ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 5月 7日から 5月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11400 ガネーシャ 2005年5月11日(水)15時16分お知らせしたいこと?オーファン・ドラッグ（希少疾病用医薬品）こんにちわ　ＮＦ２のガネーシャです。新薬開発についてですが、オーファンドラッグ（希少疾病用医薬品）にはの優遇措置があるそうです。 ●オーファンドラッグの概要健康のことが丸わかり！　健康用語辞典 http://www2.health.ne.jp/word/d1033.html >患者数が少なく原因究明も進んでいない疾病の場合、開発リスクが高く発売しても利益が見込めないなどの理由で、研究開発が後回しにされているのが現状。この問題を解決するため、厚生労働省はオーファンドラッグとして認めたものについては、承認審査の優先、再審査期間の延長、助成金などの優遇措置をとっている。 ●オーファンドラッグについての詳細独立行政法人　医薬品医療機器総合機構のＨＰ希少疾病用医薬品等（オーファンドラッグ）の開発振興 http://www.pmda.go.jp/kenkyuu/o-fan.html >1. オーファンドラッグとは　オーファンドラッグとして厚生労働省から指定をされるためには、次の基準を満たしていることが必要です。 ?　我が国において患者数５万人未満の重篤な疾病が対象であること ?　医療上、特にその必要性が高いこと（代替する適切な医薬品等または治療方法がない、もしくは既存の医薬品と比較して著しく高い有効性又は安全性が期待されること） ?　開発の可能性が高いこと（その医薬品を使用する理論的根拠があり開発計画が妥当であると認められること）

11399 Mr.X 2005年5月11日(水)09時54分ソクラテスさんへの提案大根さんへ、新たな頁をお願いするのではなくご自身（研究チーム）のHPのURLをリンクの中に入れていただいたほうが宜しいのではないでしょうか？大根さんの負担軽減に繋がるのではないかとその様に思いますが如何でしょうか？　今でも、この掲示板に書かれていない方からの相談も多いのではないかと推測されますの負担増になると思われますので・・・・　どうぞお考え下さいませ

11398 とくめい 2005年5月10日(火)10時23分賛成～！の意見できれば、大根さん、お願いします。関心があります。

11397 匿名 2005年5月10日(火)10時00分すごくうれしくなって思わず投稿！ソクラテスさんのご意見有り難くて涙がでそうでした。だいこんさん！わたしからも是非お願いします。

11396 ソクラテス 2005年5月10日(火)08時57分「ＮＦジャーナル」欄の新設を！　確かに、「美湖」さんの意見には一理あります。研究者と患者の間には、専門的知識の上で、大きなギャップがあります。そのギャップのために、種々の軋轢がこの掲示板で生じています。しかしながら、逆にいえば、世界一流の研究者による学術成果は、殆んど大部分、「英文」の学術雑誌にしか発表されないので、患者の目には殆んど触れません。たとえ「邦文」で総説を書いても、やはり専門的な医学雑誌にしか載らないので、それを読む患者はごく稀れです。しかも、読者の対象が研究者ですから、普通の患者には、殆んど理解できないでしょう。そこで、患者にもある程度わかり易い邦文で書いた、ＮＦに関する医学の進歩、特に治療薬の開発の現況報告（要旨など）のようなものを、折々に載せる欄が必要だと、私は思います。医療関係者や研究者用が編集、投稿する「ＮＦジャーナル」という欄を、この掲示板（おしゃべりサロン）とは別に、「大根」さんのインターネットに新設して頂けると、大変ありがたいですね。投稿は原則として「実名」で、しかも「メールアドレス」付きにしますので、患者からの質問は、直接メールで本人宛てにいくようにすれば、この掲示板で起こっているような喧騒は、もうなくなると思います。いかがでしょうか？　大根さん、ご一考をどうぞお願いします！　

