ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 6月20日から 6月28日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11560 匿名 2005年6月28日(火)11時28分うさぎ様セカンド（二つ目の）オピニオン（意見）のことだと思うのですが。検索されてみてはいかがでしょうか。

11559 だいこん 2005年6月28日(火)01時11分破損した紙幣（オレンジさんへ）参考先　日本銀行ホームページ http://www.boj.or.jp/oshiete/money/q054.htm 基本的に　破れかかったものをセロハンテープで補修した場合や端が欠けてしまった場合、自動販売機などの紙幣識別装置に引っかからなければ良いと思いますが、（滅多にないけど、ATMやCDで預貯金を引き出すとセロハンテープで補修したお札が出てくるときがある。ここ２年ほど見たこと無いけどね）やはり銀行に持って行って新札に交換した方が良いでしょう。（下手に補修すると、まかり間違うと紙幣変造の罪になる可能性もありますからね）余談　上記の日銀Ｑ＆Ａによれば、少し前のTBS系日曜ドラマ「Ｍの悲劇」で、主人公の預金を全額引き出したヒロインがシンナーを掛けて燃やしてしまい、お札の灰を抱えた主人公が呆然とするシーンがあったけど、あのような場合も灰になったお札を、灰を壊さずに日本銀行本支店に持ち込んで灰を鑑定してもらい、真券つまり本物のお札の灰であることと、何円札の灰が何枚かが判れば、それはちゃんと新札で返ってくるようです。

11558 うさぎ 2005年6月27日(月)23時38分おてんきはハレさんアドバイスありがとうございます。来月の12日にもう一回行くことになっているのでそれまでしばらく考えてみますね。確かに先生によって考え方も違うし、ところでセカンドピニオンってどうゆういみですか？セカンドだから二番目のピニオンがわかりませんので教えていただくとうれしいです。

11557 オレンジ 2005年6月27日(月)18時25分たまっち＠エンジョイスイマーさんありがとうございます。そうですよね。親の方が先回りしてあれこれ気をもむより子供の意思にまかせた方が良いですよね。アザがあっても負けない強い子になって欲しいです。いよいよ明日は今年初めてのプールです。今年こそバタ足泳ぎからだ脱出して欲しいと思います。私も今年は水着でも買ってみようかな。なんかたまっち＠エンジョイスイマーさんのレス読んで少し勇気が出てきたみたいです。ありがとう。それとレックとは関係ないことなのですが封筒にお札を入れてのり付けをした封筒をハサミで切ってあけようとしたら一緒に中に入っていたお札まで切ってしまいました。切れたのはお札の下の方で少し斜めに切れてしまいました。そのままセロテープで貼って銀行に持っていったのですがお金の取り扱い時間を過ぎてしまって明日なら交換できるということだったのですがそういうお札って普通に使っても大丈夫なのでしょうか？でもなんとなく心配で使えないでいるのですが。

11556 たまっち＠エンジョイスイマー 2005年6月27日(月)00時17分オレンジさんオレンジさん、水着はお子さんが選んだように背中の開いたものでいいと思いますよ。レックだからって、あざがあるからって気にしない子になるのが一番いいと思います。私は、腫瘍があったので今は背中のあいていない水着を着ていますけど、あざは気にしていないです。プールに入ってると、意外と人の体がどうなってるか見る人って少ないですよただ、腫瘍できてきた場合は目立ちますから切りますけどね・・えっと・・うまく言えませんが、娘さんに今からスイミングさせるのって一番いいと思うんですよ。そういう人の目を気にしない子にもなれるし、強くもなれるし・・私も今スイミングがんばってますが、本当にレックでもそれなりにできる運動なんですよ何がいいたいかよくわからなくなってきましたが・・これだけいいたいのは・・娘さんと、オレンジさん、一緒にスイミング楽しんでほしいなということでした・・

11555 おてんきはハレ 2005年6月27日(月)00時08分だいこんさん、うさぎさんへだいこんさん、お返事ありがとうございます。ほかのかたの書き込みによく転ぶ、とあったんですけど。うちのこがめちゃ転ぶんです。最近は前ほどではなくなりましたが身軽で運動神経があるわりに1日3回は転んでいるような。これも関係あるのかな。まだ3歳なんでなんともいえないかなあ。多動で寝る直前まで足をばたばたさせているんですよ。これも、関係、、、？あるのかしら。だれか聞いたことのあるかたいませんか。うさぎさんへこれはまったく私の考えですが、別の病院へいってもいいしほかの科にいってもいいと思う。病気って人間の計り知れない部分の領域だと思うから、その先生が絶対正しいってことはありえないと思うし。自分の直感を信じてこれが答えだと思う診断と先生をお探しになったほうがいいんではないでしょうか。最近はセカンドオピニオンっていう言葉も一般的ですよね。ただでさえ病気で苦しいのに、先生でストレス感じないでください。あと、目を見て話すのが苦手な人は、あたまのすれすれ上あたりをめざして、話すと、いいそうです。（面接でのテクニックで読みました）すると、目をふせているようにみえないんではないでしょうか。

