おしゃべりサロン 過去ログ 2005年 4月25日から 4月27日まで
凡例 発言番号 発言者 発言日時 題名 内容
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11340 アゲハ 2005年4月27日(水)23時14分 こんばんは こんばんわ！あまりパソコンに慣れてなくて悪戦苦闘してます。 私は今仕事もしてなくて友達もいなく外に出ることもあまりなくて何もしなさすぎて疲れている毎日を送っています。 バイトしたり遊んだりしてた頃もありましたがここにいらっしゃる皆様と似た辛い事ありました。 私の症状はアザ、身体中の腫瘍（形も色々あります）です。 勇気出して外に出ないとなぁと思い出してきたものの過去に怯えてしまいます。 このサイトに巡り合えたきっかけで自分捜ししてみようと思います。 できるなら遊んだり、お食事なんかできる方と巡り合えたら嬉しく思います。 今後ともパソコン未熟者ですがヨロシクです。
11339 だいこん 2005年4月27日(水)23時09分 Visual Dermatologyのバックナンバーは 秀潤社 Visual Dermatology 2004年７月号のページへ直行できます。 http://www.shujunsha.co.jp/journal/vid/bn/v2004_07.html ネット書店 ｂｋ１では「お取り扱い無し」です。 http://www.bk1.co.jp/product/2455653 あとは ネット書店はアマゾンが大手だけど、もしかしたら秀潤社から直接 購入のほうが良い（早い）かもしれません。 図書館や書店での検索の時は 「ビジュアルダーマトロジー」「ヴィジュアルダーマトロジー」 「Visual Dermatology」と検索条件を変えないとヒットしないかも知れません。 医療従事者向け（医師・看護師・医学生・看護学生等）なので専門用語だらけですが 「こんな症状にはこんな治療法がある」という参考になると思います。
11338 あーたん 2005年4月27日(水)22時42分 うさぎさんへ 「Visual Dermatology７月号」ですが、私はつい最近、【秀潤社】のサイトにアクセスして バックナンバーを取り寄せました。 １週間以内に届いたと思います。それで、振込み用紙が同封されていたので後日郵便局から振込みました。 その他にもヤフーのネット書店からでも検索できると思いますが、秀潤社のサイトにアクセスしたほうが早いかな？ 専門的な雑誌のようなので、図書館になかった場合はこちらの方法をお勧めします！
11337 うさぎ 2005年4月27日(水)22時25分 こんばんわ 私も自分の病気をもっと詳しく知ろうと思いVisual Dermatology（目でみる皮膚科学） Vol.13 No．７ 2004年7月号 「レックリングハウゼン病のすべて」を読もうと思い 図書館にあるかしわべてら全然ヒットしません 市立図書館、県立図書館両方ともヒットしません。図書館には置いていないのだろうか？ まだ書店やメーカーに問い合わせてみればまだあるかなあ？
11336 オードリー 2005年4月27日(水)22時17分 お久し振りです お久し振りです｡ 最後に寄ってから、たぶん半年位経ったと思います。 この４月、息子が中学校入学しました。 気が付いたら私より背が高くなってました。 娘（発病している）も高学年に。 しかし、成長するつれに 体のプクやアザは増える一方。 先日耳鼻科にもお世話になり う〜ん、定期的に検査要になってしまいまいた。 また、久し振りにあった友達に（私の）顔が変わったねと 軽く言われたのですが、気になります。 母娘共に真剣に考えていく時期なのかもしれません。 寄らない間、皆様に意見が活発に行われているのを 読み、ビックリしました。 これから、また参加したいと思います。 皆様よろしくお願いいたします。
11335 ももこ 2005年4月27日(水)08時41分 ありがとうございます 涼さん早速連絡してくれて感謝します。 これからも宜しくね。
