ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 7月22日から 7月25日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11700 コケパパ 2005年7月25日(月)22時56分 no nameさんへ研究班の先生方を信じていいと思いますよ。　どの先生方も昼夜を厭わず研究に臨床にがんばっておられます。　どの先生方もプライベートな時間を割いても患者さんのためにと頑張ってます。　他人のふんどしで相撲をとるようなことはしていません。　no nameさんもう少し待ってみませんか？

11699 no name 2005年7月25日(月)21時01分私が思うこと「no name」＝「匿名」です「匿名」で投稿しようとしたら、「匿名では書き込みできません」と出たので仕方なく。新薬のことは、私には難しすぎて分からないので、五年前からレックの専門的なＨＰを持たれている大根さんはどう思われているのか、ただ純粋に思っただけです。どのように解釈すればいいかなと。私なりの考えは、S教授は新薬について「悪いから使うな」とは言われていない。ただ「慎重であれ」と。この新薬も、時間はかかるけれど、希望の光と考えてよいのだと嬉しくなりました。ただ気になることは、あせび会のＨＰのトップページにあるように、レックの研究班の有名な先生方が、８月の講演とは全く無関係であると書かれていたことです。つまり、こちらのＨＰや新薬とも関係ないのですよね？正直ショックで途方に暮れています。何を信じたらよいのかと。専門医の先生方も新薬も、そしてここも、みんなで患者のためになる方向を目指せることを私は切に希望します。

11698 人参 2005年7月25日(月)19時52分自分の感想としてはあせび会会報の解説への感想について：あせび会会報掲載の解説についての感想を聞かせてくださいという質問をいただく背景として、ＮＦジャーナルについて（たとえば最新の研究内容を研究者の厚意の元に勉強することについて）賛否両論有るようですね。あせび会会報５月号にもあるように「解説」は紙面の都合で前半しか掲載されていません。後半は７月号に掲載するそうです。私もジャンルは違うけど研究開発職です。ですので、研究者が書いた文献、論文について意見・感想を述べる場合、少なくとも文献・論文の一つを全文を読んだ上で、「＊＊＊という論文では＊＊＊と述べられていますが、私はこう思います」と自分の考えを述べるのが礼儀だと思います。一般論ですが論文は「序文・本文・結論」という構成を取る場合と「序文・結論・結論の背景」という構成を取る場合があります。５月号掲載の解説は、本文や結論の背景が全文掲載されていないため「全文を読むまでは「なぜその結論なのか」が判らないので、感想を述べるのは、職種・業種は違えど研究開発者同士の仁義からふさわしくない」と考えているので、現時点での感想を控えさせて頂いています。というだいこんさんのご意見があったので、それがどうなったのか知りたかったのです。自分の感想としては、教授はきちんと患者のことを人間として考えてくださっていると思います。少なくとも動物実験の延長として、人間での人体実験としての治験はしたくない、という日本のNF第一人者の思いが伝わってきました。また、あのコメントは教授おひとりの意見ではなく、あせび会のHPに名前を連ねている先生がた全員のご意見だと思いました。そして、佐谷教授はレックの患者のこともきちんと診てくださっていますよ。教授の名誉のためにあえて、名前を書かせていただきますが。

11697 にわとり 2005年7月25日(月)19時47分質問があります最近、背中や足が痛み出しました。カキコの中で、だいこんさんが腫瘍が何処かの神経を圧迫しているかも？と仰っていたのを読んだ事があります。今日、CTをかけて貰いました。異常なしでした。皆さんに教えて頂きたい事は、CTでもレックの腫瘍とかが判るのでしょうか？診察していただいた先生は、レックの事は結構知っていましたが、専門ではありません。専門の病院ではどんな検査をするのでしょうか？また、検査には幾ら位かかるのでしょうか？どうぞ、宜しくお願いします。

11696 日向猫 2005年7月25日(月)16時16分気になる事があるのです。左肩に手の平位の大きなカフェ班があるのですが、そのカフェ班のある肩が、最近ですが変な感覚があるのです。鋭いもので刺されたような感じと言うか、熱いお湯の中に冷たい手を入れた感じと言うか、何だか妙な感覚が有ります。それに、左腕だけだるいような感じも有ります。左肩の見た目は、カフェ班だけで腫瘍などは見当たらないのですが、もしかして、肩の中で腫瘍が出来たとか？と何か起きていないかと不安になります。今度久しぶりに病院に行きますので、聞いてみようかと思っているのですが、皆さんの中で、カフェ班のある場所で何かを感じた事がある人はいますか？