11554 オレンジ 2005年6月27日(月)00時03分にわとりさんにわとりさん、お返事ありがとうございます。私も母からの遺伝でした。そして娘にも・・今娘は小学５年生です。自分と他の人との違いにまだ気づいてはいないようで先日学校のプールで着る水着を買いに行ったときもとてもお洒落な？背中が大きめに開いた物を選んでいました。娘は背中に大きめのアザがいくつかあるので出来れば他のにして欲しかったのですが・・。「お母さんも水着買って一緒にプール行こうよ」と言われています。子供の時はあんなに毎日のようにプール行ってアザのことは多少気にはしてたけどやっぱり勇気がない。やっぱり人の視線が怖くてまた変な目で見られると思うと。最近はいろいろと考えてしまい外に出るのも怖くて仕事行くとき以外外が明るいうちはほとんど外出することも出来なくなっています。そして今年は学校の役員でプール委員になってしまい嫌でも半袖にならないといけないし「嫌だ・・」と思ってるからなのかなかなか他の同じ役員さんとも馴染めないし頭の痛い夏です。あっ・・すみません。また自分のことばかり書いてしまいましたね。ごめんなさい。

11553 うさぎ 2005年6月26日(日)18時08分ご相談！！梅雨の中休みのせいかここの所暑い毎日ですね。この間特定疾患医療受給証の更新のために書類を書いてもたったときに、「右手首が時々痛くて上がらなくなってしまうんです」と相談したら、一回整形の方で見てもらいましょうとといわれこの間行ってきました。実際毎日その症状がでるわけでもないのですが・・・・。レントゲンと血液検査をしましたが、「う～ん。特になんともないと言われてしまった」まあそれはいいことなんですが・・・。嘘を言っているように思われているのかもと思いつつ、もう一回行かなくてはならないみたいです。その次回の時今気になっている腰の曲がり（ゆがみ？）も相談してみようかと思っているのですが、前に一回脳外科の先生に相談したんですが、そこでは一回レントゲンを撮りましたが、まあ腰が曲がっている人は沢山いますからねえといわれてしまい、自分の納得が出来る答えがでないまま終わってしまいました。ただ曲がっているだけではなく同じ体制でいるともう 20分ぐらいでもう痛くて動かせなくなってしまうんですよねこうしてパソコンで文字を打っている間も・・・。もう動かすとなんか神経？に触れていたいです。夜なんか足を組まないとあお向けでは寝れないって感じかな？まあ自分の症状をここで話解決は出来ないと思うんだけど、なんているか上手く言えないんだけど、他の科で一回相談している症状をまた違う科の先生にも相談してもいいのだろうか・・・やはりそれなりの考え方が違うと思うので・・・・。でも今の整形の先生はなんかちょっと色々相談しにくいというかとっつきにくい先生で私的に苦手な先生なんだけど・・・。それに自分に自信がないので先生の顔（目）を見て話が出来ないんですよね。皆さんどう思いますか？

11552 おねがい 2005年6月23日(木)10時14分ありがとうございます病院が何箇所か検索できました。ありがとうございました。毎日の生活のことですが・・子供の体に変化がないか？気になって・・・不安です。子供が不安にならないよう、夏休みに病院へ連れて行こうと思います。親として意識して気をつけているつもりなのに子供って敏感ですね・・親が不安だとわかるみたいで、6歳にもなって、後追いするようになりました。頼りない母ですが、今後ともよろしくお願いします。

11551 だいこん 2005年6月23日(木)06時53分補足説明おてんきはハレさんへ：ちょっと補足です。ＦＡＱにも書いてありますが、レックリングハウゼン氏病（ＮＦ１）は「両親のどちらかがＮＦ１の場合」は２分の１の確率で遺伝します。「両親ともＮＦ１ではない」場合でも数千分の１の確率で孤発型として出現します。どちらの場合でも「遺伝子を持っていることに加えて、それぞれの症状が出てくるのに何らかの原因がある」という考えの基に、それぞれの症状の原因を突き止める研究が進められています。ご主人にシミが３カ所というと、診断基準では６個以上ですから、診断基準の該当外だと思うのですが、子供の頃のイボがどんなモノだったのかも含めて考えなければならないという説を採る場合もあるので、難しいところです。そういうわけで、おそらくご主人のイボのことも含めて主治医に何度か質問なさっていると思いますが、まだまだ研究段階の部分もあり、先生もどのように説明しようか、いろいろお考えになっていらっしゃると思います。

