ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 3月19日から 4月 3日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11200 TOM 2005年4月3日(日)19時24分かまぽちさんハイドロキノン入りのクリーム、塗ってたことあります。結果としては、目に見える効果はありませんでした。(>_<)

11199 かまぽち 2005年4月3日(日)12時00分新型ハイドロキノンについて教えてください最近いろいろな雑誌で、ハイドロキノンという成分配合の化粧品に、シミが薄くなる効果、美白効果があるというのを目にします。カフェオレ斑には効果があるのでしょうか？完全には無理でしょうけど、薄くなればなぁと思ってます。紫外線対策など使い方が難しいみたいですし、肌に合わない場合もあるみたいです。ちょっとでも、薄くなるんだったら、使ってみたいと思っています。使用経験のある方や、実際使用中の方がいらっしゃいましたら、ご意見を聞かせてください。よろしくお願いします。

11198 だいこん 2005年4月3日(日)11時54分いらっしゃいませ真紀さん、leftybabyさん：リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。真紀さん：レーザー処置について検索すると様々な意見が出てきます。医師の専門分野によっても意見が分かれるようです。（再発した例、しなかった例が有るようなので、単純ではないようです。）お近くの病院にアザ専門外来があるのなら、そこで相談するのが一番だと思います。 leftybabyさん：私の意見としては「病名を出して聞かない方が良い。言わない方が良い」です。まず彼がオデキの原因を知っているのかどうかが問題です。レックリングハウゼン氏病の場合は、カフェオレ斑という茶色いアザ（大きさ、場所、数は個人差がとても大きいです）も特徴の一つなのですがアザとオデキの両方とも彼にある場合は「オデキやアザのことで嫌われたらどうしよう」という思いが少なからずあると思います。さらに彼がレックリングハウゼン氏病という前提で、彼自身もそのことをご存じの場合は「遺伝する可能性があること、症状のことなどを彼女に話すべきか否か・話すなら何時がいいか」を考えているかも知れません。（他のHPも含めて掲示板やここの自己紹介帳を一通りご覧になれば、書いた方が男性、女性のどちらでも上記の「彼」を「好きな人・恋人」に置き換えれば、そのことに触れている例を見かけることが出来ると思います）彼が何も知らない場合は、もし違っている場合のことを考えると言ってはいけないと思います。どうしても気になるのなら、「お医者さんにオデキのことを診てもらったことがある？」くらいにとどめた方が良いと思います。というのも、彼がレックリングハウゼン氏病のことをご存じの場合で「何時貴女に話そうか」と考えている場合は、彼が話してくれるきっかけになるとおもうのですが、これも彼の性格や考え方次第ですので難しいと思います。

11197 真紀 2005年4月2日(土)16時07分はじめまして私は２５歳の女です。父親から遺伝しました。私もレックです。体、首、顔に無数のシミがあり、ぷくはそんなにありませんがやはり気になります。シミだけでもなんとかならないか。。。という思いがあります。最近この病気の事を考えるともう生きてるのがつらいって思うこともあります。だけど死ぬ勇気もなければ、死ぬくらいならとことん色んな治療法にチャレンジするのもよいのでは？とも思ったりしてとても複雑です。さまざまな情報を掲示板でみてレーザーを試してみようとおもったのですが、痛いとかいてあるので心配です。。。また、今よりひどくなる場合があるという書き込みをみたのですが本当なのでしょうか？これ以上ひどくなるなんて酷だ（T＿T) すごく可愛くしてください！とはいわないのでせめて普通になりたいです。それが一番の願いだ（T~T) レーザー等に関して、いい病院があれば教えてほしいです。

