ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 4月21日から 4月23日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11300 とうほ 2005年4月23日(土)16時22分皆さんへ最近なんだか新薬について争ってるようで悲しくなりました。お互い、言葉がすれ違い誤解が生まれ感情的になってしまってるようで・・・そこでお互いの主張をまとめてみました。丸山さんに怒ってる人は言葉ずかいに起こっているように思えます。それしてそれに対して謝りもせず主張をおしとうそうとして私たちを批判していることに怒ってるように思います。そこから私たちを理解せず私たちに心を向けず私たちを悪者にしていると感じ怒ってるのだと思います。そして、寄付金を押し付けてると思い怒っていると思います。私たちの不安な気持ちをわかってほしいと感じている。一番怒ってるのは丸山さんが謝らないことですね？一言伝えたかったごかいを招く言葉を使ってごめんなさいといってほしかった。押し付けるいい方しないでほしかった。そのことから誤解を招き大きくなってしまったのではないでしょうか？違ったらごめんなさい。文字のやり取りは難しいものです。誰かに何か伝えるときには語尾には！使わずに？を使うだけで全然伝わり方が変わりますからね。丸山さんの伝えたかったことは日本でもNFに対する理解をひろめませんか？皆さんでまとまってやってませんか？皆さんでお金を集めて新薬に研究を進めませんか？だと思います。しかしみんなに伝わらない。協力する気がないなんでだと感じ怒ってしまった。なんで協力し合わないんだと感じ怒ってるように思います。一番ことはひはんされたことたとおもいます。そこから言葉ずかいにあやが出てしまったのだと思います。丸山さんも人間です。多くの方から批判を受け傷つきいろいろいってしまったのだと思います。違ったらごめんなさい。両者とも心の中ではわかりあいたいと思ってると思います。だからぶつかってしまったと思います。そこで私がおもう解決方法です。丸山さんはみんなが怒っている丸山さんの言葉に謝りましょう。そしてもっと違う言葉で伝えてみませんか？だれだって謝った言葉を使ってしまいます。日本語は難しいもの特に文字のやり取りは…いろいろな誤解を招きます。一人でもその言葉に傷ついた人がいるのであれば謝るべきです。自分は悪くないと思ってるでしょうが現に傷ついてる人がいます。何が悪かったのかもう一度考えてください。誤解を招く言葉を使ってしまったときは謝るこれが文字でのやり取りでのルールです。自分が悪くないと思ってもです。これは皆さんにも言えることです。わかってください。みなさんもまずは謝りましょう。言い過ぎはしたって。そして丸山さんを批判せずに自分の気持ちを伝えてみましょう。丸山さんはその言葉に理解しようとしてみてくださいね。批判されたことにきずついてるのでもう批判せず温和に行きましょう？もし、これはいいすぎでしょうという言葉があったらこの言葉に傷つきました。とだけ伝えてみましょう。傷ついたといわれた人はまず謝り違う言葉で次は傷つけないように注意してもう一度伝えましょうね＾＾それができていればここまでにはならなかったと思います。私はどちらが悪い、いいとは思わないしいいません。誤解が誤解を招いた結果なので…しいて言えばどっちも悪いとおもいますよ？皆さんもっと仲良く温和に行こう！！^^もともとの掲示板のように・・・お願いします。追伸　この文章を丸山さんにも送ってみます。何かありましたらお伝えしたいと思います。

11299 傷心者 2005年4月23日(土)14時13分ヒポクラテスさんへ >管理人に頼んで、ゆくゆくは掲示板をＮＦ全体に向け（例えば「ＮＦの完治をめざして」）にして、ＮＦ関係者にも積極的に参加できる様な形に模様替えしたいものです。貴方が言うような掲示板が欲しいのであれば、ヒポクラテスさん、あなた自身がホームページを作って、理想の掲示板の運営されれば良いのではないでしょうか? そうすれば、他人の掲示板に対してあれこれ指図しなくても、貴方の求める "前向きな人たち"　が集まってくるのではないでしょうか? わたしは、この掲示板が好きです。自分の思いや考えを書き込む人、書き込みを読んでいる人、それぞれがいろいろな形で、この掲示板に参加しています。参加の仕方はそれぞれですが、みんな　"この掲示板が好き"　だから遊びにきているのではないでしょうか? 私は、今のままの掲示板が好きです。模様替えはしてほしくありません。

