ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 4月23日から 4月25日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11320 　ケン 2005年4月25日(月)09時08分これから・・　夏に向かって暑い日が多くなってきますね・・。そうなると薄着をしたくなってきますが・・。プクちゃんを隠さないと。私は男性であまり気にしないほうですが・・・。やっぱり嫌ですよね。１～２ケ月に一度大学病院の皮膚科でレーザーで手術をしてもらってます。しかしある程度以上大きくなったのは形成で手術だそうです。　もっと大きいのは整形で・・手術だそうです。　でも・レーザーで焼く前の麻酔の痛いのと、焼いてる時のタンパク質の焦げる臭い・・は耐えられないな。ぼそっ　頭皮の方にもプク何度かありますが、今は髪の毛もある程度ありますが、これが段々と少なくなってきて・・、素頭だけになって目だってきたら・。いやだな・・。　先のこと考えても仕方ないいんだけど・・。

11319 だいこん 2005年4月25日(月)07時12分ウイルス対策ソフトのトラブルすでに報道されているけど、ウイルスバスターを使っている方で WindowsXPのパソコンで　きちんと「windows　update」をしている方がもっとも可能性が高いそうです。(windowsXP　＋　SP2　というそうです）原因はパターンデータの不具合で、２３日の朝７時から９時班頃にパターン更新をした方のパソコンが　「動作がとても重くなる」のだそうです。すでに修正版パターンデータや対処法が発表されているので、トレンドマイクロ社（ウイルスバスターの発売元）のホームページを確認してください。とはいっても、パソコンが１台しかない方や家にあるパソコン全部が該当する場合は、ホームページ見るのも（ここも含めて）いつもより「重い」かもしれません。

11318 だいこん 2005年4月25日(月)06時37分涼さんへいらっしゃいませ既にレスがついていますが、一般的には小さいうちに取った方がいいです。手術で切除するにしても、入院せずに日帰りで済む可能性が高くなりますし、ごく小さいうちならメスによる切除ではなくレーザーで焼く方法を選ぶ先生もいらっしゃいます。取った後の傷が残る可能性も小さいうちに切除するのと大きくなってからでは小さいうちのほうがいいのは言うまでもないと思います。どんな方法が良いのか、何時が良いのかですが、日帰りの場合は　切除した翌日以降は抜糸まで先生の指示した間隔で消毒とガーゼ・包帯交換のために行くことになると思ういます。入院の場合は仕事に最も差し障りがない時期が良いかな。仕事のスケジュールと先生の都合を聞いて決めて下さいね。

11317 くまこ 2005年4月25日(月)02時29分涼さんへ私も頭皮にできたの取りました。私の場合はぷよぷよした柔らかいのが広がってきて気になったのでお医者さんに相談して取ってもらいました。頭なので出血が多くて輸血が必要になるかもしれないと言われましたが輸血せずに済みました。手術は、全身麻酔で一時間近くかかったと思います。一週間くらい入院しました。もし、気になるところがあったら、早目にお医者さんに相談して取ってもらった方がいいですよ。その方が手術も楽だし傷も大きくならずに済むと思います。あまり書き慣れてないので下手な文章でごめんなさい・・・　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

11316 オカリナ 2005年4月25日(月)01時53分涼さん、わたしも私も頭髪の中にたくさんあります。小さいので見えないので、そのままにしています。でも２０年くらい前に梅干大のがあって、髪の毛の間から見え、もっと大きくなったら切除するのが大変だと考え、今のうちにと入院して取ってもらいました。医師は通院でも良いけれどとおっしゃったけれど、頭部なので母が心配して入院しました。大きいのは一つだったけれど、周りにもいくつか出来てたのでついでにとってもらいました。今は手探りしても３０個くらいはあると思うけれど、見えないから「まっ、いいか」とそのままです。いつ取ったら良いかの返事にはなっていませんね。

11315 涼 2005年4月25日(月)01時06分教えてください。こんばんは。他の場所でもうかがったのですが、腫瘍はどの程度になったら取るとよいでしょう？今までに１度しか取ったことはありません。その大きさは、親指の爪先くらいで盛り上がってきたので切除しました。最近、レックリングハウゼン病の全てという本の存在を知り、購入しました。いろいろ治療法があるようで、、。ちょっと行こうかなと考え中です。レーザーも希望はなくても、試そうかなと。質問なんですが、、私は頭にも何個かあります。ちょっと盛り上がっていて、あ、、できてるな。。という感じです。（もう３年くらいほったらかしにしてます）。。。とそんな事をしていたら、他の場所にも出現してきました（汗）バカなのはこのせい？（苦笑）なんて思いつつも、医療費の事を考えると病院にも行けません。仕事も休めないし。。でも、小さいうちに切除するのと、もうすこし成長してからというのと、、どっちが手術をするのに良いでしょうか。。。頭にできている方っていますか？ＭＲＩとっても何も言われなかったのでどうしたものかと悩んでます。

