ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 4月17日から 4月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11260 今回は匿名 2005年4月21日(木)00時14分寄付まず最初に今回は、匿名での書き込みお許しください。街頭などで、よく見られる個人がおこなってる、街頭募金や寄付ですが全額は寄付されてはいません。私の住んでいる地域のニュースで放送されていましたが、主催する人物がある程度懐にいれ、手伝っていたアルバイトの人間にその人間が集め金額に応じて金銭を、渡しているとの内容でした。寄付金の額は、不透明です。丸田氏を疑いはしませんが、今回はこれだけしか集まりませんでしたこれだけじゃ足りません、まだまだお金が必要ですまだ寄付金がいります、ありうることです。ここに来ている人たちは、一日一分一秒でもＮＦ１の特効薬が、開発されてることを望んでいるはずです。私はここの管理人じゃありませんが、管理人さんも書いてあるように、誹謗中傷はやめましょう。同じ悩みをもつ仲間なんだから。最後に管理人さんへ私の書き込みが、相応しくないと思われたら削除してください。

11259 きりん 2005年4月21日(木)00時04分生きる希望丸田先生方の研究資金の事、はっきりと理解せず誤解をしていました。その為に先日は、自分の解釈でいい加減な書き込みをしてしまい、皆様、すみませんでした。秋口には、小口ながらまとまった寄付が出来る様、頑張ります。丸田先生、成功を祈っています。どうぞ宜しくお願いします！！

11258 友美 2005年4月20日(水)20時18分丸田さんへ直メールしたかったのですが、ご指名で書き込みを受けたので掲示板のスペースを割くことをどうか皆様お許しください。丸田さん私は患者として人間として間違った思想の持ち主かもしれません。しかし私は下のあなたの言葉で怒りに震えました。「甘い汁」をあなたの手で生み出してから私を吊るし上げてください。吸いたくもないですよそんな汁。吸わずに済む人生でありたかったですよ。お金出すのは反対だと言った私がそんなに憎いですか？私は誰かの「批判」をしたつもりは全くありません。寄付に対する個人的な思いを書いただけです。それだけです。お金があれば研究は進む。これは紛れも無い事実です。お金はあったほうがいい。当たり前です。研究も進んで欲しい。 …この私の受身で寄生虫のような態度があなたには許せないのでしょう？しかし「研究が進むと治る」という結論と「やっぱり今回も駄目だった」という両方が用意されている事を考える事はそんなに駄目でしょうか。これは救いようの無い消極的なものだということは十分承知です。こんな意見を掲示板に書くべきではないかもしれません。でも「真実」ですよね。そしてあなたがどれだけ大変か我々は想像くらい出来ます。努力と苦労や苦悩…疲れと焦りと憤りに満ちた毎日でしょう。給料も安いし時間も足りなくて「やってられねぇよ！」って部屋のドアを蹴りたくなる日もあるでしょう。でも「本当の辛さ」は結局誰にもわからない。だから私はあなたに偉そうな態度でこんな事が言えるのです。そしてあなたも私の本当の心の闇を知ることは永遠に無い。だから「甘い汁」などと言えるのです。今まで散々医療現場で「待ちなさい」と言われてきたのです。病院へ行っても厄介者扱いでした。「待つ」ことが今までの私にたった一つ出来る事でした。建設的以前に私にはそれしか方法がなかったことを付け加えさせて頂きます。

11257 匿名 2005年4月20日(水)18時09分出来ることを今自分たちに出来ることをやっていかなければいけないんじゃないかと思います。医学に素人の人間が出来ることといえば、研究資金を募ったり、病気に対しての啓発活動が主なものではないでしょうか。政府は稀少難病には資金を多くは拠出しないことは周知のとおりです。どうせだめならやるしかないという気持ちでこの病気に立ち向かっていければと思ってます。「ＮＦ　ＣＵＲＥ／Ｊａｐａｎ」の発足をみんなのきっかけにしてもいいのでは。

