ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 8月24日から 8月29日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11880 ぬあのママ 2005年8月29日(月)23時35分 Mさんへこんばんは。久々にＰＣに向かってこちらにお邪魔しました。長男（ぷん）の夏休みの宿題の追い込みに必死だったり、お父さんの夏休みで旅行（上高地）に行ってたりして、しばらくご無沙汰していました。お嬢さんの職場復帰おめでとうございます。うれしい、お話にこちらまで明るくなれます。Ｍさんもひと安心なさっている事と思います。うれしい涙の数が沢山あるといいですね。私も、光に向かって歩いて行けるように一歩ずついけたらと思っています。

11879 葉 2005年8月29日(月)22時25分ありがとうございますドラさん　モモコさん　ありがとうございます。前に舌のシコリのことで質問した葉です。ここしばらくこれなかったのでお礼が遅れてしまいました。もう一度よく考えてからきめることにしました。また何かあったらよろしくお願いします。

11878 だいこん＠携帯 2005年8月29日(月)20時46分 NPOについて下記の件。費用24万円の出処について質問されそうなので、先に書いておきます。募金用に戴いた分には手を付けずに、別枠で用意しています。手続きに必要な司法書士・行政書士費用と必要な印紙代等の総額が24万円です。この件を含め、NF CURE JAPANに関する質問は、掲示板ではご遠慮願います。公表されているマネージャーまでメールでお問い合わせください。さもなくば、この掲示板が、検査、治療の体験談などの質問や答えなど、本来の目的での利用がしにくくなりますので、よろしくお願いいたします。

11877 「ＮＰＯ」マネジャー 2005年8月29日(月)17時19分「心配症」さんへの回答　あなた方（少数派）からの陰湿な「嫌がらせ」により、我々の（"ＮＦ治療薬開発研究支援"のための) 募金活動が妨害されるのを極力避けるために、目下１０名の発起人を募って、「ＮＰＯ」（特定非営利活動法人）として設立、手続き費用（総額「２４万円」）を用意して、正式に神奈川県庁から認証を受けるための申請を行ないつつあります。新しい代表（理事長）、監事（会計監査）ともに、日本国内のしかるべき方が就任しました。それぞれ薬学界のエキスパートです。（だいこんより：実名が書かれていましたが、ＮＰＯ登記完了後は、正当な理由がある場合に入手可能な法人登記簿謄本により確認できる事項ですし、記入後12時間ほど経過していますが、掲示板では個人情報保護の観点から編集させていただきました。ご了承下さい。　８月３０日06:20））もし、あなたが「実名」を堂々と名乗り積極的に、「ＮＦの完治」と「ＮＦ患者に対する差別待遇の一掃」をめざす我々の運動のために、「建設的な」意見をどんどん述べ、かつ意欲的にこの慈善活動に協力する意志があるのならば、このＮＰＯに関する、更に詳細な情報をあなたにも、直接メールで提供したいと、我々は考えています（ただし、「ＮＦ患者あるいは家族」が含まれるＮＰＯ社員６名の実名は、社会からの差別を避けるために、「ＮＰＯ法」の定めに基づき、一切公表をしません）。それ以外の質問については、大根さんから既に明確な回答があったと思いますので、省略します。

11876 だいこん 2005年8月28日(日)23時47分なしこさん私の経験では１番しかお答えできませんが、「その人ごとに増える時期と増えない時期がある」ように思います。なので、なしこさんの場合は、今は増える時期なのではないかと思います。２番については「似たような症状がある方の書込があった」ことがあります。大きくなる速度は、すみません。。　似たような症状の方、差し障りがない範囲で書いていただけると幸いです。一般的には「急に大きくなる場合は注意してください」と言われますが、「どの位の速度で大きくなったら要注意か」は主治医の先生にも相談してくださいね。

11875 だいこん 2005年8月28日(日)23時43分いらっしゃいませ No.505 ハナちゃんさん No.506 エイトさんリンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