11314 だいこん 2005年4月23日(土)23時57分ひよこさんへかなり前の書込に有ったかと思いますが、疲労感は判りません。痛みに関しては、どんな痛みなのかが判らないので何とも言えないのですが、痛みに関しては　体の内部の気づかないところに神経線維腫が出来ていて神経を圧迫したり刺激したりする場合がある例があるそうですのでまずはレックリングハウゼン氏病に詳しい医師の診察を受けて下さい。

11313 だいこん 2005年4月23日(土)23時53分ガネーシャさんへ超長文を下書き中にすれ違いになりましたね。こちらにもコメントいただきありがとうございます。今回の一件でお手を煩わせたことがありましたらお詫びいたします。

11312 だいこん 2005年4月23日(土)23時46分新薬に関する書込とその後の一連の書込についていつもご利用いただきありがとうございます。この掲示板に限らず、レックリングハウゼン氏病の話題を扱うHPの掲示板には、受ける検査の体験談、症状、受ける治療法の体験談の情報交換や、レックリングハウゼン氏病とは無関係でも、みんなに聞いて欲しい日常のことことなどを読んだり書いたりしていらっしゃる方が主にいらっしゃることとおもいます。これは他の疾患においても同様だと思います。それぞれの疾患ごとの症状、検査、診断基準の情報交換にはじまり、ある程度うち解けてくると他愛の無い雑談が混じってきます。ここ数日の皆さんの書込を拝見していて、３年ほど前のことを思い出しました。その時も　とある医療従事者からの神経線維腫の治療法についての書込がありました。内容の一部に、今では「そのままでは私が個人情報保護法違反になる部分」が有ったのでいったん削除し、その部分を削除後に再掲したことがあります。このときも　その書込の内容を巡って様々な書込がありました。今回は神経線維腫の成長を抑える薬について、研究している当事者からの書込が有ったわけです。書き込まれた丸田氏は、日本でも医療従事者以外でも容易に入手が可能な文献を示しましたので、中には購入したり図書館で読んだ方もいらっしゃるでしょう。その後の書込も様々なものがありました。まずFK228について私なりに整理しました。 FK228は関連資料を見ると、現在開発中の制癌剤です。神経線維腫症（１型、２型）の症状のうち、神経線維腫の成長過程には、ある種の癌の成長に寄与する酵素と同じ酵素（PAK)が寄与しているらしいことが最近の研究で明らかになっています。丸田氏がおっしゃりたいことは、１　治験や動物研究の件：　「研究者だけ」が製薬会社に働きかけてもダメ。「その疾患の当事者も声を大にして、　それぞれの国の新薬開発のルールにより使用できるように活動すれば、　研究者だけが声を上げるよりも早く承認に持ち込めるはずです」２　募金の件は派生的なものですが、当事者の活動としての活動例の紹介です。　「本来の目的ではない研究なので、勤務先からは資金が出ない。広く資金提供を　お願いしている。欧米では熱心になっている方がいらっしゃるけど、　日本でもそろそろ動き出しませんか」３　現に「神経線維腫症の症状のうち、神経線維腫瘍に試しに使ってみたら　　効果があったので、癌だけにしか使わない手はないだろう。」という３点だと思います。開発元の藤沢薬品のHPには「現在　アメリカで臨床試験フェーズ２である」という資料が掲載されています。丸田氏も　この掲示板や他のレックリングハウゼン氏病関連HPの掲示板で同じことをおっしゃっています。ですので、他国で実績がある医薬品ならば、日本での承認手続きは通常の新薬開発とは手順が異なる部分もあるようなので、当事者の声も大切だということをおっしゃりたいのだとおもいます。実際ここ数年に、スピード承認された薬の中には、米国で治験を終え認可された薬品があります。通常では米国で治験を終え承認されている薬でも、日本では少なくとも治験からやり直さないとならない例は数多くあります。当事者の希望する声が多ければ、スピード承認された例のような場合もあると言うこともおっしゃりたかったことだと思います。ここで、研究者心理について触れたいと思います。私もジャンルは違いますが、職種は研究・開発・設計職ですので、研究者心理について心得ているつもりの部分があります。一般的に研究者が自分の論文や研究成果を広く知って欲しいとき、少々攻撃的な文面になる場合があります。特に発表した論文を読まないで反証することや、読んだ場合でも十分な反証を挙げずに反証すると、通常の反論と比べて余計に攻撃的な口調・文面になることは十分あり得ます。今回は、別の掲示板でそれが散見される部分がありました。さらに、医療関係の話題で神経線維腫症の話をする場合で、単にNFと言う場合は、気をつけなければならないのが、文面の流れで「神経線維腫症」を指すときと「神経線維腫症の症状のうちの神経線維腫」を指す場合があるとおもいます。一方的な反証をしている方はそれに気づいているのかどうかは判りません。その流れの中で発生したものかどうかは判りませんが、今回　一部に「ちょっと待った」とするべき表現が見られた際の対応が出来なかったこと（時期を逸してしまった）、そしてそれに伴い派生した様々な書込の中で嫌な思いをしてしまった方がいらっしゃいましたことをお詫びいたします。なお　通常　掲示板の管理人は可能な限り完全中立を保たなければなりませんが、ここでは新薬に対する私見にからめて述べさせてください。日本社会の特殊性故、この掲示板に限らず、疾病の情報を話題にするHPでは、本名によらずハンドル名での投稿が一般的です。その中で今回発生した様々な「匿名さん」も、普段のハンドル名によらず、あえてそうしなければならなかったであろう心情は痛いほどわかります。それらは海外生活が長い氏にとっては不思議なことかも知れません。さらに氏の提案する「マスコミを通じた活動」に抵抗を感じる方もいらっしゃるようです。でも、何かをきっかけにして製薬会社や国を動かし、研究をもっと進めて貰いたいという思いは皆同じだと思います。全ての症状を一気に抑えられれば一番です。でも、神経線維腫だけでも「全ての方に効果が無くても、線維腫の成長を抑えられる薬が出来れば歓迎するべきこと」だと思います。（一部　自分に効果がないとお気に召さない方がいらっしゃるようですが）それをきっかけにして、さらに研究が進めば、「こんなタイプの線維腫には効かなくても別のタイプには効く」という薬が見つかるかも知れません。丸田氏が今後も此処に書込をしてくださるかどうかは判りません。私は氏の研究がさらなる成果を生むことを応援します。みなさんへ：今回の一件は此処で鞘を収めてくださいませ。そして従来通り　他愛のないこと　検査のこと、症状のことなどの情報交換に役立ててください。よろしくお願いいたします超長文を読んでいただきありがとうございました。