11395 M 2005年5月10日(火)07時29分デジカメ買っちゃった。　うれしいので自慢させてください。(笑) 　大手量販店で最新型のﾃﾞｼﾞｶﾒを９８００円も値切って買いました。　｢きょうは見にきただけなんで４００００円しか持っていないんだけど・・・きっちり４００００円にしてくれたら今買って帰る」といって(笑) 　　｢店長と相談してきます｣とぶっ飛んでいって「いいですよ」って言ってくれました。わ～～～～い！！！　日本語の個人lessonにお邪魔しているお宅の赤ちゃんをパチリ(赤ちゃん大好きなんです）　おいしいものを食べたらレストランでパチリ　自分でおいしいものが作れたときもパチリ　山に登ってきれいな花を見つけたらパチリ(あとで植物図鑑で調べる）　押すだけ♪のカメラと変わらないお手軽さだしポケットにするっと入っちゃうし(携帯電話より一回り大きいくらい）ディスプレイで撮った写真がすぐ見られるし失敗したらその場で消してしまえるし・・で約４００枚撮れるんですよ。　普段ものすごく質素な生活をしているので元気に楽しく生きていくためのお買い物を自分に許してあげることにしました。　ピースサインの人間は撮りません。　

11394 だいこん 2005年5月10日(火)06時43分これからも適宜お願いいたします治療方法が確立されていなかったり、発病理由がハッキリしない故の「特定疾患（特定疾患に指定されていない希少疾病も含めて）」を持つ私たちにとって、「今何が研究されているのか」について興味ある方は多いと思います。たとえばＮＦ１，ＮＦ２に関しては此処やリンク先の各個人サイトの掲示板に出入りする方や、検索の仕方によってはヒットする場合がある「どこからもリンクされていない、ＮＦ１，ＮＦ２の闘病記的なブログ中心の個人サイトのオーナーさん」は、「カフェオレ斑の治療法」「神経線維腫の治療法」「偽関節の治療法」など、各症状の治療法や検査法は、どれも興味があるものだと思います。（ご本人、またはご家族に出ている症状により興味の対象は異なると思います）医学書を積極的に目にしている方もいらっしゃいますが、多くの場合は情報源はそれほど多く持っていません。（私の場合も、他の方に紹介されてから購入した医学雑誌が多いですし、読みたくても学会員以外には入手困難と思われる機関誌的な雑誌があったりします）このため、「ぜひ　知っておいて欲しいこと」「お知らせしたいこと」があれば、適宜情報提供をしていただければ幸いです。

11393 美湖 2005年5月10日(火)01時01分この掲示板には医療者、研究者は遠慮したほうがよいのでは医療者の端くれとして、この不毛な言葉のやり取り、意見への勘ぐりと言葉尻を捉えての応酬はつまらぬ時間の浪費をしているにすぎません。もうこれ以上、医療関係者の書き込みはやめたほうが良さそうです。ただ私たちは真面目に何か良い治療法がないか真剣に考えており、医学が自然科学であるかぎり冷静な、客観的な目を持たねば成り立ち得ない仕事をしています。これは決して、高い所から患者さんを見ているのではありません。私は医学に素人な患者さんより、はるかに多くの専門的知識を持っていますし、外国の文献は必ず目を通して必死で勉強していることも事実です。研究者は医療者とまた違った難解な生化学と、遺伝子の数理的解析のような未知の治療法をこれも必死で研究しています。これは、決して患者さんに偉そうにしようとか、あなた方と私たちは違うんだよとか、自慢しているつもりはありません。余りにも、つまらぬ会話のやり取りに、我々は参加しない方がいいのではと思います。基礎研究者、医師は発表すべき所、デイスカッションする所があまたあります。ここは、やはり患者さんがお互い励ましあい、ぼやいたり、呟きあったり、大根様の時折の周到で親切なアドヴァイスの場所だと思います。多くの辛い体験をした一医師として、患者の皆様に申し上げたいことがあります。やはり、悲しみは辛さを共有しあうこととともに、多くの医師、研究者はすべて何とかこの病気というものに対して寝食を忘れてとりくんでいることを忘れないで下さい。病気があるから患者さんがいる。その苦しみを少しでも、医学的に治療を試みるのが我々のすべきことなのです。あなた方がここでチャッテイングしている間、私達は必死に英語の文献をよむのです。あなた方が家庭でリラックスしている間も、診療後、寸暇を惜しんで私は勉強している筈です。これは決して高い所から申し上げているのではないのです。それだけ、やっても試行錯誤しても、決定的な治療法がみつからないほどの難問なのです。だから、決定的な患者さんとの間に知識の差があるのは当たり前であり、それを患者さんにひけらかすことは私はしたくありません。変な誤解や、曲解をする、屁理屈をこねる患者さんが多いのには辟易もいたしました。あまり、変なこだわりを持つと、患者さん御自身がかえって不愉快で疲れませんか。いちいちいわゆる目くじら立てると却って、医療者はおじけずき、ドクハラで訴えられないかと、保身医療になってしまうのではと危惧いたします。心無い医者いることも事実ですし、患者さんの尊厳を無視する発言をする医療者（看護師も含めて）には、どうぞ遠慮なくその場で抗議するか、もしくは手紙を病院長なり責任者に送ってください。医療者、研究者はこのボードに参加しない方が、このボードの平安を乱さなくて一番の良策だと考えます。もしこれが何か偉そうな口ぶりに聞こえるのなら、私も悲しくなります。　　　　　　　　　　　　　　ー　主にありてー