11874 なしこ 2005年8月28日(日)21時39分おひさしぶりですとても久しぶりに書いています。ちょっと教えて欲しいことがありまして・・・・。１、最近、プクが増えてきてるんですが、年齢的な時期ってあるんですか？２、足首に骨変形があり、その周りにこぶし1.5個分位の大きさの脂肪腫があるんですが、そこが、少しずつ大きくなっています。皆さんの中で同じような症状の方はいますか。いらっしゃったら、大きくなる進度を教えてください。ちなみに今、足首の周りは36センチです。踵にも腫瘍が広がっています。周りの健康な筋肉が壊死してしまうから、ここは手術で除去は出来ないそうです。悪性にならないことを願う・・・・。何か、アドバイス等頂ければ嬉しいです。

11873 友 2005年8月28日(日)10時19分投稿者りーさんカキコありがとうございます。実は前から気になっていたのです。（レックとカフェ・オ・レ）子供の頃は小６まで大学病院に月１、通っていました。子供の頃は自分がレック・カフェ・オ・レだと知らないで育ちました。親は知っていたけど話してくれませんでした。今は親は亡くなり（母親）本当の事は知る人はいません。父親は、語る事はないです。あえて、話したくないのかもしれません。私には姉が居ます、でも姉は普通の体なので羨ましく思います。好きな服を着たり好きな髪形が出来るので。中学生になると大学病院は通うのはなくなりました。小６までは、アトピー性皮膚炎だったのでフルコートをつけていました。高校生になると色んな悩みの関係でレックがジワジワと小さくでてきました。元々、中・高　肌の関係でイジメにあって神経的に悩んでいました。話が長くなりますけど。２１歳の頃、働いていて何かにストレス？悩みを抱えていました。会社の中（働いている仲間）ギクシャクして。「どっちの見方」とか言われ。私は見方とかよりも皆、仲良く仕事をしたいと口には出さないで思っていて。仕事場で倒れてしまい（階段で）救急車に運ばれ　病院で検査をしたら「自律神経の関係」だと言われました。その時に、レックが浮き出ているので違う病院で手術をしました。倒れた時の病院の紹介で、何度か手術をしました。しばらくソコの病院は行っていません。（整形外科）そして、昨日　行った病院はアトピー・皮膚科成形外科に行きました。タビタビ違う事で行ったりするけど自分の体を見せるのが嫌だし。恥ずかしいのがありました。昨日、行った病院で自分の体の名前を知りました。以前、手術をした病院も教えてくれましたけど。投稿者りーサンの場合、直径２ｃｍですか、けっこう目立ちますね。切れば少し安心とかしますよね。投稿者リーサンのカキコを見て勉強になりました。これからも宜しくお願いします。

11872 りー 2005年8月27日(土)20時59分友さん友さん＞こんにちは。友さんも神経腫瘍があるのかな？私の場合ですが、、、高校を卒業してから、両腕のプクの大きさが直径２cmくらいになり、親が取ってみたら？という話になって初めて大学病院にて切除しました。表面的には、2cmでも切開すると神経を覆うように腫瘍があり実際は見た目の倍くらいの大きさでした。手術は局部麻酔もしますし痛くはありませんでしたが私は最初、皮膚科の新米先生に手術されて後がくっきり残ってます。。。気になる場合は、形成外科にて綺麗になるようですが面倒なのでそのまま。手術部位にては、専門の科のほうが良い場合もありますし手術部位の縫い方等があるようなので、もし切除される場合は、先生とよく相談したほうが良いかと思います。。。最近、首の辺りと耳の後ろのある小さなプクを取りましたがその部位は脳外科で行っている縫い方にて縫っていただきました。脳外科での縫い方には、出血をおさえる縫い方があるとのことで。ガーゼなどあてず、縫いっぱなしのそのままで帰宅しましたよ。また、最近は髪の毛もそんなにそらずそのままで手術できるみたいですよ。髪の毛って、中に縫ってしまっても自分から外に出ようという力が働くそうです。人間に身体ってすごいですよね・笑なんでも詳しく話してくれる先生をみつけて手術をすることが大切かなと思います。あまり、文章がうまくありませんが。。。お互い頑張りましょう！！

11871 友 2005年8月27日(土)18時14分皆さん、はじめまして皆さん、はじめまして。友と言います。はじめて、ココのサイトにきました。私は生まれた時からカフェ・オレ班があります。（前・後）子供の頃は消える物だと、ずっと信じていました。なんで、「私がこんな体にならないといけないの」と親をせめていました。私の母親も私と同じカフェ・オレ班です。それに、レックリングハウゼン病だし。大人になってから（高校）レックが、ぽっぽっで出てきて今は前後色んなところにでています。気がつくと増えたりして。薬では治らないって先生が話していました。気になるところがあれば先生が手術をしてくれるといいました。皆さんは手術をした事がありますか？下手な文でごめんなさい。

