ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 4月13日から 4月17日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11240 りんたこ 2005年4月17日(日)18時25分ろここさん、やまちーにさん情報ありがとうございます。さわだ皮ふ科のHPみました。そのプロフィールにとても心強くなりました。近いので、受診してみます。お二人ともありがとうございます。

11239 友美 2005年4月17日(日)14時57分私の言いたかった事「寄付」については私は頭ごなしにここで反対の意見を唱えました。それは寄付の窓口が存在しないと思っていたからです。海外の情報については私は知りませんでしたので私の認識不足を反省します。このＨＰで誰かが呼びかけ集められるものではないと思ったからです。お金の問題ではないと書き込んだのも時間がもちろん必要だという事。お金があれば研究ができる。研究して発見して開発して実験して製造して申請して許可を待って… 寄付であり投資ではない事が私の意見です。あんなに「払った」のにまだ薬は出来ないのか？と言う声が出ることが怖かった。あんなに「払った」んだから先に試させてくれないか？という声が出そうで怖かった。とくに幼い子を持つ親ならば「早く」という気があるでしょう。だからこそ「お金を集めたら何とかなる」という呼びかけが残酷でなりません。だってもしも、研究の結果が不治の病だったってとなることだってありえることでしょう？

11238 丸田浩 2005年4月17日(日)07時30分タカハシさんへ: 研究費「誤解」のないように、「ＮＦ治療薬」開発に、なぜ「研究補助金」が必要かを簡略に説明しましょう。我々の研究室の本来の使命は、新しいシグナル制癌剤の開発で、（稀少難病）ＮＦの治療ではありません。制癌剤の研究だけをやっている限り、研究費は我々の「癌」研究所内の予算で、大部分カバーできます。しかし、それでは、「レック」を含めてＮＦは今後共、いわゆる「不治の病」になってしまいます。なぜかわかりますか？　初の「ＮＦ治療薬」ＦＫ２２８は、「ラス」癌（膵臓癌、大腸癌、肺癌など）と腫瘍ＮＦとが、共通のシグナル欠陥をもっているという我々の発見から、開発された薬です。しかし、この薬にも、他の制癌剤の大部分（夢のシグナル剤「グリーベック）でさえ）にも共通する弱点が１つあります。「薬剤耐性」です。患者の治療中に、腫瘍内のほんの一部（１０万個に１個の確率で）が、この薬に抵抗を示す細胞が出現し、最終的には腫瘍全体が薬剤耐性になります。従って、一旦腫瘍が大部分消えても、また再発してくるわけです。この再発を防ぐ（「完治」する）には、別の有効な薬剤（２番手）を開発せねばなりません。その２番手、３番手のＮＦ治療薬を目下、我々の手で開発中です。しかし、この研究は（厳密には）、癌の研究ではないので、癌研究所内の予算からは、研究費が出ません。研究費の大部分は、研究に携わる技術者（ポスドク、博士研究員）の「給料」に当てられます。このプロジェクトには、少なくとも３人のポスドクが必要です。動物実験を担当する獣医、薬の原料である特殊な海鞘（グアム島産）の生産物を抽出、精製する天然物学者（ドイツ人）、その天然物の毒性を除くために、さらに特殊な化学修飾を担当するエール大学の有機化学者、です。一人当たりの年俸（最低）が３３０万円ですから、合計（年間）１０００万円が必要です。もちろん、高橋さんが独りでこの３人の仕事を一手に引き受け、海外で、しかも「無給」でやって下さる才能と体力と善意（そして英語の会話力も）があれば、研究補助金なしでも、何とか続行することができますが。。。　どうです、やってみますか？

11237 やまちーに 2005年4月16日(土)23時13分りんたこさんへ　レックの息子がいるため、時々、この掲示板を拝見しています。りんたこさん、横浜でしたら「さわだ皮膚科」がレックリングハウゼン病にたいへん詳しいと思います。HPは↓です。 http://home.catv.ne.jp/kk/sawadadc/index.htm