11256 丸田浩 2005年4月20日(水)07時58分友美さん：「待ちわびる」??? 世の中（特に、日本の社会）には、「他人の批判ばかりして、自分では何の行動しない人」、そして、「誰かが自分の代わりに行動してくれるのをじっと「待ちわび」、蟻や寄生虫のように、他人（海外）の研究成果から出てきた「甘い汁」だけを吸おうとする輩（患者や医師）」、が一杯います。もっと積極的に自ら行動し、できるだけ「建設的な意見や提案」を、この掲示板に書き込んで下さることを望みます。さもないと、土日休日返上で、延々とこの「慈善活動」（ＮＦ治療薬の開発）など、続ける気がなくなりますよ。我々の「本職」は、「癌の研究」なのですから。まもなく、「ＮＦ　ＣＵＲＥ／Ｊａｐａｎ」（ＮＦを治そう！）という日本初のＮＦ支援団体を、欧米の例にならって、発足させます。ここで、ＮＦ治療薬の開発促進、患者の福祉向上、差別（偏見）の撤廃などのために、ご活躍下さい！　

11255 yesterday 2005年4月20日(水)00時01分 leftybabyさんへ今晩は、僕は貴女を責めるつもりはありません。ただこの病気で悩み苦しんでいる人達がいることを理解していただきたい（出来るでしょうか？）もし良ければ扶桑社発行の「ジロジロ見ないで」と言う本をご覧下さい　この本は、レック以外にも外見の病気で苦しんでいる　人達が自分の顔を出して、話をしています。たぶん僕がレックじゃ無かったら　この本を買わなかったし、写真を見たとき気持ち悪がったとおもいます。確かに、この病気を受け入れてくれる。人達もいるでしようが、ほとんどの人達は無理でしょう。最後に、このＨＰで死にたいなんて言葉は使わないで下さい。

11254 みや 2005年4月19日(火)22時56分初めまして５年ほど前に職場の健康診断の問診で指摘され、初めてこの病名を知りました。それまではただアザが多いだけと思っていたので改めて調べてみてこの症状について知って驚きました。子供の頃、周りの大人が皆、口を揃えて｢大人になれば治る｣と言うから信じていたんだけどな～。母はこの事を知っていたけど敢えて私には黙っていたそうです。そういえば８歳の頃某クリニック（現在は美容整形で有名）に連れていかれ、先生に｢現在は難しいけど、１０年待ちましょう。医学は日々進歩しています。治療法も見つかるかも知れません｣と言われた事を覚えています。とっくに１０年経ちましたが（今私は３１歳です）先生のこの言葉は大人になってからも励みになりました。普段はタートルネックしか着られないし（他のサイトにも書きましたがユニクロのノースリタートル　安くて助かります☆カーディガンは欠かせないけど）お洒落に制限ありますが、海外では水着も着るしごく親しい友人とは温泉も何とか行っています。恋愛についてはどうしても消極的になってしまいますよね。でも毎日元気に暮らしています。今まで同じ症状の人に出会った事がないから心強いです。長くなりごめんなさい。どうぞ宜しくお願いします。

11253 ひよこ 2005年4月19日(火)20時53分教えてください。今晩は、お久しぶりです。一寸お聞きしたい事があって、顔を出させて頂きました。最近、母が、両足の膝から下が痛いと言います。（母もレック持ちです）また、体がとても疲れるそうです。これは、レックの症状のひとつなのでしょうか。

11252 友美 2005年4月19日(火)14時22分りんりんさんへあなたへからの書き込みを受けて私なりに弁明したつもりですがそれに対して何も意見をいただけないのでしょうか。それならば書き逃げはしないで頂きたいと思います。

11251 だいこん 2005年4月19日(火)08時43分参考図書以下の本もお薦め（ここ一年にこの掲示板で名前が出た本）ですが、どれも絶版ですので、図書館で借りるか古書店で探すしかありません。「明日香ちゃん美しく」「続・明日香ちゃん美しく」「リサ・Ｈ」この３冊はレックリングハウゼン氏病の方が登場するドキュメンタリーです。

