ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 7月 1日から 7月 6日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11600 ソクラテス 2005年7月6日(水)02時15分「サジテン」? 「サジテン」とは、アレルギー性炎症を抑える「抗ヒスタミン薬」です。花粉アレルギーや喘息などの治療に良く使用されると聞いています。さて、このような「抗炎症剤がＮＦに有効か？」というご質問ですが、多分「益にはなっても害にはならないだろう」というのが妥当な答でしょう。というのは、「ＦＫ２２８」に代表されるＨＤＡＣ阻害剤/ＰＡＫ遮断剤は、少なくとも動物実験では、「癌」や「ＮＦ」や「癲癇」や「マラリア」などに有効であるばかりではなく、関節炎や喘息などの炎症を伴うアレルギー性疾患にも有効だからです。

11599 チビタ 2005年7月5日(火)17時00分サジテンやリサベンはじめまして。以前から、ソクラテスさんの書き込みには興味があります。もう、随分ながいこと、私はサジテンを飲んでいます。(神経繊維腫を抑えられると言われています) 本当に抑えられる薬なのでしょうか？ソクラテスさんの書き込みをみていると、このまま、飲んでいて効き目があるのかな？効き目がないようなら、やめてしまおうと思うのですが、外国では、どうなのでしょう？

11598 ソクラテス 2005年7月4日(月)09時05分リールさん: 「ガバペンティン」? 下記が、問題の研究論文（要旨）です。英語が読めますか？　 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=7870083&query_hl=14 私は医師ではありませんが、海外で長らくＮＦを研究する専門家です。私に直接メールしたかったら、大根さんにアドレスをうかがって下さい。

11597 リール 2005年7月4日(月)04時02分発癌性？！＞ソクラテスさんそれって本当ですか？？実は看護婦をしている親戚に聞いてみても、そんな薬は日本にはないといわれるし、日本に帰国した際、薬剤師さんに尋ねてみるとこれはてんかん用の薬といわれるし、かたやアメリカのドクターや薬剤師はリスクと副作用の少ない薬だといわれ、本当のところが全く分からず不安を抱いていました。確かに痛みは和らぎますが、副作用として一番感じているのは記憶力の低下。また、イライラでしょうか... しかももうすでに２年以上服用しています（怖）失礼ですがソクラテスさんは医療関係の方なのですか？思い返してみれば、服用してから腫瘍は増えているような... ＞だいこんさんこちらへカキコさせていただいた後に、公演の方の記事を読ませていただきました（先に読んでからご質問させていただくべきでしたネ、お手間をかけさせまして申訳ありません）少しずつ過去のログの方なども拝見していきたいと思っています。知らない事も多く、アメリカの先生も「研究」の対象として興味のある様子ですが、病気の症状そのものにはあまり深刻には捉えていないようで私の方も情報と知識がまだまだ不足している状態です。今後ともどうぞよろしくお願いいたしますm(_ _)m

11596 だいこん 2005年7月4日(月)00時04分いらっしゃいませぺこさん：お子様のことで、いろいろ不安があると思います。耳の後ろに出来たモノについては　病院で診察をお受けになって下さい。レックリングハウゼン病のことを教えてくださった先生を受診なさるのがいいと思います。まずは先生と相談なさってみてください。あとは。。。　何かアドバイスとおっしゃられても、特にお知りになりたいことを書いていただければ、同じくらいの年齢のお子様がいらっしゃる方が体験談を書いてくださると思います。（何から書くべきか、ハッキリ決められないかもしれませんが。。。。）自己紹介帳　No.486 ゴンさん：女性の場合、妊娠・出産を機に神経線維腫が増える例があるぞうです。２度目に行かれた病院は、おそらく此処のリンク集にあるところでしょうね。お子様のこともご心配かと思います。もししばらく行っていないのならば、これを機に２度目に行った病院に行ってみると良いと思います。専門医に診ていただき、不安な点を質問してくるだけでも違うと思いますよ。もちろん　こちらやリンク先での体験談もお役に立てると思います。お二方とも　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

11595 たまっち 2005年7月3日(日)22時34分特定疾患の判定とか、腫瘍について今回判定がでました。 stage5でした。明日申請しに行ってきます。判定ってかなり難しいみたいですよねぇ私は脳腫瘍があるってことで一番大きな判定でしたが、実際はちゃんと働いてますし、スポーツクラブでお友達に絶対に病気に見えない（笑）って言われますしね＜毎日結構な筋トレとスイムところで、外の腫瘍は少しづつですが目立ってきました。ある一定の年齢すぎると爆発的に増えるよっていわれました。実際どうなんでしょうね？クラブにいけなくなるの嫌なので少しづつ手術していきたいと思っていますが・・（スタッフの方は全員了承済みだから差別等はないけど

