ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 7月29日から 8月 2日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11740 だいこん＠夕食後 2005年8月2日(火)01時04分ちびぞうさんへいらっしゃいませいろいろ　ご心配のことと思います。御自身の件ですが、「判断の難しいシミ」が在るとのこと。実父と弟さんがＮＦ１と診断されているならば、ＮＦ１の診断経験が多い先生の診断を受けてみると良いと思います。「隔世遺伝は無い」と言われています。遺伝子検査は時々経験者居ますか？のような質問を頂くのですが、遺伝子検査をしても（日本では診断目的にはしないはずです。　以前、親子でどのように遺伝子が変化するか」を診るための研究用として遺伝子診断を受けた体験談を書いた方はいらっしゃいましたが、それも「どこの病院でも誰でも」ではなく、たまたま掛かっていた先生がその方面の研究をなさっていたからだったようです）さらに、遺伝子診断をして、ＮＦ１の遺伝子が見つかっても、現時点ではどんな症状が出るのか迄は診断できないそうです。

11739 とっくん 2005年8月2日(火)00時32分「来るな」と思ってしまうような発言カリーマさん、新薬や募金に対し、不信感(不安)を感じているような事を書き込むと、ここにはくるな的発言が何回もあり、実際、去ってしまった方もたくさんいらっしゃいます。どんな場合であろうと、「来るな」的な発言ができるのは、管理人さんだけです。ソクラテスさんにも、その権利があるようなので、ちゃんと、ソクラテスさんの主旨も記した方が良いと思ったのです。このままでは、みんなが傷つきます。

11738 COCO 2005年8月2日(火)00時12分無題「賛同できない人は、招かれざる客」には賛成できません。ここは色んな思いの人が、思いを打ち明ける場所。賛同する人も、賛同していない人も自由に出入りしていいと思うのです。過激な言葉には過激な反動が帰ってくると思います。

11737 だいこん＠帰宅したて 2005年8月2日(火)00時11分とりいそぎ COCOさんへ：ちがいます。

11736 COCO 2005年8月1日(月)23時58分おききします聖護院だいこんさんは「だいこん」さん？

11735 うさぎ☆携帯から 2005年8月1日(月)23時57分こんばんわ。今日、頭のMRIを撮り病院に行ってきました。皆さんは大体どのくらいの時間検査してますか？今回私は1時間近くやってました。途中、造影剤を入れました。前回も入れたような気がするのですがその時は腕から入れたんですが今回は手の甲から入れたので痛かったです。撮り方もなんかいつもと違うような気がしました。ブーンブーンてなっている音がいつも以上に長かったような気が・・・。人それぞれ多少違いはあると思いますが。やっと検査が終わりあとは結果を聞くだけだと思いながらカルテの入った封筒を神経センター（脳下）の受け付けに出し一息ついていたら、看護婦さんが出てきて「○○先生今日急に出張になってしまいお休みなだけど違う先生に観てもらうことできますがどうしますか？」と言われたので速答で「いえ、○○先生がいいです」といい予約の取り直しをしました。今週の木曜日の午後にしてもらいました。木曜日の午後は本当は紹介者のみ診察なんだけどね。急に休みになってしまったしね無理矢理入れてくれたんだろう。あまり待たずにすむらしいです。でもそう言うことはもっと早く行ってほしいです。たとえば検査にいく前にとか・・・・。初めて医療受給証の認定をもらってやったMRIの検査だったんですがやはり負担額がやすくてびっくりしました。一ヵ月の限度額（私の場合は2750円）ですみました。いつもの3分1位ですみました。こんなことならもっと早くから申請してみればよかったです。（認定されるかわからないけど）検査結果が先のばしになってしまったのでなんか落ち着きません。会社の休みをとるにも係長は結構すぐにいいよ！と言ってはくれるんですがその前の直のうえの人が・・・疑っているような。でも今仕事暇だからなおさら行かせて欲しいです。なんか長々と個人的なようなことを書いてしまいすみません。もっとこの病気のことをより多くの人に知ってもらい理解してもらいたいです。

