ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 4月28日から 5月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11360 だいこん 2005年5月4日(水)09時38分携帯電話でのアクセス「携帯電話からの掲示板アクセスは「こちら」」にマウスのカーソルを合わせると画面下部（ネットスケープでもエクスプローラでも最下部に出てくる）に出てくるアドレスでアクセス出来るのですが、一部の機種では表示すら出来なかったり（auの一部機種で確認しています）、表示できた場合でも「次のページ」ボタンを押すと、携帯電話版は最新から３件ずつ表示するので１～３、４～６，７～９件目というように読めるはずがどうしても１～３件目しか読めなかったりする場合（Vodaphoneの一部機種で確認しています）があります。通常版との大きな違いは　背景画像を無しにしたことと、１画面で表示する記事数を通常版は２０件が携帯電話版は３件にしただけの、いわば「簡易型」ですので機種（携帯電話会社）によってはうまく表示できない場合が有ります。もしかしたらオカリナさんの携帯は、うまくいかないケースかもしれません。

11359 オカリナ 2005年5月4日(水)03時05分教えてくださいいつもありがとうございます。今日、教えていただきたいのは携帯電話でこの掲示板を読む方法です。携帯電話にＵＲＬを登録したのですが読むことが出来ません。正しいやりかたをご指導ください

11358 匿名 2005年5月3日(火)22時59分 FK228へのモデルケース国内の医薬品は海外でその有効性が確認されても、日本人での臨床データを加えないと承認申請出来なくなっています。しかし、このたびいくつかの医薬品の申請について厚労省が早期承認の検討を始めています。例えばI型ムコ多糖症に効くアルドラザイムなどは欧米では2003年に承認され効果が確認されています。これらの医薬品は患者や医療現場での要望が強かったものです。やはり、国の機関を動かすにはそれなりの行動が必要であるということです。今回の申請が稀少疾病の薬の国内発売へのモデルケースとなればいいと思っています。時代は「寝た子を起こせ」に来ているのでは…。

11357 ユウ 2005年5月3日(火)00時34分大好きだったあなたへ十年以上も前に別れたあなたへ。ここへときどき来ます。あなたに会えるような気がするからです。病気とともに生きていたあなたは、少しさびしそうなでもとてもかわいい笑顔のひとでした。夢を話してくれた時の横顔が今も思い出されます。今も夢を追いかけていますか？私はあなたを幸せにできませんでした。きっと誰かと幸せになっていてほしい。穏やかに、暮らしていてほしい。

11356 M 2005年5月2日(月)21時41分あやまらないでジャスミンさんの真意は受け止めています。　おわびなんてぜんぜん必要ないですよ。あやまらないで・・　ありがとうございました。　悲惨という言葉の経緯はここの検索を使えば明らかです。　最初の｢悲惨」は言葉足らずだったのかもしれませんね。　謝ることは決して強制できるものではないし強制された謝罪なんてもらっても意味はないでしょう？　力関係の言葉ではなく真心が必要ですね。　と同時に許す心も大事です。　　私は自分がとても辛かったとき自分が世界中で一番辛いと思い込み「NFがなんだ！」ってここで暴言を吐きました。　｢それはないよ｣ってしかる言葉も「わかるよ」って受け入れてくれる言葉も両方やさしいものでした。　謝りましたけど謝る前から許されていると感じました。　悲しみの深い人ほどやさしくなれるって本当だと思います。　わたしはまだまだはずしていかなければならない依怙地がいっぱいあるけど・・

11355 ジャスミン 2005年5月2日(月)18時26分お詫び NF2のジャスミンです。大根さんの掲示板に丸田先生の情報を持ち込んだ者として今の考えを言わなければと思い、失礼ながら出てきました。まず、ガネーシャさんのHPに最初にこの情報に「掲示板」で反応したのは私です。それ以前のことは知りません。その後、自分の気持を理解してくれる人が欲しかったのか、情報を皆さんに教えたかったのか定かではありませんが・・。研究のご様子など詳しく知らないうちに、申し訳なく「悲惨」という言葉に自分の中の何かが動いたのです。自分で自分を悲惨とかそのように考えたくなかったからです。このあたりは誤解もあったようです。説明を読んでわかりました。一方NFなど稀少難病を社会に理解してもらうためにはそれに近い表現も必要な時もあるかと思われます？？。同情はされたくないですが・・。それでお金を出す人、報道を見る人もいるでしょう。悲しいのは「病気」や「人」ではなく、進まない研究開発をとりまく社会のありようが悲しいのでしょうか。私自身はキリスト教徒（全く個人的な話です）でそれに救いを求めていますが（自分自身の病気は大分進行していまっているので）、今まで辛かった経験（良かったこともあるけど）をこれからの人には出来たら通らないで欲しいと思います。何も協力は出来ないけれど、子どももいないけど、生きているうちに、治療法が見つかるって成功したという知らせを聞いたら、苦しかったこれまでの闘病生活も一つの価値が生まれるのではないかと最近は思ってます。お騒がせしましたこと申し訳ありません。

