ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 8月 2日から 8月 3日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11760 M 2005年8月3日(水)21時01分ちびぞうさん　ここにくるひとはちびぞうさんの書き込みを見て診断をすることはできないとおもいますよ。　他にご心配なことがないのであればしばらく様子をみて機会があれば専門医に診断していただくのがいいと思います。　重い症状のご親族がいれば不安になられるのはわかる気もしますがわたしは元気な一生を送ってきましたしこれからのことはとりこし苦労したってしょうがないって思っています。　あまり心配ばかりすると楽しめるはずのことまで逃しちゃうんではないでしょうか？えらそうに書いてごめんなさいね。

11759 ちびぞう 2005年8月3日(水)18時45分カフェオレ斑の出現についてこんにちは。すみませんまたまた教えてください。うちの息子の体にちらほらカフェオレ斑が見えてきました。生まれつきにあったわけではなく、最近になって目立ってきました。ちなみに息子は、2歳9ヶ月です。うちは、私の父、弟がNF1ですので可能性は十分にあります。私は今のところ神経線維腫は出てきてませんがカフェオレ斑は数箇所あるように思います。本などを見ると、うまれつきもしくは生後数ヶ月でカフェオレ斑が6つ以上出てくると、記載されてますが 2歳9ヶ月で徐々に出てくる場合もあるんでしょうか？病院に行きたいですが過去にも書き込みさせてもらったとおり、うちの現状がそうもいきません。。心配ばかり募るばかりです・・・。

11758 泣き虫ママ 2005年8月3日(水)16時24分ゆったりに賛成！久しぶりの書き込みです。１年ぶりでしょうか？我が家の息子も1歳2ヶ月になりました。出産後、ダウン症、NFと診断された時は目の前が真っ暗になりましたがこのホームページに出会いまた多くのみなさんにささえられてここまできました。症状は確実に表れ始めています。それでもすくすく育っている我が子をみると本当にありがとうという気持ちになります。息子はハイハイがようやくできるようになりました。 2歳までには歩ければいいなーなんて思っています。ゆっくりですが確実に成長しています。人とは比べず彼のペースで見守っていきたいと思います。 Mさんのいうとおりいろんな人の助けをかりていきましょう！ちなみに息子は毎月療育センターに通っています。いろんなお子さんがいらしゃいます。思うことは人それぞれ違うと思うけれど「幸せってなに？」と思うことがあります。障害や病気をもっていても一生懸命生きてる姿に私はいつも勇気付けられます。なんの根拠もないけど「大丈夫！」って思います。

11757 M 2005年8月3日(水)12時52分ゆったり　わが子ほどいとしいものはないですね。　わたしの娘は２０代の終わりに心を病みました。　幻覚にさいなまれて「おかあさんがあたしを殺しにくる！」と不思議なことを口走る娘にいっそいっしょに狂ってその苦しみを分かち合いたいと思ったりわたしがしっかりしなければこの娘を誰が守るのだと自分を励ましたり寝ているのか起きているのかもわからないような日々でした。一人暮らしの狂った娘･･でも同じアパートの同世代の娘さんがご飯を作って食べさせ薬を管理してきちんと飲ませ通院にも付き添ってくれたのです。　かつて娘さんをこころの病気で自殺させてしまったという娘の職場の上司は海外を放浪するという娘の贅沢な休職を許してくれました。｢俺に任せておけ・・・何も心配するな。ゆっくりしてこい」と。　カメラを抱えて日本を飛び出していった娘は２ヶ月近い旅から帰ってくるなりこれも縁あって画廊カフェで写真展を開かせてもらいました。　以前から絵を描いたり写真を撮ったりするのが好きな娘でしたが親馬鹿のせいか苦しみをくぐってますます深い魅力のある作品になってきた気がします。　いまはすっかり落ち着いてときどきいっしょにお茶したりご飯を食べたりと以前のような平穏な日が戻ってきました。　偏見の多い既往症を持ってしまった娘それでも･･いやそれだからこそ世界中で一番いとおしい存在です。　そしてわたしにもできない形でわが娘をささえてくださる世の中の人の力もありがたくて・・・・・　わたしだけが娘を守れると思ったのも狭い了見でした。　わたしががんばらないといけないけどわたしだけの力には限りがあるのです。　いい意味で人に甘えることもしようと思いました。　その代わりわたしも辛いひとには寄り添ってごく当たり前に支えるようにしたいと思いました。　わざとらしいの恩着せがましいのってごめんですもんね。　死ぬより辛い思いをしたからこそわかってきた見えてきたこともあるつもりでいます。　おとうさん・おかあさん・・ゆったりがんばりましょ。

