ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 8月11日から 8月14日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11820 まさよし 2005年8月14日(日)20時03分基金のこと基金で集まったお金は、テキサスのNF財団に送られ、そこではNFを研究しているチームを選考し、研究費を授与されるのですよね。ということは、必ずしも丸田先生の研究班に贈られるとは限らないのですよね？そこを明確にしておかないと、丸田先生の薬に是非使ってほしいと寄付した人は、そんな筈じゃあと思ってしまうかもしれません。それと、海外の諸NF支援団体との密接な交流や協力を図る、とのことですが、日本のNF支援団体ともいえるあせび会に関係ないと言われてしまっているのに、海外の団体とはいい関係を築けるのでしょうか？

11819 質問 2005年8月14日(日)07時24分質問講演会にテレビの取材が来るかもと聞いたのですが本当ですか？以前話題になった番組作りですか？

11818 M 2005年8月14日(日)07時22分　　ごく一般論ですが　一般的に病気の人があらゆる治療方法について興味を持つのは当然のことである治療法に興味を持つことが別の治療法を信頼する人に対する裏切りということはないと思います。　ある講演会が会場費および資料の準備として会費を設定しているのなら参加費はそれだけでたとえ会場に募金箱がおかれたとしてもそれ以上のこと＝寄付　は全くの自由意志ではないですか。わたしはそう考えています。　わたしは講演会にいかないので行かれたひとにその感想を自由な気持ち･立場で書き込んでいただけたら･･と期待しています。

11817 とっくん 2005年8月14日(日)00時02分募金？丸田氏の投稿で、ガネーシャさんのページに、『募金箱を用意する』となってましたが・・・参加となると飛行機になります。仕事もできない、公費負担の身。講演会の日に募金となると、年金暮らしである、親に相談しなくてはなりません。私自身は、今の体では、働く事は不可能ですので、親に借りるという形はできません。以前、丸田氏に、↑の状況の為、あまり、募金はできませんが、参加はできるか？と訪ねましたが、良い返事はかえってきませんでした。もう少し、募金について、金額等を明確にしていただけたらと思います。

11816 hino 2005年8月13日(土)22時39分後向者さんへ NFジャーナルの「平成１７年８月２７日　NF合同説明会のお知らせ」よりお願い：だいこんは、現段階では丸田氏の依頼で会場予約とだいこんページに併設のNFジャーナルページでのお知らせを行っているのみです。講演内容について質問事項がある方は、丸田氏へ直接お願いいたします。ただし、丸田博士のパソコンは、英語版のOSに日本語表示機能を追加して日本語表示をしている関係で題名は半角アルファベット、半角数字、半角記号のみでお願いします。本文は日本語（全角文字）で構いません。お忙しい研究の合間にお返事を書いて頂くわけですから、直ぐに返事を頂けない場合があることをご了承願います。丸田博士のメールアドレスはこちらHiroshi.Maruta@ludwig.edu.auです。てことです。また、寄付が必要だとも書かれていませんが。

11815 ちびすけ 2005年8月13日(土)16時53分疑問・・・最近、線維腫が急に増えてきました。サジテンも飲み続けていても効果なしです。少し前までは長袖を着ていたら隠せたのに、それも駄目になります。私の疑問は、なぜ、この病気は年と共に加速していくのだろう？という事です。此処へ来ると同じ病を持ち、同じ傷を持つ仲間がいることで安心します私は特別な病気を持って生れ生きているんではないただ皮膚に出来物ができやすいだけなんだ、それだけの事なんだと自分に思い込ませ、様々な葛藤がある心に重い蓋をして振舞っています。よく、あなたに耐えられる事だから与えられた運命なんだと言う人がいるけどこの病気に限られず、そんな試練なんていらない・・・そうおもってしまう私は気弱で駄目な人間なのかもしれない線維腫が増える度に（どこまで私をいじめるんだ？）と神様を呪っても仕方がない。もうこの病気を背負って生きているんだから・・・あとは、どう生きていくのかだけだけど・・・。今の私には他人には（全然、気にしてないよ。悪い事してないのになんでコソコソして生きなくてはならないの？）心の奥とは全く反対の態度を表しているのが私の精一杯の今の私の生き方。つまらない事だけど・・・もし、此処に来られる方で判る方がいらっしゃったら教えてほしい病気の進行（癌細胞など）は年とともに衰えていくのに、レックはなぜ進行し続けるのでしょうか？