11998 通りすがりです 2005年4月23日(土)13時35分ひよこさんへ痛みというのはどんな痛みなのでしょうか。骨や皮膚や筋肉やずきずきとずっと痛いのか特定の動作で痛むかどうでしょう。お母様のこと心配だとおもいます。レックだから痛いっていうのはここでは結論が出ないと思いますよ。ご心配ならば近所の病院に受診されては如何でしょう。

11297 たまっち 2005年4月23日(土)12時20分下のやりとりをみて下のやり取りをずっとみてみました。製薬会社を説得する？募金？差別しているのは私らＮＦ１自身みたいな感じ？はっきりいいます。丸田先生は絶対に今のままじゃ製薬会社から資金もらうだけまたは他のマスコミから賛同されることはないでしょうね。説得力というかそういうのなさすぎます。学会に発表するときもこのように私がやってやってるんだってやってるのですか？学会に発表する、公の場で新しいことを発表する、こういったときに誹謗中傷があるの当たり前じゃないでしょうか？全員賛同したら大変なことと思わないのでしょうか？それと、本当によい医者はいろいろ非難されたからといって、消えてくれとか自分を賛同してくれるところだけに行ったりはしません。客観的な目がなくなると暴走します。ガネーシャさんの掲示板に他人の足を引っ張る輩とはっきり書いてくれましたね・・・いじけてないですよ（笑）、ただ賛同させる説得力ない人だなって思っただけですそれとレックの患者さんも確かにつらいです。マスコミに顔出したりなどできないと思います。でも希望を持ちましょうね・・、少なくとも私の主治医(某医科大学）は研究してるし俺はあきらめてないし、治すって希望はいっぱいあるっていってましたから。・・って、足首がうまく曲がらなくて、うまく歩けなくて運動うまくできなくってトレーナーから、普通の人と全然違う、やる気なくなるって言われて怒られてずっと泣いてた人の言うせりふじゃないか・・ﾌｩ・・

11296 ひよこ 2005年4月23日(土)08時54分度々失礼します。募金の事で私の聞きたい事が流れてしまったようですので、もう一度質問したいと思います。膝から下が痛いのは、レックに関係有るのか、また、体の疲労感もレックの症状のひとつなのか、と言う事です。母の年齢は56歳で、専業主婦です。足の痛みは、ラジオ体操が出来ない位だそうです。よろしくお願いします。

11295 たまっち 2005年4月23日(土)05時19分トレチノイン現在使ってますーいい感じですよ、ほんと。色白くなる。・・・・関係ないことだけど、最近、本気で自殺したくなる・・＜こんな病気になったためにいろんなことに支障が。しかも逃げだしたくもなし

11294 ヒポクラテス 2005年4月23日(土)03時57分ガネーシャさんのＮＦ掲示板ガネーシャさんのＮＦ２掲示板には、ＮＦ１（レック）患者にも有益な医学的情報が提供されていますから、前向きに「完治」を信じている方は、この掲示板も、時々覗いて下さい。 http://hpcgi2.nifty.com/ganesh/nf2bbs/nf2.cgi 管理人に頼んで、ゆくゆくは掲示板をＮＦ全体向け（例えば、「ＮＦの完治をめざして」）にして、ＮＦ１関係者にも積極的に参加できるような形に模様替えしたいものです。

11293 カリメロ３０ 2005年4月22日(金)22時52分ここ最近について　　yesterdayさん、の書き込みに同感です。　本当に、最近の書き込みは、ひどいです。　以前は、みんなで、悩みを書き込み合い、そして、　励ましあっていたじゃないですか？ここ最近、　掲示板を開くたびに何か、悲しい気持ちに成ります。　確かに、薬に対しての期待は、みんな同じです。意見の　ぶつけ合いも大事です。　でも、その前にもっと、もっと気持ちが暖かく成るような　意見交換がしたいです。　こんな私の考え方は、甘すぎるでしょうか？

