ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 7月11日から 7月13日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11640 だいこん 2005年7月13日(水)23時03分いらっしゃいませご挨拶が前後してしまった方もいらっしゃいます。自己紹介帳 No.492 なべぞうさん No.493 真央さん No.494 あいママさん：リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

11639 だいこん 2005年7月13日(水)23時00分ブリーフィングたんぼさん：お子様の手術にあたって、ブリーフィング（術前説明）を受けられたようですね。手術の内容、考えられる危険性、考えられる効果についての説明をされたことと思います。いろいろ　ご心配のことと思います。こちらにいらっしゃる方の中に何人か経験者がいらっしゃいますが、大まかな方法は側彎（そくわん）がそれ以上進まないように添え棒を添え、ところどころで骨をくくりつけるのだそうです。ですので、それなりに大きな手術になります。再手術を受けた方もいらっしゃいますし、再手術無しの方もいらっしゃいます。こればかりは症状の個人差があるので単純には申し上げられません。セカンドオピニオンとして、側彎手術の経験がある（他の病院の）先生のご意見を伺ってみるのも宜しいかと思います。経験者の方、差し障りがない範囲で体験談を書いていただけると助かります。

11638 たんぼ 2005年7月13日(水)02時20分そくわん手術 11歳の息子がNF1でそくわんの手術をすることになりました。腰のあたりに大きな腫瘍があってそれが圧迫するのでものすごい曲がっているのです。背骨にフックをかけて支柱をつけ、これ以上の進行を防ぐのです。しかし、フックをかける部分が薄いとか、レックで出血しやすいので危険とか、髄液がもれた場合にやっかいなことになるとか説明を受け、非常に不安です。しかも、第2次成長期になったらさらに曲がる可能性があるので、もう一度手術しなければならないかもしれないと言われました。レックのそくわん手術に関して経験や情報をお持ちの方がいましたら、アドバイスをお願いします。

11637 ビーチサンダル 2005年7月12日(火)23時03分有難うございました大根さん、教えて頂いて有難うございました。パソコンにさわる時間がなく今日、見ました。でも…やっぱり良く分からないので、サポートサービスセンター（プロバイダー）に電話して聞いてみるかパソコンに詳しい人に直接見てもらうかします。用語とかって難しいからトンチンカンです。せっかく教えて頂いたのにスイマセン。全身麻酔でのオペですが危険と言うより、体への負担が大きいから、オペ前は体力つけたり栄養をとるようにした方がいいですよ。夏場は特に汗かいたりするし縫口にバイキンが入りやすいからね。春秋の気候がいい時期が気分的にも楽かも知れません。住んでる地域にもよるし…暑い寒い雨雪などね。

11636 うさぎ 2005年7月12日(火)21時55分なべぞうさんへ。装具も結構大きいんでしょ？脇の下辺りから固定するみたいときき、私には仕事的にむりだし、重いのはいやだし、かなり重いんですよね。どうして会計に時間がかかるわけ？前回も結構時間がかかったんです。今は窓口会計ではなく機械会計なんですが診察券にそのデーター？を入れるに凄く待つんです。自分より後に会計表を出した人は呼ばれるのに全然呼ばれない。しばらくしたら違う窓口でよばれ「もう少し調べたいからもう少しお待ちください」といわれた。私は特定疾患医療証をもっているんですがそれが適任するかしないかを調べているのだろうか？先生はレックだからしょうがない、レックからきているからねぇと言われているのになんで調べることあるのだろう。あれって実際いくら補助されたとか実際いくらかかったのかわからないんですね。はぁ自分で何かいているかわからなくなってしまった。まあとにかく診察でさんざ待たされたんだから会計ぐらいすんなりすませたいよ！

11635 なべぞう 2005年7月12日(火)12時40分うさぎさんこんにちは！うさぎさんの書き込みをみました。私は側湾症で先日、装具を作りました。手術をしない代わりに・・・整形の先生に聞いたところ「手術をしても痛みは取れないし、背中とお腹を切るから大変になる」と言われました。お腹を切っての手術と言う事は内臓を除けての手術になりますからね・・・ちなみに装具に掛かった費用は￥44032-でした。地方にもよると思いますが、難病医療券では医療費がおりませんでした。申請をすれば、国民健康保険から7割が戻ってきます。これからは暑い夏・・・半そでになるのが嫌な季節なのに装具は重いし暑さが倍増してしまいます。

