ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 7月25日から 7月28日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11720 だいこん 2005年7月28日(木)23時22分自己紹介帳 No.499 sachiさん No.500 とたけけさん No.501 mamisanさん　No.501 まみさんさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。 No.500　と　No.501　は　HNがローマ字とひらがなの差だけのようです。片方が不要なら　書き込んだときのパスワードで削除できます。要らないほうにチェックをして、一番下の削除欄にパスワードをいれてください。　

11719 mamisan 2005年7月28日(木)21時15分名前変更ねぼすけです。どうもこの名前は男性と思われるので、変更したいと思います。いちおう女性です。確かに小学校中学年の頃男のこと間違われたことはありますが、やはりショックなので変更させていただきます。

11718 ねぼすけ 2005年7月28日(木)21時06分ヒーローパパさんへ私の息子は今高３です。そくわんがあるからといってこれと言った規制もありません。ただとても疲れやすいのか、いつも疲れたといってます。スポーツも最近までソフトテニスをしていました。８キロ近い通学路を天候が良い限りチャリで通学もしています。来春は就職です。一番の不安は就職の時不利になるのではと思うことです。体を見て判断するような会社には入れたくはありませんが、出来れば一人っ子なので、近くにいて欲しいと思っていますが、私の住んでいる地域というのは結構偏見の目で人を見る人が多いのです。いつまでも子離れの出来ない親で、情けないのですが、やはり体の事は心配です。病院の先生も成長期が終われば、そくわんも止まるとおっしゃっていますがこれも心配のひとつです。

11717 sachi 2005年7月28日(木)16時05分はじめまして　はじめまして。sachiです。私は、生まれつきレックです。でも、過去も今もずっと幸せですよ。＾＾ sachiのレックは、アザ全身にあります。ポツ　ポツどころでは、ありません。ベッタリ全身にあり、皮膚の表面には、腫瘍もたくさんあります。オペも何度も受けてます。でも、夏は半そでです。＾＾：スカートもはきます。この病気を持って不幸だなんて一度も思った事ありません。できる事いっぱいあるし、健全者として生きなくちゃいけない理由もないから。逆に、sachは病気を持って生まれてよかったとまで思ってます。生きる価値観はそれぞれだけど、健康な体を持ってるからといって幸せとは限らないしね♪ 　だから、レックを持って産まれてきたお子さんをお持ちのパパとママ。どうか、子供さんの意思を尊重してあげてください。sachiもそうだったけど、子供ながらに、自分の持っているものを自覚されると思います。あなたは、特別なものでも何でもないよって言ってあげてください。いろんな事にチャレンジさせてあげてください＾＾　きっと自分の進む道を見つけられると思うから・・・ sachiは、３年前に結婚しました。子供ほしいと思ってます。遺伝しても幸せにして見せます！！（-☆)キラン☆ 長々と失礼しました。＾＾

11716 だいこん 2005年7月28日(木)06時43分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.498 けろぴーさん：リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

11715 たまっち 2005年7月27日(水)23時37分圧迫えっと、今回もそうですが・・私はよく神経に繊維腫巻き付いて、痛くなってとってもらってますよ上にでてないものはやはりＭＲＩとってからですねうまくつまめれば後遺症とかは残らないと思います。造影剤ですが、脳のときは入れてましたが、他のときはいれてなかったです。造影剤は体重に比例するそうで・・（笑）、16ｋくらいダイエットしたらけっこう安くなってました（笑

11714 だいこん 2005年7月27日(水)07時11分やまさんへいらっしゃいませ。ここ２日ほどの　「にわとりさん」へのレスが参考になるかと思いますが、同じように「神経線維腫が神経を圧迫している可能性」を考えてCTやMRI検査を受けたことがある方が何人かいらっしゃいます。もし　圧迫がある場合、場所によっては手術で取れるようですが、場所によっては何らかの後遺症が残る場合もあり得るので、画像診断医、主治医とよく相談してください。セカンドオピニオンとして、他の先生（それもできれば　同じような症例を多く診た先生）の意見をお伺いするのも良いと思います。（同じ病院の他の（科の）先生、他の病院の先生　どちらでも良いと思います。）リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

11713 エテルナ 2005年7月26日(火)22時32分いろいろ　この文章は、２５日の夜作成して、書込むべきか考えたのですが、書込んじゃいます。 ◆匿名関連＞匿名では書き込みできません。何が目的で、匿名で投稿できなく成っているのか察してはあげられないのでしょうか？ ◆あせび会関連　その会報の内容を論議されるのであれば、そちらの会報内で論議されれば良いと思います。 ◆新薬関連　薬については、国によっても個人によっても様々な考え方が有ると思います。日本では承認されていて、外国で承認されていない薬。又その逆もあります。　比較的有名なお話しですと、Thalidomideと言う薬は一時期副作用が問題になり、使用が制限されていますが、最近では真の効果を見直され、個人輸入等で入手なさっているかたも居るようです。　薬の使用についてはどんな薬も多少なれリスクが有ります。それを理解し、使っていくのは問題無いと考えます。だだ、お医者様は当然スペシャリストです、少なからずその管理下で行っていくべきだと思います。 ◆ 　これだけの人がいらっしゃるので、当然保守的な意見も、革新的な意見も有ると思います。　ぞれの意見に耳を傾け有って、議論が出来れば一番なのですが、実際問題難しい所ですよね。　ならば、少なくとも誹謗中傷はさけ無くてはならないと思います。

