ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 8月16日から 8月24日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11860 M 2005年8月24日(水)16時57分元気です！　おなじＨＮでなんかいか書き込みされるとだんだんそのかたの文の特徴やものの感じ方が伝わってきてお会いしたこともないのに(こっちの勝手ですが）だんだん親愛感を持って身近に感じてしまうかたもいらっしゃいますよね。　こころのご近所さんです。　心を病んでいた娘が職場に復帰しました。　公立図書館の司書職員ですから何気に仕事振りを垣間見に行くことができます。　親からみれば・・ですが周りに溶け込んで笑顔で働いている娘を見ると　偏見を持たず働かせてくださる同僚･上司･利用者の皆さんがありがたくて・・　何もなかったらこんな当たり前のことに別に感謝もしなかったのでしょうけれど。　数日前　ＮＨＫのテレビで発達障害と自閉のある青年が老人のサービスセンターで公務員として働いている姿が放映されました。　猛烈な受験勉強でパスして｢首にならない仕事｣を得た彼　（それまで民間の職場で障害を理由に首になったことがあるそうです）　｢やっぱりだめか｣と思わずに「じゃあ首にならない職に就こう」とと思った彼。｢そんなの無理だよ｣といわず受験勉強を支援した人。仕事の手順と方法を辛抱強く教えた職場の人々。　「若い男の子にいらっしゃいといわれると元気になるね。」と屈託のない利用者の老人たち。　可能性に向かって向日葵のように伸びていく健やかさに　障害は違っても娘の姿をかさねて「いいぞいいぞ」って声に出して言ってしまいました。　ひところは悲しくて泣いてばかりいたわたしですが久しぶりにうれしい涙。　どんなときも絶望はしないで明るいほうへ明るいほうへ　素直に光に向かって笑いながら歩いていきたいです。

11859 にわとり 2005年8月24日(水)12時11分みなさんお元気ですか？この掲示板から、いつも勇気と安らぎを貰ってます。このところ書き込みがありませんが、出来なくなったのかテストさせて頂きます。御免なさい。

11858 だいこん 2005年8月21日(日)08時06分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.504 シルビアさんガルーダさん：リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。ガルーダさん：熱性痙攣とのこと。ご心配のことと思います。確かにNF1の方のうち何割かは脳波の異常があるとされています。また、「診断基準に合致しなくても（カフェオレ版の数が６個未満とか）NF1を否定してはならない」という資料がありますので、不安があるかと思います。私が聞いた範囲では（頂いたメールや、此処やリンク先に書き込まれた範囲）脳波の異常の出方にも個人差があるようです。ですので、NF1（レックリングハウゼン氏病）の症例を多く診ている先生の診察を受けてみるとよろしいかと思います。

