おしゃべりサロン 過去ログ 2005年 6月 4日から 6月 8日まで

凡例 発言番号  発言者 発言日時 題名 内容
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11500 オカリナ改めCOCO 2005年6月8日(水)23時32分 思いのたけをあれこれとを再読 思うことがあってハンドルネームをCOCOに変えます。 以前は、このネームを使っていました。 COCOと書きますが、私のなかでは「此処、あそこ」のCOCOです。 ところで最近、だいこんさんの「思いのたけをあれこれと」を再読しました。 この文は、初めてこのホームページに来た時に読み、自分と重ねてしまい 涙したものでしたが、その後は読んでいませんでした。 最近、確認したいことがあり、「思いのたけを・・・」を読みましたが やっぱり、時々はここも訪れたほうが良いですね。 「NEW」として新しいことが書かれているのを知りました。
11499 うさぎ君 2005年6月8日(水)23時08分 一言だけ うさぎ君より重度の方ってどういう症状でしょうか? 確かにレックは、個人差があります。 しかし、ほとんどの方は日常生活に支障はありません。 うさぎ君は、身体障害者第?種2級を所持しています。 大きなオペをする事は、生死に関わります。体内に爆弾があるようなもの。 もし、何らかのはずみで爆発したらどうなるかよそくできません。 2級から1級になるかもしれません。それくらい厳しい状況です。 うさぎ君の考えは、間違っていません。中傷している方がいる事も事実です。 以前、うさぎ君のHPのBBSに、「身体障害者2級の人が自転車に乗れる わけない」という書込みがありましたが、間違いです。 同じ2級でも自転車に乗っている方はいますよ。外見ではわからないけれど、 体内に異物を入れているという事で2級になる場合があります。 レックとは別の病気の方ですけどね。 担当医からは、自分より重い症状の患者さんはほとんどいないと聞いていますよ。
11498 とくめい 2005年6月8日(水)23時07分 ぐちをきいて・・・ 時々生きる事がつらい 死にたいとは思わないが生きたいと思わない いつもいつも同じ事の繰り返しで、もううんざり・・・ 病気は年とともに増えてくる、一体この病気は何の為にこの世にあるのか? 苦しめるものだけにしかないじゃないか 今日私は元気!とはりきって街をあるく、そして向こうから私の姿を 見つけた人は冷たい視線になる。なんで? さあ胸を張ってぇと思ってはみても心が遅れる 早く新薬に出会いたい 私が生きているうちに・・・心が取り戻せるうちに・・・
11497 今回だけ匿名 2005年6月8日(水)13時54分 仲良くやろうよ 最近 見るだけなんだけど・・・ なんか ゴタゴタしちゃってるよね みんな 同じレックで戦ってるんだから なかよくしませんか?? うさぎ君さんも お医者様と、お知り合いなのかな?? あまり はっきりしてないことなら書かないほうが いいとおもいます。 みんながみんな あなたを中傷してるのかな?? 症状は100人いれば100通りありますよ うさぎ君さんだけが苦しいわけではないですよ もう少し 言葉を考えて周りにも配慮って大切ですよ あなたより重度の方も居ます。みんながんばってます。 仲良くしましょう。 ダイコンさん 今回は匿名でごめんなさいね
11496 ゼル 2005年6月7日(火)22時57分 梅雨が来る前に  昨日、久々にサイクリングに行って来ました。 (正確には、無理のないペースで走るポタリングです) ついでに初日焼け、未だにおでこがヒリヒリしています。 川沿いのサイクリングロードなので、あちこちで甲羅干しする人や 上半身裸で自転車に乗ってる人も居ました。 流石にいくら暑くてもズバーッと脱いで走ることは事は出来ないので チト羨ましいですね。せめて腕だけでもと半そでシャツで走っていますが MTBなので見事な半面焼けです。 次に行くときはハンドルを反対に持って走らねば(笑
