ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 8月14日から 8月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11840 うさぎ君 2005年8月16日(火)18時59分うさぎさんへ東北地方で地震があったようですね。うさぎさん、デパートで地震に遭われて怖かったでしょうね。でも、無事でなによりです。さて、ここで再度訂正しないといけないんですが、受給者証は、各都道府県により色が違うという事です。ピンク色以外の方は、公費負担になります。あとは、うさぎさんが通院されている病院で相談して下さい。たびたびごめんなさい。

11839 うさぎ 2005年8月16日(火)18時42分たまっちさん診療科の登録制もあるかもしれませんね。次回保険証の確認の時に受給証も一緒に出すんですがその時にいちようきいてみようとおもいます。明日私は仕事ですがたまっちさんはだいじょうぶですか？でも今日帰れなくて残念ですね。

11838 M 2005年8月16日(火)16時21分たまっちご無事でよかったです。福井の実家に帰省中なのですが（きせいちゅう・・なぜかおもしろい変換が出ました。笑）しかしある意味当たっているかも。　おいしい越前そばを食べているとき蕎麦屋のテレビに被害の様子が映ったので心配していました。　帰ってきて母のパソコンで検索してこのページを見て安心しました。うちへ帰ったら今度こそ全ての家具にツッパリ君をつけようと思います。　まだ存じ上げないかたたちもどうぞご無事でいらっしゃいますように。

11837 たまっち 2005年8月16日(火)15時48分うさぎさんはいっ、宮城県在住です。で、今日埼玉から帰るつもりでいましたが、うーんと、帰れなくなりまして（笑）さて、それはおいておいて、私は、美容形成外科と神経内科と神経外科の受給者証もってます皮膚科も・・・。自治体ごとに違うとは思うけど、診療科の登録制になってるところがあるので聞いてみればよいのではないでしょうか？

11836 うさぎ 2005年8月16日(火)15時32分ありがとうございます。宮城県の方で大きな地震がありましたが、その方にお住まいの方は大丈夫ですか？私はその時デパートで丁度試着をしている最中でかなり揺れたので恐かったです。ちなみの私は宮城県ではありませんが。だいこんさん、うさぎ君、流れ星さん、ありがとうございます。やはり私が思っているとおりでよかったんですね。私の受給証の色は薄い黄色です。うさぎ君が言うように緑色なら公費負担になるとかかれていますが・・・ピンクでもない私は・・・。病院での支払いは、コンピューターですよ（支払機、よく駐車料金を払うような機械）最初に診察券と診療科でもらった医療票みたいな紙と一緒に会計の窓口に出すと、診察券に支払い金額のデーターを入れ帰ってきます。その診察券をもらうときに○○円ですと言われるので「あれ？」と思ったのですが、取り合えず払ってきました。（今月はもう限度額はすでに払い済みだったのですが）もちろん0円の時は次回の予約があったので、領収証と一緒に予約券がついてくるのでただ通すだけだったんですが・・・。来月ＯＰの前にＯＰの説明があるのでその時に聞いてみようと思います。それでもいまいち納得がいかなかったら医療相談室に行ってみようとおもいます。私が行っている病院はＳ県立総合病院なので多分あると思います。

11835 ちびぞう 2005年8月16日(火)14時12分貧血母斑についてピーナッツさん、ぬあのままさん、だいこんさん、ご返信ありがとうございます。本日さっそく大学病院の皮膚科に行ってきました。貧血母斑らしきものを見せ、相談したのですが今は夏季体制の為か HPで調べていた先生と違ってて、「うーん、どうやろうねぇぇ」との返事しかありませんでした。貧血母斑といえば貧血母斑だし・・・みたいな。うちには遺伝病の先生がいるからそちらで相談してくれと・・。しかし遺伝病の先生の予約が一ヶ月先しか取れずにますます不安になって帰ってきました。うちの子は、お風呂上りでなくても結構はっきりと白く見えてます。例えて言うなら、傷などができたときに治りかけると真ん中って白くなりますよね。それの傷の淵ナシ版というか。どこか参考になる貧血母斑の写真等がのっているリンクを知りませんでしょうか？病院の帰りしなに近所の本屋で育児雑誌等を除きましたが写真は載っていませんでした。もう本当にしつこくてごめんなさい。。今は頼れるところがここしかありません。