11756 ピーナッツ 2005年8月3日(水)08時58分誤解、誤解、誤解です。そっかー、　こういう風にして誤解とかが生まれるんだなって。カリーマさんに対して、私はちーっとも怒っていませんよ。　今は東日本に居住していますが、両親とも西日本の出身、私自身も１２歳まで西日本に住んでいました。　関西系の人間のＤＮＡとでも言うのでしょうか、　普通に話すのでは物足りない、　話のどこかで落ちをつけたり、笑わかせようとか、そういうことを、無意識に考えているのですよねー。　ノモンハンで笑わそうと思ったわけではないですよ。　　でも、いいのか悪いのか、　ずっと、まじめモードを維持できないＤＮＡのなせる技がしたことだったのです。　　カリーマさんがではなく、　中にはいくらたとえ話にしても不謹慎だって思われないように、言い訳させてもらいました。　これも、数々起こる揉め事の構造と同類項。　カリーマさんのように巧く返球してくれると大事にならない。　ちょっと、ほっとしました。　いつもカフェ斑だらけの腹を出して寝ている娘。　昨夜、冷房を入れたらうつぶせで体を丸め、だんご虫みたいな格好で寝ていました。　カフェが見えないだけでも、心が安らぐのってフシギです。　手足をさすりながら繊維腫が出来ていないかを無意識に確認する自分に気づき、現実に引き戻されましたが。　　　

11755 姫のまま 2005年8月3日(水)08時36分ピーナッツさん、美奈さんお返事有難うございます。ちょうど二歳前後というのは子供の成長の度合いにはだいぶ差が出る頃で近所の同じ年頃の子供を見ては落ち込む事が多くなってきていました。うちの子より月齢が小さい子供さんに「一緒に遊ぼう！！」と声をかけられ答えられない娘を見てはかわいそうになり公園に出る機会も減ってきていました。娘はいつもどこへ連れて行ってもにこにこ楽しそうなのに親として失格です。知能テストの日も決まり、その後の内科の受診の結果によっては療育センターに紹介してくれるとの事です。「強く生きていける子になるようにがんばりましょう」と言ってくれた先生を信じてがんばります。皆さんのお話を聞かせていただいていつも私もがんばるぞと言う気持ちになれます。さあ、今日はどこへ連れていこうかな・・・

11754 きりん 2005年8月3日(水)01時49分にわとりさん丸田先生はそのような事は仰っておりませんが・・ご自身の身体の維持と今までの生活に影響を及ぼしてまで募金に参加することなど、これまで誰も云ってはおりませんよ。

11753 美奈 2005年8月3日(水)01時15分姫のままさんへ娘（小６）も神経内科、眼科、皮膚科、その他を受診しています。ピーナッツさんが書き込まれていたような先生といっしょに遊ぶような発達検査も経験しました。心配していた私に、先生は「他の子と比べずに、数ヶ月前と比べるようにしましょう。」と仰ってくださいました。娘が自分らしく成長していかれるように見守っていきたいと思っておりますが、本当に教えられることが多く感謝しています。久しぶりに拝見して、少しびっくりしています。新しい治療法の研究が進んでいるのはとても嬉しいことです。どうぞ多方面の先生方の知恵と力がひとつになりますように。だいこんさん、皆さん、ありがとうございます。

11752 聖護院だいこん 2005年8月3日(水)01時09分 sachiさんへ私なりの考えがあり強い口調で意見を述べましたが、もし、あなたを傷つけてしまったのなら許してください。私が伝えたかったのはsachiの体を病気がこれ以上好きなように蝕むことを断固として拒否してほしかったのです。私は新参者でありsachiさんの以前からの書き込みを読んでおりません。ですので、あなたに対しては病気に対抗する意思を捨てたのではないかという誤解を持っておりました。しかし今回のレスによってsachiさんが決して後ろ向きな人ではないことを確信しました。 sachiさんにとって毎日が笑顔が絶えない素敵な日であるように祈ってます。