11550 まさよし 2005年6月23日(木)03時12分だいこんさんへレスをありがとうございます。その雑誌はここでしばしば話題になっているのは知っていましたが、やはりかなり為になりそうですね。取り寄せて読んでみたいと思います。専門家向けの本、私に理解できるといいですが・・・。

11549 だいこん 2005年6月23日(木)00時52分まさよしさんへカフェオレ斑もNF1の症状（診断基準）なのは言うまでもありません。「様々な症状がなぜ起きるのか」は研究者によって目下研究中です。様々な症状のうち「神経線維腫」の発症のメカニズムについては最近の文献では　何度か話題になった「秀潤社　Visual　Dermatology　２００４年７月号」の７３０ページから（この雑誌は「その年の１月号からページ番号を通算する」方式です）「ニューロフィブロミンの機能」のところで解説されています。「ＮＦ１+/-」が１７番染色体の片方にのみＮＦ１遺伝子が有る状態。「ＮＦ１-/-」が１７番染色体の両方にＮＦ１遺伝子が有る状態として「NF1-/-の細胞の出現が引き金になる説」について図解入りで説明がでています。出版社にまだ在庫があると思います。消費税込み２６２５円。送料２１０円です。当然ながら医師向け（皮膚科医）の内容であること、雑誌の名前通り症例写真が豊富なものですので、相応の心構えで読んで頂ければと思います。

11548 にわとり 2005年6月23日(木)00時26分オレンジさんへ私は母からの遺伝で、生まれた時からレックです。辛い思いもしてきました。結婚して娘がうまれました。３ヶ月検診の時レックと、診断されました。今、高校生です。私は娘に、こんな体（レック）に産んで御免ね。と、言ったことがあります。すると、お母さんが悪い訳じゃあないと、言ってくれました。オレンジさん、お子さんはまだ幼いと思われますが、自分を責めたり、泣かないで下さい。友達に同じレックの人がいます。彼女は私より重く、膝から下の障害がひどく認定を受けてます。よく転ぶと言います。でもとても明るく、私はレックで生まれたことを辛いと思ったことがない。レックだからこそ、障害者のサークルに入り主人とめぐり合えた。だから幸せと思ってるよ。そう言いきる言葉に私はただただ驚きました。彼女は特定の宗教もしていません。　　虎之助さん>> 退院されましたか？足の痛みの原因は判りましたか？

11547 おてんきはハレ 2005年6月23日(木)00時24分お返事ありがとうございます。非常にためになりました。もし、こどもが病院に定期的に通うようになったらと考えると、医療保険に入りたいし、、入っても大根さんのいうとおり、告知義務を怠ったといわれては元も子もないし。　誰でもはいれるような安い保険でもかたっぱしからトライしてみるつもり。　うちの子は突然変異というか、私はないんですね、しみ。。だんなは3つくらいあります。でも、幼いころの話をきいたら、いぼが体中にできていたっていうんです。小学校のころとか。それが弟にもできていて、小さいころはよく焼きにいっていた、、という話もききました。　だんなのいぼとかしみとかと、うちのこのとは関係ないのかな、、、。関係あってもいいんです。ただ、そういうことも関係があるのかなとか。なんせ、何度も何度もお医者に話をきいてるんですが、いまいちぴんとこないというか、わからんことをわかれといわれているようなそんな状況です。今はできることってあまりないのかなという感じですが、なにか、やっとくといいこととかってあるんでしょうか。あと、私も5月28日の遺伝のことを何度もよんでみましたが、やはり、いまいち理解が、、、。わかったのは遺伝で発症するとはかぎらない。遺伝じゃないのも、いろんな症状の出かたがある、くらいなんですけれど。きゃ、、、ごめんなさい、わかりが悪いですね。

11546 まさよし 2005年6月22日(水)23時24分遺伝の新説について知りたいです遺伝はしても発症はしないというのがよく分かりません。ＮＦ１の症状はプクだけではないですし（びまん性や末梢神経の神経線維腫はプクとは呼ばれてませんね？）、骨症状などもあります。カフェオレ斑のみなら発症してないということなのでしょうか？でもカフェオレ斑もＮＦ１の症状です。新説について詳しく知りたいです。だいこんさんは新説にお詳しいですが、新説の書かれた文献なりサイトなり何かあるのなら、勉強したいですので教えていただけないでしょうか？遺伝していないと安心していた子供が今後発症するのかなど心配でなりません。