11814 後向者 2005年8月13日(土)16時23分講演会もうすぐ講演会ですね。まだ、出席を決めかねている後向者です。 FK２２８についてお話してくださるとのことですが、今現在、日本及び海外の医師に相手にされておらず、製薬会社にも、協力を拒まれているんですよね。それを、日本の数少ない患者がなんとかすることで治験につなげることはできるのでしょうか？ただ、こんな薬がある、というお話だけなのでしょうか？１番心配なのは、この講演会に出席したことがアセビ会にわかると、アセビ会主催のNF講演会に出席できなくなる、ということはあるのでしょうか？それが１番怖くて、出席メールを送れないでいます。大丈夫なら、新薬についての今後の展開や、治験への方向性をお伺いしにいきたいのですが。また、寄付金はどのぐらい持っていけばいいのでしょうか？このまえの書き込みを拝見すると、思っていたよりも全然少なくてびっくりしました。発起人のかたが、あるていど出資されているのかなと思っていたのですが、ここに書き込みされたかたの２万円よりも少ない額しか出資してないんですね。それに、ここで募集すれば、自己紹介帳に登録している人が全員１万円ずつ寄付したら、すぐに５００万円集まるから、それで治験ができるのかなと思ったのですが、そういうわけでもないみたいですね。今集まったお金は、どの程度の金額になったら、どこに使われるのでしょう？まさか今回の講演会の丸田先生の交通費と謝礼になるんじゃないですよね？ちゃんと公共のNFの団体に寄付されるんですよね？でも、日本にはそういう機関はないから、海外ですか？いろいろわからないので教えて下さい。家族は、そんな訳のわからないところに寄付するなって怒るのでとっても悩んでいます。

11813 まー 2005年8月13日(土)00時30分だいこんさんへ遅くなりましたが、有り難うございましたなかなか病院にも行く機会が作れないんですが、色々調整して行きたいと思います。下手くそな文面ですいません。

11812 ぬあのママ 2005年8月12日(金)23時55分いろいろと・・・。Ｍさんへ　暖かい、お言葉ありがとうございます。Ｍさんも色々と悩まれた事と思います。たくさんの友人達と話をするよりも元気と「ゆったり」と言う言葉がとてもうれしいです。私自身の心の健康はその日によって波があり、良い日ばかりとはいえません。夏休みで、子どもたちが家にいるため少しは、ゆっくりと時間を過ごす事が出来ます。しかし、長男に宿題をさせる事は、とても大変な労力を要しますが、なんとかお薬を飲みながら、乗り切っています。もちろん、この暑さなので、栄養ドリンクも必需品です。（笑）私自身のコントロールが出来なくなりイライラしていると子ども達が、「ママ、いい子、いい子お薬飲んで横になっとき！」と言ってくれます。夏休みなので当然クリニック（心療内科）へも付いて来てくれます。とても、嬉しい気持ちにさせてくれます。でもそれに反比例して、手の脱力感（震え）も動悸も頭痛も良くなりません。ゆっくりと焦らずに、乗り切るしかないと最近思えるようになりました。手が震えて娘に注射を打ってやる事が出来ない日もあります。けど、「ま、いいか！」と思うようにしています。がんばれば、がんばるほど自分自身を追い詰めて行っているような気が最近するようになりました。確か独身時代に上司が話していた中に、「仕事で追い詰められている部下に対して、『がんばれ！』と言ってはだめだって、この間の研修で言われたよ。言葉って難しいね。」と話して下さいました。Ｍさんが、お友達にかけてあげた言葉は、その方にとって肩の力を抜いて、静養できる。暖かい、励ましの言葉だったのですね。私も、少しだけ肩の力を抜いて病気と向き合って行こうと思います。本当にありがとうございました！まとまりの無い文章になってしまってごめんなさい！今度は、Ｍさんの山に行かれたときの楽しいお話をこちらで読めたらな！って思っています。ぜひ、お願いします。あれから、20年経ってしまったのですね。しかし、まだつい先日の出来事のように、思えます。今年（２年生）になってから息子が「見上げてごらん～」と口ずさんでいました。どうして知っているのかと聞くと、担任の先生が教えてくれて今、教室でみんなで歌っている。と教えてくれました。今日は、この歌をゆっくりと聞いてみようと思いました・・・。