11311 とうほ 2005年4月23日(土)23時42分＞＜丸田氏ですね。すみません。

11310 とうほ 2005年4月23日(土)23時41分すみませんでしたいろいろ蒸し返してしまったことお詫びします。　しかし、謝るのは子供の考えですか？謝るのは大切なことで大人の行動と思い書かせていただきました。私自身悪気がなく傷つけてしまっても謝ろうとそだってきたもので…賛成不賛成関係なく謝らないとと思って。ギクシャクしたまま終わらしたらいけないと思ったから… もう分かり合えないのは重々承知の上で提案してみました。ただその中に私の希望が強く出てしまいましたすみませんでした。、あやまってすっきりして終わってほしいとおもいが強く出てしまいました。これ以上私は丸山氏にしては言いません。ただ、このことだけはいいたく書かせていただきました。ごめんなさい。

11309 美奈 2005年4月23日(土)23時14分匿名さんへありがとうございます。

11308 匿名 2005年4月23日(土)23時05分美奈さんもちろん、丸田氏の事だって何でも自由に書き込みしてください。これまでの争い（？）誤解かな？　の件ついて止めにしませんか？と云っているだけですので。

11307 匿名 2005年4月23日(土)23時02分すみません丸山氏ではなく丸田氏です。間違えました。

11306 美奈 2005年4月23日(土)23時01分匿名さんへごめんなさい。ゆっくり打っていたので、「もう蒸し返さずに」を読む前に送信してしまいました。

11305 美奈 2005年4月23日(土)22時57分丸田先生の研究について。。。会の会報にも、少しですが紹介されていました。長年レックの研究をなさっている日本の医師の診療情報も掲載されていましたよ！パソコンからもＨＰを見ることができました。つらい思い、大変な経験の中でも頑張ってこられた方が多く、本当に頭が下がります。どうぞ一日も早く新薬が完成しますように。ご研究には、心から感謝しています。できる時にできることで協力していきたいと思っています。

11304 匿名 2005年4月23日(土)22時42分もう、蒸し返さずに丸山氏のことは終わりにしませんか。今後、彼の活動、人柄もを含めて丸山氏に賛同する人はそうすればいいし不信感を持った人は丸山氏を気にする必要はない。それでいいと思うのですが。言葉遣いについて、傷ついたから謝りあいましょうとか子供じみてませんか。お互いが同じように言葉尻をとらえてこの様になっただけなんだから。