11870 ニューコース 2005年8月26日(金)23時53分お久しぶりです。こんばんは。お久しぶりです。初めましての方もいらっしゃると思います。以前、ここで腫瘍の外来手術について、相談をしましたが、9月にすることになりました。結構、出血するみたいです。なんか、ビビッてきましたが‥頑張ります‥。

11869 うさぎ君 2005年8月26日(金)20時51分いよいよ・・・毎年の事ながら感動を与えてくれる番組「24時間テレビ」が明日から始まります。一人一人の力は小さくても、手をつなげば大きくなります。うさぎ君は、仕事ができていた頃は毎年観る事ができませんでした。仕事が終わる頃には、もう番組も終了。募金活動もありません。一度だけ募金している所を新聞社の方が写真を撮りたいと言われました。恥ずかしかったけれど「お金は入れなくていいから募金箱に手を・・・」と。翌日の新聞に載っていました。あれから何年経ったのか・・・福祉のために今年も是非役立ててほしいです。高齢者だけでなく障害者に優しいですね。自分の病気よりもっと辛い試練を乗り越えて、夢をつかんだ瞬間を与えてくれる番組。うさぎ君にとっては、この番組の方が勇気づけられますね。

11868 M 2005年8月26日(金)06時51分星になった少年　水曜日(レディスディ＝１０００円）のレイトショー（９：３０～）で｢星になった少年｣をみてきました。さすがに閑散としていて(周りをはばかることなく)泣けました。笑うことも泣くこともこころを潤してくれます。　中身は･･詳しく話さないのがエチケットらしいんで･･(笑) タイの雄大な自然　　寡黙な少年　　象の涙と叫び　　母の号泣・・チャンスがあれば･･お薦めです。

11867 だいこん 2005年8月25日(木)23時58分台風１１号接近中お気遣いメールを何人かから頂きました。だいこん地方は　２５日の通勤行き帰りは影響は在りませんでしたが、帰宅時は一部の私鉄の特急が運休になったり、山間部は運休になる路線が出始めました。夜半が近づくにつれてだんだん風雨が強くなってきました。南関東の一部は暴風圏に入りました。私の予想では　今の台風の進路と速度では　２６日早朝に東京直撃ですね。その後は台風は北関東から東北地方の太平洋側を進むと思います。関東地方、東北地方の方は、屋外の飛ばされやすいものは今のうちに安全な所に待避させたほうがいいかもしれません。今　まさに直撃中の方は十分警戒してくださいね。

11866 mamisan 2005年8月25日(木)21時58分台風は大丈夫ですか台風は大丈夫ですか？かなり強い台風らしいですネ。雨・風がひどいようですね。　ところで、尾道へ行って来ました。男達の大和のセットを見に行ったのです。私の大好きな長渕剛が、主題歌とエンディングを歌うこともあり、感動でした。長渕剛の歌は、落ち込んでいた私を和ませてくれ、中学校の頃から大ファンです。でも残念ながら１度もライブ行けないのです。まず近くに来ないことがありますが・・・。　だから落ち込んだ時は、剛の歌を聞くのです。あと尾崎も・・・。残暑厳しいのでお体に気をつけて下さい。近況報告です。

11865 しーちゃん 2005年8月25日(木)20時40分ガルーダさんへお子さんが０才と２才・・一番、手がかかる頃ですよね。家事に育児にと一生懸命でちょっと疲れているのかもしれませんね。心が疲れちゃうと、普段は平気な事でもすごく気になったり、落ち込んだりしてしまうんですよね。わたしにもそういう時期がありました。そんな時は、主人に話しを聞いてもらったり、友達に愚痴ったりして気分をかえていました。辛い気持ちは、誰かに聞いてもらうと心が楽になりますよ。ガルーダさんも、一人で抱え込まないで下さいね。