11811 pepa　mama 2005年8月12日(金)23時31分思いを受けて… はじめまして。レックの息子を持つ母です。今夜のテレビの特別番組を見て涙しながら、今このページを開き、だいこんさんの書き込みを読みました。なんだかまた涙が止まらなくなりました。命があるってすばらしいことなんですよね。悩みも心配もあるけれど、ささやかな幸せも小さな夢もいっぱいもっていられる…。そして、ささえてくださるたくさんの方もいてくださる。感謝ですね。私も、いつもまわりの方の幸せを祈れる人でありたいです。

11810 今回だけ名無しで・・ 2005年8月12日(金)22時50分思うこと・・そして、ありがとう。にわとりさん空さんとても、ご丁寧なお返事に感謝しています。御自身の辛い思いまで打ち明けさせてしまったことに申し訳ない気持ちと、私に対するとても優しい言葉に感謝しています。病気だから・・（レック以外でも）、自分だから耐えられる病気を与えられて、いきて生まれてきたんだと思います。テレビや情報誌ではありませんが、昔、手術をするときに学校の先生が、あるお坊さんに「人間はこの世に何かをする為にうまれてきたんだということをおそわりました。」と手紙をもらいました。それが、今でも心の隅に残ってます。自分は、今、その何かをしているだろうか？何かをしていなかったら、とても悔しい、寂しいと思いました。もし、明日自分が体験するはずの楽しい出来事を、体験せずに死んでしまったら、悔しくないか？と思いました。この言葉がなければ、今の私はどうなっていたかわかりません。そして、お二人の暖かい言葉に、とても感謝します。今後、出来る限り、本音で本気で自分の人生を全うしたいと思います。にわとりさん、空さん、本当にありがとうございました。ゆっくりと、そして、本気で、元気に行きたいとおもいます！

11809 かりゆし＝（南風・みなみかぜ） 2005年8月12日(金)03時07分２０　Ｙｅａｒｓ　Ａｆｔｅｒ　１９８５年・・・　青函トンネル本坑貫通、東北・上越新幹線上野駅開業　プラザ合意、科学万博つくば博覧会開催　両国国技館完成、阪神タイガース優勝 ----- 　あの夏の日から２０年ですね。「あの事を忘れるな！」というメッセージが聞こえてきそうな今日この頃です。　この話題の書込みには迷いましたが、管理人さんに続きました。 ----- 　「かりゆし」は「南風」が特別な日付にのみ使わせていただくHNです。

11808 だいこん 2005年8月12日(金)02時09分表紙ＢＧＭ普段は５曲からランダムですが。。。。本日はこの曲で・・・・あれから２０年なんですね。。。。

11807 だいこん 2005年8月12日(金)02時06分ピノキオ娘さんいらっしゃいませリンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。ご挨拶が遅くなりました。此処やリンク先の掲示板でしか書けないこと、いろいろ書き込んでみてください。