11634 うさぎ 2005年7月12日(火)11時49分ビックリ！！今日整形に行ってきました。腰の歪みも気になっていたのでセカンドオピニオン、としてみてもらいました。そしたら装具を付けるか手術するぐらいしか対処法が無いといわろた。装具も結構大きく？付けるみたい。まあそれは大変だからあきらめました。手術はというと先生にはっきり言われてしまった。当病院（S県立総合病院）ではできないと・・・。思わず目が点になってしまった。総合病院でできないって一体どうゆうこと？とりあえず経過観察にしました。

11633 サプリ 2005年7月12日(火)08時01分ビーチさん返事有難うございます。私の職場も服装は自由なんですが・・・。ＧパンとかもＯＫ。ただ夏は皆半袖って事が嫌で・・・。「長袖で暑くないの？？？」とか聞かれるのも苦痛だし。私は五体は満足なんだけど前のレスにもあるようにただ顔や体に沢山ホクロがあって半袖なんて絶対無理・・・。どうやって乗り越えたらよいのか解らない。職安に相談した事あるんですけど健常者扱いされたので無理ですね。やっぱ皮膚だけの病気だとダメみたいです。普通に日常生活できてしまうので・・・。世間の目は厳しいですなぁ。

11632 ソクラテス 2005年7月12日(火)03時26分アスベストとＮＦアスベストによって起こる「中皮腫」 (メゾテリオーマ) は、確かに「ＮＦ２」と深い関係がありますが、「ＮＦ１」（レック）との関連については、まだ全く知られていません。メゾテリオーマ患者の半数はＮＦ２患者です。しかも、動物実験で、アスベスト処理により、「ＮＦ２遺伝子欠損」の動物には、正常な（ＮＦ２遺伝子のある）動物に比べて、２倍以上、メゾテリオーマが発生する頻度が高まります。参考までに。

11631 なべぞう 2005年7月12日(火)00時32分だいこんさん　ありがとうございます早速、プリントアウトをして読んでみます。 ?型は分かりそうですが?型は難しいそうですね・・・

11630 なべぞう 2005年7月12日(火)00時20分５年前に・・・私も５年前に全身麻酔のＯＰをしました。何処のＯＰをするか分からないけど、私は、左のお尻全体がｶ･ﾌｪ･ｵﾚ斑があってその下には、200ｇほどの腫瘍があったそうです・・・手術は３時間ほどで終わりました。抜糸は術後10日頃から始まりました。私の場合は25ｃｍほど縫っていたので一回でわ抜糸が終わりまさんでしたが・・・術後は思ったより痛くはなかったですよ・・・私の場合は・・・辛かったのは、お尻のＯＰだったので座れない事でした。ＯＰ前の夜は安定剤を飲んだので緊張もせずに眠れたしね・・・あとは、分からない事や不安な事は主治医の先生や看護婦さんに聞く事ですね！私の場合は話しをしやすい看護婦さんを2・3人、見つけましたよ！

11629 だいこん 2005年7月12日(火)00時19分なべぞうさんへ１型と２型の違いについては。。　難病情報センターのが一番比較しやすいかな。１型については http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm ２型については http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/051.htm です。リンク先のNF2の方のホームページもご覧頂くと　NF1とNF2の症状の違いが判ると思います。

11628 ＣＯＣＯ 2005年7月12日(火)00時15分アスベスト開設５周年、おめでとうございます。レックはもちろん、それ以外にも優しくご指導くださりありがとうございます。ところで今、話題になっているアスベスト。妹は私のことをアスベストの中皮腫じゃあないかと言うのですが、症状が違うよと、私は否定しています。高校まで尼崎に住んでいたし、アスベストもある程度、父の商売で扱っていたものですから、妹は気にしてくれてるのです。アスベスト業者が新聞に掲載されていましたが、その内の３社と今も取引があります。アスベストが専門ではないので、大丈夫と思っています。

