ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 4月 3日から 4月12日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11220 今回だけ匿名です。Sの名の着く者です。 2005年4月12日(火)21時06分恥ずかしいけど、悩んでます。だいこんさんのお恥ずかしいお話がありましたので、僕もちょっとだけですが、恥ずかしい書き込みます。悩みの書き込みになってしまいますが・・・・実は、おちんちんにカフェオレ斑が出来ています。そして、おしっこの出る部分にも・・・・お医者様に大丈夫か聞きたいですが、聞きづらいです。今まで、大丈夫だったから、これからも大丈夫だと思っているのですが、やっぱり不安はあります。変な書き込みでしたら、ごめんなさい。だいこんさん、失礼な書き込みでしたら、ごめんなさい。

11219 りんたこ 2005年4月12日(火)20時59分再度、だいこんさん、ありがとうございます。朝早くにレス下さり、感激です。私の動揺をよそに、ダンナは「なるようにしかならんだろ。」と平静です。確かに・・・。レックリングハウゼン病と診断されても、それを受け止め、なんらかの合併症がおきたら対処する・・・しかないんですね。とても素敵なだいこんさんのHPを訪れることができたことは、大収穫です。また書き込みします。失礼します！

11218 だいこん 2005年4月12日(火)06時49分続：りんたこさんへカフェオレ斑に関しては参考例をＦＡＱに書いてあるのでご覧になったかと思います。境界が不鮮明なものは専門の先生でないと判別は難しいと思うけど、私の場合で考えれば　不鮮明なものは無いですね。ただ、これは自分で場所が判っているモノの場合です。薄めのものだと判りにくい場合があるかも知れません。機会があったら皮膚科の先生に相談してみてください。水疱瘡の発疹ですが、口の中に出来る場合もありますね。私も小学校３年で水疱瘡をやったのですが、頬の内側に出来たことがありました。ちょっと書くのも恥ずかしいんだけど、おちんちんの皮の先のほうにも出来たことがあるんですよ。１個だけでしたけど。。。お大事になさって下さいね。

11217 yesterday 2005年4月11日(月)22時04分カリメロ30さんへ初めまして、yesterdayと言います。僕も脊髄側湾があります。友人や会社の仲間は何も言いませんが　初対面の人は引く人も居ますね。たまに、聞かれる時は子供頃怪我をして、そのままになってると言っています。でも生活面では手、足が痺れたり　平行感覚も異常ありませんから特に心配は、ないと思います。過去に手術を考えた事もありましたが、主治医から生活に支障がなければ無理にしない方が良いと言われみした（僕の場合はですけど）

11216 りんたこ 2005年4月11日(月)20時04分だいこんさん、ありがとうございます。大変勉強になりました。　カフェオレ斑の数のことなのですが、よく数えてみたら、しみのような不鮮明なものを含めると、6個以上は確実にあると思います。しみのように境界不鮮明なものもカフェオレ斑になりますか？口内炎のことですが、今日水疱瘡と診断され、その症状のひとつだったようです。お騒がせしました。高熱の後に白斑が広がった話を良く耳にするので、心配です。白斑にしろ、レックリングハウゼン病にしろ、正しく診断できる医師が少ないという印象を受けます。ともかく、お忙しい中レス、ありがとうございました。

11215 ちゅよ 2005年4月10日(日)23時28分春なのにぃ～やれ、やれ今日は　数回　別の人から　繊維腫の事きかれたわ。それだけ、病は進行したって事かな？負けない心、折れない心　わたくしに必要なモノ。。関係ないけど、なんか初夏みたいな気温やったね、今日。そろそろ春かな。

11214 だいこん 2005年4月9日(土)22時47分りんたこさんへいらっしゃいませいろいろとご心配のことと思います。掲示板（ここやリンク先のを含めて）に今まで書かれた範囲でお答えします。１　尋常性白斑はレックリングハウゼン氏病でない場合でもなる場合があります。　　私見ですが、「レックリングハウゼン氏病の方にしか出来ない」のなら　　「関係有り」と言っていいと思います。　　ですが、「無関係」とも言い切れないほどレックリングハウゼン氏病の症状は　　多彩なので、専門医に診ていただいてください。２　セルテクトは検索すると抗アレルギー剤ですね。　　耳鼻科医は、おそらく花粉症のアレルギー反応での口内炎と診断したのでしょう。３　神経線維腫は口内にできる場合もあります。４　口内炎と神経線維腫は別物です。神経線維腫は、多くの場合はオデキ状に　　盛り上がりますが、中にはほとんど盛り上がらないモノもあります。　　　　口腔外科医に尋ねてみるのも良いと思いますが、判別はレックリングハウ　　ゼン氏病の神経線維腫が口腔内に出来た症例を診たことがある先生でないと　　難しいかも知れません。５　カフェオレ斑が有るとのことですが、１，２個程度ならレックリングハウゼン氏病　　ではない方にも有る場合があるので、こちらも専門医に尋ねてください。　　診断基準では「カフェオレ斑が６個以上有るか否か」となっています。　　（数える対象の大きさは大人と子供とでは異なっています）以上　いままで掲示板に書かれた範囲でです。

