ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 7月21日から 7月22日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11680 雨はきらいです 2005年7月22日(金)23時28分ねぼすけさんへ言葉のニュアンスって大切ですよ特定疾患は変更する必要は全くありません。新たに受診しようとする病院を追加すれば良いですよ。ちなみに私は６カ所の医療機関更新しました。保健所の難病対策室の保健師を頼ると良いと思うよ整形より脊髄神経の方が良いと思いますよ　脳外科になりますが私も整形からたらい回しで脳外科に落ち着きました。お子さんが生きたいと頑張るようにお父さんもしっかり頑張って下さいね

11679 なべぞう 2005年7月22日(金)23時23分７月２２日の匿子さんの・・・今日、看護婦さんが作るＨＰを見つけましたよ！・・・その方のＨＰを批判するつもりではないけど、看護婦さんのＨＰだけど分かりにくかったのは、私の感想です。ＨＰの名前が分かりずらかったので説明がしにくいのですがプロバイダーのＯＣＮで見ましたよ・・・（確かＮＦ1について・・・だったかな？）あと、だいこんさんと同じ「ブルーのリボン」が最初載っていたのは確かです。

11678 りー 2005年7月22日(金)22時39分作るとするならば閉鎖させるのではなく、新に作るというのも考えかと思うのですが。誰が作るとかとういう話は別としてです。『まねごと』とか書いてありましたが、私も以前ＨＰを作った事がありますがそれは、己の病気の克服の一歩だと思って作っていました。同じような事とありますが、考え方は人それぞれ微妙に違います。その微妙に違う部分で、共感できたり批判したりあると思うのです。なので、閉鎖という考え方ではなくて、もっとネットワークをつなげれば的な発言であればと思います。

11677 匿☆名 2005年7月22日(金)20時06分閉鎖反対あたしはここ5年間、毎日だいこんさんのHPや他のHPを時間あるときは見てます。ほとんど書き込みはしたことありません。でも、ここや他のHPに参加してる人、書き込みしないで見るだけの人も含み、みんな仲間だと感じてます。だから、他のHPを勝手に閉鎖する提案なんてひどいと思います。私にとっては大切な場所。否定されるのは不愉快。

11676 匿巳 2005年7月22日(金)19時57分匿子さん >テレビと一緒で、みる側にとって、参考にならなければ閉鎖はしかたないと思います。参考になるかならないかは、個人の感じ方だと思うし、あなたが参考にならないと思っても、他の人には参考になる事ってたくさんあるんではないでしょうか？ＨＰを見て、"おなじ考え方をする人がいる" って安心したり "こんな考え方をする人もいるんだ"　って参考になったりする事って多いと思うのです。みんな、いろいろなＨＰに遊びに行って元気や安心をもらっていると思うのですが・・「他のＨＰは閉鎖」なんて発想は止めてほしいです!

11675 M 2005年7月22日(金)16時17分どのＨＰも　どのＨＰも作ってくださっている人の一生懸命な思いがあります。どのＨＰにも他にはないものが必ずあります。　ひとつひとつのＨＰはまさに一人一人の人間そのもののようです。この社会がいろいろな人間から成り立っていていなくてもいい人間なんかいないように誰もどのＨＰに対しても｢不要だ｣なんていえないはずです。ひとつにまとめて得をするのは誰ですか。多様性を否定するひとの目的はなんですか。　少なくともレックにかかわる人の中に選別･淘汰（とうた）という考え方があるなんて悲しく残念です。　過去ここでもいろいろな論争がありましたが誰かに向かって「消えろ」だの「立ち去れ」だのといった発言をする方は本当にまれでした。　たとえ論争があってもお互いを認め合う温かい気持ちは失っていなかったのです。　わたしはほんの数人の人しか来ないまるで家庭のようなＨＰを毎日訪問しています。　そこがなくなったら・・　たぶんわたしは自分自身の一部を失ったように感じるでしょう。　どんなに小さいＨＰにもそれをかけがえのないものに思う人がいるのですよ。　　