11627 たまっち 2005年7月11日(月)23時35分なべぞうさんこんにちは、はじめましてなべぞうさんの書き込みみて、書いてみましたできれば教えていただきたいのですが、私も来月全身麻酔での腫瘍摘出OPするのですが、正直、怖いです。どのような・・感じでしょうか・・。とても変な質問でごめんなさいです

11626 なべぞう 2005年7月11日(月)23時20分私の経験・・・今年の初めから、腰から左ふとももにかけて違和感を感じ始めました。６年前から側湾症だったのは知ってはいたけれど、今までには無い痛さ・・・主治医の先生に相談をしたら、造営剤ＭＲＩ検査をしました。入院期間は３日間、検査後は頭痛が酷く５分も起きれない状態にまりました。それに吐き気・・・検査後は、ベット上の安静で、トイレもベッドでした。就寝時も脳内に造影剤が入らない様に４５度に頭を上げての就寝でした。背骨内に腫瘍があったら?型になるのですか？幸いに見つからなかったのですが・・・

11625 ビーチ 2005年7月11日(月)23時10分サプリさんへ久しぶりの投稿です。掲示板拝見はしていましたが・・・一年間無職状態が続き今年の一月より再就職しました。今の会社は６２名、３名以外全員障害者です余談ですが多分だいこんの勤務先の近くかな？Ｔタワーが近くに・・・本題ですがレックは多分私だけだと思いますが、先天性、後天性、いろいろな方が居ます、自分自身年齢的、レックでの下肢の機能障害をもっているとなかなか再就職先が見つかりませんでした。数百社が集まる面接会でも百倍を越す会社も有る始末、サプリさんも今の状態から逃げるのではなく　このような会社もありますと・・職種的には、総務系、パソコン、庶務系、と多彩な会社です。パソコン苦手な私でも少しづつ覚えさせられています。文字をローマ字で入力するのが基本と教えられびっくりしている日々です制服も自由でジーパン、Ｔシャツ以外なら　ポロシャツでもワイシャツでもＯＫな変な職場ですでも障害者だから許すと言う事ないですね、与えられた仕事は時間内に協力し終わらせる残業は１００％認めない厳しい所もありますねサプリもよく考えてどうしてもとなれば　ハローワークに相談したらまとまりのない文章ですみません。

11624 だいこん 2005年7月11日(月)22時46分おかげさまで５周年おかげさまで開設以来５周年を迎えました。お祝いメッセージ、ありがとうございます。みなさまのおかげです。これからも　よろしくおねがいいたします。

11623 だいこん 2005年7月11日(月)22時42分いらっしゃいませなべぞうさん、ねぼすけさん、自己紹介帳　No.490 MOMOさん、No.491 やまさん：リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

11622 ねぼすけ 2005年7月11日(月)21時26分はじめまして私は遺伝性のレックです。父の遺伝です。そして息子にもあります。息子は側湾があり、この前コルセットを作りましたが今高３で体を動かしたい時で、はめるのをいやがっています。幸い息子には神経線維腫が出ていませんが、私には体中のいたるところにあります。そして、カフェオーﾚ斑も無数あります。今からはつらい時期ですが私はノースリーブや短パンははけないにせよ、Ｔシャツ、ハーフパンツははいて出かけます。皆さん宜しくお願いします

11621 サプリ 2005年7月11日(月)19時34分どうしたら・・・？こんばんわ。随分前にココにカキコしたんですが・・・。また再び・・・。私は先天性母斑という病気です。簡単に言うとホクロですね。左手は肩から手首まで黒いし体のあちこちには直径１５cmくらいのホクロが沢山あり夏も長袖とパンツの生活です。この季節には私としてはものすごく辛く今居る職場とか皆半袖でとても精神的に疲れます。私のようにな人はどうやって過ごしてるのだろうか？？？今職場に通うことすら辛くて・・・。かといって働かないと生きていけないし。家で出来るような仕事とかあったら教えて下さい。今の仕事止めようか悩み中・・・。生きることがこんなに辛いとは・・・。

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Modify 2005. Jul. 26