11857 だいこん 2005年8月21日(日)08時01分心配症さん、後向者さん（亀レスですが）へ状況的に書き込まざるを得ないようですね。丸田氏は現在日本に一時帰国中のため、問い合わせ先として明かしている研究所で使用しているメールの送受信は不可能だと思いますので、回答出来る範囲で回答します。なお、殆どは　ここ以外に他のHP掲示板にも何度か書き込まれた内容です。１　募金先について募金先は　Denise Terrill (NF研究) 慈善募金です。過去ログ　11267番から抜粋　＃ここから http://www.deniseterrillclassics.com/ 上記のインターネットに、テリル夫妻（テキサスＮＦ財団）主催の募金運動についての紹介があります。主に年２回、８月に慈善「テニス」大会、１１月に慈善「ゴルフ」大会をダラスの郊外で催し、寄付金を募ります。寄付金の額（チームあるいは個人）によって、次のように、分類されています。金賞（米６千ドル）、銀賞（米３千ドル）、銅賞（米千５百ドル）、大会スポンサー賞（米５百ドル）、個人賞（米４百ドル、約４万円）。日本人からの寄付金は、できれば「日本ＮＦチーム」として参加し、最低（約）５万円を目標に、余裕があれば銅賞（約１５万円）を狙えれば、幸いです。 ”NF Cure/Japan” という新しい銀行口座を、然るべき場所に開き、然るべき人に「寄付金口座」の管理をお願いしました。過去ログ　11267番から抜粋　＃ここまでテキサスＮＦ財団のHPはこちら。 http://www.texasnf.org/ このテキサスNF財団は、年に１度　NF治療法研究チームからエントリーされた研究内容を審査して、集まった募金から研究支援費を支給しています。一昨年は丸田博士が所属する研究機関が選ばれたとのことですが、今年はどこが選ばれるかは判りません。テキサスNF財団の活動に賛同する方のうち「日本の有志一同としてテキサスに募金をしたい方」のために丸田博士が振込先として指定している銀行口座が、上記の「管理をお願いした口座」です。現時点では１０月末時点の残高を米ドル換算して送金予定です。（以後　毎年同様に１０月末次点の残高を送金予定）以上　いままでの各掲示板への書込の内容をとりまとめたものです。２　募金と講演会について既にレスが付いていますが、「講演会参加者は必ず募金もすること」ではありません。ガネーシャさんの所に書かれていることは「「講演会に来たついでに募金もしていきたい」という方がいれば、受け付けましょう」ということです。 http://hpcgi2.nifty.com/ganesh/nf2bbs/nf2.cgi?no=1261&reno=1260&oya=1254&mode=msgview&page=8 ３　取材の件。取材申し込みは受けていません。「ドキュメンタリーを制作しようとしている記者がいらっしゃる」ことが書かれたことはありましたが、（私の記憶ではミニチュアガーデン　というHPの掲示板。今は掲示板の記録数範囲に残っていません。）「その記者が講演会に取材に来る」とは　私が知る限りは、どこにも書かれていません。仮に取材がある場合は　講演会の案内に「どこの何という記者がどんな目的で取材に来るのか」を明記してご案内しますが、取材申し込みが無いのですから、そのような案内は書いていません。「参加者全員が事前に取材に同意しない限り、取材を受けない」ことは、丸田氏のNF　CURE　JAPAN設立アナウンスに現れていると思います。４　その他 NF　CURE　JAPANの代表者が誰か判らないとのことですが、丸田氏自身が書き込んだ発起アナウンスを見れば、「マネージャー」がどなたなのかは明らかになっています。（既に他の方が　連絡先や代表者の件は「後向者」さんにレスしていますが・・・・）講演会の案内には「講演会に関しては丸田氏の依頼で、私（だいこん）が会場予約と参加者受付の実務を行っている」と明記したのですが、これは「２７日の講演会は、発案は丸田氏」ですが、「丸田氏はオーストラリア永住者ですから、予約や参加者募集の事務処理等の便宜の都合から実務を私（だいこん）が行っている」からなのですが、一部、その部分がきちんと伝わらなかった所があったようです。専用ホームページの件おっしゃるとおり、活動内容を逐次ホームページで案内することは重要なことですが、専用HPを作成するとなると、既にホームページを開設している方以外の方に全ての管理をお願いしなければ、とても１人では２カ所を管理しきれません。どなたか、「「何があっても完全中立を貫ける」方で、御自身でHPを解説していない方」に主たる管理人になっていただき、丸田さんや他の発起人はサブ管理人になって運営していただけると良いのですが。現時点での活動内容ならば、併設のジャーナル内での案内で済むと考えています。（基本的に丸田さんが原稿を作成し、だいこんがHTML化（ホームページ掲載用にHTMLタグを付ける）して掲載しています。）この書込に関するレス、書込の引用、転載はご遠慮願います。