11674 匿ちゃん 2005年7月22日(金)16時13分匿子さん　何故？私から、最後の質問です。何故、ＨＰを一つにまとめるのにこだわりがあるのですか？私には分かりません・・・仮に、ＨＰを一つにまとめても新薬の開発が進むとは思えません。ＨＰの書き込みでは、情報交換や体験談（この前も、書き込みをしましたが・・・）励まし合いで成り立っていると、私はそう思っています。ＴＶ出演の事も書かれていましたが、ＴＶを見ている人、全員が理解者だとは思えません。逆に心に大きな傷を覆う事が怖いと思いませんか？

11673 SIN 2005年7月22日(金)14時39分もう少し言わせてください。 2005年7月22日(金)13時14分書き込みの匿子さんへ、貴方は、どのような気持ちでＨＰを見ていますか？最初から「どのＨＰも同じ」と思っていませんか？この人のＨＰは、どんな事を書いているのかな？と思いながら見てください。まねている事は、ないですよ。私は、色々なＨＰに行ってますよ。掲示板では勉強になりますし、掲示板以外のコンテンツでは楽しんだりします。（殆どが、見るだけですが・・・）新薬については、以前、新薬の事で色々とあって、別のページに情報を載せましょうとなったはずです。それに来月お話会があるので、何か情報があるはずです。新薬について、焦ることはあると思います。この掲示板で、新薬について進展を起こしたいと思っているかと思います。でも、もう少し発言方法を柔らかくしては、いかがしょうか？頭ごなしに「まねごと」とか「閉鎖はしかたない」とか言われると気分が悪くなる方が出てくると思います。この掲示板では、新薬以外の事で、みなさんが病気の事で相談したり、楽しい事を話したりする場所だと私は思っています。

11672 匿子 2005年7月22日(金)13時14分 HPを一つにこちらのページをつぶそうなんて、思ってないです。私は、このページに一票をいれます。テレビと一緒で、みる側にとって、参考にならなければ、閉鎖はしかたないと思います。実際、まね？って思うページてあるし… みなさん、他のページに行ってますか？殆どがここだけですよね？医師や看護師さんがつくっているなら良いけど、素人が病気の事を語るのは、ひとつで良いのでは？これから、新薬を広めるにはどうするか？別々のページで悩んでいても、みんなが、まとまらなかったら、話なんて進まないと思う。

11671 Ｍｏｍｏ 2005年7月22日(金)11時48分美容院私も頭にﾌﾟｸがあります。「頭凸凹ですね」と言われ聞こえないふりしてました今は何も身体の事言わない美容院を探しました。今はあまり言わないところあると思います。

11670 匿巳 2005年7月21日(木)23時31分匿子さんへ「ＨＰを一つに・・・」何のために一つにしなければいけないのですか？ホームページって、この病気についてのいろいろな思いを伝えたり仲間が集まって励ましあうために作ってくれていると思うのです。あくまでもプライベートなものなんですよ。別にたくさんあったっていいじゃないですか。各々が自分の好きなところに遊びにいけばいいのだから・・・仮にＨＰが一つになってしまったとして、そこが自分に合えば良いのですが、もし合わないとしたらいったいどこに行けばいいのですか？あなたは、わたしたちの集う場所を奪いたいのですか・・それにＨＰを一つにまとめる事と、新薬の開発は全然違う事だと思うのですが・・最後に、「一度終わった話を蒸し返すのは止めて下さい!」

11669 匿子 2005年7月21日(木)23時08分今美容師さんに呼び掛けた匿子ですがなんか・・・前の書き込みで匿子さんの事が話題になっているみたいですがよく見ずに同じ名前になってしまいましてごめんなさい。私は、違う匿子ですので。もう、この名前では書き込み出来ませんねまぎらしくなりますからね。なんせ匿名では入室が出来なかったのでつい匿子にしてしまいました。ごめんなさい大根さんみなさんそして匿子さん。

11668 匿子 2005年7月21日(木)22時52分レックであり美容師さん福岡市に住んでいるレックの方で美容師さんがいらしたら是非髪のカットをお願いしたいのです。頭の地肌に何個もプクが出来ているので美容院に行く勇気がなくて。