11292 ハンドル名忘れた 2005年4月22日(金)22時15分薬の効能ずっとROMしていて、以前どんなHNで書いていたか忘れちゃった。うさぎ君へ：昨年の夏に出たとある医学雑誌を見てくださいね。此処でも話題になった雑誌だから、とある掲示板で「医療を勉強する」というあなたにはぜひ読んで欲しいですね。その中に　本来は抗ガン剤である、とある薬をレックリングハウゼン氏病の神経線維腫の縮小治療に使っている先生が資料記事を書いています。だから　FK228も　主目的は抗ガン剤でも、神経線維腫にも効くという実証があるのならば、副作用に注意しながら、使わない手は無いと思います。「日本ではまだだけど、アメリカでは治験が進んでいます。日本でもやりませんか？」というのが　丸田氏が言いたいことなのです。 FK228については昨年発売された上記とは別の医学誌を読んでみてくださいね。これも医療を勉強するというあなたに読んで欲しいな。どんな雑誌かはこの掲示板の少し前のほうに書いてあるので、そっちを見てね。

11291 匿名ですみません 2005年4月22日(金)21時47分報道を通しての募金今、特番を組もうと言っているのは写真ではないのです。自分の顔をだし、テレビに訴え、差別をなくし、募金を集めようということなのです。丸田先生は、掲示板で、自分の本名をなぜださないのか？とおしゃっています。私も、全否定しているわけではありません。募金はしかるべきところには、したいと思っています。でも、テレビに顔を出し、掲示板に本名を出すのはまだまだ怖いのです。今まで、いろんな障害がある方がテレビにでておりますが、偏見な目は変わらずにいます。メディアにでれなければ、ここにきてはいけないの？

11290 うさぎ君 2005年4月22日(金)21時41分匿名でごめんなさいさんへ日本の医師の中にも、ＮＦの治療に関して全力で研究されている方は、いらっしゃいますよ。ネット上なので名前は明かせません。その医師は、心身ともに患者の立場になって下さいます。そんな医師が日本にどれだけいるのでしょうか。うさぎ君が出会った医師がそうだったのでしょうか。それは、一言では言い表せません。確かに、丸田先生からの新薬の投稿は、「希望の光」だったかもしれない。でも、日本の医師が、「無視」とか「消極的」なのではなく、製薬会社が、「ＦＫ２２８」は、「癌」の治療薬であって私達の難病治療薬ではないと言ったのです。「ＦＫ２２８」が、どんなに効能があったとしても、「抗がん剤」である限り、日本でＮＦ患者を対象とした臨床試験は困難だと思います。これは、あくまでもうさぎ君の考えです。考え方は、十人十色です。最後にもう一度言います。日本の医師は、私達ＮＦ患者に対して決して「消極的」ではありません。

11289 匿名でごめんなさい 2005年4月22日(金)20時33分もう少し心を柔軟にしてみませんか？まだまだ書き込みたい事がありました言葉も足りずに言いたい事もありましたが丸田先生の書き込み見て今ショック受けています。人の考えは当たり前ですが千差万別です。が・・丸田先生を散々非難された方々へ質問させて下さい。今の日本で一体どこの誰がどの先生が私達レック患者の事を本当に心から親身になって、かつ考えて研究に力をそそいでいる研究者，医者をご存知じでしたら是非この掲示板で教えて下さい。伝えて下さい。顔が見えないからと人を非難するのは読んでいても気分が悪くなります。板で募金活動なんてちょっと違うと私は感じましたよ。もし募金が必要な時は、私は協力したいと思うし（わずかな金額ですが）チリも積もれば山となるし他にも協力したい方々もいらっしゃると思うので。出したくない人は別に出さなくていいじゃあ?りませんか。強制なんて誰か・されましたか～していませんよ～私自身、メディアでレック患者のスライド写真でもし出されたら怖いです。その思いは変わりませんがこの病気が治療薬が出来るのをただ、じっと待つだけでは、もう、駄目なところに今来ているとも思いませんか？だからと私自身なにをどうしたらいいのか迷います。それをこの掲示板で意見を交わしたりしませんか？掲示板って何を書き込む為にあるのでしょうか？最後にもう一つ言いたいのは。丸田先生自身が今回こちらの板に書き込みされた事を残念に思われて思いがけずに非難受けられて傷つかれた事がとても悲しく悔しいです