11834 うさぎ君 2005年8月16日(火)11時36分訂正ですうさぎさん、ごめんなさい。一つだけ確認しておきたいのですが？ダイコンさんが書かれているように、あなたがお持ちの受給者証が緑色なら来月のオペは、公費負担になります。ただ、今回血液検査やＭＲＩを受けられたとの事。会計がどのように行われたのかはわかりませんが、差額は戻って来ると思いますよ。こちらについては、やはり病院内にある医療相談室へ行かれた方がいいかと思います。特定疾患医療受給者証には、２種類の色分けがあります。重度認定の方は、ピンク色です。

11833 だいこん 2005年8月16日(火)11時14分もろもろ　１３４いらっしゃいませ：自己紹介帳　No.503 タカシさんリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。ちびぞうさん：貧血母班は、お風呂上がり直後が一番見つけやすいようですが。。。最近は育児雑誌にも見分け方が載る場合がありますが、判りにくい場合は皮膚科の先生か掛かり付けの先生に聞いてみると良いと思います。光彩結節は、眼科の先生ならば、手慣れた先生なら何も検査器具を使わなくても目を見るだけで判る場合があるようです。（レスが付いているように）せいぜい黒目の部分に拡大鏡を近づけて見るくらいでしょう。いろいろ不安だらけで一杯一杯のことと思います。まずは一番行きやすい先生に相談してみることから始めてみてはいかがでしょうか。あやママさん：特定疾患は　東京の場合は新規申請は認定されるまで２ヶ月掛かります。今はちょうど　更新申請の時期でもあるので、他の時期より待たされるかもしれません。（おそらく他府県でも同様でしょう）月に１，２回、締め切り日を設けて、「＊月＊日までに提出された分は＊月＊日に判定会議」というシステムをどこの他府県も取っているはずですので、何時の判定会議で判定されるかによって、２ヶ月で済んだり３ヶ月掛かる場合もあるようです。今月末まで、あるいは９月半ば（敬老の日あたり）まで待って結果通知が来なかったら書類を提出した保健所に問い合わせてみてはいかがでしょうか。髄膜瘤に関しては　以前に「MRIと３D-CTで髄膜瘤が見つかった」という書込をした方がいらっしゃいました。確かその方も特定疾患医療証はお持ちのはずです。余談：昨夜の雷はすごかった。　雨もものすごかった。一時期「バケツをひっくり返した」降りでした。夕立だったので２時間ほど止んだけど。。。。夏休みも今日まで。明日から仕事。

11832 だいこん 2005年8月16日(火)10時44分うさぎさんへうさぎさんの８月１日の書込（１ヶ月の限度額２７５０円）からすると、東京都の例では（他府県でも同様のはず） http://daikon-tom.la.coocan.jp/faq.htm#shinsei 生計中心者の前年の所得税年税額が30,001円以上80,000円以下の場合」の欄の「生計中心者が患者本人の場合：外来：１ヶ月の限度額２７５０円」に該当するようですね。「神経線維腫の切除をするための予備検査（血液検査等）」は既にレスが付いているとおり「助成対象に含まれる」はずです。やはり既にレスが付いているとおり、お住まいの都道府県の特定疾患を管轄する部門の相談係に問い合わせてみるか、病院の医事相談コーナー（ある程度の規模の病院ならたいてい有るはず）に相談してみてください。（先生が勘違いしている場合があるし、あるいは本当に対象外なのかもしれないです。というのも、自己負担額も２年ほど前までは一律だったのに、２年前から所得税額で変わるようになったから、２年以上前の制度と単純比較は出来ないのです。「手術前の予備検査も助成対象になった」とレスを付けてくださった方の書込を参考にしてみてください）８月１５日のお支払いは　既に２７５０円支払った以外に支払ったのでしょうか？支払った場合で、もし「含まれる」ことが判った場合は　後日返金か、９月以降の診察時に差額精算になると思います。なお、特定疾患医療申請時には、「重症度認定申請」というのもあるのですが、こちらは通常の申請書に追加して「重症度認定申請書兼診断書」も提出します。さらに（私は持っていないので判らないのですが、亡母が生前、都の制度の特定疾患医療証を持っていたので、その時の記憶ですが）　通常の特定疾患医療証は緑（薄い黄緑）ですが、重症度認定された方の場合は別の色（どなただったかがピンク色って書いていた記憶がある）のはずです。