11594 ぺこ 2005年7月3日(日)17時54分うちの息子のことですが・・・はじめまして！ペコといいます。　ぼくの4歳になる息子のことですが、生まれたときからカフェオレ斑がありました。病院でレックリングハウゼン病のことを教えてもらい、定期的に経過観察してもらっていましたが、イマイチぼくの中で、ピンときていませんでした。　ところが、最近とうとう息子の耳の後ろにポコンと神経線維腫らしき物を見つけ、ぼくの中でとてもパニくっています。　そんな時に、このホームページと出会い、とても元気が出ました。ありがとうございます。　でも、親として息子のために何をしてやれるのか、どういう心で息子を包み込んでやればいいのか、整理できません。　この病気と日々闘ってこられた皆さん、この頼りない父親に何かアドバイスをお願いします。　

11593 ニューコース 2005年7月3日(日)13時59分ありがとうございました。しゅうじさん、だいこんさん、yesterdayさん、ありがとうございました。夏場はあまりすすめてもらえないのですか…。私は、かなりの汗かきなので、微妙かな…と思いました。でも、参考になりました。本当にありがとうございました。

11592 だいこん 2005年7月3日(日)11時27分リールさんへ　新薬発表の件医師、薬剤師、医学生、薬学生向けの専門誌、セミナーで発表されたり、アメリカでは患者団体の講演会で講演が行われたりしています。その中には「治験進行中」「開発段階」などの段階のものも含まれています。

11591 ソクラテス 2005年7月3日(日)11時25分鎮痛剤「ガバペンティン」（＝ニューロンティン）の「発癌性」について！この薬は、１９９１年に米国の製薬会社「パーク・デービス」によって、癲癇薬や神経痛の鎮痛剤として開発されました。ところが、１９９５年に、同じ会社内のある研究グループから、ラットの動物実験で、この薬を長期（２年間）投与すると、なんと恐ろしい「膵臓ガン」が発生するというショッキングな報告が発表されました。膵臓ガンもＮＦも本質的には、例の「ＰＡＫ」という酵素の異常活性化によって起こる腫瘍です。　従って、ＮＦ患者が（その場しのぎに）「神経痛」を防ぐために、この薬を使うことは「長期的」には、病気の悪化（つまり、腫瘍増殖の促進）に寄与しても、病気の回復、治療には、「プラス」にはなりそうもありませんので、余りお勧めできません！神経痛の鎮痛のためなら、同様に癲癇剤／鎮痛剤として、従来から使用されているＣＢＺ（日本国内）やその誘導体であるＯＣＢＺ（海外、特に欧米）を、むしろお勧めします。理由はごく簡単です！　この薬は、制癌剤であるＦＫ２２８やクルクミンやＶＰＡと同様、ＨＤＡＣ阻害剤であり、究極的には、癌や腫瘍の主因である「ＰＡＫ」を遮断しますから、鎮痛作用ばかりではなく、長期的には腫瘍の増殖も抑えることが予想されるからです。詳しくは、「ＮＦジャーナル」に最近掲載の関連記事をご参照下さい！　

11590 リール 2005年7月3日(日)04時12分医療制度だいこんさん、ありがとうございました。重症度が４か５でしか認定されないという事ですが、身体的苦痛があったとしても、見た目に何も現われていないというタイプでは認定が難しいのでしょうか...？本当はこちらアメリカで手術が望ましいのでしょうが、こちらの医療保険制度の元では本当にお金がかかるんです～～ MRIも約五万円、さらに技術者費、施設費、と別々に請求がくるので簡単なものでも手術となると...（汗）先が思いやられそうです。

11589 しゅうじ 2005年7月3日(日)00時12分外来手術について、ニューコースさんへ僕の場合は、お腹と腰の部分をしました。麻酔によるアレルギー反応の検査、手術、会計と行いました。ここまでで、朝に来て病院を出たのが昼近くでした。家が遠かったので、帰りは大変でした。また、医師の方から言われましたが、夏の手術は、汗が出る為に夏場の外来手術は、すすめる事は出来ない。と言ってました。

11588 だいこん 2005年7月2日(土)19時10分外来手術私の場合は　「私とNF1」にも書いておきましたが、到着してから準備、手術、休憩、会計、帰宅まで　約３時間でした。切除した数や線維腫の状況によって変わってくるかもしれませんが、だいたい数時間以内のはずです。

