出し、十数回手術を受けざるを得なくなりました。２、３年後、彼女は次第に難聴になり、とうとう手話を習い、聾唖学校に通学し始めましたが、その内に半身不随になり、車椅子の生活を余儀なくされました。それでも頑張って、ちょうど１０年前、高校の卒業証書を見事に手に入れました。卒業後３年ほど、大学で勉強を続けていましたが、とうとう最後の手術のあと、全身麻痺になり、以来７年間今日まで、自宅で「寝た切り」の生活をずっと続けています。昨年の９月、私自身がテリル家を訪れたとき、彼女の左目は既に視力を失ない、右目の眼球を左右に移動することによって、「イエスかノー」の返事をするのが、手話のできる母親との唯一の会話の手段となっていました。しかし、デニスはまだなおＮＦ２治療薬の開発される日を待ちわびて、強く生き抜こうと頑張っています。そこで、数年前から両親は、「テキサスＮＦ財団」の中に、彼女のために「デニス・テリル基金」を設立して、ＮＦ治療薬の開発に役立つ研究を助成する寄金募集運動を始めました。以来、６千万円近くの募金を集め、一昨年、私の研究グループが、ＮＦの治療に役立ちそうな「ＰＡＫ」阻害剤を初めて開発しつつあることを耳にして、我々に２年分の助成金（２千万円近く）を給与してくれました。こうして、ＦＫ２２８などが「ＮＦ治療薬」として、最近ようやく登場してきたわけです。だから我々も両親も、デニス嬢に、薬が使えるようになるまで「どうぞ、長く生き抜いて下さい！」と、心から願っています。皆様も、デニス嬢や同じような病闘生活を続けている（世界中の）多くのＮＦ重症患者たちに、どうぞ励ましを与えて下さい！

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Modify 2005. Mar.15