ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 6月11日から 6月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11540 おてんきはハレ 2005年6月20日(月)12時55分はじめまして質問です。うちのこはカフェオレスポットと診断され2年に1回ほど、ＭＲＩなどの検査するようにいわれました。直径5センチほどのあざが足にあり、後は体中に小さなのから3センチくらいのから、5個以上はあります。からだが全体的に浅黒いです。イボみたいになってはいないんですけれど、今できることってないんですよね。あと、日焼け止めって大目に気をつけてつけていたほうがいいんでしょうか。（日に当てないほうがいいのかな）あと、医療保険とかって、お医者に聞いたら発症はしていないから告知しないでいいっていわれたんだけど、それって本当？まだ3歳です。

11539 たまっち 2005年6月19日(日)01時42分入院します８月に入院することになりました今回は、手術の箇所が多いのでちょっと長くなりそうです。その間、泳げないのがちょっと悲しいですが・・まぁ、家には消毒薬とかいっぱいあるし（両親が薬剤師で家が調剤薬局のため薬には不自由してないです・・）、ちゃんと手当てして、筋肉の回復のサプリのんでがんばりたいと思います。さて、特定疾患の受給者証の更新の申請用紙を書いてもらいました。またstage5です。ここまでになると、治るってことないんだろうねぇ・・仕事は普通にしてるんだけど・・・

11538 だいこん 2005年6月18日(土)02時00分もろもろ　１３２あかさたなさんへ：「染色体の片方に原因遺伝子があるだけの状態の時は何も起きない（症状が出ない）が、症状が出るためには「発症するきっかけ」が必要である」という説の中では、「きっかけ」には「染色体の転座など何らかの理由で「両方に原因遺伝子が有る」状態になり、さらに他の条件が加わる」ことが条件のものがあるそうですが、この「転座などによる「両方に原因遺伝子が有る」状態」は、「全身の細胞の遺伝子がその状態になったこと」ではないそうです。（ここのところの説明が足りませんでしたね　すみません）たとえば線維腫が出来る場合は、その線維腫の部分の細胞に、そういう「きっかけ（転座などで染色体の両方に原因遺伝子が有る状態になり、さらに他の条件が加わった）」が起きたということだそうです。遺伝する確率については、生殖細胞の一対の染色体の片方にしか存在しない遺伝子が遺伝する確率はおっしゃるとおり５０％です。もちろん生殖細胞の１対の染色体の両方に同じ遺伝子がある状態には１００％ですけど。わかりやすい例で言うと血液型の遺伝ですね。両親の片方が「ＡＯ型」のＡ型、他方が「ＢＯ型」のＢ型の場合は、子供の血液型は４とおりです。ここで片方が「ＡＡ型」のＡ型だと、子供がＯ型またはＢ型になることはメンデルの法則からはあり得ません。うさぎさんへ：特定疾患医療受給者証は、対象になった疾患の治療費等が公費負担対象ですから自己負担額は、かなり安くなります（重症度認定を受ければ無料の場合もあり）が、対象外疾患の場合は通常通りの費用がかかるはずです。わかりやすい例ではＮＦ１の医療証を持っている方が「風邪をひいて通院した」ときの風邪薬代や診察費は通常料金のはずです。（健保本人なら３割負担）薬の適応症は薬価基準に書いてあるはずなので、病院や薬局で判るはずです。適応症として認められている疾患以外に処方した場合は自費になる場合もあるそうです。サジテンについてはＦＡＱにも書いてありますが、本来はアレルギーの薬ですのでアレルギー治療以外では自費になっても不思議は無いと思いますが、ＮＦ１の線維腫の抑制効果を期待して投与する先生が何人もいらっしゃる関係からうさぎさんのサジテン投与も、医療証適用の範囲として認められているのかもしれません。（他のサジテン服用者の場合と比較してみないと何とも言えない部分ですが）この部分は　私自身は医療証は持っていません。亡母が生前医療証を持っていました。（都独自制度での医療証）そのときの制度での経験から書いている部分があります。