11831 うさぎ君 2005年8月16日(火)08時50分うさぎさんへ流れ星さんが書かれているように、うさぎさんの投稿の内容から見て特定疾患の範囲内と思われます。オペ前の血液検査も含まれるはずです。ただ、特定疾患医療受給者証を持っていても、支払いがある方がほとんどです。無料になる方は稀です。うさぎさんの場合は、来月オペを受けられても無料になると思うのですが？はっきりと言い切れなくてごめんなさいね。一度、保健所か病院の医療相談室へ行かれてはいかがでしょうか？

11830 ぬあのママ 2005年8月15日(月)20時53分ちびぞうさんへはじめまして、ぬあのママと申します。私は、自分自身と2人の子ども（小学2年生の男の子と４歳の女の子）のママです。色々と心配なことがおありだと思います。子どもさんのこと気になりますね。親だとほんの小さな変化にも目を配りすぎて、不安になったりする事もありますね。痣の事や歩き方、虹彩結節についてですが、病院で相談、診察していただいて見てはどうでしょうか？ちびぞうさんの通われている病院のことは詳しくは判りませんので、我が家の子どもたちの事を例に挙げて書きますので、参考にしていただければ幸いです。我が家では、二人とも最初に地元の大学病院の「小児神経外科」に通っています。そちらでもレックの様子を診ていただいてます。二人とも定期的に脳波の検査を行っています。また、長男に関しては、軽度の知的障害（レックと関係あり）があるので、特に細かくみてもらっております。やはり、手に力がなく運動面にも遅れが見受けられるので、遊びを通してその具合を見てもらっています。また、低身長と心雑音が確認されたので、小児科にもお世話になっています。こちらでも、レックの病状を診てもらっています。こちらでは定期的に頭部のＭＲＩの検査と低身長の診察および治療（治験、娘のみ）を行っています。また頭部ＭＲＩ撮影後は写真を読んでいただくために脳神経外科へ行っています。そこで、脳神経に異常が無いかを確認しています。今のところ、長男は淡い影が見受けられるものの、経過観察との事です。娘は、治療の関係上３ヶ月に1度麻酔をかけてＭＲＩを受けます。その後、半年に一度脳神経外科で写真を読んでもらいます。娘は、脳幹部を含め２～３箇所に腫瘍（過誤腫瘍）があり、摘出不可能な場所にあるので、治療薬の影響で腫瘍の拡大が無いかを診てもらっています。痣に関しては、息子だけ皮膚科に通っていますが、こちらは1年に一度でよいといわれました。あと、ちびぞうさんが気にされている虹彩結節の件ですが、個人病院（眼科）でも簡単にあるかどうかは診てくれると思います。実は、息子が学校の視力健診で再検査の紙をいただいて帰ってきたので、校医の眼科へ連れて行って相談したところ、すぐ診てくださり、虹彩結節があることを教えてくださったので、その事を伝えればすぐに診てくださいます。ただ、視力とかには影響が無いと言われたので、そのままになっています。娘に関しては、低身長の検査で入院した際に、ついでに眼科で診てもらいましたが、やはり彼女もありました。検査に関しては普通にレンズを当てて瞳をみてもらうので、薬を使ったり、痛い思いをする事が無いので比較的に簡単に診てもらえると思います。息子、娘ともに地元の大学病院で総合的に診てもらっているので、カルテが1つにまとまっているのと、医師がお互いに治療について話し合いがし易いのではないかと思い、今の病院を選んでいます。ちびぞうさんも、忙しくなさっているので、少しずつで良いので、時間を見つけて病院で受診して見てください。私も、自身のあり方に行き詰る事も良くあります。そう、○○ぐらいと思ってしまい勝ちですが、決して我慢しないでくださいね。お父様、弟さん、子どもさんの事も大切ですが、それよりもちびぞうさんの事のほうがもっと大事です。私も、同じような経験をしています。下の方に色々と書いてありますが、一時は本当に立ち直れないほどまでに自分を追い込んでいました。決して、私のような思いをなさらないでください。わたしは、Ｍさんの書き込みを見て元気を頂きました。同じ母親として一緒に歩きましょう！何を書いたか解らなくなってしまいましたが、今後ともよろしくお願いいたします。