11545 しゅうじ 2005年6月22日(水)09時06分身体の事、病気の事。身体にある腫瘍、目立つ事があって辛い思いをしてしまいますね。父は、レックの為に体中にプクが沢山あります。昔は、大工さんをやっていて、上半身は、シャツ一枚で仕事をしてました。体中にプクがあって、目立つものありますが、それでも薄着でした。それでも、周りの仕事仲間の人達は、普通に接していて、逆に身体の事を心配してくれていました。でも、世の中には、嫌悪な顔してしまう人もいて、何で理解をしない人もいるのかな？と思う時があります。病気の事を理解してくれる人が増えてくれば、もっと気が楽になれると思うのですが・・・

11544 だいこん 2005年6月22日(水)06時46分６月１２日のゆみさんへ背骨の手術のこと、いろいろと御不安のことと思います。何人か同じ手術（背骨にチタン棒などを添えて、側彎（そくわん）の広がりを抑える手術）を受けた方がいらっしゃいます。入院期間が少々長いですが、不安なことは先生にどんどん質問してくださいね。コメントが遅くなりましてすみません。

11543 オレンジ 2005年6月22日(水)01時30分思いきってこんばんは、お久しぶりです。ほんと昨日は暑かったです。仕事帰りどうしても暑さに耐え切れずにいつも着ている長袖の上着を脱いで半袖になってみました。その時に「半袖ってこんなに軽いんだ。上着一枚脱ぐだけでこんなに涼しいんだ」ってごく当たり前のことなになんだかとても悲しくなってしまいました。ここ数年のあいだに腕にもたくさんの目立つ腫瘍も出てきているので近くに居た人が「えっ？」っていうような顔で私のことをジロジロ見ていました（たぶん・・）ごく普通のことなのにそれが普通に出来ないのがたまらなく悲しくて悔しくて・・。遺伝させてしまった子供達にも申し訳なくて時々寝顔見ながら泣いてしまうこともあります。

11542 だいこん 2005年6月21日(火)01時01分いらっしゃいませおねがいさん、おてんきはハレさん：いろいろ　ご心配のことと思います。おねがいさんの次男さんは　孤発型のようですね。カフェオレ斑しか無い状態の場合、その状態が診断基準を満たしている場合は「レックリングハウゼン氏病の疑い有り」として経過観察を勧める先生が多いと思います。おてんきはハレさんの場合の２年ごとの検査は、カフェオレ斑しかないとしたら、「２年ごとの経過観察でいいだろう」と先生が判断したのだと思います。検査内容は先生の考え方で変わりますので、MRIを毎回撮る場合もあるし、撮らない場合もあるし・・　というところです。日焼けに関しては　特に何も言われなければ、レックリングハウゼン氏病ではない方と変わらないですよ。（経験上と今までの皆さんの書込から）（ここの常連さんでマリンスポーツ大好きという方がいらっしゃいました。）医療保険、生命保険は難しいですね。加入した後で、いざ保険金を請求するような状態になったとき、請求用診断書にレックリングハウゼン氏病のことを書かれてしまうと問題になる場合があります。（重要事項の告知義務違反に問われ、通常の告知義務違反の時効が適用されない場合があります）「お医者に聞いたら発症はしていないから告知しないでいいっていわれた」というのは「診断基準を完全に満たした訳じゃないから言わなくても良い」ということだと思います。これに関しては保険会社の内規次第なんですよ。「加入拒否または加入制限しなければならない疾患の疑いが有る場合の扱い」「加入拒否、加入制限の基準」は各社とも機密事項ですからね。参考までに制限付きで加入できる場合は、保険会社が指定する医師の診察を受け、その医師が書いた診断書をもとに保険会社が加入を引き受けるかどうかが決まる例があります。私自身は「何も知らないときに入った保険」をずっと大事に掛け金を払い続けています。おねがいさんの　　大阪の病院ですが、具体的な名前は基本的には書かないようにしています。地元の方なら判るようなまどろっこしい書き方になる場合がありますね。基本的に地元の大学病院や公立病院が挙げられます。難病情報センターのレックリングハウゼン氏病の項目（リンク集に載せてあるので、そこから行ってみてください）に「研究班」という項目があるので、そこに出ている先生がいらっしゃる病院が近くに有れば行ってみるのも良いと思います。ということで、リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

11541 おねがい 2005年6月20日(月)13時15分はじめましてどの医療機関に行けばいいかわかりません。アドバイスお願いします。私は8歳と6歳の兄弟の親です。次男(6歳）には生まれたときから（たぶん）カフェオレ斑がたくさんあります。貧血母斑もあります。私の家系にも、夫の家系にも、全く無く、ただ驚くばかりで・・ネット検索で、定期的な検査が必要な病気だと知りました。さっそく病院へと思いましたが、大阪南部で大きな病院はあるのですが診ていただくのなら専門の先生にお願いしたいと思っています。どなたか、専門の先生がいらっしゃる病院をご存知でしたら教えていただけないでしょうか？よろしくお願いします。

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Modify 2005. Jun.29