11236 りんりん 2005年4月16日(土)21時33分希望があります丸田先生のされている研究、私は早く実現されればと思います。日々この掲示板でレックが治れば、せめて進行が抑えられる治療があれば・・・と言う意見が多くないですか？だったら丸田先生の研究されている事が実現しこれ以上プクが増えなけば私はそれだけで嬉しい。歳とともに増え続ける線維腫。遺伝子治療や子供に遺伝させたくないための体外受精が反対や認められないならせめてこの薬に希望をかけたい。今のこの体にある痣や線維腫は消えなくても体にもう外科的オペによるメスは傷跡は残ります。少なくとも私にとって丸田先生の研究は希望でありもし現実出来なかったとしても、「希望をありがとうございました」と言いたいです。私達レック疾患者も強力するべきではないでしょうか？強制義務ではありませんが指を銜えて何もせずに待っているだけで、いざ新薬が認められ投薬されるようになり何もしなかった者が飛びつくのはおかしな話になるのではないですか？みんなで協力しませんか？

11235 匿名ですみません 2005年4月16日(土)18時58分違うと思うそれは違います。市販されている医学雑誌に掲載された論文を読んでいれば、下記のようなことは言えないと思います。

11234 タカハシ（関西方面　携帯電話利用者） 2005年4月16日(土)17時18分つまり丸田浩さんの一連の活動は研究費あつめのためですか？

11232 ろここ 2005年4月15日(金)21時37分りんたこさんへ口腔内腫瘍の事が書いてあったのでレスさせてください私は現在、頬粘膜に数箇所、上顎に神経線維腫があります。受診先の病院に口腔外科があり、皮膚科から紹介されて受診しました。運良く、口腔内腫瘍の症例を見ている医師で、レックリングハウゼンに関しても、も認識している先生した。大学病院等では、専門外来を設けている病院が多いです。

11231 丸田浩 2005年4月15日(金)16時44分「しろねこ」さんへ毎年１１月初旬を期限にテキサスのＮＦ財団のテリル夫妻がＮＦ研究基金を募集しています。今年の目標は、１５００万円くらいです。もし、目標に達すれば、その大半（約１０００万円）が我々の研究グループによるＮＦ治療剤開発の研究費に回わされる予定になっています。実は、この補助金がないと、来年度のＮＦ研究は「ストップ」となります。私は、来年末で、癌研究所を６４歳で、退職することになっています。従って、ＮＦ研究補助金がなければ、ＮＦ研究は今年一杯になります。２００４年および２００５年は、この補助金のおかげで、研究がご承知のように飛躍的に進み、「ＮＦの治験」も夢ではないところまで、たどり着きました。しかし、十分な補助金がなければ、来年は、（我々の本来の仕事である）癌の研究はできますが、ＮＦ研究はできません。私は医師ではないので、米国のＮＦ治験には、直接関与していないので、陸軍からの研究補助は受けられません。実は、あなた以外にも、「自分の幼い娘のために、ＮＦ研究に寄付したい」という日本人の方（あるエンジニア）からつい最近、メールを頂きました。そこで、テリル夫妻による募金に協力しただければ、誠に幸いです。つきまして、私まで、直接メールを頂けませんか？　メール・アドレス：hiroshi.maruta@ludwig.edu.au　

11230 カリメロ３０ 2005年4月15日(金)14時16分 yesterdayさんへ　　ありがとうございます。わたしは、老人介護の仕事をしている　ので、年に2回腰痛検査があって、レントゲンを撮っては　医師から「腰椎が曲がっているねぇ～側湾だな」と言うので　私、レクリグハウゼンなんですけど。。。　と、言っても「あ～そうだね」と体の一部に出来ている線維腫　を見て真剣に見ようとしません。まぁ～毎回のことで慣れっこ　ですけどね(＾＾) 　私も、特に日常生活に支障は、ないのですが　夜勤明けは、腰への負担が大きいです。　今度、担当の先生に思い切って聞いてみます。

11229 きりん 2005年4月15日(金)10時11分ごめんなさい。下記のアドレスはもう行けないみたいです・・確認せず、すみませんでした

11228 きりん 2005年4月15日(金)10時05分研究費用米国陸軍の「ＮＦ研究費」の中から多額のお金が出されることになり、丸田先生方の研究費が獲得できるのは、殆んど確実だそうなので、実際にNF1の臨床試験が開始されるのは、恐らく「今秋」ということだそうです。ここまではガネーシャさんのHPのコピーの要約解かりづらくてすみません。そして日本のNFの権威である、新村先生を通してお話を進めていらっしゃるそうです。新薬治験、手続き短縮 http://www.asahi.com/life/update/0318/002.html 上記のHPアドレスと共に丸田先生から簡単なメッセージをいただきました。希望を持って待ちたいと思います。そしてまた、丸田先生から何かニュースがあればこのような掲示板でお知らせ頂けるとおもいます。

