ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 7月13日から 7月21日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11660 雨はきらいです 2005年7月21日(木)08時19分ねぼすけさんへ＞診察してもらうとしたら受療医療機関の変更した方が良いですよね。でもそれって結構手続き面倒くさいですよねって面倒くさいか？自分の子供だろ？面倒くさいとはビックリしました。寝坊して目が覚めていないのかな？

11659 だいこん 2005年7月20日(水)23時34分お知らせ８月２７日の講演会についての問い合わせに関して混乱が生じているようです。こちらで案内しているところ以外への質問・問い合わせはなさらないでください。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/nfj/2005_08_meeting.htm よろしくお願いいたします。

11658 きゅうたん 2005年7月20日(水)23時18分アスベストとは・・・・・巷で、騒がれているアスベストは・・・平たく言えば、ガラスで出来たとてもキメの細かい繊維ですその為、皮膚に付着すると人によってかぶれたりすることがあるのだと思いますまた、呼吸により細かな繊維が、肺とかに入り込むことも、多くあるのではかと思います。私は医療関係者では無いので医学的なことは、よくは判りませんけどねしゅうじ 2005年7月20日(水)20時12分変な書き込みしてごめんなさい。ななさんへ、誤解を招くような書き込みしたかもしれません。 2005年7月17日(日)のだいこんさんの書き込みで、携帯電話版のご案内を作成しましたとの事で、ボーダフォンでも、見る事できました。と言うことを書き込んだのですが、変な誤解を招いてしまったみたいです。本当にごめんなさいです。

11655 だいこん 2005年7月20日(水)06時07分自己紹介帳 No.496 xyzさん: リンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。匿名 2005年7月20日(水)06時04分会報前回保留のだいこんさんのあせび会会報に対するご意見はどうなったんですか？今月号は届きましたが。是非よろしく！なな 2005年7月20日(水)00時06分しゅうじさんへあせび会のＨＰ見て冷静になってね。

11654 ねぼすけ 2005年7月19日(火)19時20分教えてください。私の息子の側湾は脊椎の間に腫瘍があるとの事です。私が住んでいるのは島根県の西部で、レックについての専門医はいません。整形外科で特定疾患の認定を受けましたが、今のところ経過観察と言ったところです。春休みに山口医大の脊椎の専門の先生に診断してもらいましが、やはり今までかかっているところで半年に一回レントゲンを撮るように言われ、後はコルセットをつけなさいとの事でした。１度やはり専門医に診察してもらった方がいいのでしょうか。近隣で専門医を知っている方教えて下さい。診察してもらうとしたら受療医療機関の変更した方が良いですよね。でもそれって結構手続き面倒くさいですよね

11653 しゅうじ 2005年7月19日(火)14時04分８月２７日のご案内　携帯電話版の表示について。ボーダフォンで表示を確認しました。ちなにみ機種を詳しく書くと、V602SHです。尚、画面ですが、上下の動きの他に左右の動きが必要になりました。

11652 姫のまま 2005年7月19日(火)08時51分ピーナッツさん、ドラさんへ有難うございます。こちらに来て初めての診察なのでちょっと緊張していました。カフェ斑の他に言葉が遅いなど問題が山積みで最近凹む事が増えました。いろいろありますが親がしっかりしないと駄目ですよね。またアドバイスよろしくお願いします。

11651 ドラ 2005年7月18日(月)23時04分姫のママさん初めまして。神奈川へようこそ。私も神奈川県民です宜しくお願いします。遺伝した次女ももうすぐ1歳！よちよちながらも歩くようになってますます目が離せない・・半年位前からベビースイミング始めました。初めは怖がって泣いてたけど、今ではニコニコして入ってます。大きくなってから続けるかは本人次第ですけど。私が泳げないからせめて三泳法くらいはマスターして欲しいなぁ～

11650 ピーナッツ 2005年7月18日(月)22時14分姫のままさん　娘も同じ病院です。　忘れもしない４ヶ月の初節句の日に入院して、今、６年生です。　　医師の情報は先入観をもたれてはいけないので差し控えますが、どの先生も丁寧で熱心ですよ。脳波の技師さんも、泣いたり騒いだりする子に馴れていて、おだてながら手際よく電極をつけていくようすは神技です。駐車場の混むのと狭いのが難点ですけどね。　近々建て替えの予定なので、その時にはこの問題が解消されることを願っています。　

11649 勉強家 2005年7月18日(月)20時05分匿名さんへ「アスベストが原因でなる」のではなく、「マウスにアスベストを与えて中皮腫を起こす実験をした」ら、ＮＦ２遺伝子に変異が有るマウスと無いマウスでは、「有るほうが無いほうの２倍の頻度で中皮腫が発生した。」ことから考えると、「ＮＦ２遺伝子に変異がある場合に起きることとアスベストが起こすことに共通点があるのではないか」ということだと私は理解しています。

11648 匿名 2005年7月18日(月)15時38分合同講演会概要を拝見していると、なんだか難しそうですね。参加される方は、NF１とNF２のどちらが多いのでしょうか？説明はどちらの症状に有効な情報なのでしょうか？また、説明は難聴の人間にもわかるように同時に投射されるのでしょうか？こちらの掲示板を読んでいると、アズベクトが原因でNF２になる、というようなことが書かれていますが、その根拠はどこからきているのでしょうか？質問ばかりですみませんが、よろしくお願いします。