11829 ピーナッツ 2005年8月15日(月)20時14分ちびぞうさんへ私は父からの遺伝でした。　と言うか、おそらくそうです。と言うのも、父は４０年くらい前に死亡。　母（既に他界）の言葉で、「本人（父）になければ遺伝しない」と医者に言われて結婚したとの話。おば（父の妹）には全身にあざがあったのです。　でも、私のおぼろな記憶で、父の体にも小さなソバカス状のカフェ斑が無数にあったから、おそらく父も（本人や周囲の者には認識がなかったと思いますが）レックだったのではないかと思うのです。　親以外からの遺伝はないとも、専門医に言われました。　おばからの遺伝ではなく、おばにあったなら、父にもあったはずと、言われました。祖父にあって、親になくて、孫が孤発ということがゼロではないと思いますが、どうなんででしょうか。　　　私の場合は、次女に大きなけいれん発作が出て、そのときの主治医に簡単に見てもらいましたが、次女の診察に必要な流れだったので、医療費はかかっていません。　「おかあさんもレックですね」ということを確認しただけです。　私の場合は、こどものころは背中に大きなあざがあったのみでしたが、２０歳を過ぎたあたりから胸や腹に、小さなそばかす状のカフェ斑が浮き出てきました。　出産したら増えたという人の話も聞きます。　　虹彩結節は次女にあります。　幸い、黒目に影響していないので治療の必要がなく、半年毎に経過観察しています。　検査は簡単なもので、次女のように重い知的な障害があっても、十分に可能です。　　娘のカフェ斑は生後まもなくからぼちぼち出てきて、１最位には無数に増えて、その後、落ち着いています。　成人に向かってどう変化するかはわかりませんが、　このページで、いろんなかたの経験を参考にしながら、見守っていくのみです。　貧血母斑は、毛細血管の発育の関係で（部分的に毛細血管がないとか？）白くなるから、風呂上りに目立つものと思っていました。　次女にあります。しろいイボ状のものは繊維腫ではないのかしら？　　繊維腫がどんなものかを知ったのは４０歳を過ぎて、専門医に「これとこれ」って教えてもらってからです。　それまでは、存在は知っていましたが、誰にでも出来る単純なイボくらいに思っていました。　　ご家族のことでいっぱいいっぱいになっていらっしゃるのが伝わってきますが、先送りにしないで、弟さんの主治医にちょっと見ていただくとかして、一歩でも歩み出ることをオススメします。　心配するだけでは何も解決しないから。　　最初はいろんな科を廻ってとっても大変。病院のソバに引っ越したいくらいに。　３日と空けずに検査検査で。　でも、そこを通らないと何も始まりません。　　きっと分かっていらっしゃるんですよね。　　症状の大変なかたも多くいらっしゃるこのページで、無用心なことは言えないのですが、息子さんの場合、症状は軽いほうみたいですよね？見えない不安に杞憂するのでななく、事実を確かめて、するべきことをしていくことが、今の息子さんにとって大切なこと。　それで、なにもなければよし。　そしてもし、レックだったら、ここで一緒に情報交換や子育て報告して、一緒に頑張りましょうよ。　　　私も円形脱毛を３回経験しました。　赤外線治療も受けました。　ストレスためるなって言われたけど、それが出来たら苦労しないわよね。

