ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 8月 4日から 8月 7日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11780 きりん 2005年8月7日(日)10時41分アイコママさんお返事おそくなりました。子供の頃から体質を理解して頂いているかかりつけのお医者様がいらっしゃるのは心強くてとても良いですね。日本や海外でもＮＦ１の薬の研究が進んでいるようですし将来、「薬を飲んでさえいれば安心できる」ようになれば・・と希望を持っています。慣れてきてしまったせいか、毎年夏の、子供の日焼けの管理がずさんになっているような・・

11779 まー 2005年8月7日(日)09時19分ありがとうございます NF Pharmacyさん、とおりすがりさん、ありがとうございました。皮膚科は、レックと診断された時に受診した病院がそうでした。痛みといえば、右足のスネのあたりの外側にたんこぶ大位のがあるので、その周辺が時々痛みます。あと週に5～7回くらい、心臓(?)が強く握られたような痛みもあります。これもレックの症状の一つなんでしょうか？

11778 にわとり 2005年8月6日(土)15時26分今回だけ名無しさんで真面目で直向な分だけ余計に、辛い思いをされているのですね。私も婚約した時、同じ気持ちでした。結婚して、20年悩みも、上から見下ろすことが出来るようになりました。娘と3人幸せな毎日です。いろいろ考え過ぎると、悩みに負け、前に進めません。必ずしも、誰もが一生何事も無い等、ありえないと思います。その時その時で、目の前の課題に取り組んだら言いとおもいます。大丈夫です。彼と力を合わせ、家庭を築いてください。追伸私が思うにレックのことは、レックの人でなければ本当の意味で、判らないと、おもいます。

11777 とおりすがり 2005年8月6日(土)13時13分まーさんへ私の場合はまず皮膚科の先生に相談したけど、今まで皮膚科に行ったことが無ければ、まずは普段の掛かり付けの先生に相談して、知り合いの皮膚科の先生を教えていただき、行ってみるのが良いと思いますよ。神経線維腫以外の症状が無く、日常生活にも何も支障が無ければ、そのままでもいいとおもうけど、「ここの線維腫を取れるなら取りたい」というのがあるのなら、やっぱり　ちゃんと診て貰った方が良いと思う。ちょっと前に書いてあったけど、ＣＴやＭＲＩやった場合でも２万円以下のはず。ほとんどの場合は数千円以下じゃないかなぁ。

11776 NF Pharmacy 2005年8月6日(土)12時57分まーさん >神経線維腫は色んなとこにできていますが... でも、特に痛みもなく、自覚症状もなく、日常生活に支障がないのでしたら、そのまま「ほったらかして」おくのが一番正解ですよ。

11775 今回だけ名無しで・・ 2005年8月6日(土)01時34分こころのたけを・・・こんばんは。最近のここの掲示板を見ながら、なかなか書き込む時期ではないと思いながら、読ませていただきました。失礼な言い方をすれば、人間の嫌な部分を見てる気がして、とても意見を言える立場ではないと思ったからです。でも、やはり同じ病気を背負い悩む人間として、悩み事や、胸につっかえている思いは同じなんだなと思いました。私は昨年から、現代病とも言われる鬱になりました。世間からいえば、なまけ病です。最近はようやく落ち着きましたが・・・婚約し、同棲し、なれない生活をしいられ、仕事もやり、自分でも解らないうちに心の負担が大きくなっていった結果だと思います。婚約者は、私の病気（レック）を受け止めてくれた上で「婚約」というとこまで進めてくれました。でも、やはり病気の理解は不十分でした。現実的にも将来的にも、周りからの負担は何倍もかかる可能性があるし、将来的にも、医療費も馬鹿にならないし、心の負担も大変だよ。ましてや、子供ができて障害者だと知ったら、貴方に対する周りからの意見は大変なものと覚悟してくれないとこの先大変だよ？と説明すると、「だったら、金持ちと結婚すればいい」といわれる始末になりました。正直言って、自分が情けない人間に思えました。彼に対し、そんな言葉を発するまで追い詰めていたことを思うと、泣くに泣けなくて・・・辛くてどうしようもないのです。今まで、自分の病気に対して、そんなに暗く考えたこともないし、周りにも自然に接してくれる人、楽しく接してくれる人がいたからこそここまでやってこれたんだなと思ってました。ただ、胸につっかえているのは、彼の言葉。治るのを目標に、食生活を変えるとか、色々な問題はあるんじゃないか？金がかかるのを心配するなら、金持ちと会えばいい。等の言葉が頭から離れなくなりました。レックに対して、辛いこともあったけど、あまり重く考えないようにしてきました。明るくしていれば、周りが障害者だということも忘れる位に接してくれるから・・・。でも、将来のことを考えると、どうしても相手の負担、自分の病気に対する負担を含めて考えて欲しい、それに耐えられるか？という考えができてしまうのです。考えすぎでしょうか？最近、自分のことですら考えすぎて、消えてしまいたいくらいです。こんな投稿をして、申し訳ないのは重々承知していますが、ここしか心のうちを明かせる場所がなくて、投稿してしまいました。これを読んで不快に思った方がいたら、申し訳ありません。ただ、心の内を解放したくて・・・。不適切な投稿と判断されたら、お手数をおかけしますが、削除されてもかまいませんので、宜しくお願いします。