11856 ガルーダ 2005年8月20日(土)16時11分追記です追記なんですが、うちの上の子三歳ですが、過去に２度、熱性けいれんを起こしており、病院で脳波を調べてもらったところ、脳波に少し異常が見られたらしくこれからも熱性けいれんを起こすかもしれません。と言われました。それから熱が出た際には必ず抗けいれんやくを使用しています。そこで、先ほど難病センターのページを見てましたら、症状の中に「脳波の異常」と載ってありました。なに？異常ってなに？レックに関係するものなんでしょうか？医者は熱性痙攣の脳波の異常としか教えてくれませんでしたが。その時は医者も私もこの病気の事を知りませんでしたので、今更ですが考えてしまいます。お子さんをお持ちの中で脳波の検査等したかたはいらっしゃいますか？カフェオレ斑は二つしかないのに脳波の異常・・・気になります。カフェオレ斑は6つもないのにレックだったという方いらっしゃいますか？

11855 心配症 2005年8月20日(土)16時07分質問「エヌエフ　クア　ジャパン」のことは、ここで質問してはいけないし、しても無視されるのは、今までの例をみてもわかっているのですが。そろそろ丸田先生は、日本に帰国されていますよね。その場合、講演会までに聞きたい事があったら、どなたにお聞きすればいいのでしょうか？こちらにある丸田先生のアドレスはオーストラリアのものですよね？日本にいても同じアドレスでメールは受け取れるのでしょうか？それとも、だいこんさんなら、おなじ発起人だから、医学的内容でなければ答えて頂けますか？それか、メールを丸田先生に転送していただけるのでしょうか？あと、できれば「エヌエフ　クア　ジャパン」の専用のホームページを作っていただけないですか？もっと「エヌエフ　クア　ジャパン」の活動の様子を知りたいのですがここでは、それを聞く事もいけないんですよね？専用のホームページがあれば、寄付金の報告などもそこで発表されると思うので安心です。だって、代表が誰かもわからない匿名の口座に寄付するのって、信じようとは思っても不安です。でも、だいこんさんは、ここでは「無関係」って言ってるけど、何も知らないで発起人になったり、会場を予約して人を集めているわけはないですよね？だいこんさんは、そんな無責任な人じゃないと、信じているので、「自分は無関係」のスタンスが信じられなくて、とてもショックを受けています。だいこんさんは、そんな人ではないと思っていました。心配なことがたくさんあります。それは、他の人から見たら、たいしたことじゃないのかもしれないので、私達のために、海外で日夜研究をしてくださっている丸田先生のお時間をわずわらせるのも、なんだか申し訳ないような気がして。でも、そんな気持ちを書き込める場所がないので、怒られる事は承知で、ここに書かせて頂きました。あと、下のほうの書き込みで読んだのですが、今度の講演会には、丸田先生がよそのホームページで書いていたテレビ局の人は取材にくるのは、本当ですか？いきなりテレビにうつされてしまうのは、とてもこわいです。連絡をとっているのは、丸田先生だと思うので、そのことだけでも直接お聞きしたいのですが、だいこんさんがかわりに聞いてくれますか？それとも、だいこんさんは知ってるんですか？

11854 ガルーダ 2005年8月20日(土)13時15分発症年齢こんにちは。 30代女性。既婚、こども二人、三歳と０歳です。父がレックです。私にはカフェオレ斑が2つほどと顔にそばかすがあります。そばかすといっても鼻から頬の周辺にある程度です。神経線維腫は今のところひとつもありません。ふたりの子供にもカフェオレ斑が2つ程はあります。私も子供たちも何度か内科や小児科皮膚科にもかかっていますが、一度もカフェオレ斑について指摘を受けたことはありません。カフェオレ斑が体に少数存在することは、事実ですが、一般のかたと変わらない程度だと思っています。この年で診断基準に達してないと遺伝していないと見てもいいのでしょうか？病院に行ったところで、きっと確かな診断っってないですよね？

11853 モモコ 2005年8月20日(土)09時47分葉さんへはじめまして今日は以前このページにおじやましたことがあります。私の体験したこと書いてみますね。私も数年前から舌にイボが出来痛くもなくなんの違和かんもなんったんだけど大分大きくなり親指の先ぐらしかな。それで思いきって口腔外科で手術していただきました。手術じていは痛くありませんでした。でも１しゆう間位舌が腫れて水を飲むのも大変でした。小さい内の方が楽なのでは。費用も全部で2万円位だったと思います。参考までに