11196 leftybaby 2005年4月2日(土)13時50分はじめまして私の知り合いの男性について相談させてください。最近、好きな男性ができて仲良くしているのですが、その彼はレックリングハウゼン病のようなんです。「ようなんです」というのも、本人から聞いたわけではないので私が勝手に推測しているだけなのですが、いろいろなサイトを見ておそらくそうなんじゃないかと思っています。初めて気がついたのは(下品な表現ですみません)ホテルに行った時です。病気の事を何も知らなかった私は彼の裸にちょっと驚いて不用意に「このコブどうしたの？」って聞いてしまったんです。「昔おできみたいなのがいっぱいできちゃったんだよ」「私が触ったりしたら痛い？具合悪いとかある？」「ううん」「じゃあよかったね」なんて会話をしましたが、今思うとものすごい不用意な発言で、傷つけてしまったかもしれません。私はその彼の病気を人間の魅力のマイナス要因として考えているわけではありません。むしろ他人の痛みがわかる証として評価したい位…って言うほど大げさなものではないのですが、とにかく私は気になんかしていないのです。ですが、本人の口からは病気の事を言われた事はありません。少なからず気にしているはずなので、私から病気の事を聞いてせめて隠している事のつらさからは解放してあげたいとも思うのですが、それってやっぱり酷なのでしょうか…。治してあげられるわけではないので、このまま知らん顔していてあげたほうがいいのか悩んでいます。男性の場合ってそのへんどうなんでしょうね。でも、この病気が彼の命を奪うものでなくて本当によかった。

11195 だいこん 2005年4月1日(金)06時37分いらっしゃいませカリメロ３０さん、あきさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

11194 あき 2005年4月1日(金)01時02分はじめまして見つけたっ！こちらのサイトを知った時の正直な感想です。幼少の頃、レックリングを同い年の子にからかわれて続け嫌な思いもしました。私の場合、母からの遺伝なのですが、母の親、兄弟、親類に至までレックリングの症状が全くないないのです。私が小学校高学年のときに「私が健康な身体で産んであげていれば…」と、母だけでなく祖母まで悔やんでいるのを知り、レックリングを気にしないようにしてきました。「このアザ何？」と聴かれても平気になりました。でも、不安はあります。まだ、母のようにびらんは出てきてないのですが、今後私も出てくるのではないか？という不安。そして、一部の方による偏見の目。引っ越しでかかりつけの病院への通院が困難になり新たな病院探しもいくつも診療拒否され、自宅からは遠いのですが、なんとか地元で受け入れてもらえる病院が見つかった現実。時折、泣きたくなるのですが、私を支えてくれている周りの人のことを思うとやはり弱音を吐けないんです。でも、気にしていてもどうにもならないので、前向きな考えをしていこうとおもいます。 …でも、温泉やプールにはさらし者になるので行きたくないデス…。

11193 カリメロ３０ 2005年3月31日(木)01時30分はじめまして私は、去年後頭部(左耳の後ろ)に出来た握りこぶし位のと全身に出来た無数のレックの切除手術を受けました。１１時間かかりました。体中にブツブツがあることで人からの偏見の目や恋愛の面でも体のブツブツを見て何かゲテモノを見るような目で私の前からいなくなりました。２９年目でやっと手術を進めてくれる医師に出会えてとても感謝しています。でも、やっぱりこのレックは、ブツブツと出てくるんですね。。。時々、私と同じ年の子の肌は、ツルツルして白いんだろうな～と考えることがあります。自分の肌は、コーヒー色のしみやブツブツがあっるし、、、なんて考えていると気が落ち込みます。でも、考えても仕方ないし、前向きに前向きに考えることにしています！今は、３ヶ月に一回病院にいっています。

11192 だいこん 2005年3月29日(火)23時47分自己紹介帳 No.469 M.Iさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

11191 ウロボロス 2005年3月27日(日)16時37分お久しぶりです会社のゴタゴタやらなにやらで最近はほとんどPCを開かなかったのですが新メンバーが増えていますね献血に行って線維腫を見て医師でも「何？これ？」と聞かれ「（レックの線維腫）です」と答えてもも知らない医師も多く嫌な思いもしつつ献血していましたがここ何回か比重が足りなくて出来ませんでした　前回がたいそう優秀だったので自信マンマンで行ったのに・・最近生まれ故郷の町名が平成の大合併で変更になりました由緒ある名前が味も素っ気もない名前になるのは悲しいですね西区とか中央区とかなんだか「考えてんのか？」みたいな名前もあるし南セントレアなどというブーイングが来たネーミングもありますし合併する町同士の利権やらなにやらで折衷案なのでしょうが姉も兄も複雑な気持ちだと言っていました