11774 ぬあのママ 2005年8月5日(金)20時25分Ｍさんへこんばんは、久しぶりに書き込みをさせていただきます。今回のＭさんの「ゆったりと」の書き込みを読ませていただいて、元気をいただきました。ここ１～２年いろんな事があってどうしたら良いかわからない日々を送っています。子どもの為、と思い色々と行動してみるものの、すべて裏目にでて、ある意味不安がすべて的中してしまう状況の中、気が付けば、自分自身が支え切れなくなっていました。ある日、急に胸が苦しくなり動悸が打ち、激しい頭痛と吐き気、食欲不振、不眠、めまい、精神的に不安定になり、人前でペンを持って文字さえ書けなくなってしまいました。そんな状況を一人で1ヶ月近く我慢していました。主人の「主婦のくせに働いてもいないくせして病院にいくだなんて贅沢だ！大げさだ！」と以前言われた言葉が脳裏にこびりついて、ただただうずくまっているだけの日々が続いていました。それが、ストレスがピークに達してしまい、信じられないような馬鹿な事をやってしまいました。1つ間違えれば本当に取り返しの付かない事でした。しかし、失敗に終わると、何かに頼りたくなりとあるクリニックを訪れました。現在は、お薬をいただいて何とか乗り切っています。これ読まれた方の仲にはくだらないと思われるかも知れません。しかし、人は生きていく中で、支えあって生きて行かなくてはならないと思います。当時も今も、状況は何も変わりはありませんが、自分自身をコントロールして、落ち着くようにしています。子どもがいとおしいあまりに、一人で何もかもしてしまっていました。子ども達の病気のこと、それに関しての通院、検査など一切主人という物を無視して一人で行動してしまっていました。ある意味、二人を生んだ自分自身の責任としてすべてを背負いすぎていたように思います。長男は、レックによる知的発達の遅れとＬＤの傾向があるのと、低身長である事、痣の増加が見られます。現在小学２年生になり、1学期に友達から「手術をしないと死じゃうよ。早くしたら大丈夫だから手術したら？」といわれ非常に気にしたようですが、担任の先生が病気の事を理解してくださっているので、子どもたちに話をしてくださったようです。今年初めてのプールの日に「先生、僕プールに入ってもいいの？」とこっそりと聞きにきたと、先生が教えてくださいました。先生も私同様心を痛められたようですが、「だいじょうぶよ」といってくれたと聞き、とても嬉しく思いました。長女（ぬあ）はＳＧＡによる低身長と頭の中に小さな腫瘍があることが指摘されています。現在ＳＧＡによる低身長の治験で成長ホルモンを投与中で日々続けています。身体の成長とレックの進行が心配されますが現在は最善の方法をとっているつもりです。お読みになった方の中にはなんと無茶なことをとお思いの方もいると思います。そのため、全身麻酔をして3ヶ月に1度頭部のＭＲＩの検査を受けています。身体への負担を考えるとおそらく避けたほうが良いとは思うのですが、担当医を信頼して治験に参加しています。低身長の治療がレック進行を早めるかもしれないと思うととても不安ですが、娘の事例が医療の進歩の手助けになればと思い、その意志を担当医に伝えたうえで、日々を送っています。たくさんの方からお叱りを受けるのを承知で書き込みました。でも、Ｍさんの書き込みを見て自分自身がすべてを背負い込み家族の誰にも話さず一人でかかえ込んでいたことに気付かされました。もう少し、自分の気持ちをゆったりと持って今を受け止めて行きたいと思います。Ｍさん、ありがとうございます。この書き込みを読まれて不快に思われた方がいましたら、お詫びいたします。だいこんさん、もしこの書き込みが不適切な発言であると判断されたら削除をお願いいたします。お手数をおかけいたしますがお願いいたします。

11773 まー 2005年8月5日(金)15時59分はじめまして初めて書き込みさせてもらいます。まーといいます。私は、12～3年ほど前に、レックと診断されました。それ以降、病院には行ってません。神経線維腫は色んなとこにできています。定期的に検査した方がいいと聞くので、「体内のことは分からんし、検査しに行った方がええんやろな」とは思うんですが、何科に行けばいいのかも分からず、費用もどれぐらいかかるんかも分からないので、ほったらかしです。教えて下さい。何科で診てもらえばいいんでしょうか？（過去ログに同じ質問があったらごめんなさい）