11495 aya 2005年6月6日(月)23時20分 最近の心と体 今日、定期健診で術後の経過と、神経的な経過を見るため病院へ行きました。 予約していた時間よりも30分くらいすぎたので、寝てしまったのですが・・ 担当の先生、漢方の名医なのですが、「ちょっと舌みせて」って 言われて、裏表見せただけで、「最近眠れてないでしょ?」「夢ばかりみてない?」 と、ズバリ言われて、びっくりしました。 あたっているんです。 最近、睡眠薬飲んでも寝れなくて、朝方にうつらうつら寝る状態だったのを いわれて・・・舌のどこをどうみてわかるんだ!?とすごく驚きました。 睡眠薬もいいけど、漢方あるから、飲んでみてと、救いの手を差し伸べられました。 はじめは、大丈夫かこの先生??と思うほどの格好だったのに・・(笑) 「睡眠薬は、なるべくなら、減らしていったほうがいいからね。」といわれ、 何だか、今まで悩んで、泣きそうになりながら飲んでいた睡眠薬がなんだったのか、 訳わかんなくなりました。 今日、初めて飲む漢方ですが、これで安定した心を保てるなら・・・と思っています。 しばらく心の病気になって、悩んでいたのを少し軽くしてもらった気がして・・ 繊維腫を取った後遺症で神経が傷ついた治療も漢方で少しずつですが、 やっていってます。 自分に合う漢方と治療を見つけるまで続けるつもりです。 なんだか、勢いだけで書いてしまいましたが、漢方で治療できる範囲があるって事も 知って欲しくて書きました。 すでにご存知だったら、ごめんなさい。
11494 傷心者 2005年6月6日(月)13時41分 「ここで」を書いたのは私じゃない 以前「傷心者」のハンドルネームで書き込んだ事があります。 今日掲示板を見たら、以前わたしが使ったのと同じハンドルネームを使って 書き込みされている方がいました。 ハンドルネームが同じだと、自分の言葉でないものが誤解されて伝わって しまう可能性があると思います。 そのためにも、過去ログ等で同じハンドルネームがないか、確認してから 使用された方が良いと思うのですが・・ 自分が書き込んでいないのに、自分と同じハンドルネームを見かけると、 あまり気持のイイものではないですよね。
11493 ソクラテス 2005年6月6日(月)07時49分 「NFジャーナル」 「NFジャーナル」が最近、更新されました! 
11492 だいこん 2005年6月5日(日)22時18分 6月かぁ 今年も早 梅酒漬け込みの時期になりました。 いつも使っている梅酒用焼酎が行きつけの酒屋さんに入荷したので、さっそく 買ってきて漬け込みました。 この焼酎は「最低2年、出来れば3,4年寝かせる」という、梅酒専用のものです。 酒屋さんがこの銘柄を扱い始めたのは2000年からなので、「4年もの」を 飲み始めたのは昨年からです。(それまでは「2年もの」でした。) 4年前に漬け込んだものを引っ張り出して、冷蔵庫用の瓶に移し替えて洗って 乾かして。。。 といつものとおり。毎年1升漬けるので、今年も1升漬け込みました。 ちなみに、今年飲むのは2001年に漬けたものです。 おいしいよ。 6月というと、そろそろ 表紙などで鳴らしているMIDIデータの使用歴を整理しないとなぁ。 下旬になったら、JASRACの許諾更新手続きが待っています。 (表紙にある許諾マークの有効期間は、私の場合毎年7月1日から翌年6月30日までなのです。)