11334 涼 2005年4月27日(水)00時08分 こんばんは！ ももこさん＞はじめまして。 お言葉ありがとうございますｖ頑張ります！ 出版社ですが、下記で検索してみてください。 すぐに見つかるとおもいます。 医学書としての本になるかなと思います。 自分の病気を理解していくのは勉強にもなりますね。。。 Visual Dermatology（目でみる皮膚科学） Vol.13 No．７ 2004年7月号 （￥2500 ) 「レックリングハウゼン病のすべて」 発行：（株）秀潤社 くまこさん＞ありがとうございます！ 夏前か秋頃を考え頑張ります（＾＾）ｖ
11333 み〜 2005年4月26日(火)18時22分 ありがとうございました トレチノインについて調べていただき ありがとうございました。 とても詳しく判りやすかったです。
11332 スィ?トポテト 2005年4月26日(火)17時12分 だいこんさんへ 私いい加減に見ていたみたいで 詳しくありがとうございました。
11331 だいこん＠昼休＠携帯 2005年4月26日(火)12時46分 トレチノイン 検索すると皮膚科、美容外科の医院のHPがヒットします。 使用時の注意事項を書いてある所もあります。概要は 「医師の指導の下に使わないと逆効果だったり副作用が出たりしたときの対処ができません」 とあります。 特に「使用中は日焼対策をきちんとやらないと逆効果（かえって濃くなる）の可能性が高くなります」 と書いてあるところもあるので、やはり医師の管理の下での使用が必要だと思います。 個人輸入での使用は、他人に譲渡（有償無償問わず）すると薬事法に引っ掛かる可能性があるし、 副作用の点ですすめられないそうです。
11330 カミエル 2005年4月26日(火)10時51分 トレイチイノンって！？ 始めましって・・・？ではないですけれど。 私も興味あて検索しました！ 売っているんですね！？高い〜！ 海外、アメリカとかではもう少しお手ごろ価格で入手できるのか、調べとくね！ 安く手に入るようだったら書き込みます！ 海外から発送する時って、薬事法で引っかかってしまうかも！？
11329 ももこ 2005年4月26日(火)08時27分 涼さんへ 今日は。始めまして私もレックリングハウゼンの全ての本読んで見ようとおもいます。 出版社名など教えて頂けませんか。お願いします。 それから手術頑張てね一度経験してるのならだいじようぶでね 私も何回も手術しました。私の時は手術して後は抜糸のとき病医院へいつた だけです。自分で消毒してお風呂にも入れました
11328 くまこ 2005年4月26日(火)07時25分 涼さんへ 手術は色々と不安な事も多いと思いますが 終っちゃうと心配のタネも一つ減り少しは気が楽に なると思います。 手術頑張って下さいね。 応援してますp(^-^)q
11327 み〜 2005年4月26日(火)06時38分 トレチノインについて 数日前の書き込みでトレチノインに ついて書かれてた方が居たと思うんですが トレチノインはお医者さんの診断や処方箋が無くても 手軽に買うことができるんでしょうか？ また、使ってる方が居たら感想や使い心地を聞かせて下さい。 よろしくお願いします。
11326 だいこん 2005年4月25日(月)23時27分 スイートポテトさん： おそらく同じ書込だと思いますが、書込をよく読むと (1) アントシアニンには「EGFレセプター」活性を阻害する効果がある。 (2) EGFレセプターはPAKの活性化に必要。 (3) 神経線維腫症の神経線維腫の増殖にはPAKが関わっている。 (4) EGFレセプターを阻害することで間接的にPAKを阻害すれば腫瘍抑制効果があるはず。 (5) そこで、アントシアニンが高濃度に含まれるビルベリーが効果があるかもしれません。 が ビルベリーに関しての部分。 VPAに関しては (1) FK228はＨＤＡＣ（ヒストン脱アセチラーゼ）阻害剤。 (2) 日本では、なかなか治験に進みそうにないなら代替え品が必要。 (3) VPAにはFK228には劣るがＨＤＡＣ阻害効果もある。 (4) 現在市販されている（薬価基準収載？）薬品では唯一のHDAC阻害剤がVPA。 (5) ならば（氏は明言していませんが、当然副作用に注意して）使ってみない 手はないのではないか？ ということです。 