11751 カリーマ 2005年8月2日(火)23時29分わわっ、すみません！ピーナッツさん、すみません！ピーナッツさんが決しておちょくってなどいないことは、重々承知のつもりでした。私の言葉足らずで、たいへん失礼いたしました。一般的にはそれほど知られているとは思えない「ノモンハン」という言葉を巧みにお使いになっているのを読んで、かなり見識のある方だ…と思ったのです。この言葉の悲惨な意味を十分承知していらっしゃる方だからこそ、あえてお使いになったのだ、と思ったのです。（あと、以前歴史学を専攻していた私には、実はちょっと嬉しかったのです…）またまた余談ですが、私もシンガポールのセントーサ島だけは行ったことがあります。シンガポールで一番心に残る場所となりました。（初めて「海外の人の目から見た日本」を実感した瞬間でした）でも、ピーナッツさんの足跡にはまるで及びません…。「許そう、でも、忘れない」…なんという強い意志の表明でしょう！過去も現在も含めて、この社会の様々な面を知れば知るほど、自分の無力さを思い知らされるのは私も同じです。知らないでいるほうが、ラクに生きてゆけると思ったこともあります。でも、それでは…？脇道にそれてしまい、失礼いたしました。

11750 にわとり 2005年8月2日(火)22時01分蒸し返したら御免なさい。今日病院に行った所、医師にMRIをかけるよう言われました。でも、MRIは、一万以上します。認定は受けていませんので、自己負担です。一万円は、私にとって、とても大金です。丸田先生の研究の為、寄付をしたい気持ちは山々ですが、自分の病の為のお金も都合出来ないのに、とても寄付は出来ません。そんな私でも、新薬には期待しています！でも、そんな事を言う輩は、丸田先生から見たら、寄生虫なのですよね？（涙）

11749 ピーナッツ 2005年8月2日(火)21時59分釈明「ノモンハン」という表現はきわどいかなあと思いましたが、あえて、あのような愚かな過ちを忘れないようにとの思いを重ねて、書かせていただきました。　　私個人的には、日本が侵略したアジアの国々を廻り、戦争の足跡を見てきました。　フィリピンのバターン、タイのカンチャナブリ、シンガポールのセントーサ島など。　おちょくって書いたわけではないことを、ここに弁明しておきます。　　　タイの戦争博物館の出口に、「許そう、でも、忘れない」と書かれた礎がありました。　踏みにじられた人の気持ちを突きつけられて、しばらく足が動きませんでした。　　余談ですが、合わせて、障害児の施設も見学したのです。日本では当たり前に受けられる医療を受けられず、それどころか日本ではありえないような誤診もあって、やんちゃなダウン症の男の子の行動が、精神障害扱いされたあげくに強い精神薬を飲まされ、空（くう）を見上げて、ぼーっとしている姿を見たとき、自分の無力と、恵まれた環境への感謝で、複雑な思いでした。　　世界中のどこにいても、平等な、充実した医療が受けられるようにと願うことしか、わたしにはできません。本当に、無力な自分です。　

11748 カリーマ 2005年8月2日(火)21時18分お礼カリーマです。「とっくん」さん、昨夜私にお返事をくださったのですね。ありがとうございます。おかげで「とっくん」さんのご意見にある程度共感できました。できることなら、いつか穏やかに意見の交換ができる日が来れば、私は嬉しいです。話はかわりますが、ピーナッツさんの書き込みの中の「ここはノモンハン？」…！真剣なメッセージの中に、こんなハイブロウな一言を織り交ぜることができるセンスに感服いたしました。不謹慎にも（！）思わずニヤッと笑ってしまいました。今は素直にピーナッツさんのご意見に従いたいと思います。そして、私が今すべきであると信じることをしていきたいと思います。

11747 きゅうたん 2005年8月2日(火)18時26分最近の書き込みを観て最近のダイコンさんの掲示板を観ていて思うことが多々あります毎度の事ですが、突起した情報が掲載されますと、賛否両論で、掲示板が荒れて、とんでもない事になる事は何度もありますが今回の一連の掲載は、とある治療法が発端で締出しだの意見が出ていたりします。こちらの掲示板でも、本来のあり方（実名の掲載、等を極力避ける等が根底に有ったと思われます）、こちらをご利用の皆さんは、多くの症例の方が、観られています。　特定の治療法だけが良い等と、その様な意見は（宗教的な思想に近いものになり）多くの皆さん、管理人さんも望むところではないとその様に思います　こちらにお越しの方は、いろんな情報が欲しい方が多くいらしてると思います。特定の治療法にこだわらずそれぞれの方に、あう治療法をみんなで相談に乗って行きたいですね♪