11288 ピーナッツ 2005年4月22日(金)12時01分身の丈で出来ること。　娘の症状が重い時、偶然、衛星放送で観た『ロレンツオのオイル』という実話に基づく映画。　そうか、漠然と治療方法が開発されるのを待つのではなく、製薬会社や政府を動かす努力、寄付金を集めて動かざるを得ない状況に社会を持っていくっていう方法があるのか、、、と、目からうろこの思いだったことを思い出します。　映画の夫婦のようにはできないけれど、医師から処方されている薬の内容を調べて、娘の症状と照らし合わせて質問するとか、治験中の薬について質問するとか、自分の身の丈にあわせて出来ることはあるのだと気づき、医学書コーナーに走った日のことを思い出します。　　注射の量にも、病院ごとに指針が違うこと。他の病院での成功例を調べて医師に交渉し、その努力のせいかどうかはともかく娘のけいれんは劇的に止まりました。　　待っていても、ロレンツオのオイルは走って来ないってこと。気持ちが後ろ向きになったら、ビデオを観て、気持ちを立て直しています。　　久しぶりに観てみようかな。。。

11287 いずみ@道産子 2005年4月22日(金)07時31分ちなみに文字数があり短縮した文になり申し訳ありません院内携帯使えるようになりました入院は10月から繰り返しています。先週オペしました。私はなんでもいいからオペしなくてもいい身体。腫瘍の進行を抑える薬が欲しいです願ってやみませんどうか研究をお願いしますオペの様子とかはいすれまた…

11286 いずみ@道産子 2005年4月22日(金)07時25分入院中ですが…携帯から丸山さんへ私は入院しているので詳しくは存じていませんが時々の書き込みで拝見させていただいていました研究の過程で神経線維腫症にも効果的な薬を発見させてくださったこと感謝します本来癌に有効な薬が神経線維腫症にも可能となると治療にも幅が広くなると思います丸山さんがおっしゃる悲惨な病気とは医療者や研究者からみて、完治性か少ないからの意味だと感じましたけして容姿のことではないと思います。誤解をまねく言葉ですがDr．がどんなに治したくても健常者のようにはいかなく心痛めてるを知ってす。これからも研究をお願いします

11285 丸田浩 2005年4月22日(金)04時54分「最後」のひと言：　さらば！　砂漠に迷える羊たちよＮＦ１の皆さんに、「最後」に一言いいたいことがあります。誰かが、私を「ＮＦ１差別者」とハッキリ誹謗しました。もし、私が差別者なら、ＮＦの研究など初めから（１５年前から延々と）しなかったでしょう。（ＮＦ２を含めて）ＮＦ患者を実際に、差別しているのは、この陰湿な「日本社会」全体ですよ。そして、何よりも、ＮＦの傷ましい状況を知リながら、外科手術やガンナー・ナイフでは完治できないことを、ハッキリ知っていながら、治療薬の開発研究への努力さえ全くしなかった（ＮＦ患者を見殺しにしている）日本のＮＦ専門医や研究者たちなのですよ。癌の患者数に比べると、ＮＦ患者の数は「百分の１」にも達しません。腫瘍の世界では、全くの「超少数派」です。「希少難病」と呼ばれのは、その由縁です。世界中の製薬会社は、「微々たる儲け」のためには、投資をしません。ＮＦは、製薬会社の眼中には、全くないのです。デニスの闘病生活を目前に見て、「悲惨」だと、涙をためて絶句した理由を、ここで初めて明らかにしましょう。我々が動物実験で、制癌剤「ＦＫ２２８」がＮＦにも効くことを発見した瞬間、テリル医師夫妻に、それをメールしました。喜んだ夫妻は、早速ボストンにある製薬会社「Ｇｌｏｕｃｅｓｔｅｒ」に、電話やメールをして、この薬を、「慈善の名の下」に、特別に分けてくれないか、と懇願しました。その会社の顧問医師は、それを冷たく拒絶しました。全く「見殺し」です！　だから、「悲惨」という形容詞が出ざるを得ないのです。日本のＮＦ専門医たちも、私の治験への呼びかけを、事実上無視しています。誰が一体、ＮＦ患者を差別しているのでしょうか？　やはり、私ですか？　ガネーシャさんのＮＦ２掲示板や海外のＮＦ掲示板で、こんな誹謗を受けたことは、たった一度もありません。だから、彼らには、今後も有益な情報を提供しようと思いますので、ＮＦ１の患者やその家族で、前向きに「完治」を信じている方は、ガネーシャさんの掲示板を覗いて下さい。今後は一切、ＮＦ１（レック）関係の掲示板には、書き込みをしません！　「招かざる客」のようですから。それに、誹謗や中傷に、一々答えるのに、エネルギーを消耗して、「肝心のＮＦ研究」に差し支えが出てきましたので、これにて失礼します！　サヨウナラ！

