ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 8月 7日から 8月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11800 ピノキオ娘 2005年8月11日(木)12時16分みなさんありがとうございます！私の書き込みに答えてくれた方々、本当にありがごうございます。凄く嬉しかったです。何で病気の体なんだろう・・って悩んだ事もあるけど、「病気の私を好き！」って言ってくれるような人に出会えたら素敵だな・・って思ってます。前に何かの番組で障害者の女の子が『病気は私のブランド』って言っていたのに勇気付けられました。そんな風に思える彼女が好きです。あと、今の恋愛はゆっくりと頑張っていきます。一緒遊んでる時が本当に幸せだから、それだけで今は良いです。でも、本当に彼が特別な人になったときは病気の事を打ち明けます。私と同じように悩んでる人が元気になれるような結果を報告出来ると良いな・・。もし、何か発展があったら報告しますね（笑）では、みなさん夏バテしないようにスタミナつけましょ！

11799 SIN 2005年8月11日(木)08時57分ピノキオ娘さん、あなたが心を痛める事は、無いと思います。辛い事があって、ここに書き込む事は、誰にでも権利があるのですから。病気の事は、あせらずに考えて行けば良いと思います。恋の悩みはなかなか上手なアドバイスができないので、申し訳ないですが、少しずつ自分の事をお話していけば良いと思います。辛い事があった時は、良い事だってあなたに来てくれます。「今ある幸せを大事にして、過ごして行こう！」と言う気持ちは、良いですね。これからも頑張ってくださいね。

11798 今回だけ名無しで・・・ 2005年8月10日(水)23時47分空さんへお返事ありがとうございます。私も突然変異のレックです。普通の健常者の方のように、過ごせたらと自分の症状を鏡でじっと眺めながら、何度泣いたことか・・・。でも、空さんが言うように、他の人ではわからない「痛み」がわかる人間になっていると思ってます。すべての「痛み」はわからないけど、人を思いやる心はできていると思います。人の「痛み」が、すべてわかるわけじゃないけど、少しでも、解る人間にはなっていると信じてます。空さん、お返事ありがとうございました！人それぞれ抱えている悩みや、思いは、計りでは計ることが出来ません。他人が、そのくらいと思うことでも、本人にしてみれば、計り知れないくらいの悩みだってあることだし。決して、人には人の悩みの重さを計ることはできないと思います。はっきり言って、ここに書き込んで、どんな返答が返ってくるのか怖かった・・でも、前を向き進んで行こうとしている方の書き込みを読んで、返信をしてくれた方に感謝します。無理して、頑張りすぎないように、ゆっくりといきたいと思います。

11797 ピノキオ娘 2005年8月10日(水)16時32分ごめんなさい・・。私の書き込みで場の雰囲気を悪くしてしまいましたね・・。皆、人それぞれ考え方があると思います。なので、嬉しかった言葉は心に刻んで、悲しかった言葉は、「あっそっか・・」って思うようにしますので、皆さん攻め合いは辞めて下さい。なんだか、ごめんなさい。今ある幸せを大事にして、過ごして行こう！って最近は思っています。

11796 傷心者 2005年8月10日(水)15時06分初老さんへ病気に対する思いって人それぞれですよね。苦しい事、悲しい事、辛い事等、私を含めてみんなそれぞれの思いを抱えてここに書き込みをしてます。ですから、"誰かと比較して貴方のほうが「幸せ者」" だなんて "貴方自身の勝手な思い込みによる書き込み" は止めて下さい! あなたの書き込みを見ると心が痛みます。　

11795 初老 2005年8月10日(水)13時58分ジェイン・ウイルソン夫人の闘病記昨日突然、米国のアイオア州に住むある年配の白人女性から、１冊の本と手紙を受け取りました。ＮＦ２の重症患者ジェイン・ウイルソン（５２）からでした。聾唖で車椅子、片目だけした見えず、食事は「チューブ」で、という極めて不自由な生活を送っている女性です。このジェインに比べると、いわゆる「ブク」しか気にならない「ピノキオ嬢」は、実は極めて「幸せ者」と、私は言いたかったのです。ジェインは敬虔なクリスチャンで教会の「パイプオルガン弾き」、自分が死ぬ前に、自分の「生き様」を本にして、世界中のＮＦと闘う多くの人々を勇気づけたいと、最近１冊の本を出版したそうです。それが私の手元に届いたというわけです。英語で書いてあるので、邦訳しないと、日本のＮＦ患者には読んでもらえないので、邦訳を趣味にしている私のところにこの本が届けられたようです。１７歳で最初の脳手術を受けて以来、過去３５年間に通算６回の脳手術を受け、これ以上の手術は即、「死」（天国入り）を意味する段階に達しているそうです。その間に、不幸が次々に重なり、兄が先ず交通事故で死に、次に夫が癌で他界、父も事故で死に、最後に残った母も４年前にとうとう病死。今、ジェインの支えになっているのは、愛する長女（黒人との混血）ハイディとその子供たち。。。

