ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 3月 7日から 3月17日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11180 きんぎょの司 2005年3月17日(木)10時17分脱字ですアザの量と線維係しない→アザの量と線維腫の量は関係しない・・・と書きたかったのですすみません、半分眠ってました。自分をみて、少なくともソバカス君は関係するのかなと、思ったりもします。

11179 きんぎょの司 2005年3月17日(木)00時45分息子も花粉症？１歳半の息子を持つ新米ママです。息子は私からの遺伝しました。今では濃いのうすいの、大小のアザがあります生まれたばかりの時は、何も無かったはず（＾＾；でしたが退院の頃には２、３個出ていて、やっぱり・・・と言う感じでした。おおむね、カフェオレ斑は１歳までに完了して、２～３歳からソバカス状のものが出てくる・・・と先生に聞きました。そして、低年齢の割に、私よりアザが多い息子が少し心配ですアザの量と線維係しない、と言われましたが考えてしまいます(*^ ^*考えたって減らないのだけど、です。息子も、鼻水が止まらず、サジテンを飲ませれてます。まだ１年半しか生きてないのに、もう花粉症なのかしら。

11178 だいこん 2005年3月15日(火)00時56分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.465　茶々さん、オレンジさん：リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。茶々さん：カフェオレ斑以外の症状が無い場合、カフェオレ斑の状態が診断基準を満たしていると「疑い有り」として他の症状の出現（特に診断基準にあるもの）の有無を診るために経過観察になる場合があると思います。様子からすると先生は「孤発型のNF1の可能性有り」として経過観察をしているようですね。神経線維腫症を細分類する分類法があるのですが、その中に NF-6　という「カフェオレ斑（茶あざ）しか無いタイプ」があるように、カフェオレ斑しか無いという例もあり得ます。オレンジさん：医学雑誌の症例写真は、その疾病の特徴がハッキリ判るような写真を使う場合が多いです。ですので「自分もこうなるのかも」という不安が募ってしまうのは仕方がないと思います。検査や治療の体験談、単なる雑談などに役立てていただけたらと思います。

11177 オレンジ 2005年3月15日(火)00時36分はじめましてはじめまして私もずっとずっと体中にあるアザ・・妊娠出産を境に増え出した線維腫で悩んでいました。小学生だったか中学生だったかは覚えていませんが何かの本でみた同じ病気の人の写真が今でも脳裏から離れず時々夢をみます。今小学生の娘達にも遺伝させてしまいすまない気持ちでいっぱいです。このＨＰに出会い少しでも悩みを相談したりできたらと思い参加させていただきましただいこんさん、みなさん初参加の私ですが（そのうち娘たちも参加すると思いますが）よろしくお願いします。

11176 茶々 2005年3月14日(月)17時40分はじめましてもうすぐ2歳になる息子にはカフェオレ斑がいくつもあり、国立病院に何ヶ月かに一度通いながら経過観察中です。親族に斑のある人はなく、この病気も1歳半検診の後でＰＣで検索して詳しく知りました。むやみに心配しても仕方の無いことだから、と言い聞かせ今は楽しい幼児期を過ごさせることが一番だと、気にしないよう努めています。前回の検診でひょっとすると右目の半分が見えにくいのかもしれない、といわれＣＴを撮りました。視神経に異常は無かったのですがＭＲＩを25日に撮ることになっています。カフェオレ斑だけではＮＦは確定できないと言うことですが、何個もカフェオレ斑があって、それでもただのあざだった、といったこともありえるのでしょうか？どのサイトを見ても可能性が高い、としか書いていないので．．．同じ悩みを持つ方ともお話が出来ればと思い、初めて書き込んでみました。よろしくお願いします。

11175 アイコママ 2005年3月14日(月)16時50分しゅうじさんへありがとうございます私も「さじてん」は飲んでいたのですが、「アレジオン」という薬が花粉に効くと聞き今飲んでいますそれでも鼻水やくしゃみが出る時もありますが・・・。子供が居るので長期休みでないとオペがしにくいので花粉の時期をずらして・・・と考えると次は夏休みだろうなぁ～・・・って思っていますその前にMRIが引っかかってしまったのでMRI結果が落ち着いてから・・・のオペになりそうです