11537 うさぎ 2005年6月17日(金)20時28分知っている人がいたら教えてください今日、病院に特定疾患医療受給証の更新のために書類を書いてもらうため皮膚科に行ってきました。しかも、今年初めて認定されてはじめて受給証を使いました。とりあえず、症状等を伝えました。で、来週は手が時々上がらなくなってしまうんですが・・・、って相談したら整形で見てもらいましょうと、整形を紹介してもらったので来週行ってこようと思っています。レックとは多分関係ないと思うんだけど、足の皮膚の皮がボロボロに剥けてしまうので、検査をしてもらいました。そしたら多分蒸れすぎでかぶれたんでしょうと言われ塗り薬を処方してくれました。会計の時住所登録がされていないといわれてしまった。何故だろう今まで、そんな事一度も言われた事なかったのに・・・。新しく、区が加わったからだろうか・・・。最初の保険証の確認の時に一緒に出した、受給証も、「登録がされていないからコピーさせてください」といわれた。うーんこれが当たり前なのだろうか。薬の処方箋にも受給証の番号がでるんですね。薬局屋でも「受給証を見せてください」といわれてしまった。受給証を持っていても、それが通る薬と通らない薬がありますよね、それって薬局屋や病院で分かるんですよね。今日なんか薬代が無料だったのでビックリで。なんか言いたい事が上手く言えないんですが、受給証に書かれている病院で持病以外でかかったとします。それは認定されていないので、普通料金ですよね。薬でも持病のために飲んでいても、それがその病気に認定されてない薬であり場合も通常料金ですよね、（ちなみに飲んでいる薬はザジテンです）それは病院や薬局でわかるんですよね？誰か知っている人がいたら教えてください、言いたい事が上手くいえなくてすみません。

11536 あかさたな 2005年6月17日(金)16時09分質問ですだいこんさんの 2005年5月28日(土)21時09分の書きこみについて質問です遺伝のことが良くわからないので、教えてください＞最近の研究で判ってきたことですが、「遺伝したならば、必ず発症する」とは限らない＞そうです。何らかの「発症させるスイッチ」が必要だそうです。＞たとえば、１型の場合は「遺伝しただけ」ならば「１７番染色体の片方にだけ原因遺伝＞子が有る」状態ですが、染色体の転座など何らかの理由で「両方に原因遺伝子が有る」＞状態になり、さらに他の条件が加わって初めて出てくる症状があるそうです。＞（「両方の染色体に原因遺伝子が存在すること」が条件というと、「劣性遺伝」と似て＞いますね。） NF1は優性遺伝でありますから両方の染色体に原因遺伝子があるのだとすれば遺伝する確率は100%ですか？今まで50%と聞いていたのですが・・・ 50%というのは 17番目の染色体２つのうち NF1 の原因遺伝子の方が遺伝する確率ですよね？配偶子になる方は転座がなく片方だけで、両方原因遺伝子でないということでしょうかよろしくおねがいします

11535 カミエル 2005年6月16日(木)12時32分シミが薄くなる！？懲りずに色々と化粧品を試している。。無理とは解っていてもねー・・・・で、こんな記事も見っけたよ！ http://www.ne.jp/asahi/ogawa/clinic/kanpo042.htm もう既にご存知の方もいらっしゃるかと思いますが・・・・・

11534 匿名で 2005年6月16日(木)08時47分大根さま早速アドバイスしてくださつて有難うございます。こんごとも、宜しくお願いします。

11533 だいこん 2005年6月15日(水)21時49分「匿名で」さんいらっしゃいませ　いろいろご心配かと思います。カフェオレ斑だけだった方が、２０代、３０代になって神経線維腫が出始めたという例はありますけど、お嬢様に診断基準に該当する症状が無いのならば、皮膚科医や難病情報センターのホームページ、参考文献や今までの書込を参考にする範囲では、心配は要らないと思います。

11532 スィ?トポテト 2005年6月15日(水)13時52分だいこんさん・今考え中さん情報ありがとうございました。早速ネットカフェで過去ログ見てみますね・

11531 匿名で 2005年6月15日(水)09時25分大根様始めまして.私は勃発のレックです。長男に遺伝させてしまいました。長女2０代です今の所綺麗な肌をしております。でも３０才ぐらいで発病することも，あることをこのサロンでしりました。これから結婚し妊娠と同時に発病したらと***心配しております。ます。

11530 いずみぃ＠道産子 2005年6月14日(火)11時06分 ayaさんへこんにちは　同じ病院だったんですね。（にこ）私は4階でした。入れ違いだったようですね。って期間は空いていますが・・・私は寝たきりが多かったです。今回は4週間ちょい・・・。今も傷が微妙な所で退院です。完全に治っての退院は望めないのかなぁ？お互い無理しない程度に頑張っていきたいですね。心配なことや不安なことは話して解消していきたいですよね。 http://www.geocities.jp/family_izumihana/

11529 だいこん 2005年6月14日(火)00時08分トレイチノンもしかしたら「トレチノイン」のことかな。過去ログの１１３３０番あたりでも話題になっています。美容外科や皮膚科で、シミやアザの治療に使うことがあるようですが、使用中は指示を守って日焼け止めをきちんとやらないと逆効果になる場合があるそうです。また、効果が無い場合もあるようです。詳しいことは　美容外科、皮膚科のHPで解説しているところが沢山ありますのでそちらを参照してください。（ただし利点欠点をきちんと述べているところと、そうではないところがあるので、注意してくださいね）