11491 匿名 2005年6月5日(日)15時19分 今は見守るだけ うさぎ君へ: 例の薬ならば、今はアメリカで治験のフェーズ2です。 まもなくフェーズ3にはいるらしいってことは少し前に書いてあったよね。 (ここと、ミニチュアガーデンと、ガネーシャさんのところとにね。) 治験って、予測できない副作用の有無を見るためでもあるでしょう。 「予測できない副作用がある」って「ある」という断定なの? それとも「あるかもしれない」の書き間違い? 副作用があるかもしれないから、条件を絞って検証するのが治験でしょ。 市販可された後の「市販可後調査」は、治験じゃ解らなかった副作用や効果を 調査することって薬学関連のHPに出ているけどね。 それに、だいこんさんがいう「研究者同士の仁義」から考えれば、 うさぎ君にメールを送った「「医師免許」を持っている薬学研究者」の方は 「副作用が有る」のならば、反証を添えて開発者(研究者や製薬会社)に メールを送っているはずだよね。あるいは関係者しか読めない機関誌に投稿しているとか。 でも、その研究者が治験・研究チームの方じゃなかったら、どうやって薬を入手しているのかなぁ。 まあ それはともかく、今 日本で出来ることは、アメリカでの治験のすすみ具合を 見守るだけだよ。 数ヶ月前のとあるHPの掲示板でのやりとりはここでは見たくないから、 この件の意見交換の続きは、新しくなったうさぎ君のところでやりたいなぁ。
11490 ジャスミン 2005年6月5日(日)14時57分 6月なんですね。 NF2のジャスミンです。ガネーシャさんオヒサです。 だいこんさんの掲示板で挨拶させて貰っちゃいました。えへ。 今、マイPCが壊れちゃって、趣味の(笑;)写真加工とかできず、 あちこちROMしてます。m(__)m目をやられない程度に。 だいこんさんが開設してくださった新しいコーナーもゆっくり 拝読させて貰っています。 うさぎ君、私の所にもまた、是非遊びにいらしてくださいませ。 つまらないお話ししか出来ませんけど。(^_^)
11489 うさぎ君 2005年6月5日(日)12時35分 傷心者さんへ 新薬の新しい情報については、雑誌等はありません。 「医師免許」を持っている薬学研究者の方からメールを頂いたのです。 従って、アドレスは、その方個人のものになるので残念ながらお知らせ できません。 ただ、その方は「医師」なので動物実験では低い副作用であっても、いざ 治験を行った時、予測できない副作用があるという事を言われています。 抗がん剤であるという事は、目に見えない落とし穴があっても不思議では ないと思います。
11488 小心者 2005年6月5日(日)12時26分 情報源は? うさぎ君: >>現在研究中の新薬も、強い副作用があるという情報が入っています。 それが事実ならば、その情報源をあなたは明示する義務があります。 明らかに出来ないなら、数ヶ月前の他の掲示板でのあなたの書込から言えば、 「デマ」と取られても仕方がないでしょう。 その情報が書いてある雑誌名、ホームページのアドレスを「ここに」書いてください。 その雑誌は一般市販されていますか? 読めるのは何らかの会員だけですか? これ以上は此処をご覧の方に迷惑なので、あなたのHPでやりましょう。
11487 傷心者 2005年6月5日(日)11時45分 ここで 公開しないとおっしゃるのなら、なぜ、ここの掲示板に書かれるのですか? それとも、うさぎ君のいうところの“ここで・・”とは、レック関係HPの 全般を指すこと?信頼している方を除く。 >匿名で投稿する人、嫌味投稿をする人が多かったので、改装しました。 この一文は、御自身の新しいHPの表紙に書くべき事であると、私は思います。 これはあくまでも私自身の意見なので、うさぎ君のお考えとは違う場合もあると 思いますけど。 あと、新薬の副作用の情報源はどこでしょうか? その旨が記載されているところを教えてください(雑誌名、HPのアドレス )お願いします。
11486 うさぎ君 2005年6月5日(日)11時25分 追記 HPは、ここでは公開しません。 管理人さんへ連絡して、管理人さんの判断により掲載されるでしょう。 信頼できる方にはお知らせしてありますけどね。 HPを閉鎖したのではなく改装したと言いたかっただけですよ。 現在研究中の新薬も、強い副作用があるという情報が入っています。 動物実験で安全性があっても、治験は、国が許可しない限りできません。 どこまでが正しいのかは、10年後くらいに明らかになるでしょう。