11392 じゃりんこ 2005年5月10日(火)00時08分ドキュメント随分久しぶりに書きます。最近は読んでは気持ちがブルーになってすぐに閉じていました。昨日のドキュメント私も見ました。我が家はもうすぐ８歳になる娘がレックです。テレビに出ていた家族に自分の思いが重なり涙が止まりませんでした。一刻も早く病気を治すくい止める薬が見つかって欲しい、認可して欲しい。アメリカでは認可され、効果が認められているのに、何故日本は？・・・・ご両親のやるせない思い。皆さんも同じ思いではないでしょうか？いつもならここに来て「私もガンバロウ！！」「私ももっと強くなろう！！」と気持ちを切り替えれるのに・・・昨日も閉じちゃいました。どん底に落ちかけていた私を救ってくれたテレビでした。色んな意見が飛び交っていますが、皆さんの思いは一つですよね？どうか一日でも早く治療法が、見付かりますように。

11391 地車 2005年5月9日(月)02時00分治験今、日本テレビ系のドキュメント０５で、ムコ多糖症のドキュメンタリーが放送されていました。下の方でも少し書かれた方がいられましたが、アメリカで治療薬が開発され、日本での販売のため薬の安全性を証明するため、小学校入学前の少年が、母親とわかれ父親と二人アメリカに渡り治験をおこなってると、の内容でした。厚生労働省は、アメリカでの治験の結果は参考にしかならないと、いっていました。少年の治験は、７月まで行われるそうです。少年のほか３人のかたも治験のため渡米しているそうです。ムコ多糖症の患者さんは、日本では約３００人で難病疾患に認定されていないんですね。

11390 だいこん 2005年5月9日(月)00時50分新薬に関する書込とその後の一連の書込について(2) いつもご利用いただき　ありがとうございます。連休ですので、あちこち出かけていましたのでレスが遅くなりました。４月２３日の私の「新薬に関する書込とその後の一連の書込について」の書込にご協力頂きましてありがとうございました。掲示板は文字だけで情報交換を行う関係上、相手の姿が見えないぶん、声色や身振り手振りでそのときの感情を推し量ることが出来ないことから、文を書いた方が伝えたいことと違う意味に取られてしまう場合もあるかと思います。意見の対立があった場合も、つい感情的に反論してしまう場合もあると思います。掲示板の管理人さんによっては、ホームページの表紙から掲示板に入る際に「お約束」として、いわゆる「ネチケット」を読んでからでないと掲示板に入れない構造を取っている場所もありますし、ここのように目次から直ぐに掲示板本体に入れるところがありますが、私は「お約束」を細かく書かないことを選びました。それは「細かいことを書かない方が、書き込みしやすいのではないか」と思ったからです。その「お約束」が書いてある掲示板に共通して書かれていることなのですが、「自分と意見が対立する意見が書き込まれた場合には、攻撃的な反論はしない」ようにお願いいたします。情報源の種類によっても意見が食い違う場合も有るかと思います。知っている情報の内容によっても意見が食い違う場合も有るでしょう。単に自分が知り得た情報に対しての感想を書いてくださる場合も有るでしょう。様々な理由で意見の食い違いが生じると思いますが、そのような場合でも攻撃的な意見の応酬はせずに、お互いの意見・考えを尊重して頂けたらとおもいます。末筆ながら最近書込が見られる医薬関連従事者と思われる方にお願いいたします。従事者各位の書込は大歓迎です。立場上本名等を明かせない場合はハンドル名でも大歓迎です。（その場合、私宛メールで本名をお知らせ下されば幸いです。勿論その場合は誰にも公開しません）従事者各位から見たら、おかしなことが書かれる場合もあるかと思います。私を含めて多くの場合、情報源は、多くの場合は市販されている医学関連雑誌や育児雑誌（最近は「茶あざ」について触れる場合にＮＦ１のことを例示に挙げる育児雑誌があります）が精一杯です。それも、此処を含むＮＦ１関連ＨＰ，ＮＦ２関連ＨＰを訪れる方全員が毎号読んでいるわけではないですし、専門家ではないのでどこまで理解できたかも個人差があります。そのため、従事者各位から見たら頓珍漢なことを書いてしまうこともあるかも知れません。そういう書込にレスを付ける場合には、どうか御寛容に対応（レスを付ける）をお願いいたします。さらに、出来ましたら素人には理解しにくい専門用語も可能な限り判りやすい他の表現や解説を付けていただけたらと思います。たとえば。。医学部、薬学部で専門課程に入ったばかりで初めてその専門用語を目にする方に説明するような解説が有れば幸いです。これからも　よろしくおねがいいたします。