11213 りんたこ 2005年4月9日(土)18時08分至急、教えてください！はじめてメールします。２週間ほど前に４歳のこどもが、尋常性白斑と診断され、母斑についていろいろと調べていてこのHPをしりました。実はこどもには、５００円玉ほどの廻りがぎざぎざのカフェオレ斑があります。この病気のことをまったくしらず、今まで気にもとめていませんでした。伺いたいのは、１週間ほど前に、舌の縁やほほの粘膜に口内炎ができました。耳鼻科では花粉症では？と診断されｾﾙﾃｸﾄを処方されました。でも、これって神経線維腫なんでしょうか？口内や舌にもできるんです？あせってます。どなたか教えてください！また、尋常性白斑とレックは関係ありますか？

11212 だいこん 2005年4月9日(土)13時07分割引入場・乗車券学割の場合は、前もって学校の事務所に学割証を発行してもらいますよね。この場合は乗車区間を申込書に書いたはず。身障者割引の場合は、身障者手帳の写真欄に、本人のみ割引か、付き添い１名も割引かの種別が書いてあるので、その写真欄を「みどりの窓口」などに見せることで割引になりますよね。特定疾患医療証所持者の場合は　公式ＨＰの記載を見ると、「国の制度での医療証を持参して割り引き購入を告げればいい」はずです。（都道府県独自基準の特定疾患医療受給者証の場合は杓子定規で言えば適用除外かもしれません）

11211 地車 2005年4月9日(土)11時48分うさぎさんへ愛・地球博の公式ＨＰページの特別割引入場券に関する細則に詳しく書いてあります。第１条特別割引入場券は、身体障害者、知的障害者、精神障害者、戦傷病者、被爆者、特定疾患患者、小児慢性特定疾患患者並びにそれらの介護人に対して、次の各号により適用する。（６）特定疾患患者 a. 昭和48年衛発第242号厚生省公衆衛生局長通知「特定疾患治療研究事業について」に規定する特定疾患医療受給者証または特定疾患重症患者医療受給者証の交付を受けている者 b. 常時介護を要する者の介護者とは、医師の指導により介護が必要な特定疾患患者を介護する者をいう第２条特別割引入場券を購入する場合は、適用事由を証する手帳及び書類を入場券販売所又は会場出札所に提示し、口頭、書面、又は、適宜な方法をもって購入の申込をしなければならない上記のように書いてありますので、レックの患者はダメとは、書いてないのでいけるんじゃあないでしょうか。

11210 ゼル 2005年4月9日(土)00時59分大阪発！　久しぶりの登場です。大阪も桜満開になりました。それに誘われるように嵐山へ桜見物に行ってました (北よりなので割と近い）やはりというか凄い人出で(平日なのに）車で行かず自転車(折り畳み式）で行って正解でした。で、特に何をするわけでもなく缶コーヒーを飲んで帰ってきただけでした。日曜日に晴れたら『哲学の道』にでも行きたいですが、残念ながら雨模様・・・来年こそは晴れて欲しい。

11209 花道 2005年4月8日(金)21時47分春なのに・・・・最近、ネットデビューしました。よろしくお願いします。東京は春です。　桜は満開、花粉もすごいです。最近、将来のことを考えて、非常にうつです。まあ、今までも一人で乗越えてきたので、大丈夫ですけどね（笑）てか、山火事に間違うほど、花粉を飛ばす杉さん。君は、地球を杉だけにしようという野望でもあるのかい？いい加減にしてくれよ！　

11208 カリメロ３０ 2005年4月8日(金)11時45分桜かぁ～～～　私は、北海道に住んでいるんですが、桜どころか、今朝雪が降りました(＞＜)寒い、寒い、毎日です家の周りもまだ雪の山が残っています。私のところは、摩周湖の近くです。冬は、寒いときはー３０℃近くまで下がります。冬の間、家の玄関は、自然冷凍庫になります。それでも、日当たりがいいとこは、ふきのとうが顔を出し始めましたそれを見ると『あ～ぁ、春が来たなぁ～』と感じうれしくなります春が待ちどうしいです