11734 sachi 2005年8月1日(月)23時33分ありがとう。ご心配していただいてありがとうございます。ちょっとsachiは病気慣れしてしまってる所もありますね。。よくないですね。　sachiは医療従事者なんです。今はちょっとやめてるけど。何か人の役に立ちたいそう思って医療の道を選びました。だから、病院でいろんな患者さんとも接しています。中学ぐらいまでは、落ち込んで受け入れられなくて、ウジウジしてたんだけどいろんな世界を見てるうちに、何だか小さな自分に気付きました。足のない人がパラリンピック水泳でメダルを取られたり、義足をつけて陸上したり、そんな人たちを見ていたら、すっごいキラキラしていて素敵に生きてらっしゃるんだなぁって思えるようになったんです。　私もそう生きたい！！同じ生きるなら・・・もし歩けなくなったら、またそこからがスタート。何かに挑戦してるかな？？＾＾もちろん病院には行きます。ある程度の処置はしてもらっています。きっとsachiはどこまでも楽天的なＢ型なんです。ごめんなさい。　きっとこういう風に考えれるのは、今まで出会った人のおかげなんです。 sachiみたいに全身にアザがあるのに学生時代、服から見えるアザを誰も何も言いませんでした。逆にそんなの関係ないよってsachiに好意を持って近づいて下さる男性の方もいました。　いろんな人から貰った心を無駄にしないように、いつも笑顔でいよう。がんばろうって思ってます。

11733 おーちゃん 2005年8月1日(月)23時09分久しぶりに久々ぶりかな？ここにやって来るのは体調を崩して仕事をしばらく休んでいました。 7月から仕事に戻ってちょうど1ヶ月。仕事中に足の具合が悪くなるかもとはらはらしていましたが何事も起きることなく仕事が出来たのは、やはり職場の上司や先輩、同僚後輩のおかげだと感謝しています。休んでいても待っててくれる場所があることは本当に幸せです。母や家族中が心配してくれて本当に嬉しいです。今月は母の誕生日です。感謝をこめてプレゼントを贈りました。早めだったけれど喜んでもらえたのでよかった（＾ｖ＾）

11732 傷心者 2005年8月1日(月)22時58分 sachiさん貴方の病気や治療に考え方素敵です。治療に関しては、私も同じ様な考え方を持っています。あるがままの自分を受け入れる事って簡単な様で本当は何よりもむずかしい事なのかもしれませんね。それができる貴方はとても素敵な人ですね。

11731 カリーマ 2005年8月1日(月)22時42分大根さんと大根さんのＨＰを応援しますはじめまして。カリーマと申します。７月31日に大根さんが言及している、過去ログ11393の方の投稿を（それ以前の 11350も含めて）当時読んだ時、私は心を打たれました。ご自身が医者であり、また病気に苦しんでいらっしゃるご家族をお持ちのこの方の悲痛とも思えるメッセージは、非常に強烈な印象を私に残しました。「…この不毛な言葉のやり取り、意見の勘ぐりと言葉尻を捉えてのつまらぬ応酬…」ソクラテスさんは、「他人の善意から出た発言や提案をけなしたり、揚げ足取りをしたりして、掲示板の「ハーモニー」を乱そうとする輩は、「招かざる客」です。そういう「後向き」の人生を歩みたい輩は…」とおっしゃっています。「後ろ向きな方や新薬そして募金に賛同できない方」は「招かざる客」であるとは、読めませんが…。さらに、「辛さを打ち明ける事」は「後向き」で「いけないこと」であるとも、書かれていないと思います。だって実際、これまで多くの方々がこの掲示板でご自分の悩みや辛さを打ち明け、それに対して、大根さんを始めとする様々な方々が励ましたり、アドバイスしたりしてきたのではありませんか？大根さんのこのＨＰトップメニューにある「はじめに」や「私とＮＦ（思いのたけをあれこれと）」等を読み返せば、大根さんがどのような思いでこのＨＰを立ち上げ、運営してきたのかを、少しでも感じられると思います。そして、大根さんはこのＨＰの管理者としての立場上、自分に向けてどんなにキツイ内容のことを書かれたとしても、感情的な応酬はできないということを、察してあげられないでしょうか？あと一言だけ。言葉尻を捉えての曲解や、悪意が感じられる意地の悪いモノの言い方は、ただこの掲示板を閲覧しているだけの者にとっても、不愉快です。（そういう投稿に対しては、ソクラテスさん＆ヒポクラテスさんもキツイ調子で応じざるを得ないと思います。）

11730　聖護院だいこん 2005年8月1日(月)21時29分議論の内容 sachiさんのお考えは立派ですが、やはり治療を行わないリスクを考慮すべきであると考えます。現実に歩けなくなれば（又はその兆候が出現すれば）必要以上に手を加えないなどと悠長なことは言ってられないでしょう。そもそも、この病気を「体質的なもの」などではなく明確に「病気」だと認識し直すべきです。その上でこの病を根本的に治癒する方法を皆で模索してゆくのが一番重要な事ではないでしょうか。