11354 イソップ 2005年5月2日(月)10時48分「喧嘩」両成敗？喧嘩が始まった場合、両者が和解をするためには、１つの国際的「ルール」があります。喧嘩を「売った」ほうが先に謝るべきです。そうすれば、喧嘩を「買った」ほうも謝るでしょう。寄付金募集にあらぬいいがかりをつけたのは、誰ですか？　謝りなさい！　そうすれば相手も、「蟻」、「寄生虫」、「羊」といった譬えをきっと返上するでしょう。

11353 とおりすがり 2005年5月2日(月)10時28分丸田氏が言う「悲惨」とは４月２２日の明け方の丸田氏の書込にあるように「病気そのものが「悲惨」」なのではなく、「効くはずの薬を製薬会社が使わせてくれない（提供してくれない）ことが悲惨」といったのではないでしょうか。掲示板は文章だけのやりとりですから、文面の表現にとらわれてしまいがちです。ですから、あのときは　普段よりいっそう書込ボタン押す前に深呼吸して、自分が言いたいことが正しく伝わるかどうか、読み手にどんな印象を与えるかを第三者の目で確認していただければ良かったのではないかなと思います。管理人さんが言うべきことかもしれませんが、この件はこの辺までにしましょう。

11352 M 2005年5月2日(月)09時40分　　むしかえし？　何度も書き込もうとしながらもうこんなことをむしかえさないで早く流れてほしいと思う気持ちもあってためらってきました。　真摯な研究者を私たちは応援したいし　だからこそその方の誤解を招くような言動については残念に思い指摘もしたくなるのではないでしょうか。　　すでにだいこんさんもご指摘のように｢研究者気質」というものがあり　また海外で長く研究生活をされている方のお使いになる「日本語」はどっぷり日本にいる私たちとは多少のずれがあることも経験的に存じております。　私の考えでは｢寄生虫｣「蟻｣｢羊」などというたとえはたとえ敵対する人間に対してでも誤解を招くのではないかと残念に思います。　　研究を否定したのでなく研究されていることに感謝をしていないのでもないのですが私たちは人間の尊厳ということにとても敏感になっていて「ことばのあや」と　おおらかに？うけとめたり、なさっている研究のすばらしさと相殺して目をつぶったりしかねるところがあるのだということをわかっていただければと思います。　また難病に生きる姿を｢悲惨｣という言葉で表現されるのも当事者としては抵抗があります。　お互いの深い信頼にもとずいて研究開発が前進していくことが究極の目標であるのは間違いないところです。　そのためにはいきがかりを捨てての謝罪があればなぁと思います。　もちろん相互に・・ですが。　また市井人である私たちとの医学的な素養のギャップについても辛抱強くなっていただかなければならないことをご理解ください。　私たちは一人の人間としての誇りを傷つけられることが辛いのです。　脳性まひの妹さんを献身的におせわされながら医学を学んでこられた美湖さまや倫理的にも医学の祖とされるヒポクラテスをHNになさるほどの研究者さんにはきっと一考していただけるはずと信じて書き込んでみました。　

11351 ヒポクラテス 2005年5月2日(月)06時21分美湖さん貴重な伝言（アピール）をありがとうございました！あなたの妹さんの病態は、ダラスのデニス嬢（ＮＦ２患者)の状態に酷似しています。読んでいて、目頭が思わず熱くなりました。「ＮＦの完治」には、まず「ＮＦ患者同士の一致団結」が必要です。それが欧米や南米にはあるが、日本にはまだ欠けています。「ＮＦ　ＣＵＲＥ／Ｊａｐａｎ」の設立は、その「団結」により「完治」を究極的に勝ちとる運動の要、原動力となることをめざしています。ぜひ発起人の一人として、参画して下さい！　なお、患者およびその家族の場合は、「差別」などの弊害を避けるため、「実名」を公表しない方針です。　 (「寄付金」募集用の銀行口座を管理するための）「印鑑」のデザイン(叩き台/見本) ができあがりました！　二重丸の中心に白亜の灯台が、闇に向かって、２本（ＮＦ１とＮＦ２を象徴）のサーチライトを走らせる（"希望の光り" を象徴）。周囲のトラックの上半分に「ＮＦ　ＣＵＲＥ／ＪＡＰＡＮ　２００５」という口座名、下半分に「ＮＦの完治をめざそう！」という我々のスローガン。