11806 にわとり 2005年8月11日(木)23時36分今回だけ名無しさんへあれから元気になりましたか？貴方の事がとても気になり、同じような事を言わなくてもいいかと思いましたが、話をさせてください。私は20歳のとき好きな人が出来ました。彼から結婚を申し込まれましたが、どうしてもレックのことを言うことが出来ませんでした。彼とは遠距離だった事もあり、自然消滅しました。こんな体でなかったら。と苦しみ、長い間、彼を忘れる事が出来ませんでした。 28歳の時、主人と巡り合いました。この人と結婚したいと思い、私は渾身の力を振り絞り、レックの事を打ち明けました。幸せを掴むためには勇気が必要だよ、と、「勇気」と題して話してくれた、小学生のときの先生の言葉が、心に残っていました。レックでなく生まれたかった。この思いは、物心付いた時から今も尚変わってはいません。あくまで私個人の思いですが、家庭を築いた今思うことは、レックや、また、どんな障害を持っていても、結婚は無理かもと悩みに負け、未来を閉ざさない勇気が大切だと言い切りたいのです。赤い糸で結ばれた人なら、一緒に乗り越えていく事が出来ると思います。

11805 空 2005年8月11日(木)21時42分今回だけ名無しで・・さんへ私の方こそ御丁寧にレスありがとうございます。私も、何回この身体見て泣いたことか分かりません。 10代20代の頃はなぜ私だけこんな身体なの??って思っていましたが、ここ数年色々なホームページを見て、私だけではない事が分かって、少し気が楽になりました。なので、だいこんさんには感謝しております。人の幸せって分かりませんよね。とっても幸せそうに見えても、想像絶するような悩み抱えていたり､､､｡　 1年くらい前だったでしょうか、あるテレビ番組で人より老化の早い少女のドキュメントを見ました。彼女は生まれ変わっても自分に又生まれ変わりたいって言ってました。まだ小学生だというのに、その言葉には感動しました。私は、まだまだそこまで達観する事は出来ませんが、いつか彼女のように強くなれたらと思っています。今回だけ名無しで・・さんの幸せを祈っております。のんびり、ゆっくり、マイペースでね!!

11804 りー 2005年8月11日(木)20時55分ピノキオ娘さん、皆様すみません。私も言い方よくなかったと反省してます。初老さんもすみません。ピノキオ娘さん＞私も同じテレビ見てました。見ていて、すごく素敵だなと思ったし。私も彼女の事とっても好きになりました。自分もそうありたいとすごく思いました。やっぱり、前向きに生きてる事ってすごくパワーがありますよね。私もそうなりたいっ。好きな方との恋。応援してますねっ！ピノキオ娘さんもスタミナつけて夏バテしないように気をつけてくださいね！！

11803 MagmaAmbassador 2005年8月11日(木)16時59分盆休みOf夏休みこの盆休み中に、検査やオペを受けいてる人、多いと思います。日帰り・数泊の予定の人、オペで体力が少なくなっているのにこの暑さ、体調維持に気をつけて。水分/栄養を摂取し室内室外の温度差には、気を付けてください。抜糸まで風呂にも入れないしね我慢ですね。

11802 マグマ 2005年8月11日(木)16時48分ピノキオ娘さん私の書き込みで場の雰囲気を悪くしてしまいましたね・・ >貴女の書き込みで、どれだけの人か゛、心が暖かくなっり・・・励まされたか・・皆も思っているでしょう・・・恋も仕事of学業(20才だから、どっちかな？)前向きにね。病院の診察は、受けてくださいね。自分の身体は、自分で守らないと・・ピノキオ娘さんと、同じ恋愛の事で悩んでいる人、この場に、沢山居ますよ。「一緒遊んでる時が本当に幸せ」その幸が続き、わけてくださいね。

11801 ぷーさん 2005年8月11日(木)16時12分ピノキオさんピノキオさん,今の人を愛する気持ち大切にしてくださいね。私も突然のレックだから。色々悩んだりしたよ。でも、人を好きになるのは,皆同じ。病気だから、振るような人は,心の貧しい人。って私は、思うようにしてますよ。悪い意味ではないよ。確かに,病気のハンデは、あるけど、でも,逆に反対の立場だったら、どうしますか？だから、そんなことは,あまり気にしないで、今の気持ちを大切にしてください。私も,この病気に生まれてきて、沢山嫌な思いしたけど、でも、いまは、前向きに頑張ろうと思うし。何か訳わからないよね・・・ごめんね。でも、病気の事あまり、気にしないで、今の気持ち大切にしてくださいね。人を好きになるのは、自由だから。

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Modify 2005. Aug.28