11746 ピーナッツ 2005年8月2日(火)17時30分姫のままさん同じくレックの長女が年長のとき、ＬＤの疑いで、同センターの言語治療科（療法科？）にかかりました。　発達検査を数回受けて、結果はここでは省略。　　（成績は低空飛行ですが、私立中学を受験して、今は内進生特約で、高校生です）　　地下室かと思うような、隅っこの検査室ですが、中は明るい雰囲気でスタッフも普段着みたいな格好。　こどもが緊張しないように、持っている力を無理なく出せるように配慮してくれている印象でした。　　病院というより、療育センター（と言っても、ピンとこないかな）みたいな感じでしたよ。　過度に心配しないように（って、無理ですよね）遊びに行くような感覚で、おこさんを連れていってあげるのがいいのかも。　　眼科は混んで混んで大変ですが、おまけに看護師さんに悪い人じゃないんだけど、ちょっときつい人がいるから、最初は戸惑うかもしれないけれど、長女・次女もかなり長期に通っていました。　いろいろ差し引いてもいい病院です。　　長女は遠視の治療、次女は斜視オペを受けました。　　たくさんの人が通ってきた道。　今は心配で仕方ないと思いますが、大丈夫。　暑い日々、体調に気をつけて、頑張りましょうね。

11745 姫のまま 2005年8月2日(火)08時47分病院行ってきました。時々お邪魔させてもらっている姫のままです。子供を新しい病院へ連れて行き診察してもらってきました。とりあえず神経内科です。二歳を過ぎたにしては言葉が遅いので今度知能テストをしましょうと言われました。どなたか同じような経験された方いらっしゃますか？少々不安です。後は皮膚科と眼科の受診が待っています。

11744 ちびぞう 2005年8月2日(火)08時40分だいこんさんありがとう掲示板を読んでいてお忙しい中のお返事ありがとうございます。隔世遺伝はないということで、とりあえず安心しました。ただ私がまだNF1の可能性がないわけではなく不安な気持ちもあるのが正直な気持ちです。私がNF1＝子供も･･･と思ったら先の見えない不安で押しつぶされそうです。実は、弟が脳腫瘍になるまでNF1という病気について家族全員が何も知りませんでした。父も弟も脂肪の塊が多いなぁ・・・ぐらいにしか思ってなくて。現在は、弟の状態が悪すぎて、発症してるかどうかもわからない私の検査どうのこうの・・って言える状況じゃありません。私にも可能性があるなんて事を父が知ると、父を責めてしまうようで。まずは、家族には言わずに近所の皮膚科などに見てもらうことしかできません。本当は弟の入院している病院で見てもらうことが一番いいのでしょうけど。どのみち、これから、このNF1という病気と長い付き合いになりそうです。もう少し勉強をしたいと思います。ありがとうございました。

11743 ピーナッツ 2005年8月2日(火)08時12分まじめに。「やめて、やめて」って、何回言われても収まらない・・・。ここはノモンハン？　　　　いえいえ、ここはだいこんさんの家みたいなところ。　他人の家に自由に出入りさせてもらっている立場で、もう少し、礼節のわきまえがあってもいいのではないかしら。　　だいこんさんが「しばらく掲示板は休み！」なあんて言ったらたちまち困るのは誰でしょう？　　だいこんさんの心労も心配です。　このページは公的機関が作成したものではないですものね、当たり前だけど。　　だいこんさんの意図や気持ちを無視した書きこみの仕方はお門違いですよ。　　　みなさんのそれぞれ熱い思いがあり、決して悪意があってのことでないことは重々承知。　　それでも、ここを、だいこんさんが私達に自由に使わせてくださっていることに、謙虚に感謝して本来あるべき、おしゃべりサロンに戻す努力をしましょうよ。　しかし、ひとたびもめ出すと、知らないなまえが増える。　これってトリビアになるかしら？　　

11742 M 2005年8月2日(火)07時20分やめていただけませんかだいこんさんもおっしゃっています。名指しの攻撃は読んでいるだけでも気分が悪いです。やめていただけませんか。いくつものHNを使い分けて別人格を装うことは匿名で書くよりもっと悪質だとおもわれます。やめていただけませんかここは本当にやさしい思いやりに満ちたこころやすらぐ大切な場所だったのに・・・気を取り直してまた「おきにいり」にしていきたい。　同じ思いのかたは手伝ってくださいね。

11741 だいこん 2005年8月2日(火)01時31分ここ数日はここ数日は、非常に不愉快な思いをした方がいらっしゃること思います。遅まきながらお詫び申し上げます。２度ほど「お願い」を書き込んでいますが、さらに付け加えて・・・・このホームページの「はじめに」にも書いてありますが、「分かち合えば　喜びは倍増し、悲しみは半減する」これが出来ない（たとえば検査のこと、治療（手術）のことなどを聞くことが出来ない）ことは、８月１日朝も申し上げたように、この掲示板の本来の機能が損なわれることになります。それは私が意図していることではありません。歯がゆい言い方しか出来ないのが辛いのです。あらためて　よろしくおねがいいたします。

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Modify 2005. Aug. 6