11190 aya 2005年3月27日(日)02時38分いろいろ＞NANAさんへ色々な思い、沢山ありますよね。私も、ここのサイトにたどりついて、同じ思い、それ以上の思いを抱えて暮らしている方が沢山いて、ここへ書き込んでいるのを見てこういう考え方で暮らしも変わるんだと思ったりもしました。病院へは、本人次第だと思います。気になるくらいになってからでも、大丈夫かなとは思いますが、繊維腫の良性か悪性か位はしっておいてもいいのでは・・？と思いました。検査、大変になりますけどね・・・。私は、足に数年間抱えていた繊維腫を昨年、少しですが、摘出してもらいました。大きさにして、手のひら大、腫れると拳の半分くらい。歩くのも、靴選びも大変でした。どの医師も出血がひどいので、避けてきた手術でしたが、たまたま経験のある先生に巡り合い手術へと向かいました。手術は出血がひどいため、短時間で行わなければならず、最悪の場合、足の切断とまでいわれた手術でした。泣いて切なくて、どうしようもありませんでした。ただ、泣いても自分で選んだ道、自分で受けようと決めた手術、どんな結果が出ても、いくしかないと・・・・。今は、後遺症こそあれど何とか普通に暮らしつつ病院へも行ってます。この病気に限らず、沢山の方が悩み、この様なサイトでの交流を望んでいると思っています。だから、少しでもレスやこうしたら？こうだった！などのアドバイスをくれると心が落ち着きます。勝手な言い分かもしれません、でも、それが助けになることもあるんじゃないのかなぁ・・と思います。・・体験談を交えつつ書き込みしてみました。

11189 NANA 2005年3月23日(水)21時30分 ayaさんへはじめまして　私への書き込みありがとうございます｡やはり同じような嫌な思いされてる方も多いですね　嫌で苦手ですがいざとなったら病院ですもんねここに来て思いのたけを書き込んだり書き込みを見て痛いくらい気持ちがわかったりします　ここでは明日への力がもらえるようです私は病院にはかかっていません　カフェオレ斑は無数にありますが繊維腫は米粒大からあずき大の多さの物なので気になるって言えば気になる程度で・・やはりかかったほうが良いのかな・・・ってたまに考えます

11188 だいこん 2005年3月23日(水)06時40分いらっしゃいませるーさん：リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

11187 る- 2005年3月22日(火)00時40分初めまして私は全身（特に上半身裏表）に班と小さいのから大きい腫瘍とオデキでうまっています。やはり偏見の目で見られおちこみます。綺麗な姉とよく比べられ「捨て子じゃないのか」と言われびっくり！服着ててもどうしてもはみでてまう小さなぶつぶつ見て「なんなのそのぶつぶつ？」と気持ち悪そうに言われて返答に迷いもごもごしてました。｛私だけ｝と悲観になってるやさきこういった場所に出会い安心するのは間違いなのかもしれないけど皆様の話読んで胸うたれるものがありました。と同時にこんなに苦しい思いしてる人がいるのに怒りもわいてきます。私もたくさん周りから中傷うけてきましたがここに来て少し力がつきました！偏見されるのは滅茶苦茶辛いけどしてる方は本当に可哀想だと改めて思いました。勇気出して投稿してくださった皆様とこういう場所作ってくれただいこんさんに感謝したいです。明日は何か良い事あるかな＊＊＊