11772 sachi 2005年8月5日(金)14時50分聖護院だいこんさんへ　sachiは大丈夫です。お気遣い頂いてありがとうございます。 sachiは産まれつきレックを持っているので、病気を持っているからどうこう思ってないだけなんです。いつも笑顔で前向きに自分らしく生きていければいいなぁって思っています。

11771 M 2005年8月5日(金)13時04分ちゃげさん http://www.vegefund.com/panfu/radish/radish.htm ｢東京都某区だいこん」と「聖護院だいこん｣は全然別物で聖護院だいこんは丸だいこんです。大丈夫じゃないですか(笑) だいこんさん自身「ちがう」とおっしゃってるしだいこんさんはいろんなお名前で書き込みされる方ではないですし。　連続書き込みごめんなさい。

11770 M 2005年8月5日(金)12時47分ちびぞうさんが元気出してくれてうれしい。　いまは本当に大変だと思うけど中島みゆきの歌じゃないけど｢そんな時代もあったねと♪」いえる日が必ず来ますよ。　　誰かここに･･中島みゆきのファン・・いないかなぁ・・

11769 ちびぞう 2005年8月5日(金)11時59分 Mさん。きりんさんお返事ありがとうございます。市内の総合医療センターで見て貰ってきました。きりんさんと同じく目視のみで今のところ問題はないとの事。まだ不安が拭い去られたわけではないですが、前向きにいこうと思います。ありがとうございました。

11768 ちゃげ 2005年8月5日(金)11時35分お願いです・・。聖護院だいこんさん・・・管理人さんの「だいこんさん」と間違う人もいると思いますので・・・出来ましたら名前を変えていただければと、思うのですが？よろしくお願いします。

11767 アイコママ 2005年8月5日(金)09時27分きりんさんへ娘（4才）も私から遺伝してしまいました今は都内の大学病院に通院中です 1～2ヶ月に1回、通院（小児科）しても毎回身長・体重を測って先生とお話するだけですが・・・病気の事だけではなく成長などの心配事などを聞いて貰っています 1才半くらいから通院しているので、先生や看護婦さんとも仲良しです病院は少し遠いので大変だけど、帰りに遊んで帰ったりして楽しんでいます(^^)v

11766 きりん 2005年8月5日(金)00時44分にわとりさんなかなか難しい時もありますがマイペースでいきましょう、マイペースで。

11765 だいこん 2005年8月5日(金)00時05分いらっしゃいませ　（ご挨拶が遅れました）７月３０日にいらっしゃった　エイトさん：ご挨拶が遅れました。　すみません。入院されるとのこと。お大事にどうぞ。リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします

11764 きんぎょ司 2005年8月4日(木)22時58分暑くて暑くて毎日暑いですねうちの長男も、もうすぐ１歳１１ヶ月になります今年から、プールデビューお日様に当たるだのって、体力消耗しますね自分で自分が情けないくらい、子供に付いて行けませんもう少し、おうち遊びで満足してくれないかな暑いんだから・・・って（＾＾；遺伝させてしまい、申し訳ないと思いますが、彼は彼の人生を頑張って生きてもらわねばと思うこのごろです。

11763 にわとり 2005年8月4日(木)21時08分きりんさんへありがとう。心の重みが、取れました。子供さんとプール遊び楽しんで下さい。大きくなるとゲームばかり？つまんない　です。

11762 きりん 2005年8月4日(木)18時44分ちびぞうさん東京なので専門の病院で診ていただいたところ、医師は目視のみで、問題無いので来院の必要は無いがもし心配だったらば町の皮膚科に・・（で充分間に合う）といった感じでした。以来、行ってはいません。家の場合はこんな感じです。

11761 きりん 2005年8月4日(木)18時31分ちびぞうさんうちの子供は2歳10ヶ月、ちょうどちびぞうさんのお子様と同じ位の時期にカフェオレ斑が首筋にちらほら出てきて来ました。弧発です。ただ、生まれた時から丸い１センチくらいの班が胸と足に一つずつあり後から「増えた」と思った背中の小さいアザは赤ちゃんの頃の写真をよくよくみるとうっすらと既にあり、薄かったものが濃くなっていったものもあるようです。 2歳10ヶ月頃から3歳まで雀斑状のあざがパラパラと増えていったので一番不安な時期でしたが 4歳となった今では、とりあえずアザは変わりは無いようです。首も脇も背中も身体の中心から右側にあります。ちょうど家の子と状況が似ていたので書き込みさせていただきました。今日もまたプールで遊びました。（ほぼ連日で2時間半！）たまりません・・

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Modify 2005. Aug. 6