11350 美湖 2005年5月2日(月)01時21分病気を真摯に受け止めると謙虚になることでしょう私もＮＦ治療を真面目に考えているものです。丸田博士の建設的な意見には大部分賛成をするものです。皆様、単なる感傷的な意見ばかりのボードとしての意味もいいかも知りませんが、懸命に建設的な意見を提案しておられる研究者の真心を読み取ることが出来ないのでしょうか。長期間、専門的な癌研究,制癌剤の研究をされてる研究者の提案をもう少し謙虚な気持ちで受け止めたらいかがなものでしょうか。ぼやき、悩みの共有、共感はお互いの慰めになり、自分一人が苦しんでるのではないという孤独感、絶望感からすくわれますから勿論、このボードの大きな意義は充分あります。これを作られた大根様には私は心から敬意を表するものです。しかし、真面目に病気と対峙する研究者の建設的な提案をもう少し、余裕を持って受け止められたらいかがでしょう。私の妹は重症の脳性まひで、私自身妹を外に連れ出してやっている時、好奇な目で見られ、その奇異なアテトーゼ故、大声で他人から嘲笑されどれだけ泣き明かしたかわかりません。今、妹は５７才で首から下が完全麻痺で実家で６５才の姉とその夫（義兄）が面倒を必死で看てくれています。兄達夫婦（二人とも医師です）などこれっぽちも手伝おうともしません。それどころか、意地悪ばかりされました。私も医師ですが、大変、肉体的にも精神的にも苦しみました。私は家では何代目かの医師ですが、絶対にこの妹のために、現役で家から通学できる国立大学医学部に入らねばと、必死の努力をしてなんとか入学できました。兄達にはいつも複数の家庭教師がついていましたが、父母は女の私には何も期待しないのか、家庭教師などつけてくれませんでした。その頃もまだ、妹は好奇な目で見る人々ばかりで、私は何と日本はhandicapのある人間に、無知蒙昧な道徳しかないのだろうと悲しくてなりませんでした。こんな話をするのは、我々医師が結局治療方法を工夫したりしても、皆様は「どうせ自分達の苦しみなどわからないだろう」ということを言われるからです。貴方よりも、もっと私の妹は悲惨です。不自由だった言葉も今はまったくさらに駄目になり、床ずれに悩み、大きな頚椎骨折の手術後で全身完全麻痺のため、何の自由もないのです。でも、誰も脳性まひの根治的治療法は考えてくれません。そんな文献もありません。リハビリのみがあるだけです。でも今の妹には、リハビリさえもできる体ではないのです。丸田博士もきっと、やりきれない病気を持つ人々の気持ちが痛いほどわかってらっしゃると、想像にかたくありません。私も研修医になりたての頃、アメリカ合衆国の医科大学で勉強をしました（１９６９年?１９７２年）。アメリカはあの一極大国主義には、首をかしげざるをえませんが、医学の発達はやはり世界一です。日本も素晴らしい医学発展国には違いないのですが、すべてにおいて、世界の医学はやはりアメリカがリードしています。我々が留学したときは、アメリカ人によくこ馬鹿にされました。惨めな事には私は慣れていましたからどうってことないものの、萎縮したことは確かです。アメリカはその時代の先を常に読む力に優れ、基礎医学には日本がおよびもつかない金を惜しみません。これが日本との大きな違いです。大きな時代のパラダイムをここぞと言うとき常に力を注ぎます。やはりすごい国です。丸田博士は医師ではありませんがそのpositionから一流の抗がん剤、製薬研究者だと思います。その方が提案したことを真摯考えるべきだったのではないでしょうか。全員が財団のようなものを作れば、他の医師の関心もひくことでしょう。また、患者数が３万人から４万人ですからorphan drugとしての治験も可能でしょう。として、稀少疾患として申請すればいいかもしれません。それにもやはり残念ながら金(fund)が必要です。個人の患者さんの、感傷的な請願では無理なのです。組織化された中で、必要なときは金を有効に使わないと、申請、認可の過程はあまりにも難しいのです。丸田博士のいうことは、彼のエゴでも何でもないのです。言葉尻をとらえて、患者としての感傷にひたるようでは、また丸田氏を誹謗するようでは永遠に何の収穫もないボードになります。折角,一つの貴重な機会を皆様が失った様な気がいたします。数年前、ニューヨーク大学で法律を勉強していた愛する娘（２４歳）を失って、私はまた悲しい気分でこの数年、そして今もなお悲嘆と慙愧の思いで苦しんで過しております。妹のことでも惨めな気持ちだったのに、更なる悲しみの連続です。謙虚に、真摯に人の意見を聞かねばと日々思っています。患者さんにも、辛い気持ちに共感できるから診療、治療、手術が続けられるのです。研究者として、真面目に皆さんのことを思って、治験提案等を示してくださった丸田氏が、あいそつかした気持ちがよくわかります。ー主にありてー