11174 ももこ 2005年3月14日(月)11時22分うれしいなあ大根さん。早速仲間に入れていただき有難うございます。私も35年誰にもうちあけることが出来ませんできませんでした。手術する時も一人で行きました。全部で5回10個ほど撮りました。ごく最近では昨年11月に前から気になっていた、口の中のベロのふちに出てたのをとりました。組織検査の結果はいじよう無し。一安心。これからも、遊びによらせて頂きます。

11173 だいこん 2005年3月13日(日)13時11分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.464 ももこさん：リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

11172 ももこ 2005年3月11日(金)20時51分はじめまして私と同じ方がたくさんいることが　わかりました。パソコン買ってこのサロンにめぐり合えてよかつた。

11171 しゅうじ 2005年3月11日(金)18時06分傷とくしゃみ４日の金曜日にですが、横腹にある腫瘍を局部麻酔で採って貰いました。局部麻酔は、それ程痛くは無いのですが、切られている感覚はあり、その感覚が妙な感じです。ちなみに、術中は、ドクターさんとお話もしてました。今はまだ、傷口はそれ程治ってないと思います。その為、今週になって花粉症となり、鼻がむずむずして、時々くしゃみをします。すると、治りかけの傷口に響いて痛いです。薬(サジテン)を飲んでいる為、薬が効いている時は、くしゃみは出ないので何とかなっていますが・・・もしかしたら、花粉症が治ってからのほうが、良いかもしれないですね。・・・個人的意見なので、あまり気にしないで下さいね。

11170 あお 2005年3月11日(金)17時47分ありがとうございます色々と教えていただきありがとうございます。今年30歳になってたので来月思い切って検査に行きます。私には皆さんという心強い仲間がいるから頑張ってきます。検査結果は必ず皆さんに報告します。

11169 アイコママ 2005年3月11日(金)12時00分こんにちは昨日MRIの結果を聞きに行ってきました少し前回から悪化しているみたいなので月末に脳外科にいってきます耳鼻科では問題はなかったので、大丈夫だとは思うけど・・・。背中の腫瘍が痛くなってきたので（娘がおもしろがっていじるのが原因だと思うけど）そろそろ腫瘍も取る方向で考えようかなぁ～って思っていますでも腫瘍取るのがものすごく怖いです。局所麻酔も良いけど、麻酔で寝ている間に取ってもらえたらいいなぁ～・・・でもガーゼ交換の時も痛そうだよね（＾＾ゞ痛い事は苦手です（×_×）今は花粉症なので花粉症が治まってからの方がいいのかなぁ～？？だって・・・オペ中にくしゃみしたら・・・..･ヾ(｡><)シぎょぇぇぇ　（笑）

11168 だいこん 2005年3月11日(金)06時54分もろもろ　１２８自己紹介帳　No.462 すももさん、No.463 matsuさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。コリコリ：皮膚表面には出ずに、触るとシコリのようにコリコリしていて、押すと痛いモノ。私にも何個か有ります。いまのところ実害がないのでそのままですが、出来た場所によって、また何らかの日常生活上の支障（座っていると椅子の背もたれに当たると痛いとか、座面にあって体重を掛けると痛いとか）が有る場合は先生と相談して切除する方が居ると思います。あおさん： CT,MRIは全員が受ける訳じゃないけど、体内に線維腫が有るかどうかを診るために行う場合があります。薬については　サジテン、リサベンを処方して貰っている方が居ますが FAQにも書いてるように、処方している先生も全員に出している訳ではなく、効果の有無もまだ完全に証明されたわけではないです。まーぼうさん：私の経験では　ソバカス状のカフェオレ斑が出てきたのは、中学生過ぎでした。線維腫も中学３年頃から出てきました。肩の母班みたいなものというと、ソバカス状のカフェオレ斑とはちょっと違うようですね。詳しいことは専門医に聞いてみてください。資料到着：注文していた資料（ゲノム医学　２００４年４月号、実験医学　２００２年４月号）が昨日　届きました。　ゲノム医学は図解入りで解説が出ています。