11303 ガネーシャ 2005年4月23日(土)22時35分ヒポクラテスさんへヒポクラテスさんこんにちは。ＮＦ２のガネーシャです。僕の掲示板のことが、何度も紹介されていて、ＮＦ１とＮＦ２との区別を明確に社会への認知度を上げるために、書き込みは自粛して参りましたが、今回、ヒポクラテスさんが、ここの掲示板上で、僕の掲示板を紹介の上 >管理人に頼んで、ゆくゆくは掲示板をＮＦ全体向け（例え >ば、「ＮＦの完治をめざして」）にして、ＮＦ１関係者にも >積極的に参加できるような形に模様替えしたいものですとお書きになっているので、「管理人」としての見解を記しておきます。「新薬開発について、どう取り組めばよいのだろうか？」という問題については、もし患者と開発者との間でのコミュニケーションを必要とするのであれば、「新薬開発」をテーマとする掲示板を、ヒポクラテスさんの手で、自ら開設されることを提案いたします。確かに、丸田先生が、おっしゃるように、ＮＦ１、ＮＦ２とも腫瘍の形成機序は、同じなのでしょう。であれば、「新薬開発」という一点に絞れば。ＮＦ１、ＮＦ２両感者の共通の関心事となりえるはずです。ＮＦ１、ＮＦ２とも、患者の病態としては発症、それによる障害などは異なってきます。ＮＦ２の場合、両側性の聴神経鞘腫による失聴、多発する脳腫瘍・脊髄腫瘍、肢体不自由、聴覚障害、平衡機能障害、嚥下障害（呑み込みの障害）、眼病変（若年性白内障）…、などからくる障害の問題があります。それらに対処しなければならないのです。　仮に新薬が開発なって、世に出たとしても、すでに生じてしまった障害の大半は、元にはもどらないと思われます。病気の進行を抑えてくれるだけでも、ありがたいと思っています。　傍から見れば、他愛ない話ではあろうと、ＮＦ２患者にとって、それは欠かせないピア・カウンセリングなのです。これからもあの掲示板では、参加者はＮＦ２関係の方を対象とし、ＮＦ２の専用掲示板という看板を維持し続けていくつもりです。確かに僕の掲示板は、牛の歩みの如く、投稿数は少ないです。でも、それでいいんだと思っています。ＮＦ２関係者にとって、敷居が低い場作りが開設目的でしたから。自分の病状と同じ症状を持ってる仲間がいるという、自分だけじゃないんだという気持を味わって欲しい。同じ病態を持った人同士でのコミュニケーションを優先させるべきです。ＮＦ２患者同士間でしか分からないことなどを、同じ病気の人と心起きなく話を交わせる場が必要なんです。あの掲示板の主旨は、ＮＦ２に関する相談と、ＮＦ２患者にとって役立つと思われる情報提供であり、情報提供はＮＦ２患者に即したものだけです。相談・交流と情報提供、この２つを軸にする運営方針は、今後も貫いていく所存です。　患者数が少なく、マイナーなＮＦ２の患者にとっては今後とも、治療に関する問題、障害からくる生活の問題を中心に情報交換、交流を深めていきたい。そのためにも専用掲示板が必須だと考えてます。　以上のような理由により、ＮＦ２の症状に苦しむ人がいる限り、「ＮＦ２患者交流掲示板」をＮＦ１とＮＦ２の合同掲示板に模様替えする予定は、ありません。

11302 匿名でごめんなさい 2005年4月23日(土)20時03分うさぎ君さんへお返事ありがとうございました　私自身　日本にもレックの研究されている方が　いらっしゃるのは知っています詳しくないのですが　私が言いたかったのは　何故　研究されているのなら　私達すべての患者が　例えば　どういう研究で何処まで　その研究が進んでいるのかなど　丸田先生のように大根さんや　その他の方々に　それこそ書き込みして　今日本のnfの研究が　何処かに載せているから見て下さいとかの情報が　とても日本は乏しいと感じます　本当にレック患者の事親身に考えて下さるのならば　もっと　どんどん情報・などが知りたいのです　ただ　板に情報書き込みされる事で　その方々に　質問や沢山の返事や　または中傷などが行くと大変な事になる可能性が　あるからでしょうか　私が無知で　もしかしたら　すでにooo会とかに知らせて　いらっしゃいますか　今日　今ネットカフェでハソコン打っているので　慣れなくて　自分が打っている文章も一行づつしか見れないし　もう　めちゃめちゃな分かりずらいでしょう　取り留めない言い回しで　ごめんなさい

11301 ひよこ 2005年4月23日(土)19時53分通りすがりさんへ心配して頂き有難う。病院に、行ってみます。　　ひよこの母より

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Modify 2005. Apr.29