本来の目的ではないけど処方されている例として時々名前が挙がるサジテン、 リサベンは本来はアレルギーの薬なので丁度今時分は「花粉症の薬」として 処方されている方もいらっしゃいますよね。 この薬には ケロイド抑制効果が有るらしく、 「神経線維腫症の「神経線維腫」もケロイドと同じではないか。ならば試してみよう」 と考えた先生が処方している例があります。 実際に「神経線維腫の成長を抑えるかもしれない」と服用している方もいらっしゃいますよね。 この場合は費用は杓子定規に言えば「薬価基準収載の目的外」なので、費用は保険適用外だとおもいます。 紹介されたVPAの使い方も「本来の目的（薬価基準収載の効能・処方目的）以外での処方」 なので、費用の問題はもちろん、本来の目的よりも多量に服用する必要があるようなので、 副作用には、より慎重にならなければならないと思います。
11325 涼 2005年4月25日(月)21時14分 ありがとうございます オカリナさん、くまこさん、だいこんさん。 レスありがとうございます。 とっても参考になりました。 やっぱり早いほうが良いですよね。輸血、、とかちょっと不安になりますが。 とって再発しなければ、確かに問題なさそうです。。 ６月でいったん仕事の契約を終わりにさせてのんびり手術でもしようか 考えました。 ありがとうございます！！頑張ります☆
11324 うさぎ 2005年4月25日(月)20時21分 私も・・・・！ 久し振りにカキコします。私もウイルス対策ソフトの被害にあった一人です。 時間はハッキリ覚えてはいないんだけど土曜日の午前中更新した後から、 何も出来ない状態になったしまった。インターネットも開く事も出来ないし、 メールも開く事も出来ないし、強制終了も出来ない時もあったので、思い切って 電源を切ってしまった。取り合えす立ち上がるには立ち上がるんだけど、そのほかは 何も出来なかった。なので電源を切ったり、再起動をしたりと何回もしてしまった。 まさかウイルスソフトが悪かったとは思わなかったよ。一時間ぐらいやっていたら いきなり直った感じがしました。もう少しであきらめて初期化状態にするところだったよ。 もちろん初期化するのあまり良くない事なんだけど、実を言うをいま、愛・地球博の東芝の パビリオンで自分が育てた魚に会える。という企画でパソコンでイルカを育てているんです、 それがまた最初から育てなおしになるかと思って・・・。 だいぶ泳ぎも上手になってきてとてもかわいいですよ！ ちょっといやかなり早いけどもう少しで特定疾患の更新の時期になりますね。 私が居るところは四月に政令指定都市になった市で、県がやっていた事が、市で やるようになったみたいです。って事は医療受給者証の発行も市が発行するようになるのかなあ？ そしたらまた基準が変わってしまい、取れなくなってしまうかも・・・・。ちょっと心配しています なんか色々かいてごちゃごちゃしてしまいすみません。
11323 蘭丸 2005年4月25日(月)13時10分 Re:ウイルス対策ソフトのトラブル 僕の弟のパソコンが、その被害にあったようです。 車で４０分くらいの実家に行って、リカバリしてきました。 もう何も出来ない状態に陥っていたので、パソコンのリカバリＣＤ を使って、初期状態に戻して、その後設定を戻したりで、 土・日をその作業に費やしました。 困ったもんですね。
11322 スィ?トポテト 2005年4月25日(月)09時24分 だいこんさんへ 追伸 でも・・・ＦＡ228による治療が日本では難しいので代用品としてＶＰＡや自然食のビリベリ?を勧めています。 ここまで読むと なんだか繊維腫に効果あるのかしら？って思いながら 書き込み見てたけど。
11321 スィートポテト 2005年4月25日(月)09時09分 だいこんさんへ ある方のホ?ムペ?ジに書き込されていたのですが自然食のビル?ベリがＮＦにも効くと ありましたが ブル?ベリ?，ビルベリ?などは 目に良いアントシアニンと言う成分が含まれていて目に良い効果が出るのは 知れ渡っていますが 得にビルベリ?がＮＦに効くというのは、ＮＦ患者の目に効果があると言う意味なのか 繊維腫に効果があるのか どちらなのかな？と思って・・・
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