11485 aya 2005年6月6日(月)23時20分 最近の心と体 今日、定期健診で術後の経過と、神経的な経過を見るため病院へ行きました。 予約していた時間よりも30分くらいすぎたので、寝てしまったのですが・・ 担当の先生、漢方の名医なのですが、「ちょっと舌みせて」って 言われて、裏表見せただけで、「最近眠れてないでしょ?」「夢ばかりみてない?」 と、ズバリ言われて、びっくりしました。 あたっているんです。 最近、睡眠薬飲んでも寝れなくて、朝方にうつらうつら寝る状態だったのを いわれて・・・舌のどこをどうみてわかるんだ!?とすごく驚きました。 睡眠薬もいいけど、漢方あるから、飲んでみてと、救いの手を差し伸べられました。 はじめは、大丈夫かこの先生??と思うほどの格好だったのに・・(笑) 「睡眠薬は、なるべくなら、減らしていったほうがいいからね。」といわれ、 何だか、今まで悩んで、泣きそうになりながら飲んでいた睡眠薬がなんだったのか、 訳わかんなくなりました。 今日、初めて飲む漢方ですが、これで安定した心を保てるなら・・・と思っています。 しばらく心の病気になって、悩んでいたのを少し軽くしてもらった気がして・・ 繊維腫を取った後遺症で神経が傷ついた治療も漢方で少しずつですが、 やっていってます。 自分に合う漢方と治療を見つけるまで続けるつもりです。 なんだか、勢いだけで書いてしまいましたが、漢方で治療できる範囲があるって事も 知って欲しくて書きました。 すでにご存知だったら、ごめんなさい。
11484 ソクラテス 2005年6月6日(月)07時49分 「NFジャーナル」 「NFジャーナル」が最近、更新されました! 
11483 だいこん 2005年6月5日(日)22時18分 6月かぁ 今年も早 梅酒漬け込みの時期になりました。 いつも使っている梅酒用焼酎が行きつけの酒屋さんに入荷したので、さっそく 買ってきて漬け込みました。 この焼酎は「最低2年、出来れば3,4年寝かせる」という、梅酒専用のものです。 酒屋さんがこの銘柄を扱い始めたのは2000年からなので、「4年もの」を 飲み始めたのは昨年からです。(それまでは「2年もの」でした。) 4年前に漬け込んだものを引っ張り出して、冷蔵庫用の瓶に移し替えて洗って 乾かして。。。 といつものとおり。毎年1升漬けるので、今年も1升漬け込みました。 ちなみに、今年飲むのは2001年に漬けたものです。 おいしいよ。 6月というと、そろそろ 表紙などで鳴らしているMIDIデータの使用歴を整理しないとなぁ。 下旬になったら、JASRACの許諾更新手続きが待っています。 (表紙にある許諾マークの有効期間は、私の場合毎年7月1日から翌年6月30日までなのです。)
11482 ジャスミン 2005年6月5日(日)14時57分 6月なんですね。 NF2のジャスミンです。ガネーシャさんオヒサです。 だいこんさんの掲示板で挨拶させて貰っちゃいました。えへ。 今、マイPCが壊れちゃって、趣味の(笑;)写真加工とかできず、 あちこちROMしてます。m(__)m目をやられない程度に。 だいこんさんが開設してくださった新しいコーナーもゆっくり 拝読させて貰っています。
11481 ぱる吉 2005年6月4日(土)11時12分 ありがとうございます ソクラテスさん、ガネーシャさん、だいこんさんへ。 皆様、色々教えて下さって有難うございます。これから教えて頂いた所を じっくりと見ていきたいと思います。これまで正直な所二人とも将来が 不安でしたが、皆様のおかげで希望が見出せました。これからもこちらに お邪魔する事があると思いますが、その時は宜しくお願いいたします。 ソクラテスさん、ガネーシャさん、だいこんさん、本当に有難うございます。
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Modify 2005. Jun.29