11729 sachi 2005年8月1日(月)19時24分こんにちは大根さん　ごめんなさい。２８年しか生きていない未熟者が勝手な思いを長々書いてしまいました。みなさんに伝えたいと思って書きました。もし不適切だと思われたら削除してくださいね。　ここの掲示板を見ると、とても悲しくなりました。 sachiは、今２８歳です。だから２８年間この病気と向き合って生きてます。だから、病気を持って生きているのが当たり前の毎日になっています。病気を持つ価値観は色々だと思います。 sachiは、これといって病気の治療を望んでいません。アザだらけだし、腫瘍摘出もしたし、皮膚の表面もボコボコだし、脳腫瘍も持ってるし、将来は歩けなくなるかもねってドクターからは言われてます。でも、この体はsachiにとって大事にもらった体だから、誰かと比べるのではなく自分として生きたいと思ってるから・・・＾＾必要以上に手を加えない・・・それがsachiの選んだ治療です。同じ病気の人の中には、新薬を望まれる人外科的治療を望まれる人東洋医学を信じる人西洋医学を信じる人食品関係で治療を望まれる人その他いろんな治療法どの方法も、別に間違ってはいないんです。自分の納得できる方法の治療でなくては、意味がないと思います。どの方法の治療法で試し見ても体が違うんですから、すべての人に同じように効果があるとは限りません。だから、他の人が違う事を言っているからそれは、間違った考え！？そう掲示板で語るのはとても危険だと思います。　いろんな活動をされている方はたくさんいらっしゃると思います。ボランティアという形で小さな活動で大きな団体活動でネットという形で自分のココロの中でいろんな形ではあるけれども、どれもずばらしいものです。でも、まだそこまで自分のココロがついていってない人もいます。自分の病気を受け入れるだけで精一杯の人もいます。人に何かを与えていくココロの余裕がない人もいます。いろんな症状を持った人がこのページを見ています。落ちこんだ書き込みをしてる人がいれば助ける言葉をかけてあげれないでしょうか？みなさんも、きっとあったはず！！苦しい時期があったはず！！それを乗り越えたから、何かしようと思えるようになったはず。　インターネットにたくさんある情報のある中で、どの情報を信じていくのかそれはそれぞれの意思です。　「こんな情報もあるよ」って善意で伝える場所だと思います。人それぞれの体。みんな違うんだから、自分が経験上違う事であっても、それは、一つの情報、意見として尊重していけないでしょうか？　このページを見に来ている人みなさんが、ココロの痛みを知っているはず。きっと分かりあえると思います。＾＾　sachiも最初から前向きに考えて生きていたわけではありません。 sachiは、いろんな事があって病気と向き合えるようになったから、同じ境遇の人が悲しんでる時、がんばれるよって、乗り越える事ができるよって、それを伝えるためにココに来ました。　病気は、何も薬や医療器具の新兵器だけで治るものじゃないと思ってます。一番は、人のheart*love心のケアがなければ治らないものだと sachiは思ってます。　

11728 ちびぞう 2005年8月1日(月)18時12分教えてください。。こんにちは。今日、はじめてここに出会いました。うちの実父、実弟がNF1です。弟のほうは、症状が重く脳幹部に腫瘍ができました。今現在、入院しています。私の年齢が30歳。子供2歳と0歳の息子が2人です。今現在のところ、私の足にカフェオレ斑（2センチ程）がひとつと判断の難しい小さなシミが多数あります。子供二人にも薄いですが茶あざあります。そこで私自身が実父より遺伝しているかどうか子供の為に知りたいのですが遺伝子？や染色体等で調べることは可能なんでしょうか？隔世遺伝とかはありますか？何分素人の為、何もわかりません。どんな情報でも結構です。教えていただける方いらっしゃいませんか？

11727 うさぎ君 2005年8月1日(月)09時43分無事終了しました大学の試験が終わってひと安心。と思ったら、スクーリングがありました・・・今月後半から後期授業開始までは時間があるので、ゆっくり休もうと思っています。暑さは何ともないけど、体調を崩しては何もできないしね。

11726 雨はきらいです 2005年7月31日(日)18時51分ゆみさん、負けたらアカンもう限界と思ったら取り合えず立ち止まって深呼吸したらエエ取り合えず前向いとったらラッキーな事は見つけ易いよ。 http://hyougensya-take.com/ 此処良かったら覗いてみ何か感じること出来るかもしれんで病気は違うけど何か元気だす勇気を教えて貰いましたよ。僕は。 ((((;ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙゆみ　　　　負けたらアカンど！！！！！！