11389 keroby 2005年5月8日(日)23時48分久々の書き込みなのですがここしばらくの書き込みをずっと見てきましたなぜ　新薬についての情報から　ここまで広がってしまうのでしょう私個人としては　薬が効く効かないの論争や　寄付がどうとかの話になる前にまったくの素人の私にも　専門用語を多用せず　もう少し分かりやすい新薬のお話があったらよかったなと思いましたこの病気について　よく勉強されている方は　理解できたのかもしれませんけれど　多くの方には　薬学などは難しい話で　新薬についての理解はなんとなく　わかるような…という感じだったのではないでしょうかそして　あまり良く理解できない薬について　治験や寄付と言われても不安や抵抗感を感じてしまうものなのではないでしょうか今まで　決定的な治療法が無いといわれていた中でこの新薬の話は　希望の光であったと同時に　慎重に見極めたい情報でもありました（それは　この情報の信憑性ではなく　具体的なことを知りたいと思ったのです）一番最初に　この新薬について　意見された方の書き込みは手放しで喜ぶのではなく　少し冷静に見られるよい機会だったのではないでしょうか残念ながら　新薬自体が置き去りにされ　ちょっと論点がずれたままで流れは良い方向にはいかなっかったけれど… こちらのＨＰが設立されてから　もうずいぶん経ちますその間にも　掲示板上では　いろいろな問題が起こりいつのまにか消えていたり　善意の方の明るい書き込みなどで話の流れが変っていったりで　乗り越えてきたのではないでしょうか掲示板の管理人は　ダイコンさんではありますがここは利用する私たち一人ひとりが　作り上げていく場だと思うのですきっと　誰にでもＮＦ１関連のＨＰを見つけ　掲示板を見て同じ想いを抱えている人がいることに　言葉で伝えられない喜びがあったのではと思います今　この瞬間にも　初めてここを訪れている方もいらっしゃるかもしれません私たちは　訪問者でありながら　そういった初めての方や　悩んでいたり　話を効いて欲しいと思っている方を迎える立場でもあるのではないでしょうか意見の交換も　もちろん大切なことですが多くの方が言われているように　争いにならないようにお互いを　尊重していけたら…と思います私たちは　日常生活で辛い想いをすることが　時折ありＮＦ１関連のＨＰは　そんな時に気持ちを受け止めてくれる暖かい場所です　大切にしていきましょう久しぶりの書き込みが　むしかえしたような内容になってしまい申し訳ないと思ったのですが　投稿させていただきました keroby

11388 匿名 2005年5月8日(日)11時34分〉放っておくについては謝ります言葉が過ぎました。ごめんなさい。とにかくうんざりしてるんです。しばらくは訪れないようにします。

