ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 7月 6日から 7月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11620 うさぎ君 2005年7月11日(月)10時56分朗報！先週、大学からレポートの合否通知が届きました。レポートに合格しない限り単位認定試験受験資格は取得できません。結果は・・・「合格」でした。試験が終われば、外来。外来が終わればスクーリングと多忙です。詳細は、ＨＰに、薬の副作用・福祉関係などうさぎ君が経験した事を掲載しています。スクーリングが終わったら、後期の授業までひと休み・・・

11619 なべぞう 2005年7月11日(月)10時27分はじめましてＰＣを始めて2週間。。。まず、レックについて調べてみました。そんな時に大根さんのＨＰを拝見させていたたきました。自分なりに本を読んで調べていたつもりでしたが勉強不足だと思いました。今まで知らなかった事が沢山、分かった事が多かったので、これからも、色々と教えていただきたいとおもいます。・・・あと、私が検査や全身麻酔ＯＰ（2回経験あり）などの経験」がお役に立てればと思ってます。

11618 ヒーローパパ 2005年7月11日(月)10時10分おめでとうございます開設5周年、おめでとうございます。（４０３１２４番目）そして、ありがとうございました。ヒーローの病気がどんなものか判らず、パニクッていたのは4年前。落ち込んでいる時に巡り合えたのがこのページそんな時、いろんな方々やだいこんさんにアドバイスを頂き、何とか大きな手術も乗り越えてきました。本当にありがとうございました。そして、これからも　よろしくお願います。

11617 深海 2005年7月11日(月)05時40分おめでとうございます。　ホームページ開設５周年、おめでとうございます。　　これからも　ここの場が、みなさんにとってよきことを心より　　お祈り申し上げます。　　　　だいこんさん・みなさんのご多幸を願いながら・・　　どうも　ありがとうございます。

11616 いずみぃ＠道産子 2005年7月11日(月)00時58分 5年の月日だいこんさん　ホームページ開設から５周年～おめでとうございます～このHPと私は出会えて3年になります。今までの思い出は大切にしたいです。これからもよろしくお願いします。

11615 エテルナ 2005年7月10日(日)00時45分献血出来ました　たまに話題が出る献血の話ですが、自分も行ってきました。 ◆ 　最初の問題は断薬３日間なんだけど、何とか止めて献血に行きました。　はじめに先生の問診を受けるのだけど、この先生どう見ても、一線を退いて何年たつんだと言うような先生でした。当然、病名の所で手が止るんですが、どうやら知らないご様子。自分が、同じ病気の方は全国に４万人位いまして、献血なさってる人も多いですよ、と説明すると。特に調べも何もしないで、あっさりOKを貰いました… なんじゃそりゃ。知らない病名でもOK出すのですか？それとも、規制対象外の病名は覚えてないので、知らない病名＝OKの構図が成立つのでしょうか？大丈夫なのかなぁ日赤？ ◆ 　そんなわけでOKは出たので、献血出来ました。いやぁ、献血は楽しいです。次は成分献血しようっと。

11614 だいこん 2005年7月9日(土)23時15分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.488 ルーニーさん、No.489 さよままさんリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。さよままさん：いろいろ検索すると　CT,MRIを受けた例も出てきますが、必ず受けなければならないというものでもないです。「検査を受けるべき症状が無ければ、経過観察にとどめる」先生と、「最初にいろいろ検査をして、何もなければ経過観察にしよう」と考える先生がいらっしゃるようです。ちなみに、私自身は　CT,MRIとも経験がありません。

11613 うさぎ 2005年7月9日(土)23時13分 Mさん・おてんきはハレさんへ遅くなりましたが、アドバイスありがとうございます。次回行く時に相談してみることにしました。やはり先生の考え方もいろいろだしね。勇気を振り絞って先生の顔も見て、言おうと思います。ちょっと噂？で聞いたんですが、最近の先生は最初にこの病気の事を一通り勉強すると聞いたんですがそれって本当なのだろうか・・・・。

11612 だいこん 2005年7月9日(土)23時06分医療証の有効期限２年ほど前までは年度末（３月末）の方がほとんどだったと思いますが、２００３年に所得に応じた負担額制度に変わるときに、２００３年３月３１日まで有効の医療証を持っている方は９月３０日まで有効と見なす処置が執られたのは記憶に新しいですね。２００３年４月以降に申請した方は、９月３０日までの有効期限だったはずです。（このときには、レックリングハウゼン氏病だけに限らず、他の疾患の方も同じく有効期限が９月末に統一されたはずです）９月末までの有効期限の場合、早いところでは６月中に更新書類が配布されたはずです。日程を考えると、７月いっぱいないし８月上旬あたりが提出期限ということになるようです。提出された申請書の審査をどんな日程で行うかによって締め切り日も変わってくると思います。（少なくとも月１回は審査会を行っているはずですが。。。）

11611 うさぎ 2005年7月9日(土)14時55分特定疾患医療受給者証医療疾患の医療受領証の更新は都道府県によって更新時期違うのでしょうか？私のいる県は6月に書類が来て、締め切りが今月の15日までです。やはり都道府県によって審査の期間が違うんでしょうね。ちなみに私の県は３ｹ月かかるそうです。でも有効期限とかは全国共通なんでしょう？