11794 M 2005年8月10日(水)06時58分ぬあのままさん　お辛かったでしょうね。　実は娘は自分自身の狂気のさなかで｢お母さん精神科へいって」とも口走りましたので精神科を受診しました。　娘の病気のことをきちんと知るためと自分自身がバランスを崩していないか客観的に知りたかったからです。　精神病についての本も何冊も読みました。　精神病について無知であったことから自分自身精神病について多くの偏見を持っていたことに気づかされました。　本当に不思議としか思えないことがおこりました。　知り合いの・・といっても個人的な付き合いはほとんどなかった男性が消え入るような声で電話をかけてきたのです。　電話に出るとああ・・・・って泣いています。誰でも名前を知っているような一流会社のトップクラスで働いている人です。　人に弱さを見せる人ではありません。　最近ごく初期のがんが見つかって切除手術をしその手術も成功して職場復帰を果たしていたのに鬱につかまってしまったのでした。　思えば手術の後友達とお見舞いに行ったとき「がんばって｣と口々にいう人たちの中にあってわたしが「Kさんはものすごくがんばってきたんだからこれからはゆっくりしたっていいと思うよ。」と調子はずれなことをいったのがかえってうれしかったのかもしれません。　泣きながら話し続けるKさんの話をじっと聞いてからいまわたしが娘のことでどん底にいる話を聞いてもらいました。　暗い同士で暗い話かって思う人もいるかもしれないけどわたしにはすごく前向きになれた瞬間でした。　まずわたしのようなもの(母親ってへんですね。子供が病気だと何か自分に落ち度があったからではないかなんて思ってしまう）に｢あなたと話せて救われた｣と言ってくれる人がいるのなら･･わたしにも生きている価値があるのですねって思えたのです。　頼られたことが逆に支えになったのです。辛いことも辛いけどそれを誰にもわかってもらえないこともまた辛いものですよね。　励ましてなんかくれなくてもいい。｢あなたの気持ちがよくわかるよ｣と本当にそう感じられる言い方で受け止めてくれる人が隣にしゃがんでいてくれるだけでものすごく違うのです。　特にこころの病気には・・・　だから同じ悩みを抱えあう同病者が集う掲示板の存在も大切なんだと思います。　ぬあのママさんのご主人にも心の病気のことをよく知ってもらいたいです。　いろんな病気がそうであるように我慢していてはだめ辛いときは人を選んで(これがけっこう大事）胸のうちを打ち明けたり精神科へいったりして手を打つべきだと思います。　こころの病気になった自分を責めることはないと｢この電話がつながらなければ大変なことをしてしまったかも｣と結ぶ彼に｢電話してくれてありがとう。いつでもまた電話してね。真夜中でもちっともかまわないんだからね」って返事を返しました。　精神科に偏見を持つこともかえって自分をとんでもないところへ追い込むかも。　保険も利くし内科や皮膚科と同じような感じですよ。そして一錠のお薬がこころのバランスをとりもどさせてくれて考え方をゆったりさせてくれたりもするのです。　なんかまとまりのない文になってしまいましたけど　いまわたしの心の中にはぬあのママさんも住んでいますから。また時々ここで会ってください。

11793 りー 2005年8月9日(火)22時36分初老さんはじめまして。ピノキオ無娘さんへのコメントですが、前向きだとは思います。最後のほうは、良い言葉だと思います。私も好きな方がいて、悩んでるところなので。。。ただ、「そばかす」や「ホクロ」に毛がはえたみたいなものでしょう。というのは、言い方がよくないかなと。。人によって気になる部分や、気になり方は違います。どんな事だって辛さに個人差があるとおもうので、、、そんな風に考えては欲しくないなと思いました。。。

11792 ちび 2005年8月9日(火)16時53分こんにちはひさびさに書き込みます。頭部に腫瘍があり、最近痛みを感じ始めました。これは心配ないのか悩んでいます。もう何年も病院に行っていません。行く機会もなく放ってました・・・この症状を病院で確認した方がいいですか？