11250 だいこん 2005年4月19日(火)06時51分もろもろ　１３０いらっしゃいませ：自己紹介帳　No.474 あーたんさんリンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。遺伝しない方法というより「遺伝しても、発症を抑えることが出来れば・・・」と様々な研究が行われています。丸田氏の研究もその一つです。参考文献等に興味有る方は、以前丸田氏がこちらに書いてくださったものを FAQに掲載しておきましたのでご覧になって下さい。参考文献：ここ１年ほどで此処で取り上げた文献：（書名のみ）「ビジュアルダーマトロジー　２００４年７月号」「じろじろ見ないで」「迷いの体」「ゲノム医学　２００４年４月号」「実験医学　２００２年４月号」このうち「ジロジロ見ないで」、「迷いの体」は一般書店でも取扱があります。「ビジュアルダーマトロジー」、「実験医学」、「ゲノム医学」は医学書を扱う書店で取り寄せ可能です。この３誌は医師医学生向けですので内容は相応に高度です。まだどれも出版社に在庫があると思います。図書館に有る場合もあるでしょう。出版社に在庫が無い場合は取り寄せはダメですが。

11249 leftybaby 2005年4月19日(火)05時12分 yesterdayさんへ♪ すみません、私の書き方が良くなかったですか…？えと、私は彼の病気ひとつで嫌いになるような事は全くありませんよ。気になんかしていないと書いたつもりだったのですが。私が気にしていたのは、「彼自身が病気の事を気にしているかしていないか」です。それと、それとなくしてあげられる配慮があるなら聞いておこうかななんて思った程度で。確かに始めて全身を見た時は驚きましたけど、体質だと思えばどうってことはなかったですね。その体質をもし仮にマイナスとして考えても、彼の場合その何倍もおつりがくる位、性格や考え方、頭脳、運動神経、その他諸々の魅力があるし、実際モテるし。そんなわけで嫌いになんてとてもなれません。あくまでレックリングハウゼンと言う病気は彼の要素のひとつでしかないわけで。それひとつで評価の決定打になるなんてことはありえません。別の考え方をすると、その体質によって彼の今の人生観があるんだろうし、そういう意味で病気だろうがなんだろうが全部ひっくるめて好きです。でもオチがあります。 ………ふられました。私が。orz ホントに大好きなのにーーー！ちくしょー！(笑)　こっちが死にたいよ！(笑)

11248 しろねこ 2005年4月19日(火)03時06分子供に遺伝させない方法もあると・・この間、遺伝子科の先生にお会いして話したんですが、ＮＦの人が子供を産んだ場合遺伝する確立は５０％ですよね。でも、それを遺伝させない方法があるそうですよ。だからＮＦでも子供を授かることは可能だとおっしゃっていました。詳しい方法まではきかなかったのですが・・・。（自分の子供はまだ小さいので）

11247 クラナ 2005年4月18日(月)21時31分新薬ができるまで http://www.toyaku.or.jp/center/yomoyama/kusuriga.html こちらのほうがいいかな？？

11246 クラナ 2005年4月18日(月)21時27分＾＾お久しぶりです。丸山先生のお話を聞いてうれしく思っています。もう治験のところまで来ているということであと10年ぐらいで私たちの手元に届くということですね。大変うれしく思います。でも多額なお金がかかるのも事実。私も募金をしたいと思っていますがまだ学生のためそんなにできないです。でも少しでもしてみたいですね。新薬が出るまでの詳しいことが分かりやすく載っているとこを乗せてみました。見てみてください http://www.chiken-net.com/qa/contents.html

11245 あーたん 2005年4月18日(月)16時31分はじめまして！２１才の主婦です！私は父からの遺伝のレックで多数のカフェオレ斑があります。レックリングハウゼンという病名は聞かされていたけど、詳しい内容について自分で調べたのは今日が初めてです。現在第一子を妊娠していてもう臨月なので、産まれてくる子供のためにも正しい知識を再確認しておこうと勉強中です。思春期時代はかなり悩みました。私の場合、洋服から出る部分の肌にはそれほど目立ったシミはないのですが、裸になると自分ですら気持ち悪いと思ってしまう程の多数のシミ・アザがあります。中学生の時に大学病院で、本当に気になる目立つ部分を何個かレーザーで消しました。が、医師からも忠告されてはいたのですが、再発してまたシミはできるしいまのところ治療法はないと言われ、一生この体なのかとショックをうけました。友達の前でも隠しながら着替えをしていたし、ビキニも着れず、ましてや異性の前で裸になるなど絶対ムリ！付き合った男性にＨを求められても嫌がってしまうので、別れてしまうことがしょっちゅうでした。同じような経験で恋愛に対して前向きになれない方もいらっしゃると思います。だけど、本当に恋をするとき、病気や体のシミの事は関係ないと思います。確かに、心から好きになった人に初めて裸を見せるときや、病気のことを知られるのは怖いです。でも、もし自分のことを大切に思ってくれる異性に出会えたら、その人にありのままの自分を見せる勇気も必要だと思います。私は今の主人と出会って、ありのままの私を愛してもらったおかげで長年のコンプレックスからやっと開放され、愛する人の子供も授かり家族を築くことができました。これから子供の遺伝について、また、この子が大人になってから子供を授かった時に」ついて、と悩む場面もたくさん出てくると思いますが、もうクヨクヨしないで素敵な家庭を築いていこうと思います！これからもこのホームページにあそびにきます！みなさんよかったらメールくださいね！