11695 富田 2005年7月25日(月)09時16分意見交換会報のご意見を聞きたいと言う人が、 2005年7月20日(水)06時04分の匿名さん、 2005年7月24日(日)13時49分のにんじんさん、 2005年7月24日(日)14時44分の no name さんと３人いらっしゃいますが、せっかくの掲示板での意見交換が出来る場所なのですから、まずは、各３人の方の自分のご意見をお書きになっては、どうでしょうか？そうすれば、他人の意見を聞くことが出来ると思いますよ。

11694 とおりすがり 2005年7月25日(月)06時58分 SINさんに賛成他人に意見を求める前に、にんじんさん、no　nameさんの感想を書いてみたらいかがでしょうか。仮に、あなたがここの管理人だとします。同じ質問にあなたはどう答えますか？いまのところ　ヤフーやグーでヒットするところで、表紙から掲示板に行かれるところは、りんりんハウスとここしかありません。執拗に質問を繰り返すばかりでは、他の、検査や治療の体験談を聞きたい方が何も書けなくなると思います。

11693 ソクラテス 2005年7月25日(月)06時53分「にんじん」さんや「Ｎｏ　ｎａｍｅ」（名無しの権平) さん：「他人」の意見ばかり聞きたがるご人のようですが、「あなた自身」のご意見はないのでしょうか？　大根さんの専門はＩＴエンジニアで、ＮＦ研究者ではありません。ＮＦの治療薬開発の第一線で活躍する、この分野にもっと精通する専門家に意見を伺ったらいかがでしょうか？　

11692 SIN 2005年7月24日(日)22時26分余計な事かもしれないですが… また余計な事を書いてしまいますが… あせび会の会報についての感想を知りたい方が何人かいらっしゃるみたいですが、まずは、だいこんさんのご都合を考えては、如何でしょうか？自分が満足したい為に、相手の事を思いやる事を忘れるていませんか？

11691 no name 2005年7月24日(日)14時44分あせびの記事私も下のにんじんさんと同じく、レックの研究班におられる教授の論文への大根さんのご意見を楽しみにしていました。何だかスルーされてしまったようでとても悲しいです。

11690 にんじん 2005年7月24日(日)13時49分だいこんさんへそれで，あせび会の会報についての感想はどうなりましたか？研究者同士の礼儀として，全文発表されてから，とありましたが。その見解を読まない事には，８月の講演会の申し込みもできません。

11689 だいこん 2005年7月24日(日)10時29分地震　再び都内の震度は　気象庁の公式発表によれば（今朝の朝刊掲載）震度５強は　足立区、震度５弱は江戸川区、大田区埼玉県東部は震度５弱、上記以外の２３区は震度４となっていました。 JR各線は　一部　徒歩で安全確認を行った線区があり、再開まで時間が掛かったとのこと。　携帯電話は　昨夜夜半過ぎまでドコモ、ボーダフォン、AU各社それぞれかなりの規制をかけていました。あらためて　ご心配いただいた方に深謝いたします。

11688 ヒーローパパ 2005年7月24日(日)08時29分ねぼすけさんへねぼすけさんお子様の症状は我が家のヒーロー（当時小学4年）と同じのようですね。たぶん　3年位前の過去ログに残っていると思います。当時私の県には執刀したことのある医師はおらず、助手の経験のある医師しかいませんでした。担当した医師もかなり苦労され、医大全体の先生たちが対応してくださいました。そして2回の手術。それまで無かった機器などをその度に入れ手術しました。後日の話として手術の代金の数十倍の費用が掛かったそうです。その後　類似する症状の方々の手術を数件されているようです。手術第1号のヒーローには関心が高く、後に手術された方々のホローに役立っているようです。今でも年に数回検査通院に行っても私たちの知らない先生方々から声を掛けられます。私たち夫婦は担当の医師と正面から話し合い納得し、担当医を全面的に信頼して手術に立ち向かいました。　結果　今があるとおいます。今（中学1年)体育に対しては規制しなければならないことがあるくらいです。もし判らないことなどがありましたら　知っていることはお話したいと思います。

11687 だいこん 2005年7月24日(日)00時58分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.497 ゆかさん、　ももさんリンク集掲載先　ともども　よろしくおねがいいたします。