11791 初老 2005年8月9日(火)14時38分ピノキオ娘腫瘍といっても、あなたの場合は、いわば「そばかす」や「ホクロ」に毛が生えたみたいなものでしょう。本人が気にしているほど他人は気にしていないと思いますよ。それにＮＦはもはや「不治の病」ではありませんよ。治療薬も開発されつつあります。そして、大事なことは、お互いが率直に秘密を打ち明け合って初めて、本当の（男女の）愛が芽生えるものです。真実を隠しておいて、後でそれがバレた場合には、それこそ破局が訪れますよ。日本には人口（１億２千万人）の半分、つまり６千万人があなたの将来の伴侶になりうるわけです。それに海外にも相手はいますよ。彼が駄目だったら、また他の人を捜したらいかがですか？　余り深刻に考えるのは、精神衛生上よくないですね。もう少し気楽に人生を歩んで下さい！

11790 ピノキオ娘 2005年8月9日(火)11時51分こんにちは。始めまして。私は遺伝ではなく、突然変異のレックです。小さい頃レックと判断され、毎年１回病院へ行ってましたが、幸い何の変化も無く、中学生になり部活が忙しくなったり、親が働き始めたりして、病院へ行かなくなってしまいました。。けど、２０代になった今あちらこちらに腫瘍が・・。凄く気になるけど、怖くて病院へもいけず。。なんだか、こんな自分が恥ずかしいです。皆さん頑張ってるのに・・。なんだか、訳の分からない書き込みでごめんなさい。で、、一番いま悩んでいる事があります。それは好きな人が出来たこと。まだ付き合ったりしてないけど、いっしょに食事したりしてて、毎日メールしたりしてて、良いな。。って思ってて。でも、好きって言えないんです。もし、あっちも私の事好きでいてくれても、私が病気って知ったらどう思うかなとか、変な話、深い関係になれば肌を見られ、ウソをついてても、普通と違うって思われるだろうし、、なんか悩みすぎて、「私、一生恋愛できないのかな」って思ってます（涙）今まで病気について、甘く見すぎでした。これからの事を考えると不安でたまりません・・。

11789 うさぎ君 2005年8月9日(火)11時42分大学生の夏休み・・・うさぎ君は、今春から大学生としていろんな分野を学んでいます。時には、投げ出したくなる事あるけれど、単位取得を目標に頑張っています。先日スクーリングが終わり、今日は外来受診でした。これで、後期授業まで夏休み？です(^_^;) 何をするかまだ考えていないけど、有意義なものにしたいです。たとえ入院する事になっても、大学は続けたいから・・・今の調子じゃ、いつどうなるかわからないけど、マイナス志向にならずに行くしかないなぁ・・・

11788 うさぎ 2005年8月8日(月)21時33分暑いですね！もう毎日暑くて嫌になりますよね。4日の日にこの間撮ったＭＲＩの検査の結果を聞きに行きました。去年と大きさは変わらず異常？なしとの事でした。しかし病院のシステム？は日々進歩しているんですね。今までは撮ったフィルム（写真？）で説明を受けていたですが、今回は先生の前にあるパソコンで結構詳しく説明してくれました。もちろん写真も貼ってはありましたが・・・。帰り間際に、気になることがあったらいつでも来ていいよ！と言ってくれたので嬉しかったです。結構何かあっても行きづらかったので・・・。今日は皮膚科に、プクちゃんを採ってもらおうと行ってきました。やはりいつもどうり凄く混んでいました。予約なして行ったせいもあるかも知れないけど・・・。受付で担当の先生でお願いしますといい、待つこと2時間、私より後から来た患者、しかも新規の患者さんは呼ばれるのに、私が呼ばれる気配は一向になかったので、「後どれくらいかかりますか？」と聞こうと思ったらよばれました。結局、今回は形成でとってもらうことになったんだけど、もう形成や、診察が終わってしまい、先生がオペに入ってしまったため、また行かなくてはならなくなってしまいました。は～もう今月は始まったばかりなのに何回行っているんだろうか・・・。会計もただ予約券をもらうために診察券を支払機に通さないとならないのでめんどくさいです。あ！そうそう、今回は皮膚科で（会社を休まなくてすむように、近くの内科の先生が出してくれるということで・・・）今飲んでいザジテンを処方してもらったら、特定疾患認められました。自分でもちょっとビックリです、このホームページでも多分自費になると聞いていたのでいつももらっているところでは証書を持っている事はいってませんでしたので次回は言ってみようかと思っています。それは大きな病院だったから（皮膚科）からなのでしょうか？認められたのでしょうか？でもそれを言ってみる価値はありますよね。