11387 ひろ 2005年5月8日(日)08時16分ひどくないですか？〉放っておく下の匿名さんのこの言葉はひどくないですか？どんな意見でも耳を傾けることは大切です。正しいにせよ間違ってるにせよ、情報をせっかく書いて下さった方を排除しているような印象を持ちました。

11386 まさよし 2005年5月8日(日)06時25分匿名でごめんなさい様だいこんさんにメールで意見を聞いてからでないと書き込みできないなら、あなた自身の書き込みは、だいこんさんに意見し許可を得たものなのですか？どんな小さな情報でも欲しいのは皆さん同じと思います。だからこそ、自分が知り得た情報を書き込んで下さる方がいます。それを又聞きだからどうこう言うなら、新聞に書いてあったとか、主治医にきいたも、又聞きかもしれません。書かれた情報とは違う情報を持つ方があれば、否定するのではなく、意見の交換として自分の情報を書けば、建設的に会話でき、より深い情報を皆が得ることができるのでは？

11385 匿名 2005年5月8日(日)00時27分また始まったいい加減にして下さい。誤解して解釈してる人の事は放っておくべきです。掲示板を見てる側も、書かれている適当な内容を鵜呑みにする事はありません。（あくまで個人的な意見なので）何がどうあろうと丸田氏を支持している人間は大勢います。こんなやりとりで労力を使ってはいけません。下のとくめいさんと同じく「どうかどうか研究に専念され続けられますように。」

11384 きゅうたん。 2005年5月7日(土)23時36分ココに集まる皆様へだいこんさんの人柄で、ココに集まる多くの皆様へちょっとした事で、多くの皆様に不愉快な思いとご心配をおかけしまして申し訳御座いませんココは色んな素敵な情報も沢山集まる、良き場所です嬉しい事、悲しい事も皆で分かち合える素敵な場所です　争いの場所で無いので皆で仲良くしましょう

11383 匿名でごめんなさい 2005年5月7日(土)22時04分またまた騒がしい～もううんざり～～なんだかなぁ?また又始まりましたね～けなしあいが。この掲示板は、人様のホームページですよ。いくら、だいこんさんが思いのたけを書いて下さいと言われてもそこまで書きますか？ソクラテスさんもみんなも同じ穴のむじなだと思います。たまっちさんよく分からない事，また聞きは、私も、惑うのでだいこんさんに個人的にメールで意見を聞いてから書き込みされても遅くは無いと思いますよ（余計な事言う様でごめんなさい）私が何故こちらの板に来るのか？それは、とにかく少しでもどんな小さな情報でもいいから知りたい。それにこの板が好きだから。色んな方がホームぺージ作られていますよね。でもだいこんさんの板が一番好きだって頭が良くて冷静沈着でク?ルで博識で信頼出来てそれでだいこんさんのお言葉は、とても安心出来るし落ち着きますよね？だからこの板での争いはもうやめて！みにくいだけです。ソクラテスさん。この板は、私達難病の仲間が励ましあったり情報交換したりときには愚痴を聞いてもらったりそんな掲示板なので特別にＮＦ研究団では無いのであまり小難しい話しは、私自身分かりませんが・・私達にたいしてもしいい情報があればいつでも書き込み歓迎致しますが喧嘩ごしはやはり嫌な気分が残ってしまうので残念な気持ちになります。今度は、良い情報聞かせて下さいね。ねえ～ＮＦのみなさん攻撃的になっても何一つも始まらないよ～もうだいこんさんの板で争いは嫌な思いする人が増えるだけですよ。

11382 匿名 2005年5月7日(土)18時04分きれいごとを言わせて下さい非難しあうより、追い込みあうより、お互い支え合いお互いを尊重したい。そしてそれぞれの研究者が研究に成功した時には研究者も患者も今の苦労や辛さが喜びや感謝に変わると思います。何よりも前向きに考えて今の辛さや痛みを乗り切りたい。病気と戦うにはいろんな試練があり、言葉では簡単に言い表わせない。でも、なんとかみんなで支え合い頑張りましょう。この掲示板がみんなの支えとなりますように。

11381 とくめい 2005年5月7日(土)17時33分 NFのためにどうかどうか研究に専念され続けられますように。

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Modify 2005. May.21