ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 6月28日から 7月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11580 匿名でごめんなさい 2005年7月1日(金)00時26分あせっているわけでは… 私は下半身が麻痺しており、殆ど寝たきりですごしています。パソコンなども、右手の指を動かす事で、いっぱいなので、講演会は参加できないけど、新薬に希望をもってます。講演会にいかなくても、気持ちはかわらない。もし、行ったとしても、その気持ちが強くなるとおもってます。信用している方が行かれるのも良いとはおもうのだけど、それでは、進展しない気がします。また、いつ日本に来られるかわからない丸田氏なのですから、不安に思っている人、日本の医師を中心に、話をする機会をつくれるように、努力しても良いと思うのです。

11579 ビーチサンダル 2005年6月30日(木)23時30分せめて２都市で… 丸山先生の公演は東京だけなんですね。二週間しか滞在されないんだから仕方ないですが、せめて大阪でも開催されれば行く事は出来たんですが…残念です。掲示板やリンクでの内容報告お願いします。大根さん、お忙しいなか大変ありがとうございます。いつも何かあれば大根さんが先頭に立ち活動をされています。何も出来ないですが、いつも感謝しております。

11578 良い講演会になりますように 2005年6月30日(木)23時17分あせらずに… 匿名でごめんなさいさん、あせる気持ちも分かります。でもここはひとつ、私たちの出来ることからすすめていきましょう。このような会を開くにあたって、動いてくださる方たちに感謝しています。

11577 だいこん 2005年6月30日(木)23時10分講演会について８月２７日の件については http://daikon-tom.la.coocan.jp/nfj/2005_08_meeting.htm に掲載しました。案内にも書きましたが、本日現在で「会場予約をした」だけですので、当日の受付係と　口述内容を要約筆記してＯＨＰ等で投影する方等お手伝いしてくださる方を若干名募集します。（詳細は案内ページにて）よろしくおねがいいたします

11576 匿名でごめんなさい 2005年6月30日(木)17時04分講演会について講演会について、反対ではないので、誤解しないでください。私たちに講演会を開いて下さるのは、ありがたい事だと思います。でも、日本の医師が認めてくれなければ、新薬の話は進みません。日本の医師にデーターではなく、モルモットをつかい、無理にでも、日本の医師の目で、みていただき、その実験が成功すれば、日本の医師も少しは、興味をもつのではないでしょうか？研究費も、何百万もしなくては、いけないのなら、私には無理ですが、気持ちなら、やろうと思ってますが、まずは、日本の医師に認させる運動が先のような気がします。

11575 だいこん＠携帯電話 2005年6月30日(木)09時51分下記の説明会の件出勤時間の関係で、今夜公表予定でした。丸田氏が８月半ばからおよそ２週間、所用で一時帰国されます。その際に「ＦＫ２２８やＣＣＩ?７７９に興味を持たれている皆さんと直接お話をしたい」とのことで、私が会場手配をさせていただきました。詳細は今夜帰宅後に案内専用ページを設置しますので御覧ください。

11574 ソクラテス 2005年6月30日(木)08時29分 NF合同説明会のお知らせ来たる８月２７日 (土)　１3：30 - 16:30 演者丸田　浩ルードビッヒ国際癌研究所 (メルボルン) 制癌剤開発部長講演内容　　ＮＦ１／ＮＦ２治療に有望視されている新薬 “FK228” と ”CCI-779” (アメリカで目下, 制癌剤として治験中) などについて。場所　　　戸山サンライズ　（東京都新宿区戸山１?２２?１）参加費　　１０００円 (会議室借用費充当分と資料コピー代実費分) 参加申込　　会場の収容人員の都合で先着５０名で締切。８月２０日までに、だいこん（大根）宛にメールでお願いします。

11573 マドレ 2005年6月30日(木)00時53分匿名さん、だいこんさんへありがとうございます！明日にでもあせび会に電話をし、近々経験豊富な先生に診察してもらおうとおもいます。不安な時、わからないことがあった時等、またアドバイスをいただきたいとおもいますので、宜しくおねがいします。