11712 やま 2005年7月26日(火)22時28分手の痺れ・・・こちらのＢＢＳでは始めましてです。やまと言います。皆さま、よろしくお願い致します。レックリングハウゼン氏病と診断され、カフェオレ斑や神経線維腫の除去のため、大学病院の形成外科にかかっています。こちらの方は年に３回ほど手術しておりますが・・・・最近、突然左手の小指、薬指が、ちょうど正座してしびれたみたいな感じで痛くなってしまいました。初めは、どこかにぶつけたとか、腕を圧迫していたとかで痛いだけだと思っていたのですが、１ヶ月近くたつのに痛みがまったく引かない。そこで、近くの総合病院にかかって「神経内科」でいろいろ検査してもらったんですが原因が分からず、今度は整形外科でまた診てもらうことになりました。神経内科の先生の話では、鎖骨の辺りの神経（名前を言われたのですが忘れてしまいました・・・）に神経線維腫があって、それが神経を圧迫しているため、痛みが起こるのではないか？と言われました。神経線維腫が、神経を圧迫してしまうってあるんでしょうか？病院の厨房で働いているのですが、この手の痺れで、湯の入った鍋を取り落としてしまって、火傷を負ってしまいました。この手の痺れは何とかしないと仕事にも差し支えるので、早く治したいんですけど、もし神経線維腫が体内に出来ていて、このような症状になっている場合、除去とかって可能なんでしょうか？あと、かかっている病院も今の病院ではなく、レックを診てもらっている病院にしたほうがいいのでしょうか？ただ、今レックを見てもらっている病院は、本当に外見的なことだけですので、病院を変えたほうがいいのか、それともレックを診てもらっている病院の整形外科などにかかった方がいいのか・・・・悩んでいます。・・・あと、これで会社を休んだり、遅刻したりしてるんですよね。もうこれは、ちゃんとレックのことを話したほうがいいと思うんですけど、話したら変な事言われそうで、躊躇してしまっています。「やめろ」みたいなこと言われたらどうしようとか・・・悩んでばかりです。どなたかご助言いただけたらと思います。

11711 にわとり 2005年7月26日(火)21時13分ありがとうございましただいこんさん、しーちゃんさん、しゅうじさん、有難う御座います。返事を貰えないだろうと思っていたので、嬉しかったです。外部の私が口を出すのもおこがましいですが、マグマ大使さんの、"匿名はよしましょう"との意見に賛成です。自分の発言には、責任を持つべきだと思えるからです。

11710 しゅうじ 2005年7月26日(火)18時01分検査費用僕も健保での支払いですが、ＣＴが８千円から１万円位のの支払い、ＭＲＩは１万円からで、２万円以下の支払いが有りました。（最近受けてないので、ちょっと忘れています。）しーちゃんさんの書込みのように病院や検査状況、造影剤の使用によって変わってきますので、病院でドクターさんに説明を受けたほうが良いと思います。ちなみに、腫瘍かどうかの判断は、「身体を移した写真に白く写る部分が腫瘍です。」と言ってました。一度、見せて貰いましたが何処か腫瘍になるかは、僕には判りませんでした。

11709 マグマ大使 2005年7月26日(火)14時53分エトセトラコケパパさん、お久しぶりです。私は、少しずつ下降線です。握力が無くなりつつあります((+_+)) 病気の具合を書くと、「私の方が悪い!」と病気自慢が始りますのでやめておきます。皆さんの地方は、台風の影響は、出ていないでしょうか？朝一でMRIでしたので交通手段を考えていました。車は無いし。原チャリで10分の道のり徒歩・電車・バスだと30分で往復800円。タクシーは、1500円。少しずれて東に進行しているので、少し濡れただけで、原チャリで走っていきました。握力が落ちているのに「恐ろしや」でも、皆から寒い駄洒落禁止令がでても言い続けたり、和ロa子さんやティピ夫人のような、存在感ある方に、暴言を吐くよりは、安全かも・・・m(__)m レック関係のページって、ありすぎですよねみんな同じにみえます。 >いいのでは、各HP雰囲気が違いますし。チャットを覗くと、誰か居てくれた所温泉につかっているような、ほのぼのとした感じの所元気をくれた所と数々あります。文責を持たずに「匿名」で中傷や批判などで、消えてしまいましたが・・同じ病気を持った人間同士で、傷を付け合ってよいのでしょうか？丸田氏の事も、バッシングしたり、信じ協力する人は、する。しない人は、口出し無用と思います。大根さんのページが打痕なるだけです。また、始まったと悲観的に見てる人、時期を置いて収束がついた頃に開く人。丸田氏が、あの教授と無関係でも良いのでは？病院や新薬でも、派閥があるからどちらを選ぶかは、本人でしょ。匿名/匿男/匿名匿子/匿太郎/よしましょう。