11828 mamisan 2005年8月15日(月)19時56分願い！こんばんわ、今日は終戦記念日ですネ。今日は主人と子供の3人で呉に出来た大和ミュージアムに行ってきました。沈没をしない船ということで、戦艦「大和」は作られたらしいのですが、九州沖で沈没をしてしまいました。大和ミュージアムでは、零戦もありましたが、この様な小さい飛行機でよく戦った物だと思いました。そして戦争は２度と繰り返して欲しくないと思いました。話しは変わりまして、しばらく自分の事や子供のレックについて考えていましたが、やはり、専門医がいないのでしっかり見てもらえないと言う事がネックになってます。よく皆さんのメールでは腺維腫を取ったとかありますが、まず、私の住んでいる市ではどこの病院に言って良いのか、分からない状態です。最近私の腺維腫が増えたような気がしてたまりません。皆さんのメールを拝見していると自分の悩みはなんてちっぽけなんだとか思いますが、今、思っていることは遺伝性なので子供が結婚して子供が出来た時、遺伝していないかと言うことです。父、私、子供とレックですが、カフェオーﾚ斑や腺維腫が私が一番多いのです。子供が小学校の頃は学年が変わるたびに、担任の先生にいじめがあれば注意してみて欲しいと言ってました。私が小学校の頃、何度か移るとか、汚いとか言われたことがあったからです。それは父にも母にも言えませんでした。だから子供が辛い目に会っているのではと思ったからです。実際にはそんなことはなかったらしいのですが恐らく子供なりに悩んだ事はあると思います願いは戦争のない世界、いじめのない世界です。そして・・・。やはり、レックの治療法が見つかることです。

11827 流れ星 2005年8月15日(月)19時16分うさぎさんへ　形成外科での、神経繊維腫瘍の切除は基本的に特定疾患の範囲内と考えます。私はレックに伴う合併症が多いため、形成外科、耳鼻科、脳外科、眼科、精神神経内科・・・など、様々な症状を同一病院で見てもらってますが、特定疾患の範囲内です。ただ、先に基本的にと書いたのは、それには医師の判断が必要です。ウサギさんの場合、文面をお読みする限り、特定疾患が適用される病院での転科という形なので適用は想定内とお思います。　ただ、前にも申したとおり基本的に医師の判断が必要ですので、オペ前までに医師の判断を仰ぐ必要があります。そうしないと、形成外科での今後も受診（ＯＰも含めて）は特定疾患外になる可能性があります。ですから、先生と相談してください。また、それでも納得いかないようなら、特定疾患が適用されような大きな病院だと大抵医療相談があるので、相談をお勧めします。それでも、納得いかないようなら地元管轄の保険所に不服相談して見てください。　尚、血液検査の件はオペ前の立派な医療行為なので範囲と思いますが、同月内で特定疾患が認められれば、遡って同病院で会計精算可能と思います。