11572 だいこん 2005年6月30日(木)00時12分もろもろ　１３３うにさん、マドレさん：おそらく　お二人とも　お子様のカフェオレ斑の状況が診断基準を満たしているのだと思います。ただ、「カフェオレ斑しか症状がない」状態だと、何度か此処で話題になるように「レックリングハウゼン氏病の疑い有り」として経過観察をおっしゃる先生がほとんどだと思います。経過観察のための通院頻度は先生のお考えにより差がありますが、半年に一度とか年一度とかいう具合ですね。お二人とも　書込の様子から判断すると　孤発型として先生も考えていると思います。診断基準の「カフェオレ斑の状況」だけが該当しているので、他に条件を満たすような症状が出てくるかどうかを診るために、先生と相談して通院間隔を相談してみてください。マドレさんへ：リンク集にあせび会のホームページを掲載してありますので、そちらから行ってみてください。遺伝子診断については　診断目的での検査は日本では行わないはずです。（以前　遺伝型の方が、研究目的で親子間の遺伝子の伝達と変異調査のために検査を受けたという書込を頂いたことがあります）４０万ヒット達成：おかげさまで、６月２９日　２１：３０ごろかな。表紙のアクセス数カウンタが４０００００ヒットを超えました。これからも　よろしくお願いいたします。

11571 たまっち 2005年6月30日(木)00時02分水着についてさて、夏になると話題になる水着ですが・・えっと、ウォームスーツってご存知でしょうか？まぁ、もともとは水着の上に着て、冷えないようにするためのものですが・・長袖とかセミオーダーなので痣を隠すのにはちょうどいいと思います。・・ただ、ある程度泳げるようになると・・もう腫瘍のことよりフォームがああとかタイムをあげるためにこの水着がぁぁって話になったりもする・・（笑）ところで、腫瘍あると腫瘍のところって筋肉抜けますよね・・？８月はそれが嫌で手術してきます。きれいな脚（傷とか痣じゃなくってきれいな筋肉ついた足ね）でかっこよく泳ぐのが目標にしたいのでがんばりますー

11570 ビーチサンダル 2005年6月29日(水)23時37分年少時からの水着今の話題の水着についてですが、私も孤発のレックです。幼いながらも保育園児の頃からプールの時間が嫌いでした。小学校で指定された水着は大きめを買い母が肩を詰めて背中を隠す様にしてくれました。私の場合はかなり気にしましたし、着替えるのも当然隠しながらモタモタ着替えてました。それでも中学生まではみな幼馴染みみたいなものだからまだ良かったですが高校時代は一度も授業でプールに入る事はなかったです。友達とプールに行く時は必ずTシャツを来てプールに入りました。この様な書き込みをしたら保護者の方は気になさるかと思いますが、私は無邪気な幼児ではなかったと思います。今は大人用の水着でも色んなデザインがあり着てみようかと思いますがなかなか勇気がいります。今は気にしてなかったとしても、もし数年して悩む様になったら、保護者の方はお子様のお話をよく聞いてあげて何の対処がベストか考えてあげてくださいね。まだ無邪気にしているなら保護者が変に介入しない方がいいですもんね。毎日蒸し暑くて皆様、熱中症や夏バテに注意してくださいね。今日はようやく雨が降りました。

11569 匿名 2005年6月29日(水)23時19分マドレさんへお子様のこと、とても不安でいらっしゃると思います。レックリングハウゼン病について経験豊富な医師ならば、遺伝子を調べなくても診断を確定できます。ぜひ「あせび会」に電話して、今お悩みのことを相談されることをお勧めします。きっと適切なアドバイスがもらえると思います。