11708 しーちゃん 2005年7月26日(火)13時55分にわとりさんへ健保の適用の支払いについて私の場合ですがＣＴは７000円から10000円ぐらいＭＲＩは10000円から15000円ぐらいでした。ただ、病院や検査をうける科、造影剤を使用するかなど条件によって多少の違いがあると思います。検査を受けられる病院に聞いてみてくださいね。

11707 いずみ@道産子 2005年7月26日(火)10時09分とくめいさんへごめんね。でも先生のお名前を出せとは言ってません私はただ匿名にしなくても書き込みできるような環境であって欲しいと思っただけなの。

11706 だいこん＠通勤中 2005年7月26日(火)08時38分にわとりさんへ以前、似たような症状の方が書き込みされたときに、「CTやMRIを使って、体内に出来た線維腫等の有無と神経の圧迫の有無を調べた体験談を書いた方がいましたよ」という私のレスのことだと思います。それぞれの費用は健保適用か否か、特定疾患医療証の有無で変わってくるから健保適用でのお支払い経験者の方、大雑把でいいですから書いていただけると幸いです。

11705 とく　めい 2005年7月26日(火)07時59分いずみさんへ匿名にしないと、自分の意見書けないでしょ。意見としてちゃんと聞かないＨＮ使い分ける匿名の研究者がいるし。

11704 とおりすがり 2005年7月26日(火)07時25分これ以上はここを頼りにしている方にとって見苦しいだけですし、お名前を出された方にも迷惑がかかると思います。シグナル療法以外の方法にも知りたいことは皆さんたくさんあると思いますが、こんな状況じゃあ、以前　美湖さんでしたかが書かれたとおり「医療従事者、研究者が直接情報提供できない」ですね。そんな悲しい状況は嫌です。可能な範囲で　情報共有して　実用化されるときに備えておきたいなぁ。

11703 いずみ＠道産子 2005年7月26日(火)04時22分こんな時間ですけど少し早くしまって、目が覚めてなんとなくＰＣ立ち上げました。この数日書き込みを拝見しました。私は何を言える立場ではありません。講演会などのことは、まったく判りません。研究班がどうのと言うことも詳しくありません。申し訳ありません。やりとりであったことの、正直に思ったことを言わせていただきます。重要な内容のときに、偽名？や匿名（匿名は使えないから別な言い方）本来のＨＮで書き込みしないことが、見ててすごく悲しいです。書けない事情はあるのは判ります。でもだいこんさんが、どんな思いで、匿名希望に出来ないことをしたか考えたことありますか？管理人はなんでも出来る立場ではないと思います。管理人だから言えない内容もあると思います。だいこんさんのことを考えたことありますか？だいこんさんはよくやってくれてると思います。要求だけ求めているのではなく、情報交換の場でありたいと思います。それは皆様、ご存知ですよね。信じれることを信じればよいのではないですか？医学は進歩してきています。結果が出るのは、まだ先になると思いますが･･自分が信じた人についていけばいいと思います。あと、何日前かにＨＰを一つにの言葉についてですけど・・・ＨＰを立ち上げてる人がいるのは、色々な思いがあります。情報交換がしたいと言う動機もあると思います。多くの人と交流したいと思うことはいけないことなのでしょうか？同じ病気なのだから、似たような経験はあると思います。でも人により病状も治療も経験もも違います。もし、イヤで見るのが不愉快と思うのなら、見なければ良いと思うのです。これじゃいけませんか？レック関連のＨＰはまだまだ少ないと思います。検索されるのも少ないです。情報が欲しい方だっていると思います。でもイヤなら見なければいいと言うのが私の思いです。（私情ですが、私も知りたい病気のＨＰがなくって、不安になっています。経験談でもあればいいなと願っています。何一つ経験談のＨＰはありません。）何かを書くとき、匿名等などの名前ではなく、ＨＮを書くべきだと私は思いたいです。言いたいことがあったら、本来使ってるＨＮ名で書き込みされるのがベストだと感じました。本来のＨＮが匿○さんだったら、ごめんなさい。でも見てて悲しいです。ごめんなさい。私の思いが間違っていたら、（誤字･脱字もあったら）申し訳ありません。早く医学が発達し、レックが治るようにと願ってやみません。祈

11702 不信者 2005年7月26日(火)00時09分何を信じたらいいのか判らない日本の研究班の先生だけを信じればいいのか、海外の研究者も信じればいいのか。海外の研究者でも、今まで某財団から奨励金を１セントでも受け取った研究機関、研究者は絶対に信じてはいけないのか？ずっと前に、とある医師が御自身の研究結果を書こうとして、書けなかったことで大騒ぎになり、今度は書いていただいたら、騒ぎになって・・・・なにがどうなのか　何を信じたらいいのか判らなくなってきました。

11701 とおりすがり 2005年7月25日(月)23時52分 no nameさんへ８月の講演会の案内に関しては「丸田さんの依頼で、だいこんさんが会場の予約と参加申込受付をしている」とあるのを　お読みになりましたでしょうか？

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Modify 2005. Aug. 6