11284 yesterday 2005年4月22日(金)01時18分最近の書き込みについてここ最近の書き込みは、ひど過ぎませんか　皆さん自分の言いたいことをそのまま言っているだけ　匿名でごめんなさい（さん）の書き込みにあった通りえっこの病気が直るの？と思ったのは、僕だけだは無いはず　でもそれまでには長い道程があることをしり膨らんだ期待が萎んだはず　僕も以前に書き込みましたが、健常者以外には冷たい国そんな国に住んでいるんです。皆さんの中に薬害エイズの時の○○さんのようにマスコミに顔を出して私はレックです。この病気は、こんな症状が出ます。でも今研究が進んでいる○○ と言う薬ができれば治るんです。と言ってマスコミで取り上げさせ国を動かし研究費を出させられますか？丸田氏の情報は、我々にとっては素晴らしい情報です。でも言葉尻を捉え始め最近の書き込みになったと思いませんか　だいこんさん　皆さん（自分を含め）以前の様な本来のＨＰにしませんか

11283 匿名 2005年4月22日(金)01時00分ため息誰でも感情的になる事はありますよね。一連の流れから皆が感情的になっている。仕方の無いことです。私もそうです。丸田さんはこの難病の治療薬を日本で唯一手がけているんですよ。患者の気持ちを深く理解することと難病と云われる新薬を開発すること（伴う資金の調達）は別の問題のですよね。　この病気の為に労力をはらっている丸田氏に「私の気持ちなどわからない」などと言っても仕方がないと思います。丸田氏の「消えてくれ」はさすがに無いと思いますが期待の治療薬、その他の重要な活動を手がけている人物でしょう。信用できません、などとまさか掲示板の書き込みだけで判断し言い切っているのでしょうか。研究、活動を調べたのでしょうか。でなければ、その発言も中傷、暴言の様に思います。

11282 匿名 2005年4月22日(金)00時19分少なくとも僕には結果が全てです。少しでも希望の灯があるのならそれにすがりたいし多少の支出はやむを得ません。結果に１％でも近づきたいのです。医者でも研究者でもない自分には資金提供ぐらいしか出来ません。僕なりの印象では丸田先生は決してお金目的で来ているのではないと思います。それは著作に目を通していただければ分かることです。多少、語調が強い面はありますが。様々な意見はあるかと思いますが病気になってしまったことはどうしようもないので前に進みたいと考えています。あと、闇は誰にでもありますよ。ただ、それを心の底に押し込めているだけで表出しないだけです。ハンセン病の人々も啓発活動を進めています。現実から逃げてはNFにかかっている子供たちにも宿題を負わせることになりますよ。僕たちが今出来ることから逃げてしまったために…。

11281 匿名でごめんなさい 2005年4月21日(木)23時25分感情的にならないでこの春、丸田先生からの書き込みをどんな思いで皆さん読みましたかもう一度思いだしてみませんか？期待したでしょう？思いがけない書き込みで驚き信じられなかった。嬉しかった、涙も出た、でも、期待ばかりして自分で立ち上がる勇気がないのでが今の私の気持ちなんです。だからと言っ後ろ向きでは無と思います。怖いただ、それだけです。子供の時から虐められて来たのにこの病気をマスコミやメディアで取り上げるなんてそんな事されたら私は今の地域には住めなくなります。テレビ朝日で放送？？写真、映像入りで放送されたらもう電車にも乗れない。若い人がとてもガラが悪くマナーが悪くモラルが無い、そんな地域に住んでいるのです。丸田先生他に、方法はないのでしょうか？先生日本は差別意識が強く障害者や自分と少しでも違う所がある人をめざとく見つけて嘲笑うような人間が多い国それが日本の国民性なんですよ。お年寄りやレックのような難病の人間には冷たい国、日本。アメリカとはちがうのです。理解する前に受け付けないと思います。もちろんその反対に理解をして支援してくれる人達も居るでしょうでも、難しいと思います私達自身が立ち上がりなんらかの運動起こすのが当たり前かも知れませんが差別意識の高い日本社会では勇気が出ないのです。まだまだ書き込みたい事がありすぎて続きは長くなるので又書き込みます。

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Modify 2005. Apr.29