11568 おーちゃん 2005年6月29日(水)22時57分お久しぶりです久々です。足の調子を悪くして２ヶ月が過ぎてしまいました。痛みは少しずつ和らいできているような気がします。７月から仕事に復帰します。完全に痛みがなくなってからがベストなのでしょうが、いつ痛みがなくなるか検討がつきません。仕事に支障がないまでになったかな？と私自身感じたし、そろそろ仕事に戻らないといけないかな？って感じです。無理はしないようにゆっくりとやっていくつもりです。しかし、この暑さどうにかならないものかな～と思いました。みなさんは体調の方はいかがですか？熱中症の人がいるようなので、こまめに水分を取ってくださいね。

11567 地車 2005年6月29日(水)21時37分４０万Ｈｉｔおめでとうございますだいこんさん、４０万Ｈｉｔおめでとうございます。これからも、よろしくお願いします。

11566 ぷりん 2005年6月29日(水)20時21分久しぶりのカキコですひさしぶりにおじゃまします。ゆみさんへわたしも脊椎の手術を１２歳の時から4回やってます。骨の移植もしてますよぉ。今はお仕事していて事務仕事だけどボチボチ働いている社会人２年生ですちなみに今は２４歳になりたてホヤホヤです。ゆみさんよりは2つ上かな？わたしも会社の夏休みを利用して今年の９月に今度はレックの３回目の全麻オペをやりに入院する予定です。お互い頑張ろう

11565 マドレ 2005年6月29日(水)12時03分はじめまして！ 4ヶ月の長男がカフェオレ斑が大きなものだけでも十数個あり、先日の検診でレックの可能性が非常に高いと言われました。しかし、１００％そうであるかは、遺伝子を調べないとわからないし、通常の病院ではなかなか調べられないと言われました。私も主人も母斑はなく、長女にもないため、弧発なのかなと思いますが、どこか遺伝子まで調べてくれる医療機関はあるのでしょうか。それとも、6個以上あれば、ほぼ間違いないのでしょうか？医師には「一年に１回定期検査で経過観察をしていきましょう」といわれましたが、はっきりしないいまま、発症に不安を抱いたまま検診をうけていくしかないのか、何らかの調べる方法があるのか、是非教えていただきたくて書き込ませていただきました。

11564 M 2005年6月29日(水)07時25分うさぎさん・おてんきはハレさん　セカンドオピニオンを求めるのは当然のことだと思っています。２年前突然指が曲がりづらくなりました。　私が考えたことはリューマチ･更年期障害･レックの腫瘍(内部）でした。まっさきにリューマチ専門の病院へ行きました。　「症状はすべて当てはまるがレントゲン写真を見ても血液検査をしても全くシロだ」といわれました。　｢ホームドクターに見せたいので｣とはっきり言ってレントゲン写真を借り出しました。　返還予定日や使用目的などを書く書類が用意されていてとても事務的に借り出すことができました。　そりゃそうですよね。私の写真を私がお金を払って撮影させたのですから。ホームドクターの意見はずばり｢骨のゆがみ｣でした。　首の牽引に通って一ヶ月。症状は見る見る引いていきました。　そのときにレックリングハウゼン症であることも告げました。　｢しってはいたが経験はなかった」そうで｢これから勉強します｣といってくれました。腫瘍の手術は新幹線に乗ってここのリンクにある病院へ通っていますが　遠いし皮膚症状しか治療できない(皮膚科）ので（レック症状で皮膚以外になにかあったとき）の医者はまだ探し当てていません。　レックとわかったときから通院･検査･体調などは記録しています。　お医者さんに向き合うときは不安に思っていることや記録などできればメモに書いて見ながら話すか渡してしまって聞かれたことを補足するなど要領よく伝え、わからないことはわかるまで聞いたり検査結果を貸してもらうなどに対しては不必要な遠慮はしなくていいと思います。　