11725 ピーナッツ 2005年7月30日(土)23時12分暑中お見舞い申し上げます　夏本番、連日の猛暑ですが、どういうわけだか、関東地方の空は、スカーっとした抜けるような青空にはならず、曇りがちな日々が続いています。　　　娘は夏休みに入って、既に４回も屋外プールに行きましたが、ほんのり日焼けした程度。　　それでも、首まわりのカフェオレ斑が少しだけ、目立たなくなったみたいです。　夜、暑くて、腹を出して寝ている姿は愛らしい半分、日焼けしていない白い肌のカフェオレがやけに目に付いて、かわいそうになったりします。　こどもたちにとっては楽しい夏休み。　母にとっては、夏休めずの忙しい日々。　娘を寝かしつけて、ようやく、ほっと休める時間にこのページを開いています。　　明日もプールの予定。　みなさんの書き込みを見ながら、｢こうやって居る時間にも、どこかで頑張ってるレックの仲間がいるんだ｣ということを確認して、明日も頑張れるピーナッツです。　　だいこんさん、高血圧のほうは大丈夫ですか？　夫もひどい高血圧、上はなんと！１９０ですが、病院に行きたがりません。　営業で、外回りをしているので、今に・・・と。　夫は、何を言ってもきかないのであきらめていますが。　だいこんさんは、くれぐれも気をつけてくださいね。　だいこんさんに何かあったらこのページが・・・。それがとっても心配です。　　　

11724 ゆみ 2005年7月30日(土)23時07分腰痛私は近いうちに背骨の手術をします。まだ日にちは決まっていません。この病気で脊髄の骨はもろく手術も困難だと言われました。金属で固定するのですが骨がもろいので支えられない可能性があるので自分の体の一部から骨を取り移植するらしいです。仕事が立ち仕事でかなり辛い。自分が嫌になる。何でこんな体なんだろう。世の中には自分よりも大変な病気で苦しんでいると思っているけど…もう限界。

11723 aya 2005年7月30日(土)15時50分 sachiさんへはじめまして。sachiさん。私も、sachiさんと同じような考えを持ってます。隣の庭は良く見えるじゃないですけど、同じ人間として、健常の方をうらやましく思った時期もありますが、今となっては、いい経験だったかなと・・。背負っているものが、違うだけで、楽しい事もあるし、生きていけてるし、自分を見失わないでしっかり前をみていけばいいじゃない？って考えです。辛いことがあれば、それだけ自分にとっていい経験をしたと思ってます。それを踏まえて、他の人にはどう接するか・・という考えも生まれてきますしね。 sachiさん、これからも頑張ってくださいね！（＾ー＾）

11722 エイト 2005年7月30日(土)15時37分こんにちははじめまして。僕は孤発型のレックです。線維腫は２０歳頃から出てきだしました。現在３３歳ですが、今ではあまり目立たないながらも全身にある状態です。いつもこのＨＰを見るのを楽しみにしています。来月５日間程入院していくつか切除手術を受けることになっています。また、色々と相談させてください。

11721 青空 2005年7月29日(金)23時58分暑い暑い本当に暑い毎日ですね。寝苦しい日が続きますが、皆さん夏バテや夏カゼにはどうぞお気をつけて。さて、今、私の手もとには「ガンを治す１０８の方法」（帯津良一　監修、石黒謙吾　構成、中経出版）という本があります。なぜ？幼い我が子がレックと診断されてからというもの、「○○でガンが治った！」という類の本を見かけるたび、それが「○○でレックが治った！」と、「ガン」と「レック」が置き換わって見えるようになったしまったものですから。ガンが治るなら、レックだって治るだろう、という素人の乱暴な発想なのですけれど。それで、この本ですが、読むと、とても心が軽くなります。だって、レックに効くかも知れない方法が１０８個も列挙されているんですから。監修の帯津先生はホリスティック医学の第一人者。ホリスティック医学とは病気そのものだけではなく、病気の宿る人間全体、つまり身体、心、命からみた全人的な医療のことです。つまり、身体を対象とする西洋医学だけではなく、心や命をも対象とする代替療法も併せて実践して、手持ちのコマを増やしながら病に向き合うという方法論なのです。したがって、この本には西洋医学、代替療法、いずれの方法も主要なものが載っています。免疫力を増強するご存知キノコ類（姫マツタケ（アガリクス）、メシマコブ、ＡＨＣＣ等々）、異型細胞のアポトーシス（自然壊死）を誘導するフコイダンといった健康食品や、尿療法（人尿はガンに関係する酵素を消滅させるとか。これはタダ！）、笑い・生きがい療法などなど・・・。レックの予防のために今日から実践できることは？神経線維腫が出始めたら試せることは？などと考えながらページをめくると、なんだか心の底から勇気が湧いてくるのです。もちろん、薬と違ってはっきりした効果は出にくい方法が多いでしょうし、そもそもレックに効くとも限らない。でも、もしかしたら、すごく効くものだってあるかも知れない。だから私にとっては希望が１０８個もちりばめられている本なのです。さらに言うなら、この本に載っていないけれどガンに有効な方法だって、最近はいろいろあります。それに新薬の開発の話もあります。心の中に希望をひとつづつ増やしていきたい、と思いながら暮らしている今日この頃です。

前の２０発言

過去ログ表紙に戻る

ＨＰの表紙に戻る

Modify 2005. Aug. 6