11667 匿ちゃん 2005年7月21日(木)16時54分匿子さんへ私もＳＩＮさん書き込みに賛成です。今年の春にも、大根さんのＨＰ上でいざこざがあったばかりなのに・・・管理をされている大根さんの気持ちも考えて下さい。「他のＨＰでも同じ事が書かれている」と書き込みがありましたが、一人、一人、症状が違うし、主治医の先生によって医療内容が異なると思います。その経験談が励みになって頑張れる人が大勢いると思います。言い方が強くなっていたら、ごめんなさい・・・もし「ＨＰを一つに・・・」と思うのならば、自分の信用が出来るＨＰを見るか自分でＨＰを作り、他のＨＰを気にしないほうが良いのでは？

11666 とおりすがり 2005年7月21日(木)12時50分１０００万円は今年の春頃に、テキサスＮＦ財団が、研究支援のためのの募金を集めているって書込をここやガネーシャさんなど何カ所かで読んだ覚えがあります。通常の募金活動に加えて、テキサスＮＦ財団がスポンサーでチャリティテニス大会やチャリティゴルフ大会を開催し、募金を集めていること。このテキサスＮＦ財団が、独自の基準で審査したＮＦ研究団体に、集まった募金から研究資金として年間１０００万円を提供してくださるってことの２点が書いてあった覚えがあります。この１０００万円のことじゃないのかな。日本からも、その募金に加わりませんか？海外送金は手数料が高いから、一端とりまとめて、まとめて送金すれば、各自が送金するより効率的だから、その方策を考えましたということも書いてあったように思うのですが。。。

11665 なみだ 2005年7月21日(木)12時32分同じＨＮの方が現れちゃった。。。名前、変えなきゃかな？？

11664 ねぼすけ 2005年7月21日(木)12時16分雨はきらいですさんへ雨はきらいですさん、書き方が悪かったです。ごめんなさい。面倒くさいと言った書き方は反省しています。手続き結構大変なんです。そう言う意味ですから・・・・。手続きに行く合同庁舎で、年配の女性でしたが、切替の手続きに行っただけでも嫌な顔される訳ですよ、辛いですよー。受付に顔を出すと、無視される方もいますから。受付で「すみませーん」と言っているのにチラッとこちらを見て何もなかったのように下を向く方がいました。そして担当ではないからと何人にもたらい回しにされたこともあります。そう言うことってないですか？

11663 SIN 2005年7月21日(木)10時26分私の意見ですが・・・レック関係のＨＰは、多くても良いと思います。その方の人生経験を知って学ぶ事もあると思います。人気投票をしたとして、選ばれなかった方のＨＰはどうなるのでしょうか？閉鎖させるのでしょうか？もしそうだとしたら、ＨＰを一生懸命作った方の今までの事を否定するみたいで、嫌な感じがします。「みんな同じにみえます。」全てが同じになるのでしょうか？病気で辛いという事は、同じだと思います。でも、作られている方の思いは色々あると思います。「テレビに出れば怖いものはない」人の苦労や辛さを笑う方がいて、それによって傷つく方もいると思います。その為、難しいと思います。すみません、このような書き込みは、だいこんさんの掲示板に波乱を起こすかもしれません。それに丸田氏や匿子さんの意見を否定するわけでは、無いのですが気になってので書き込みました。

11662 なみだ 2005年7月21日(木)10時23分講演会ガネーシャさんのページで、拝見したのですが、講演会の時に募金集めもするようです。気持ちと言っても、町中でやるわけではないので、『50人』と、人数も限られるので、年間1千万に到達するには、少額の金額ではなく、数万～十万単位になろうかと思います。そのため、募金の事も記載された方が良いかと思います。みなさん、それぞれ、持ち合わせと言うものが、あると思うので…

11661 匿子 2005年7月21日(木)08時30分 HPをひとつに丸田氏が言っていた『HPを一つに！』という意見はどうなったのでしょうか？レック関係のページって、ありすぎですよね。人生経験は過去の事だし、むき出しに話されると、とっても不安になります。記載内容も、どこも似たような事しか書かれていない気がします。みんな同じにみえます。人気投票などやり、丸田氏が言うように、レック関係のページを、ひとつに、まとめる時期のような気がします。みなが一つに、ならなければ新薬も、いつになっても、無理だし、ここにきている人、全員がテレビに出れば怖い物はないと思います。

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Modify 2005. Jul.26