11610 だいこん 2005年7月9日(土)00時54分カギマークどんなホームページを見に行ったときに出るかを考えましょう。判りやすいのは下記の２例の場合です。１　ネットショッピングしたとき、個人情報を入力するとき。　　（送り先やクレジットカード番号を入力するとき）２　銀行のネットバンキングのページで、ログインＩＤとパスワードを入れるときと　　ネットバンキングのログイン中のページを見ている時さらに、エクスプローラだと　「ヘルプ」＞「目次とキーワード」＞「キーワード」＞「錠のアイコン」で「情報をやり取りするためにセキュリティで保護されたインターネットサイトを使用する」という説明をみられるはず。簡単に言えば　カギマークが出たときは、「そこを見ている間だけ一時的に使える計算式」で、「見ているホームページを管理するコンピュータと自分のパソコンにしか内容が判らないようにしている」のです。逆に言えば通販申し込みなどで、個人情報を入力するページやクレジットカード番号、ネットバンキングではログインIDとパスワードを入力するページではカギマークが出ていなかったら個人情報を入力してはいけません。この辺のことは　プロバイダのホームページのＱ＆Ａにも出ていると思うけど。。。探しにくかったかな。目のマークに一方通行のようなマークは、おそらくインターメットエクスプローラの設定のために「信頼されていないＷＥＢサイト」と判定されたのでしょう。（これの意味は「ヘルプ」＞「目次とキーワード」＞「キーワード」＞「信頼されていないＷＥＢサイト」で出てきます）一言で言えばこんな感じです。

11609 ビーチサンダル 2005年7月8日(金)23時11分パソコンのカギマークダイコンさん、パソコンの事でお聞きしたいのですが、ネットを見たりする時や時々右下にカギマーク（南京錠）が出るのですがあれはなんでしょうか？目のマークに一方通行のようなマークが被ってるのとか・・・。分からない事ばかりで下手にいじる前に詳しいダイコンさんに聞いてみることにしました。スイマセン、レックと関係ない事を質問しました。お願いします。

11608 だいこん 2005年7月8日(金)00時09分特定疾患医療受給者証既にお持ちの方にとっては、現行制度になって２回目の更新時期が近づいてきましたね。更新手続きの書類が届いた方もいらっしゃることと思います。主治医と相談してお早めに提出してくださいね。新規申請を考えている方へ・・・・ＦＡＱに　東京での手続き例を書いてあります。東京都の関連部署へのリンクもありますので、参考にした上で主治医と相談して手続きを取ってくださいね。

11607 だいこん 2005年7月8日(金)00時05分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.487 甲地さん、ヒナさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

11606 ヒナ 2005年7月7日(木)13時03分はじめまして特定疾患対象だなんて、本当に何も知らないんだよね。今まで、病院でも、別の事ですが診察しても、聞いても、はぐらかされてました。でも、娘の、カフェオレ斑や今後出て来るかもわからない神経繊維腫は、わからないようにしたいと思ってます。娘２歳ですが、こんな私ですけどよろしくお願いします。

11605 ヒーローパパ 2005年7月6日(水)22時26分ステージ２今年も継続申請の時期のなりました。今日病院から申請書類が送られてきました。重症度分類は [stage 2] 明日、保健所に申請に行きます。今年で4回目の申請です。去年は県内に2人しか認定されなかったみたいですので今年も決定通知が来るまで心配です。今年、中学生　体も大きくなり、運動量も多くなりました。背中のチタン棒が短くなっているのではないかと心配しています。しかし、もうオペはいやです。

11604 リール 2005年7月6日(水)13時06分研究論文（要旨）＞ソクラテスさん早速読んでまいりました。貴重な情報をありがとうございました。怖くなって慌てて薬を止めましたが、当然の事ながら痛いですねxxx また医師からもう一つの痛み止めとして「Lidoderm」の処方せんをもらっていたので、今日からそれを使い始めました。ソクラテスさんから教えて頂いたNational library of MedicineのHPでチェックしてみましたが、安全性の高い新薬として理解しても大丈夫でしょうか？

11603 地車 2005年7月6日(水)11時36分七夕今日、病院に疾患の継続申請の書類を書いてもらいに行ったら、玄関に大きな笹飾りがあり、横に短冊が置いてあり、ご自由にどうぞお書き下さいと、ありました。私も、何十年ぶりかに、レックの特効薬が、開発されます様にと、お星様におねがいしました。

11602 だいこん 2005年7月6日(水)08時06分深謝ソクラテスさん：サジテン、リサベンはそういう理由で「効くかもしれない」と処方する先生がいらっしゃるわけですね。　ありがとうございます。

11601 ソクラテス 2005年7月6日(水)06時39分「サジテン」のＮＦへの効用! この「抗ヒスタミン薬」が (実際に) ＮＦ治療に有効なのかどうかを確認するために、ヒスタミンとＰＡＫと血管新生の関係を詳しく調べてみました。結論としては、「サジテン」などの「抗ヒスタミン剤」はＮＦに少なくとも一部有効のようです（一部と「但し書き」を付けた理由は、病気の進行は抑えるが「完治には必ずしも結びつかない」からです）。ヒスタミンは、「ＰＡＫ」という酵素を介して、炎症部位周辺で、腫瘍の増殖に必須な「血管新生」を促進する役割を果たしています。従って、「サジテン」でヒスタミンの作用を遮断すると、「ＰＡＫ」の活性化が抑えられ、腫瘍周辺の血管新生が止まるため、腫瘍がスムーズに増殖できなくなります。ただし、この薬は「ＦＫ２２８」などのＨＤＡＣ阻害剤と違って、（ヒスタミンに依存しない）腫瘍や癌細胞の分裂を抑えないので、（単独では）腫瘍を「完治」する（つまり消滅させる）ことは、できそうもありません。「サジテン」に加えて、腫瘍細胞の分裂そのものを抑える別の薬剤を併用することが、完治には必要です。そういう意味で、この薬の薬理作用は、血管新生阻害剤「サリドマイド」と類似していますが、違いは、後者のような「奇形発生」という副作用がありません。従って、「妊娠中」の女性でも服用可能です。

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Modify 2005. Jul. 26