11587 yesterday 2005年7月2日(土)18時47分ニューコースさんへこんにちは。ｙｅｓｔｅｒｄａｙです。僕の経験上　背中（全身麻酔）約3時間　腹部、胸部（局部麻酔）各、約2間半位です。　背中の時は　5日間の入院手術の翌々日退院　　腹部　胸部の時は、外来手術でした。仕事は翌日からしていました。

11586 ニューコース 2005年7月2日(土)17時59分お久しぶりですこんにちは。お久しぶりです。私は4月から大学生になり、ようやく90分授業と、通学（約1時間半）に慣れたところです…。（笑）気付けば7月で、前期も後半、夏休みも近いです。大学の夏休みは少し長いので、楽しみです。そこでちょっと、腫瘍の外来手術をしてみようと、思っています。申し訳ないのですが、どれくらい時間がかかるものなのか、教えて頂けたら、幸いです。また、術後、何日間の安静も、必要となるのでしょうか…？

11585 深海 2005年7月2日(土)17時54分梅雨の中でこんばんは。久しぶりの（本当にご無沙汰していました。）書きこみです。今、ケアマネの仕事（在宅）をしています。昨日、あるご利用者の家族様から「もう、来ないでほしい。２ヶ月ほど前から　あんたの事務所に　ケアマネの交代を話しているのに・・・」と電話口で　怒鳴られてしまいました。どうも、上司が、曖昧な返事をしていたようです。結局、上司が、そのご家族のお宅を訪問して一応、おさまりました。原因は、線維腫と白杖にあるとのことでした．覚悟は、していましたが、「やはり・・・」の思いでした。一人ケアマネの事業所なので厳しいものが、あります。大阪に同じグループの事業所が、あるので　そのケアマネに移管することになりました。また、このようなことが、起これば、今の事業所を退くことになると思います。悔しいけれど仕方が、ありません。涙もでない・・・頑張れる日まで　やっていこうと思います。ごめんなさい。暗い内容でした。（読んでくださってありがとうございました。）だいこんさん、ホームページ５周年を迎える前に　400,000超えアクセス、おめでとうございます。これからも　この空間が、皆さんの　”元気の素”であり続けることを、心よりお祈り申しあげます。

11584 だいこん 2005年7月2日(土)17時50分医療費給付制度リールさん　いらっしゃいませ「医療費給付制度」は「公費負担制度」のことだと思います。ここのFAQに掲載してあります。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#shinsei 申請した場合、基準に合致すれば１，２ヶ月で受給者証が送られてきます。

11583 リール 2005年7月2日(土)16時38分はじめまして以前に一度カキコさせて頂いた事があるのですが、改めてお邪魔いたします。長年痛むシコリに悩まされ、色々な病院に行きましたがカフェオレ斑がないためにNF1と診断されませんでしたが、ここアメリカに住み始めてこちらの病院でNF1と判定されました。足にできた腫瘍があまりにも痛いので、手術をしたいと思っているのですがこちらのページなどで日本には医療給付制度がある事を知り、日本へ帰ってから...と思っていますが、この申請には時間がかかるのですか？またどれくらいの症状でなければ申請受理されない、とかあるのでしょうか？どなたかお知りの方がいらっしゃったら教えて下さい。こちらで新薬の事など話題になっていたので... 日本でどのように発表されているのでしょうか？？「新薬」というのではないのでしょうが、私のケースでは痛みに対する緩和的治療法を取っていて、日本ではまだ未認可のものらしい「ニューロンティンneurontin」もしくは「ガバペンティンgabapentin」というものを、毎日服用しています。みなさんのケースでは痛みのある方とない方がいらっしゃるのですか？痛い、という方はかなり痛いでしょう？？どのように対処されていますか？

11582 だいこん 2005年7月2日(土)14時57分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.485 優美さん：リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

11581 良い講演会になりますように 2005年7月1日(金)19時44分匿名でごめんなさいさんへ。早く新薬を手に入れたい。この気持ちはみんなが持っている願いでしょう。どのようにしたら、日本の医師会が動いてくれるのか、私たちに治療の光が見えるのか、そのことも含めて、この講演会で聞くことが出来るのではないでしょうか。出席できない方の中には、いろいろ質問されたい方もいらっしゃると思います。もしでしたらその質問をまとめて、出席できる方が代わりに質問して上げられることは、できないでしょうか？

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Modify 2005. Jul.26