11349 だいこん 2005年4月30日(土)00時49分リンク先アゲハさんへ「リンク集」に書いてあるところのことです。リンク集は大抵のホームページにあるのですが、管理人がお気に入りだったり関連の話題を扱うホームページのリストだったりします。通常は　リンク集にあるホームページの名前（下線があるところが多い）にマウスの印を合わせてクリック（右利きならば左ボタンを１回「カチッ」と押す）すると、そのホームページに行くことが出来ます。

11348 アゲハ 2005年4月29日(金)23時51分大根さん！そうですか。。。慣れですね！打ちまくって打ちまくって慣らします！昨日よりは少しだけ早く？うてるようになったですヨ！！ちょっと分からないんですけど「リンク先」とは何ですか？分からないばかりに迷惑かけてしまってたらごめんなさいです。

11347 アゲハ 2005年4月29日(金)23時41分くまこさん！そうですね！焦らずゆっくりマイペースに生きます！私が好きなミュージシャンがノリピー｛酒井の法子さん｝が好きらしくノリピーが歌ってた「夢冒険」という歌を歌っててその歌が一時私を励ましてくれたんだけどそのころを思い出だして懐かしくなってたよ（私事でごめんなさい）くまこさんも落ち込んだ時愚痴をこぼしたい時などがあればはなしてくださいね！今日はクレープ作って食べたんだけど食べすぎで気分悪くなったよ。。。いかんですね。

11346 くまこ 2005年4月29日(金)19時11分アゲハさんへ気にしないように…って思っても気にしてしまいますよね……。私も病気の事を凄く気にして落ち込んだりする度にもっと強くならなくちゃ！！と自分で自分に気合いを入れてます(笑) 前に進むのって、なかなか難しいけど、ゆっくりでも良いので自分のスピードで歩いて行こうね。アゲハさんの事を応援してるよ。お互い頑張ろうね。

11345 あーたん 2005年4月29日(金)14時28分うさぎさんへ雑誌、手に入りそうで良かったですね！私はつい最近までレックリングハウゼン病がカフェオレ斑だけとオデキだけではなく、様々な症状があることを知りませんでした。妊娠して出産を間近に控えて、初めて自分でこの病気について調べてみました。「Visuai Dermatology7月号」は写真も多く掲載されていて詳しい知識が掲載されているので、今まで自分が知らなかった情報を見ると戸惑うこともあるかと思いますが、私自身、今後の自分の病状との向き合い方の良い参考になりました。雑誌を読んだらうさぎさんの感想も聞かせてくださいね！

11344 だいこん 2005年4月29日(金)12時51分いらっしゃいませアゲハさん：文章を打つ（入力する）のだって、やっているうちに、いつのまにかキーボードの配列を覚えていくので、やがてはもっと早く打てるようになります。リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

11343 アゲハ 2005年4月29日(金)00時41分くまこさんへこんばんは！ありがとうございます！嬉しいです！誰にも言えなかった辛かった事が話せるって心強いですね。私外に出ると凄い他人の目が気になって気になって。。。腫瘍とかについてよく「何それ」と口をいがませて聞いてきては「気持ちわるー」って叫ばれたり無言でチラチラ見られたり視力の弱い方にサーチされた時にや本人はきずいてないのか顔ちかずけて見られたり｛そこまではっきりと見るならあまりふれてはほしくないもののふれてくれた方がマシなのかも｝で通りすがりの人にまで二度見されたりじーっと見られたりで視線が怖くて。何度も「周りの目なんか気にするもんかっ」と渇いれるんだけど通りすがりに見られたらへこんでしまって。。。いきなりこんな愚痴？っぽい事話てしまい恐縮です。しかもパソコン初心だからここまで打つのに３０分位かかってしまい自分でも何がいいたかったのやら。。。意味不明だったらごめんなさい。がんばって修行します。苦笑）また是非聞いてください！

11342 うさぎ☆携帯 2005年4月28日(木)23時02分ありがとうございます。だいこんさんあーたんさんありがとうございます。私の住んでいる県、市の図書館にはないようでした。なので市内にある大きな本屋で調べてみました。最初は谷島屋で調べたら私が探している号がなかったので江崎書店で調べたらありました。けど取り寄せになっていたのでしばらくかかりそうです。郵便振込みだったら、ちょっと不可能だけど宅配の代金引き替えもありましたが、指定した書店（江崎）で引き替えができるのもあったのでそれにしました。かなり楽しみだし自分の病気が詳しくわかると思うとちょっとこわいです。

11341 くまこ 2005年4月28日(木)10時08分アゲハさんへ私もアゲハさんと同じく一時期外に出られないことがありましたよ。なので、アゲハさんの辛い気持ちよく判ります。悩みや愚痴があったら、なんでも相談して下さいね。

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Modify 2005. May.21