11528 aya 2005年6月13日(月)22時50分いずみぃ＠道産子さんへこんばんは。＞もしかしたら・・ＰＣが9階と12階にしかない病院ですか？そうです。そして、エレベーターがやたらと遅いときがある病院です（笑）私は車椅子での使用が多かったので、誰もいないときを見計らって使用していました。お昼に、のびきった麺類もでませんでしたか？（≧ｍ≦）むぅ。病棟では、色んな方と出会いましたが、自分にとっても良い経験になったと思います。入院したことも含め、色んな方達の悩みや、症状、人生観、将来の不安など、色々聞くこと、話すこともできました。入院した症状は違えど、悩みは、その人でなければわからないし、本人にとっては重大な事であるには変わらないと思います。私も、この先、一体何回入院、手術をするのやら・・・（＾＾；）お互い、体と心は大事にしていきたいですね。

11527 今考え中 2005年6月12日(日)22時17分スイートポテトさんへ使ったことがありますが、効果はゼロ。悲しませるような答えですが、期待は出来ません。大・小Ｒ班は、薬や軟膏で薄くなることは皆無。クリームなど塗って、その部分を薄く見せるなど工夫されると良いと思います。ある部分が黒ずんでしまうのも、レックの症状ですね。悲しいけど。

11526 スイ?トポテト 2005年6月12日(日)21時52分トレイチノンってどんな薬？トレイチノンは、色が白くなると言う書き込み見ましたが本来は、どのような目的で使用するのですか？軟膏ですよね？かゆみ止めかな？正しく使用しないと副作用もあるみたいですね～でも色が白くなるなら服で隠せる所から試したいなと思いますので（例えば・・ソバカス班が沢山あり黒ずんでいる所とか）現在使っている方、過去に使用した経験のある方教えて下さい。

11525 いずみぃ＠道産子 2005年6月12日(日)11時49分こんにちはうさぎ君　有り難うございます。うさぎ君もお大事になさってね。ゆっくり・・いきましょうね。 ayaさん　はじめまして。有り難うございます。　もしかしたら・・ＰＣが9階と12階にしかない病院ですか？それだったら同じ病院かもしれませんね。違ったらごめんなさい。これからもよろしくお願いしますね。私のＨＰ、だいこんさんのリンク集に載せていただいています。今,ＵＲＬ判らなくって・・・かけません（苦笑）覚えていないの・・・ ayaさんもお大事になさってくださいね。　皆様もお大事になさってください・・・・

11524 ゆみ 2005年6月12日(日)09時25分背骨の手術 22才女。私はレックで背骨が曲がっています。手術は曲がった所を針金で支える感じにするもの。下から２番目の歪みが特にひどいく、圧迫された影響で下から4つの骨は薄く手術するにも骨が弱いので支えきれない可能性があるそうです。もしかしたら体の一部の骨を移植するかもしれません。仕事がら立ち仕事、力仕事なので腰は痛いです。普段でもクシャミをするだけで痛い感じ。神経にも影響があるらしく足のつけねからヒザにかけて痛みがあります。たいへんな手術なので不安でいっぱいです。

11523 aya 2005年6月12日(日)01時06分いずみぃ＠道産子さんへ私も、道産子です。昨年の今時期くらいから、年末近くまで入院してました。いずみぃ＠道産子さんがいうように、病院のネット環境もあまりよくなくて、決まった階にしかなく、車椅子で行ってました。しかも、二つしかない上、個室なので暑かったです。（笑）フリーズもよくしてたし、修理もしてました。カードも販売してましたが、使いきれるかな？？と不安だったので、返金して、カード買っての繰り返しでした。（＾＾；）一番楽なのは、部屋で使えることですよね。でも、やはり、電子機器に影響があるせいか、ネットは禁止されてました。来週の退院、おめでとうございます。突然の書き込みで失礼しましたが、病気での辛い経験や、思い、沢山あると思いますが、ここで少しでも沢山の方と触れ合って、心の重荷を軽くできたらなと思っています。それでは。

11522 M 2005年6月11日(土)23時02分マグマへ・・・なあんだマグマにMアクマっていわれたのかと思っちゃったよ。きょうも友達12人といままで飲み会さっ自分を失うようなお酒健康を損なうようなお酒は飲んでいません。ちょっとお茶目になる程度の・・・(笑)

11521 マグマ 2005年6月11日(土)21時00分間違え投稿者と題名を、間違えた。

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Modify 2005. Jun.29