11647 だいこん 2005年7月17日(日)22時46分８月２７日のご案内　携帯電話版８月２７日のご案内について　携帯電話版も作りました。ドコモの携帯（それもFOMAじゃないほう）でしか確認していませんので、他社携帯やFOMAでうまく表示できなかったらごめんなさいです。 http://daikon-tom.la.coocan.jp/nfj/2005_08_meeting_i.htm

11646 だいこん 2005年7月16日(土)14時48分自己紹介帳 No.495 アンヌさん　　いらっしゃいませ No.318　姫のままさん　ご無沙汰です。リンク集　掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。姫のままさん：同じ検査を何度も繰り返すのは辛いですね。「脳波やMRIは必ず検査するのか？」というと、今までの皆さんの書込によれば必ず行わなければならないわけではないのですが、こればかりは各先生のお考えにもよりますので・・・・こちらの皆さんの体験談を参考にしつつ、先生と相談してみてください。

11645 姫のまま 2005年7月15日(金)09時25分ご無沙汰しておりました。 NO.318の姫のままです。先日神奈川県に引っ越してきました。月末に某医療センターで診てもらえる事になりました。うちの娘はまもなく二歳四ヶ月になります。生まれたときに比べるとカフェも驚くほど増えました。また脳波やMRIの検査をするかと思うと可愛そうですが・・・何も異状がなければと祈るばかりです。

11644 だいこん 2005年7月14日(木)06時58分側彎手術３たんぼさん：１回目のブリーフィングをお受けになられたという前提でレスをさせていただきました。本日手術とのこと。少しばかり補足いたします。側彎の手術を受けられた方は、皆さん　同じような形で説明を受けたうえで手術に臨まれておられます。参考文献を見たり、今までの経験者さんの書込を参考にすれば、頸椎、胸椎、腰椎のどこが、どの方向に、どの位曲がっているかによって手術方法（支柱（フック）を添える場所、骨移植の有無や場所など）が変わってくるようです。また　手術前に　背骨に沿った場所に線維腫（腫瘍）がある場合、それを切除可能ならば切除する手術をしてから側彎の手術になる場合も参考文献等にありました。線維腫が骨に沿った場所に出来たために圧迫されて側彎が生じた場合はその線維腫が切除可能ならば切除しないと、線維腫がもし大きくなった場合にさらに側彎が進む場合があり得るからだそうです。（おそらく　この説明も受けたことと思います）側彎の程度によっては　わざと側彎を少し残した方が良い場合もあるそうなので完全にまっすぐに出来るかどうかは　実際には「開けてみないと判らない」部分もあるようです。本日手術とのこと。そろそろ術前の麻酔準備に入る頃ではないかと思います。手術が無事終わることを祈念いたします。

11643 ＣＯＣＯ 2005年7月14日(木)01時28分アスベスト今、新聞などでアスベストによる中皮症のことが話題になっていますね。私は弧発のＮＦ１ですが、妹がアスベストが原因になっているんじゃないかと言うんです。私は小学生のころ、約７年間、尼崎に住んでいたし、父の商売での取り扱い商品の中にはアスベストの類も扱っていたし、それは今もわずかながら続いています。今はノンアスベストというふうに変わってきていますが、他人事ではありません。妹には、関係ないと思うと言っていますが・・・。いずれにしろ、私の場合、良性腫瘍らしいし・・・。

11642 たんぼ 2005年7月14日(木)01時27分そくわん手術２昨日初書き込みさせてもらいました。早速返答をいただきありがとうございます。実は手術は本日１４日なのです。朝の８時半から麻酔開始、病室に戻るのは夕方以降と言われました。もっと早くに手術したかったのですが、長時間のオペに耐える体力が付くのを待って今夏となりました。いくつかの骨が重なり合って蛇腹式に動くようになっている背骨の数箇所にフックをかけ、添えた支柱に固定し、また骨と骨の隙間に腰骨から削ったものを埋め込んで蛇腹が動かないようにする手術とのことです。事前の説明ではある程度の矯正もできてかなりまっすぐできるとの話だったのですが、一昨日の説明はだいぶ後退したので不安になりました。 MRIの映像等でよく見るとフックをかけるに足る強度がある部分があまりなさそうで、本来は２本立てたい支柱を１本しか立てられないかもしれないというのです。すると十分な強度が期待できず、中学生頃に腹側から支柱を付け足す必要が生じるかもしれないというのです。もし手術中に背骨の神経を傷つけてしまうと車椅子の生活になる危険性もあるが、このまま放っておいてそくわん進めばやはり同じことになると言われました。でも期待した成果が得られないかもしれないのに、不安がる子どもの体を切り刻む必要があるのかと思ってしまったのです。積極的な治療を望んで今の病院に通うようになったので、まあ、手術は受けるのですが、うまくいくことを願うばかりです。ここで話題になっていた装具も着用していました。しかし、夏は暑い、動きづらい、何よりも、装具のへりが肋骨の下に食い込んだり（しめあげるので）、腰骨にあたって痛いらしく、大きくなるにつれて毎日は着用できなくなりました。結果、背骨の腰の部分が６０度も曲がってしまったのです。

11641 だいこん 2005年7月13日(水)23時23分サイト内検索機能を追加しました。過去ログの表紙にサイト内検索機能を追加しました。だいこんHP内だけですが、キーワード検索が出来ます。ご活用下さい。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2005. Jul.26