11563 おてんきはハレ 2005年6月29日(水)02時07分うさぎさんへ匿名のかたがいっているように二つ目の意見です。昔は、医者イコール絶対的であまり質問してはいけないような空気がありましたが、最近は患者もどんどん勉強して、質問していく方多いと思います。そんな世の中の空気が作ったことばでしょうか。　私の母も膠原病で、一つ目の病院でレントゲンをとりまくられるわりによくならず、拉致があかないので、セカンドオピニオンを求めてほかの病院にいったようです。　そこでも診断はさしてかわらなかったようですが、同じことをいうのでも後者のお医者様がとてもよかったとのことです。相性もありますよね。　で、母はとりあえず、二人の意見を比べて自分の中で租借し、どこの病院でどこまでの治療をうけるか考えたようです。　ただ、レントゲンなどは貸してもらえなかったらしく、またとるのもいやだから、困ったといっていました。　セカンドオピニオンといっても、レントゲンなどの貸し借りまではいっていないのが現状なのかな。。。　患者にしたら、同じレントゲンなんどもとりたくないですよね。本当の意味で病院どうしが連携して患者を治す手伝いをしてほしいなあ、って思います。

11562 qaya 2005年6月29日(水)00時08分自己判断な文章でごめんなさい。最近、ようやく北海道も暑くなってきました。久しぶりにここへ来ましたが、ちいさなお子さんを持っているお母さんの書きこみに思うことがありました。個人的な意見で、「それは違う！」など、意見はあると思いますが、弧発の私自身からの意見を言わせてもらえたらなと思いました。私自身、物心ついたときから病院に通ってましたが、レックや、それに関係する機関での検査とはわかりませんでした。ただ、それが当たり前だと思っていたので、病院へ行き、検査をしていました。水泳も、そのひとつです。こだわりなく、周りと一緒に泳いだりしていました。レックでなくても、シミのある方はいると思います。そして、外見を気がきになるような障害というか、そういうのを抱えた方は沢山います。でも、それは、その人を見た人の心の中で、考えて欲しい。と私は思ってます。あぁ、辛かったんだろうな、とか、がんばってね！とか・・・。私は、医者に、病気について判断がまだわからないときに「貴方は、一生治らない病気だよ。」とつげられました。そのときは、何が何だかわからないけど、親に「お母さんたちより先に死なないでね。」といわれたのが唯一心に残ってます。一番心配されたのは、自殺です。はっきり言って、いじめにもあってたし、それを頭の中で考えた時期もありました。でも、その言葉を聞いて、「ああ、生きてて良かった・・」と思える自分がいたのです。両親の辛さも、はっきり言って、底知れないものだと思います。子供にとってもこれから先、どうなるか底知れないものだと思います。でも、ここで、家族との対話が一番大事なときになるのだと私は思います。たとえ、些細なことでも必ず会話を大事にして欲しい！と思っています。子供のいない分際で、でしゃばるのはもってのほか！と思う方もいらっしゃると思いますが、子供の時から、思ってた記憶はやはり家族の会話の大事さです。喧嘩をしてもいい、泣いてもいいから、会話だけは沢山して欲しいと思っています。自己中心的な表現になりましたが、自分も子供を授かったら、そう思うので、書き込みしてみました。

11561 うに 2005年6月28日(火)19時32分久しぶりに遊びに来てみました１歳検診の時にレックが分かった娘がいます。両親ともシミなどがないので、突然変異だろうと今のところ思っています。その当時はすごく悲しくてどうしたらいいか分からず、こちらで勇気付けていただきました。娘は来月５歳になります。シミは１歳の時よりもだいぶ増えていますが、毎日元気に幼稚園に通っています。近頃は、自分の体のシミをじっと見たりするようになりました。「なんで黒いんだろ？」って感じかな。まだ聞かれてはいませんが、シミの事を聞かれたら、どう答えたらいいのかとふと考えたり。スイミングに通わせるのいいですね。女の子なので容姿を気にすると思うし、小さい頃から見られる事に慣れていれば、大きくなってからの精神状態がだいぶ違うかも。スイミング考えてみます＾＾１歳と１歳半の時、近くの皮膚科へ行ったきりどこへもかかっていません。（何も治療はできないから、来なくてもいいと言われました）定期的に専門医に診てもらったほうがいいでしょうか？

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Modify 2005. Jul. 26