11864 M 2005年8月25日(木)18時50分ガルーダさん　どうぞ落ち着いてください。　レックであるかないかは医学が決めるし　幸せに生きられるかどうかは本人が決めるんです。　親にできることは親しかできない愛情で子供を抱きしめることだけです。　親が半狂乱になることがこどもにとってどうなのか　幼い子供さんの立場で考えてあげてください。　体を見つめたり引っかいたりするより　お子さんといっしょに楽しい経験をいっぱいしてかけがえのない　思い出をいっぱい作ってあげてください。　一日一日が二度とない大切な日々なんですから。　とりわけ幼い日々は。　レックであってもなくてもそんな思い出が心の食べ物になって強くてやさしい大人に育ってくれます。　娘は心を病みましたけれど狂気のさなかでも　わたしの母に｢おばあちゃん　どんな幻覚があっても　わたしは人を殺したり傷つけたりはしない。　自殺もしない。おかあさん（＝わたし）をまもって」　と･･自分の狂気に苦しむ私のことまで気遣っていてくれました。　幼いころから本を読むのが好きでいのちや人権に深い関心を持っていてくれた娘　その経験が娘を守り正気に立ち返らせることに　大きな力になったと思っています。　病気のことはお医者様にゆだねてしまいましょう。　ガルーダさんには親にしかできないことがきっとあるので　それを」一生懸命やってあげて　それを通じて親子で幸せになれると思います。　　でもほんとうに辛いときはここへきて思い切り泣いてもいいと思うんですよ。　そしたら子供さんの前でお日様のように微笑んでいるでっかい親で　いられますもん。　わたしもそうしたんですよ。　　人間だもん。そうそうご立派でばかりはいられません。。

11863 ガルーダ 2005年8月25日(木)16時01分六つって・・・何度も失礼します。しつこいですよね？最近の私は、もう頭がおかしくなってるんだと思います。子供の体を見たらどこにでもうっすらとしみのようなものが見えてしまいます。すべてがカフェオレ斑に見えるのです。外に出て、他の子供を見ても皮膚ばかりみてしまうのです。子供二人とも産まれたときには痣なんてないように思いました。でも今は二人ともにうっすらと浮かんで見えるのです。これがきっとカフェオレ斑になっていくんでしょうね・・・。もう耐えれそうにもありません。みなさんはどうして乗り越えてきたのですか？心中する勇気もありません。子供を置いて出て行く勇気もありません。でもこれから毎日病気の発症に怯えながら生活する勇気もありません。ごめんなさい。しつこいと思われたらと思って「ちびぞう」から「ガルーダ」に名前を変えて書き込みしました。子供の貧血母斑も増えていくような気がします。頼むから発赤してくれとに引っ掻いて確認もしましたがうっすらとしか発赤してくれません。確実ですよね。わきの下に三箇所もあります。うっすらと一粒ソバカスのようなものもあります。遺伝って代々悪化するとどこかで見ました。子供にはこれからどれほどの繊維腫ができるのか、脳に来るのか骨に来るのか・・・誰か助けてください。強くなりたいです。

11862 にわとり 2005年8月24日(水)22時19分追伸　ＭさんへＭさんの、久ぶりにうれし涙、のところで私は胸が熱くなりました。 40年も前になるでしょうか子供の頃テレビドラマで記念樹の放映で聞いた主題歌を思い出しました。その番組は孤児園で育った子供達が社会に出てそれぞれの、生き方を描いたドラマだったと思います。桜の苗が大きく育つ頃ぼくらは皆な大人になるんだと、歌いだし嬉しきゃ泣いて悲しきゃ笑うんだ、仲間が皆な見てるじゃないかと、ありました。Ｍさんはおそらく辛い事と精一ぱい闘ったからこそ、嬉し涙が出たんだなあと、思えたのです。勇気を有難う。優しい心になれました。私も頑張ります。

11861 にわとり 2005年8月24日(水)19時51分Ｍさんへおめでとう。娘さんの職場復帰、本当に良かったですね。こちらまで嬉しくなり、頑張れ頑張れと、エールを口にしてしまいました。私の娘は今高校生です。Ｍさんの言葉を借りるなら、どんな時でも可能性を信じひまわりの様に、明るく伸びてほしいと願ってます。この夏休みほどんと、ゲームに向かってます。（これが現実）

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Modify 2005. Aug.30