11852 あやママ 2005年8月20日(土)08時45分届きました先日、特定疾患の受給者証が、届きました。これで　安心して受診出来るし。検査も受けられます。我が家は　家族三人　それぞれ病院通いをしているのですが、子供は外来しか　特定が利かず薬代は、かなりの金額。主人は、子供の頃から飲んでいる常備薬の他に昨年から　心臓にも問題が出てしまい　やはり薬を飲まなくては、命取りになると　宣告されて飲んでいるのですが、主人の場合　まだ　特定疾患の範囲には　入れないため毎回　どちらの薬にも　一万近くかかるので　一人でも　医療費の負担が減ると　助かります。とは言っても　私の場合は　程度が軽いため　ほとんど今までと変わらないのですが、やはり　検査を受けるとなると　自己負担は我が家の家計では　大きいので助かりました。今まで　痛くても我慢していましたが　これからは、安心して、受診していけます。　だいこんさんの　アドバイスの後　すぐに　届いたのでとても　嬉しかったです。

11851 ドラ 2005年8月19日(金)23時58分葉さん初めまして、参考までに・・私の場合ですが、以前通っていた歯医者で舌に出来た腫瘍？を見て「口腔外科を紹介しましょうか？」って言われましたよ。痛みもないし、気にしてなかった場所だったので受診はしませんでしたが・・

11850 葉 2005年8月19日(金)22時16分ありがとうございますだいこんさん　ありがとうございます。口の中のことなので少々怖いですが病院に行ってみようと思います。これからも　よろしくお願いします。

11849 だいこん 2005年8月18日(木)07時03分葉さんいらっしゃいませリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。足の変形は偽関節と言われたことはありますか？曲がっているところを切って再接合するときに、FAQにも書いてありますが「NF1の方はくっつきにくい場合がある」そうですので、同じような症例を多く診ていらっしゃる先生の診察を受けると良いと思います。舌のしこりも、以前に同じようなことを書いた（ここ以外のリンク先含めて）方がいらっしゃいました。その方の場合は「NF1から来たプク」だったそうです。これも同じような症例を多く診ている先生に聞いてみると良いと思います。いずれにしても　一度　病院（それも　NF1の症例を多く診ているところ）に行ってみると良いと思います。

11848 葉 2005年8月17日(水)15時33分はじめましてはじめまして　私もレックです。　私は小さいころからカフェオレ斑があり手や体に小さなプクがあります。足の骨も変形して曲がっています足の変形を直したいのですが骨がくっつきにくい為難しいと言われてしまいましたあと舌にシコリがあるのですがこれもプクなのでしょうか？自分は気にしていませんが母がすごく気にしています。やはり病院に行くべきでしょうか？

11847 だいこん 2005年8月16日(火)23時30分みみの涙さんへいらっしゃいませ。既にうさぎ君が回答をしてくれましたが、お住まいの地域を管轄する保健所の特定疾患関連の窓口（申請書を提出したところ）に行って、「受診医療機関の追加」の手続きをしてから、新たな所に行ってください。別の医療機関に行く場合は、紹介状が有るほうが良いですが、様子からすると、替わった先生は、紹介状をスムースに書いてくれるかどうかわからないですね。　となると、特定疾患の申請用紙を書いてくれた先生の次に仲良くなった先生に事情を話して紹介状を書いていただくとよろしいかと思います。（難しいかもしれないけど。。。）

11846 うさぎ君 2005年8月16日(火)23時21分みみの涙さんへレックの症状に関しては、個人差があるので確信はできませんが、定期的に検査を受けた方がいいかと思われます。ただ、これは医師の判断なのでこれ以上の事はうさぎ君からは言えません。さて、別の病院で受診したいとの事ですね？県内であっても県外であっても登録していなければ、特定疾患として認められないので、病院へ行かれる前に、保健所へ行き登録手続きをして下さい。そうすれば、現在お持ちの受給者証は県外の病院（登録している所）でも有効になります。うさぎ君は、保健所の方から県外の病院で受診する際は、事前に登録手続きをという説明を受けましたよ。他の病院へ行かれる際は、現在かかっている医師の紹介状を持って行かれた方がいいかと思います。うまく説明できないのですが、少しでも参考になれば幸いです。