11227 だいこん 2005年4月15日(金)01時21分もろもろ　１２９自己紹介帳　No.472 みぃーさん：、しろねこさんいらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。みちさんへ：丸田氏が研究している薬は、簡単に言うとレックリングハウゼン氏病の方に使った場合には、神経線維腫の発生を抑える薬です。りんたこさん：検索条件を変えてみてください。一度に複数のキーワードで検索すると、場合によってはヒットしない場合があります。（検索条件に「都道府県名、皮膚科、疾患名」を一度に入れると　ヤフー検索では該当無しでした。）

11226 みち 2005年4月14日(木)22時15分薬？私はいつもあまりレスしないのですがこの間から丸田さんの言っている薬は今現在出ている腫瘍やカフェオレスポットも治るのでしょうか?　　それだったらすごいことですよね？何年この時を待ち望んでいたか分かりません。治る見込みがないといわれていたのにまさかとおもいました。その時がくるのがまちどうしいな～(^^♪　初め見たときは涙が出るほどうれしかった　遺伝させてしまった子供も治るかも？と思ったら嬉しくてうれしくて毎日新しい情報がないかチェックしてしまいます。だから一日でも一秒でも早く開発してほしいと思います。だから友美さんはお金の問題ではないとおっしゃっていますが実際お金だと思います。（知美さん偉そうな事言ってすみませんm(__)m）丸田さんの書き込みにも書いてたように多額なお金が必要だと・・・だからしろねこさんの寄付の話も私は分からなくはないです。だからと言ってどうしていいかもわからないんですけど・・・　(T_T)　でもこれからはちょっと期待が持てるのかな？

11225 友美 2005年4月14日(木)17時36分寄付は反対です寄付金のことですが私はまだその時期ではないと思います。しろねこさんが代表として取りまとめてくださるのですか？お金を集めるという事は相当の労力が必要です。大学で学園祭の企画などをしているので少しはわかっているつもりです。そして集まったからといって、薬が早く手に入るとは限りませんよね。気が焦る気持ちもわかります。でも「お金」の問題ではないと思います。待ちましょう。それしか出来ないと思います。

11224 今回だけ匿名です。Sの名の着く者です。 2005年4月14日(木)08時39分ケンさんへ。ケンさん、ありがとうございます。恥ずかしい気持ちがありますが、ちょっとでも勇気があればできると思います。機会があれば、見てもらおうと思います。そう言えば、思い出してみると、別の理由で、子供の時に一度見て貰っている事がありますので、できる事だと思います。

11223 しろねこ 2005年4月14日(木)05時35分「寄付金集め」しませんか？はじめまして。うちの１歳半の息子が４度目の眼科検診でNFだということが分かりました。突発性ではあったのですが、カフェオレスポットがあり、予想はしていましたがこれからの事を考えるととても心配です。今後どのくらい進行していくのかも分からないし・・。でも、ちょうどこのサイトで丸田先生のシグナル療法を知り希望も持てました。ただ、研究にはやはりお金が必要なんですよね・・？皆さんの力で一日も早くこの薬を世に出せるよう寄付金集めしませんか？あと大根さんこのようなサイトを設立して頂き感謝しています。もし可能ならば、掲示板タイトルごとに見やすく変更してもらうことは可能でしょうか？（質問されたかたのレスがそこに付くタイプ）そうしていただけると過去ログがとても見やすくなると思うのですが。

11222 りんたこ 2005年4月13日(水)19時18分ご存知でしたら教えてください。　カフェオレ斑があり、尋常性白斑と診断されている、 4歳男児なのです、レックリングハウゼン病では？と考えています。そこで、この病気に詳しい横浜市内（川崎より）の皮膚科医をご存知でしたらご紹介ください。サイトを検索したのですが、ヒットしません。どなた知りませんか？

11221 ケン 2005年4月13日(水)17時07分　匿名さんへ　私もお尻のカフェオレ斑とお尻の谷間に大きなプクちゃんがあってこの前手術してきました。それも担当が美人の女医さんでした。（今では.禁句かな？）でも向こうは何も考えてないようでうよ。一度見せてしまえば・・恥ずかしさはほぼ消えるはずです。一度相談してみては？？

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Modify 2005. Apr.29