11186 きりん 2005年3月21日(月)21時12分ガネーシャさんのＨＰからコピーガネーシャさん、勝手にコピーしてすみません。少しづつ治療法も前進しているようですね。とても期待しています。以下、丸田　浩先生2005年3月10日の書き込みです。今ワシントンから入ったニュースによると、米国陸軍の「ＮＦ研究費」の中から多額のお金が、臨床試験に回されることになりました。そこで、この研究費を利用して、「我々の動物実験データ」に基づいて、ＮＦ臨床試験を開始するため、米国ＮＣＩのＮＦエキスパートとＦＫ２２８臨床試験エキスパートが手を組んで製薬会社「Ｇｌｏｕｃｅｓｔｅｒ」と交渉を開始しようとしているそうです。この研究費募集の締め切りは、５月末日ですから、我々の論文が実際に発表せれる直後です。「絶好のタイミング」です！研究費が獲得できるのは、殆んど確実です。とすると、実際に臨床試験が開始されるのは、恐らく「今秋」ということになります。昨日ワシントンから入ったニュースに「訂正」あり。米国陸軍の「ＮＦ研究費」募集の締め切りは、５月3日。残念ながら、今秋に開始されそうなＦＫ２２８臨床試験の対象は、 "ＮＦ１" 患者のみ。来年には、"ＮＦ２"患者に番が回ってくるよう、根強く運動する必要があります。以上訂正まで

11185 だいこん 2005年3月21日(月)20時01分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.467 たわしたわしさん：リンク集掲載ともども　よろしくおねがいいたします。たかよさん：扱う疾病の話題が違うかもしれませんが、なにかヒントになることが有ればとおもいます。

11184 たかよ 2005年3月21日(月)12時38分初めまして私は二十年以上円形脱毛に苦しんできた者です。ここにはリンクして来ました。実は何年も引き篭もり状態です。ずっと、容姿や脱毛の事で皆から疎外されて、人と関わりあえなくなりました。高校も激しい苛めに耐えかねて辞めてしまいました。家族にも疎外されてます。

11183 にわか雨 2005年3月20日(日)19時30分傷ついたみんな病院で嫌な思いしてるんですね～。私は肺のレントゲンを撮りに行って、『こんなに若いのにエイズかと思ったよ。アハハ」って、言われました。今から20年くらい前の話ですけど・・・。

11182 aya 2005年3月20日(日)17時17分体について＞NANAさんへはじめまして。私も、会社の健康診断でカフェオレ斑と繊維腫を見られ、触られカルテにかかれました。片耳が聞こえないことも「いつから？」ときかれるので、「生まれつきです」（原因不明ですが・・面倒なので。）というと、「お気の毒に・・」と言われた事もあります。病院も同じで、嫌な事たくさんありますよね。病院では、何十人という先生に囲まれて見られたこともありましたし・・。一度、こんな大勢の前で服は脱ぎたくないと逆切れ？したこともありました。でも、自分の体を知っていくことを考えると、最後の頼りは病院なんですよね。苦手だけど、切ないけど、歩いていくしかないんじゃないかなぁと・・。自分の体験談ばかりでごめんなさい。ただ、同じ病気を抱えてる一人として、私も同じ気持ちになったことがある！と思ったので、レスさせてもらいました。薬のお話が出てましたが・・私は、サジデンからタリオンに変わりました。先生が言うには、効能は変わらないし、今後はタリオンに変わっていくだろうから・・との事でした。

11181 NANA 2005年3月19日(土)14時31分健康診断就職した健康診断で「何か大きな病気をしましたか?」の問いに「してません」と答えてしまいました　私のなかで生まれつきの遺伝だという思いだし命に関わるものではないなとおもっていました　内診で私の体をみて　｢これは・・・」と先生｡｢レック」ですと答える私｡「うんうん・・・」先生「このできものはいつから?」私「小さい頃からです｡」と言ったような会話のあとカルテにレックと書れました今まで働いてきて始めて職場のカルテに書かれちょっとショックでした改めてなにか心に残る場面で嫌だな・・・と思いました｡心電図なんて特に嫌で心拍数が早くなり人より長いです・・深呼吸してくださいとか言われて｡病院は苦手です｡　

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Modify 2005.Apr.13