11244 丸田浩 2005年4月18日(月)03時53分「抗癲癇薬」ＶＰＡの抗癌 (ＮＦ) 作用大変面白い発見（拾い物）をしました。「抗癲癇薬」として、昔から広く使用されている「ＶＰＡ」（ｖａｌｐｒｏｉｃ　ａｃｉｄ、ｖａｌｐｒｏａｔｅ）という薬は、驚くなかれ、「市販されている唯一」の　ＨＤＡＣ（ヒストン脱アセチラーゼ）阻害剤なのです。「最強」のＦＫ２２８を含めて、これらのＨＤＡＣ阻害剤は、最終的には、「ＰＡＫ」という酵素の活性化を抑えることによって、癌(やＮＦ)の増殖を抑えることが、最近になって知られるようになりました。もちろん、ＶＰＡの抗癌作用は、（微量で効く）ＦＫ２２８に比べればずっと弱いのですが、十分（大量）に服用すれば（理論的には）ＮＦにも効くはずです。（真面目な話）試す価値は十分あります。特に、日本での「ＦＫ２２８によるＮＦ治験」の見通しがハッキリしない現状では、何か「代用」となるものが必要でしょうから。　　

11243 友美 2005年4月17日(日)22時07分りんりんさんへチャット風になっていることを先にお詫びしておきます。待っている人の心は同じです。私は区別ているつもりは全くありません。私は弧発です。私なりに悩み、私なりに苦しんできた２３年です。現在は子どももいませんし結婚もしていません。恋人も居ません。あえて「とくに」と書いたのは理由があります。一番最初に寄付について書いたしろねこさんや遺伝させてしまった子への希望を込めたみちさんの書き込みがあってその流れがあって私はその言葉を使ったのです。両者とも子どもへの気遣いもあったので私はお二人の返信の意味も込めていました。＞誰でも待ちわびていますよ当たり前です。私も待ちわびているのです。そして多くの人が待ちわびているのです。そんなの誰でもわかっている「事実」でしょう。その気持ちに正解も不正解も、大きいも小さいも、思いも軽いもありません。誰にも天秤に書けることはできない想いなのです。そんなのわかっていますよ。

11242 yesterday 2005年4月17日(日)21時57分 leftybabyさんへはじめまして、yesterdayと言います。4/2の書き込みについて、貴女様は　彼の病気を知って貴女の本心は？やはり気持ち悪いですか？なぜこんな事を聞くのかと言うと、僕も過去に　この病気（レック）で縁談が3度ほど駄目になったからです。やはり裸になった時聞かれました。結婚の話になり相手の親から線維腫ことを聞かれ　遺伝はするが、感染はしないと言っても信じてもらえませんでした。別の親には　家の家系に傷が付くと言われた事も遭ったかなだから今は、主治医から診断書（遺伝はするが　感染はしない）を貰って在りますもし貴女の彼がレックなら　その事だけで彼の事嫌いになって欲しくはないんです。本当に、彼の事が好きならばできませんか？痘痕も笑窪と言う言葉もあるじゃないですかこのＨＰに来る人は、辛い思いをしているんです。理解してもらえませんか難しいかな？

11241 りんりん 2005年4月17日(日)18時57分無題友美さん、「特に幼い子を持つ親なら～」なんですか？何歳になっても早くと言う気持ちは変わりないですよ。最近でこそ色々な治療法がありましたが一昔前はあまりなかったんですから誰でも待ちわびていますよ。

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Modify 2005. Apr.29