11826 ちびぞう 2005年8月15日(月)18時30分また心配事です･･･。先日、こちらでカフェオレ斑についてお世話になりましたちびぞうです。こちらで励まして頂き、一度は勇気付けられたのですが、また息子の体に異変を見つけてしまいました。まずは、父、弟がNF1です。私本人は、顔のそばかすと足に一箇所カフェオレ斑があります。昔から父の肌質に似てるような気がします。なぜか地黒です。メラニン色素の問題でしょうか。そして私の息子も地黒です。膝に3センチほどのカフェオレ斑がひとつと首やわき腹に3ミリほどのカフェオレ班がひとつずつあります。あと貧血母斑というのでしょうか･･･両脇に白い米粒大の痣のようなものがあります。今までは気にならなかったのに、見つけてしまうと気になってしまって。貧血母斑ってお風呂に入るとわかりやすいと言いますが、うちの子はお風呂に入っても地黒の為かそんなにまわりの肌がピンクにならないのであまり分かりません。やっぱりこれって貧血母斑でしょうか。。あと、知能などにはあまり影響はないように思えますが（言葉は早かったです）ただ、立っていると、しょっちゅうフラっとよろめいたりするんです。眩暈とかそんな感じではありませんがただ歩いてても走っててもフラフラしてる感じです。最初はふざけてるだけかとも思ったのですが気になります。病院（皮膚科）には二回見て頂きましたが、今のところなんとも言えないようです。こちらで虹彩結節って言葉をを知りました。眼科にも行った方がいいでしょうか？簡単な検査でわかるものなのでしょうじか？（幼い子供でもわかりますか）ごめんなさい。質問ずくめの乱文です。どなたか教えてください。。気持ちの浮き沈みが激しく円形脱毛症になってしまいました・・・。円形脱毛ぐらいどうってことないですが、息子達のことだけどうしても心配です。皆さんだって頑張ってらっしゃるのに一方的な文章すみません。

11825 うさぎ 2005年8月15日(月)16時29分追加させてもらいます。先ほどの伝言板に追加させてもらいます。やはり対象外というのはおかしいのでしょうか？形成でプクを取る手術をなさった方で特定疾患の受給証を持っている人がいたら教えてください。ちなみに今月の最初にＭＲＩを取ったのでその結果と聞きに行った日と、皮膚科に相談して薬をもらったときはもちろん対象で支払いは無料でした。手術は来月なのでかかっても2750円なのだろうか？

11824 あやママ 2005年8月15日(月)13時22分どなたかいませんか？毎日　暑いですね。皆さんにお聞きしたいのですが、髄膜瘤が出来ている方は、いませんか？毎年人間ドッグで精査しなさいと言われ続け昨年　重い腰を上げ　検査を受けたら髄膜瘤と診断されました。私の場合は、やはりレックからきているらしく、手術はしない方が、良いといわれました。ただ　年々大きくなってきているようで今年のドッグでも昨年より　遥かに大きいと診断されてしまいました。足のしびれや、背中の痛みは　薬で我慢するしかないみたいです。今年　初めて　特定疾患の申請を　７月の初めに出したのですが、まだ　通知は届いていないので　どうなるか？不安です。皆さんの中で、髄膜瘤があり　特定疾患の認定を受けている方は、居ないですか？認定まで　どのくらい　かかったか　教えて欲しいのですが？よろしく　お願いします。

11823 うさぎ 2005年8月15日(月)11時33分対象外？今日、形成に行ってきました。本当は皮膚科でプクを取ってもらおうと皮膚科に行ったら、皮膚科ではちょっと無理だから形成でやってもらうことになり行ってきました。手術の日程もきまり、採血して帰りました。会計のとき、「特定疾患がきくかどうかきいてみますのでしばらくお待ちください」と待っていましたが、今回は対象外と言われてしまった。採血をしたから（B.C型かいえん）の検査からでしょうか、それとも形成だから？先生によっても違うのだろうか！かなり疑問です。同じようなことがあったひと？形成はダメなのだろうか？知っている人よかったら教えてください。今回初めて認定されたのでまだよくわからないもので・・・。

11822 まさよし 2005年8月14日(日)23時14分 hinoさんへ講演会での募金のことが話題にのぼっていたので、その流れで基金について疑問に感じていたことを質問したかったのです。募金は基金への募金ですよね。でも、ここで訊くべきことでなかったならごめんなさい。

11821 hino 2005年8月14日(日)22時20分まさよしさんへエヌエフクアジャパンのことは、ここで話題にすることではなく、そちらに直接問い合わせましょう。問い合わせ先が用意されているのですから。 http://hpcgi2.nifty.com/ganesh/nf2bbs/nf2.cgi?page=16をみておっしゃれているのでしょうから、問い合わせ先のことも、寄付金の行き先のこともここで書き込む必要はないとおもいます。

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Modify 2005. Aug. 28