11686 だいこん 2005年7月24日(日)00時55分地震見舞　深謝何人かの方から　地震見舞いメールを頂きました。ありがとうございます取り急ぎ　ここでレスします。２３日夕方、１６時半頃　関東地方南部で強い地震発生。（東京足立区で震度５強、２３区のほとんどで震度５弱。この地震に　私は外出先から帰宅途中　巻き込まれました。通常ならば　家まで鉄道３区間、１時間半で帰れる場所ですが、最初の鉄道区間がのろのろ運転、最初は乗り換え先が止まっていたので時間調整をして結局　倍の３時間ほど掛かって帰宅出来ました。家内は勤務先から帰宅する際に　徐運転＋迂回ルートで通常の１．５倍掛かって帰宅です。我が家は　棚に上げていたモノが若干落っこちたくらいでした。周囲の家屋、我が家は被害無し、棚から落ちたモノの状況から我が家周辺は推定で震度５弱ないし震度４強というところです。ご心配いただき深謝です。

11685 ねぼすけ 2005年7月23日(土)20時48分雨はきらいですさんへアドバイス有り難うございます。一言よいですか。私は母です。主人はレックのことあまり詳しく知りません。確かに言われるとおり脊髄神経の方が良いのは分かっています。けれども私の住んでいる島根県Ｍ市にはそう言った先生が残念なことにおられません。だから年に数年に一回山口の医大（宇部）まで行くかその先生が小郡まで来られるのでその時に診察してもらうかです。息子には虹彩小結節が少しありました。どんどん症状が増えて行き不安です。私も１度眼科で診察を受けようと思っています。

11684 もも 2005年7月23日(土)14時38分こんにちはこんにちは。福岡のももです。私もレックです。私は軽度で、パッと見、普通の人とほとんど変わらず、症状も全身のカフェオレ斑と右胸のしこり・左腕のプニプニとぷくっと膨れ上がっているもの・背中にある触るとちょっとした痛みを伴う繊維腫くらいで、入院もした事ないし、これで入院したこともないです。検査もほとんどしてなくて、先日、思い出したようにＭＲ検査をしました。軽度なので、申請もしていなく、自費です。生まれた頃から相談したいた先生は有名な先生で、今じゃ偉くなって、なかなか診てもらえません。病気について無知すぎて、「これも繊維腫かな？」と思うものは他にも多数あるし、不安なこととか多いし、どういう検査をどのタイミングですればいいのかも分かりません。とりあえず今は、一番危険性が高いと思われる右胸のしこりの検査をしていますが、１０年近くたち、それは大きくなっているわけでもないし、でも不安は消えないし・・・。実は、２年ほど前、同じように不安になり、ここに訪れたことがあります。私はホントは華やかな世界にあこがれたいました。女優にあこがれていました。中学の頃（ちょうど右胸にしこりがあることに気づいた頃）演劇部に入っていて、高校でもしていたし、大学でもしていました。今も少しかじっています。でも、オーディションとか受けたことなく、それは全身のしみが気になるから。見た目も重視される世界だから、パッと見普通でも、全身のしみはやっぱり目立つし・・・。身の回りに相談できる人もいないし、両親も身内にもレックはいないから、こういう場で相談でできたらいいなと思って、書き込みしました。よろしくお願いします。

11683 通りすがり 2005年7月23日(土)08時48分思うこと看護士さんのホームページ云々書いておられる書き込みがありましたが、ご本人か見られたらどんなお気持ちになられるでしょうか？見られての感想ならここに書くべきではないと思います。いい感想ならよいですが。あちらのページはこちらのページとも、以前レックのオフ会のようなもので関わりがあった記憶があるので、気になって思わずの書き込みです。それぞれのページには出来た経緯があります。そしてここのようにマメに更新や新情報が出ないところもあります。しかしどこのページも管理人さんの思いが溢れていると思うのです。早急にその部分を削除して欲しいです

11682 COCO 2005年7月23日(土)00時11分自由がいい！私もいろんな方のＨＰを見ますよ。それぞれ個性があり、おなじみの人も見かけます。なににつけても「ひとつだけ」と言うのは賛成出来ません。

11681 なべぞう 2005年7月22日(金)23時53分調べてみました！匿子さん！！先程、書き込みをした看護婦さんのＨＰを調べ直してみました。プロバイダーＯＣＮから「ＮＦについて」で見れました。

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Modify 2005. Aug. 6