11207 うさぎ 2005年4月7日(木)21時18分愛･地球博愛・地球博行った人いますか？私はまだ行ってはいませんが行きたいと思っています。で、そこで一つ知っている人がいたら教えていただきたいのです。チケット購入時に特別割引入場券の中に特定疾患医療受給者証を持っている人は対象になるみたいですが、レックの人で医療受給者証を持っている人は対象になるか知っている人がいたら教えてください。よろしくお願いします。

11206 tabasineyama 2005年4月7日(木)20時45分桜前線先日沼津市内の国道一号線バイパス脇をあるきましたがサクラが六部咲きでだいぶ春らしくなってきました。

11205 CHATTY 2005年4月6日(水)01時09分トレチノインだれか教えてください。トレチノインもレックの母斑に効果があるのでしょうか？目立つ、首筋のあざだけでも消えたらと。。。。どなたかチャレンジした方がいたら教えてください。

11204 ルンルン 2005年4月4日(月)20時40分丸田浩さんの論文 3月5日（土）およびそれ以前の丸田さんの書き込みにあった、新薬による新しい NF治療法の[ゲノム医学」論文を、私も入手して読んでみました（国会図書館からコピーしてもらうよう近くの公共図書館から頼めば、数百円以内で入手可能です）。でも、ちょっと医学関係者（それもその道の専門家）以外には、内容が難しすぎると思います。以前、ある人の書き込みにつき、私は、「遺伝子治療」以外には対策はない、というような意見を書いたと思いますが、先の論文の治療が上手く行くと、出てくる症状への対策は「遺伝子治療による根本対策」でなくても良さそうですね。よって、一応、私の意見も修正しておきます。先の論文を読んで、NF＝癌などと早とちりしないで下さいね。また3月5日の丸田さんの書き込みの「悲惨な病気」（？）というような表現は、必ずしも正しいとは、私は思いません。以上、素人の誤解もあるかも知れませんが、「朗報」についての意見です。

11203 leftybaby 2005年4月4日(月)14時00分お返事ありがとうございます！だいこんさん、ご意見ありがとうございます！とっても参考になりました。病名のことについては本人の気持ちを尊重することにします。私が好きになった彼というのは既婚者なのですが、女遊びは激しいわ(過去の性病歴を延々と語られた　w)、ドラッグはやるわで、それを聞かされていたおかげで肌の異変をそのせいかと思ってしまったのです。後に私が彼をこの病気かもしれないなと判断した要素は、背中や体のいろいろなところに直径2センチくらいの柔らかいコブがたくさんあること、それらを切除したらしい傷跡がいくつかあること、顔じゃなく体躯ににきびの跡がたくさんあること、カフェオレ斑があること、などです。自分の病気について彼は知っているはずです。もし私が病気の事をもっとよく知っていれば助けてあげられる事や気をつけてあげられることがあると思い、ここで質問してみました。病気を他人が勝手に憶測して行動するというのは怖い事なので本人の口から聞いておきたかったのですが、聞いたところで私が何をしてあげられるものでもないのなら知らない振りをしていた方がいいかもしれませんね。私は彼の体質の事も全部ひっくるめて好きになったんだからもっと甘えて欲しいと一人で勝手に突っ走ってるだけでした。反省します…。彼の病気のことには触れずに、そのことで私の気持ちが変わったりするわけではないことを伝えられるようがんばります！

110202 カリメロ３０ 2005年4月3日(日)23時07分教えてください　　最近、職場の健康診断で、脊髄側湾症が見つかりました。これって、レックと関係ありますよね？確か、医学書で見た覚えがあります。。。今、３ヶ月に１回病院のに検査に通っていますが、脊髄の事なので、病院の先生に聞くのが、ちょっと怖い気がします。。。。

11201 友美 2005年4月3日(日)22時38分ハイドロキノン　レーザーについてどちらも最近アザの治療のため試しました。結果はどちらも残念ながら私には効果はありませんでした。レーザーでは濃くなった部分もあります。もう比べ物にならないくらい濃くなりました。でもこれは半年くらいかけて元の色にもどるようです。ハイドロキノンは毎日毎日毎日…薬を塗りこまなきゃなりません。嫌でもそのたび自分の体を観察する事になります。濃くなっていないか？薄くなってるか？それを毎日気にする作業が絶えられなくなり精神的に辛くなったので中止しました。レーザーの外来の待合では若い子がタトゥーを消すために通っていたり美容目的で意図も簡単に小さなシミを消して行く人などを見ます。それでさらに心が動揺して待合で泣き出してしまったこともあって担当医もこれ以上アザに踏み込む事はやめたほうがいいと言われました。今、頑張って治療に取り組んでいる人は頑張ってくださいね。

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Modify 2005. Apr.29