11167 みかん 2005年3月11日(金)02時39分こんばんはおひさしぶりです。といっても多分覚えている方はいらっしゃらないと思いますが。このページを見るのもとても久しぶりです。初めて自分の病気の正式名称を知らされたのは２０歳のとき。あれから６年もたってしまいました。早かった。何か変わればと思ってはみたけれど実際は何も変わらず（苦笑）前向きになっても、すぐにへこんでしまいます。ぺしゃんと。でも。それでも。生きていることに対して嬉しかったりするから不思議ですね。何度も負けそうになったけど、やっぱり生きていることに泣けてきます。辛さはそれぞれですが。こんなに悲しいのに。辛いのに。それでも生きている事だけで嬉しい。最近、そんなふうにやっと思えるようになりました。それはね、こうしてどこかで自分と同じように生きている人達がいるからです。みなさんが、私の支え。私もがんばろうってココへくると思います。ありがとうございます。なんてね。

11166 まーぼう 2005年3月10日(木)10時31分最近になって息子の事です。今までカフェオレ斑も１～２個で気にしてなく・・病院にもいってませんでした。思春期になってから（今１４才）肩のところにうすいぎざぎざした母斑にたいな物が出来ました。思春期になってからレックの症状がで始まる事はあるんでしょうか？？私もレックですが私は生まれたときからたくさんのカフェオレ斑がありました。知ってる方がいたら教えてください。１３才まではとてもきれいな肌だったんです・・。

11165 Ｇ．Ｓ 2005年3月9日(水)14時44分はじめまして！Ｇ．Ｓと申します。弟がレックリングハウゼンといわれどういう病気なのか調べていたら県の難病支援センターからこのホームページについて聞きました。自分が予想してた数よりも多くの方々がアクセスしていることにとても驚いてます。こうしたホームページ開いている大根さんに感謝しています。今後ともよろしくお願いいたします。

11164 美奈 2005年3月8日(火)22時25分こんばんは♪ だいこんさん、みなさん、ご無沙汰しています。丸田先生の書き込み、嬉しく拝見しました。一生懸命、研究してくださっているご様子に励まされ、希望を感じました。ご成功を心よりお祈りし、お待ちしています。朗報をありがとうございます！

11163 ＭＩＫＩ 2005年3月8日(火)18時58分有難うございました＾＾だいこんさん、友美さん、温かいお言葉を有難う御座いました^^ そうですね、無理に言う必要はありませんよね。その状況に応じてもし「どうしたの？」と聞かれても普通に答えるようにします。なんだか気持ちがスッキリしました＾＾有難う御座いました!!

11162 ケン 2005年3月8日(火)08時16分あおさんへ　基本的には、ＣＴスキャンレントゲンを輪切りにして撮っていくのとＭＲＩ（磁器で身体の中を撮っていく装置）がほとんどです。内臓器を調べる場合は、胃カメラなどの場合もありますが・・・。　とにかくこの病気と仲良くなっていくしかないですね・・・。　　　

11161 あお 2005年3月7日(月)23時45分教えてください私はまだ大きな病院で本格的な検査をしたことがありません。高校生の頃皮膚科に行ったら先生にこの病名を言われて「ふん、こんなもの一生治らないよ」と言われて依頼怖くて病院に行けません。 (ちなみに私は母からの遺伝)昨年左の脇腹が痛くなり内科を受診した際にもやはり同じ病名を言われました。この病気は内蔵に出来る場合もあるからとエコーで調べて貰いましたが幸い内蔵には出来てなかったのですがやはり一度大きな病院に行きたいのですがどんな検査をされるのか全くわかりません。どんな検査をするのか教えてください。薬を飲み続ければ進行が遅くなるのであれば飲みたいです。

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Modify 2005. Mar.15