11787 アイコママ 2005年8月8日(月)18時54分きりんさんへ最近は小児科医が他の科でも診察をしてくれているのでそちらにも通い始めました小児科だと週2回の平日診察なのですが・もう一つの科だと土曜日も診察しているので幼稚園を休む事なく通院できるというのと、心理の先生にも会え、小児科よりも時間をかけてお話ができるので色々相談ができるためそちらにも通うことにしました娘は春の帯状発疹から肌が弱くなり、あまり日に焼けないようにと言われているのですが、結構日焼けをしています。健康な証拠♪って楽観的にしているのは親だけなのかな？？

11786 空 2005年8月8日(月)16時15分今回だけ名無しで・・さんへはじめまして。私も突然変異のレックです。今回だけ名無しで・・さんの気持ちよく分かります。私は若い頃勇気がなく、彼に打ち明けることなく別れました。今振り返ってみると、あの時打ち明けて結婚していたら又人生変わっていたのかもしれないなぁ～とも思いますが、人生なるようにしかならないんだから、余り真剣に考えず気楽に生きて行こうと思っています。だっていっくら悩んだってレックの症状消えるわけでもないし、レック以外でも悩みありますが、それも悩んだり考えたりしても、解決しない事なので、、、。私がレックで生まれて良かったなと思う事は、人の痛みが分かる事です。もし、レックでなく生まれて茶あざや神経線維腫の悩みが全く無かったら、障害のある人への気持ちは少し違っていたと思います。でも、やはり普通に生まれたかったな。。。(^^;;

11785 だいこん＠通勤中 2005年8月8日(月)08時27分ぷーさんへいらっしゃいませ。検査や治療に関する体験談は悩み解消の参考になるかと思います。リンク集掲載先ともどもよろしくお願いいたします。

11784 ぷーさん 2005年8月8日(月)01時14分こんばんわだいこんさんのサイト見ました.私も同じ病気で苦しんでます。世間にわなかなかこの病気を理解してもらえず、とても歯がゆいですそんな中このサイトを見つけました。同じ病気だから,悩みとか、相談したくてメールしました。

11783 今回だけ名無しで… 2005年8月7日(日)21時32分にわとりさんへお返事、ありがとうございました。今は、辛い時期かもしれません。息切れする位辛い時期かもしれませんが、何とかやってみようと思います。そして、辛いときは辛いと言えるような関係を築いていけたら…と思います。ありがとうございました！

11782 ｊｗｐ 2005年8月7日(日)11時27分お久しぶりですお久しぶりです。ｊｗｐです！毎日暑い日が続いてますが、体の調子は、如何ですか？ｊｗｐは、夏は、わりと好きで（汗をかくこと）クラーが無くても？いちお平気です（単なる寒がり）体の調子の方は、相変わらず？今一です。今年ｊｗｐは、５０才のリーチになりました。ここ数年でプクちゃんが、増えてきました。僕の場合プクちゃんが、処により！痛み、痺れがでるので困ります。左足の偽関節の方も最近よくありません？歳のせいかな？（大笑い）何とか早く！治療薬、科学治療で少しでもいいから．．．ではまた

11781 だいこん 2005年8月7日(日)11時23分まーさんへいらっしゃいませ。既に何点かレスが付いている部分は省略します。 >>あと週に5～7回くらい、心臓(?)が強く握られたような痛みもあります。これはレックとは関係ないと思いますが。。。私の苦い経験からいえば、即刻医師に相談してください。おそらく心電図を取ることになるでしょう。異常が無ければそれで良しです。というのも、私は自動車の路上駐車や不法駐輪に人一倍うるさいほうなのですが、その原因になったきっかけは　１０年以上前の経験ですが、職場の先輩（レックではない。）が「時々胸が締めつけられるときがある」と言っているときに先輩に起きた事件です。事件の内容は、「救急車が来るのに、違法駐車にジャマされ大きく迂回して来たので３０分かかった」（このため、私は違法駐車、違法駐輪には人一倍うるさい）　あとは・・・・　これ以上は書きにくいです。強いて言えば、この事件以後、職場では「消防署や日赤が実施している「とある講習」を「安全衛生委員には「少なくとも一番基本的な受講完了」を義務」として、「自衛消防隊隊員や安全衛生委員以外にも受講完了を推奨（受講完了者が各課、フロアに少なくとも１人は居るようにする）する」きっかけになったのです。練習用の人形に「あること」をするのはいいのですが、できれば「本番」には出くわしたくないです。でも、私も「本番」に備えて３年に一度の「受講証更新講習」に通っています。（今は上級を持っています）この講習に関しては、東京の場合は下記参照。 http://www.teate.jp/teate.htm って　これでも　具体的すぎるかもしれませんが・・・。

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Modify 2005. Aug.11