11845 みみの涙 2005年8月16日(火)22時47分はじめましてはじめまして。特定疾患を受けて、半年位になります。これは、他の病院に使えるのでしょうか？用紙を書いてくれた先生はとても良い先生で、不安な事などは、親身に聞いてくれたのですが、先日、先生がかわったら、急に痛い所や腫れている所があるので、診察をしていただいたら「病気なんだから仕方がない」「今までMRIをとっているみたいだけど、もうとらない」言われました。頭に腫瘍があるので、定期的にとりますと言われていたのに～他の病院に行ってみたいな～とおもっているのですが、使えるのでしょうか？お願いします。

11844 あやママ 2005年8月16日(火)21時49分ありがとうございますだいこんさん　ありがとう　ございます　　特定疾患は、時間がかかるだろうと覚悟はしていたのですが、はたして　髄膜瘤は、認定されるか、不安がありました。認定されていると　聞いて、安心しました。以前　某大学病院で　診察を受けに行った時、このぐらいで来るな！！と言われてしまい、それ以来病院には、行けなくなってしまいました。それが悪かったのか、現在　髄膜瘤の大きさが、大人の（男の人）こぶし大までなってしまったようです。今回　通院している先生も、その言葉は、ひどいね辛かったねと　謝ってくださいました。　今回は　皮膚科　整形　脳外に受診していますが、今　心配なのは　髄膜瘤の為に肺機能が低下しないかそれが心配ですと　脳外の先生に言われました。幸い今は　それほど辛くはないので助かっています。（坂道が苦しいのは　単に歳の為　はたまた運動不足の為かな）　　ここのリンクを見て　私は　いつも　励まされています。みなさん　これからも　よろしく　お願いします。

11843 うさぎ君 2005年8月16日(火)20時13分あれ？うさぎさん、ごめんなさい。説明不足でした。特定疾患医療受給者証は、各都道府県により色分けがしてあるんです。そして、２年前の10月から所得により同月内の限度額が違うという事です。だから、うさぎさんも来月オペを受けられても、限度額内ですみますよ。重度認定された方は、ピンク色で公費全額負担になります。なんだかややこしい投稿をしてしまって、あなたを混乱させてしまいましたね。ごめんなさいね。

11842 だいこん 2005年8月16日(火)20時07分特定疾患医療証通常の場合は認定された疾患で医療機関に掛かる場合は医療保険（国保や組合健保）、介護保険(｢介護療養型医療施設｣｢訪問看護｣｢訪問リハビリテーョン｣｢居宅療養管理指導｣)を適用した医療費の自己負担額の一部が助成されます。この場合、患者負担は所得税額によりランクわけされた自己負担額で済むわけです。ただし、重症度認定など、一定条件に当てはまると自己負担はありません。（本来の自己負担額の全額が公費負担対象）全額公費負担の場合と自己負担額有りの場合の医療証は色が違うはずです。認定された疾患で医療機関を受診する場合でも、最近の医療証は受診医療機関を医療証に明記するので、もしかしたら　たまっちさんがおっしゃるように診療科ごとに登録する必要があるのかもしれません。当然ながら、認定された疾患以外で医療機関を受診する場合は、医療証に登録してある医療機関でも公費負担対象にはならないはずです。詳細はお住まいの都道府県のホームページの特定疾患医療費助成関連のHPをご覧下さい。（「都道府県名、特定疾患医療、難病医療」をキーワードで検索すると見つけることが出来るはずです）

11841 うさぎ 2005年8月16日(火)19時07分たびたびすみませんピンク色以外の方は公費負担よ言うことは来月のＯＰは限度額までというわけではなく普通の社会保険でやるってことなんでしょうか？結構難しいんですね。

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Modify 2005. Aug.28