ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 8月30日から 9月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11900 まさよし 2005年9月1日(木)18時55分とおりすがりさん、Ｍさんへ表現を変えてまとめて書いているつもりはありませんでしたが、そのように捉えられるなら、前に、疑問に対する明確な答えがなされていないので、同じ疑問がわいて出たのかもしれません。ここで書いてはいけないというのが私の誤解ならば、だいこんさんのレスに、３個前の書込へのレスは厳にご容赦願います、とありますが、それが納得できません。

11899 Ｍ 2005年9月1日(木)17時36分お叱りを覚悟で３　　ジャーナルの記事を読んで判らないことは、各記事に書いてある問い合わせ先にのみお願いいたしますということと　ジャーナルについて話題にすることすらご法度　　あるいは　　新しい治療法への前向きな期待の気持ちを誰かと共有したい人も、何も話せない　とは同じ意味になるのかなぁ。　少し相手の言葉を捻じ曲げているような気もします。　反論するときこそこころの容量を大きくして相手の言葉をゆったり受け入れてから・・のほうがかえって説得力があったりするのではないでしょうか。　もちろんお互い様にね。　どちらの肩を持つというようなことではなく一般論です。　あと何人かのひとが複数のＨＮで書き込みをされている気がします。あまり気分のいいものではないのでやめにしませんか？

11898 うさぎ君 2005年9月1日(木)16時16分気がつけば・・・年月の流れって本当に早いですね。今年もあと４ヶ月です。夏も終わり秋の気配が感じられるようになりました。とはいえ、「暑い、暑い」と冷房生活をしていると体調を崩してしまいます。うさぎ君は、自分の部屋にエアコンがありますが、使いません。パソコンの真上にあるのです。冷房に弱いと言った方がいいかも・・・さて、話はガラリと変わりますが、大学の夏休みも今月で終わります。来月から後期の授業開始。いろんな事にチャレンジしているのですが、まだまだ物足りないなぁって思うのは・・・今月は、外来へ行ったり、テキストが届いたりでいろいろとスケジュールがあります。皆さんも季節の変わり目、体調管理には気をつけて下さい。

11897 とおりすがり 2005年9月1日(木)14時44分まさよしさん・コケコケさんへワカコさんの質問ですが、「自分には難しくてまったく判らないけど、皆さんはどう思いますか」と質問するのに学歴のことは書く必要は無いと思いますよ。「どこがどう判らないのか」は問い合わせ先にメールすればいいと思いますよ。でも、「まったく判らない」じゃあ、問い合わせ先の方もだいこんさんも、どう書いたらいいのか返事に困ると思います。募金と生活保護と掲示板のことを書いているけど、１ヵ月ほど前のにんじんさん、１０日ほど前の心配症さんが質問したことを、表現を変えて、まとめて書いているだけに見えますよ。

11896 コケコケ 2005年9月1日(木)13時17分叱られるの覚悟で　２管理人さん、お久しぶりです。我が子の主治医は、あせび会のＨＰにも記載されいる中にいらっしゃいます。私は、日本のＮＦ研究グループの先生方を尊敬もし、信頼も寄せています。管理人さんも同様に、オーストラリアの研究者でいらっしゃる○氏を尊敬し、信頼していらっしゃるからこそ、あせび会から「関係ない」と書かれても、また、いろんな人たちの意見にも左右されることなく、ジャーナルを作られ、講演会も発起人の一人として頑張られたのではないでしょうか。私とは考え方は違いますが、しかし、それだけの信念を持って作られた、ジャーナルについての質問等を、悪口や嫌がらせと取るのではなく、自信を持って話されてはいかがでしょうか？そうでないと、質問等をした人たちは心に傷を持ってしまうのではないかと思いますが・・・。違う意見があっても、一人一人が自分の目を信じて判断すればいいことだと思います。まさよしさん、初めまして。勝手に題名を使いパート２にした事をお許し下さい。

11895 美奈 2005年9月1日(木)12時48分日常生活の中でパンにブルーベリー（目にも良いんですよね！）ジャム、そしてカレー粉や山椒を使った献立を毎日とはいきませんが、考えるようになりました。（笑い）食物の持っている力ってすごいですね！そういう力を発見してくださっている先生方もすごい！お知らせくださっているだいこんさんにも感謝です！

11894 まさよし 2005年9月1日(木)09時37分叱られるの覚悟で質問は問い合わせまでというのは理解できますが、ジャーナルについて話題にすることすらご法度というのは理解できません。全然別のホームページに書かれていることならば、ここで話題にはしないで、と言われても仕方ないかもしれませんが、ジャーナルに書かれていることは私の知る限りだいこんさんのところでしか書かれていません。悪口ではなく、新しい治療法への前向きな期待の気持ちを誰かと共有したい人も、何も話せないのですね。

11893 だいこん 2005年9月1日(木)00時41分３個前の書込は１ヶ月ほど前から　同じような質問する書込がみられますが、何度も申し上げているように、 (1)　ジャーナルの記事を読んで判らないことは、各記事に書いてある問い合わせ先にのみ　　お願いいたします。 (2)　「募金に賛同しなければ云々」も書き込まれたときの何人かのレスを見れば　　「募金したか否かと掲示板の利用可否は無関係」です。この書込と３個前の書込へのレスは厳にご容赦願います。

11892 ウッキィ～☆彡 2005年8月31日(水)23時11分だいこんさんお返事ありがとうございました。手掌にもできるのかぁ・・・それを知って少し戸惑いました。でも、今はできたらできたでなるようにしかならないか～って。気持ちの切り替えが早く自分でもビックリですが（笑）今の仕事、大好きな仕事なのでやれるだけ頑張ってみようって思います。また、度々ここにおじゃましたいと思います。ありがとうございました。

11891 もも 2005年8月31日(水)20時51分ワカコさんへ私もです。だから～そんな事言わないで下さい

11890 ワカコ・Y 2005年8月31日(水)17時18分はじめましてはじめましてジャーナルの内容がまったくさっぱりわかりません少しも理解できません夜間の高校へ通っているので中卒程度の学力しかありませんお金も生活保護になろうかという身分ですから出せません皆さんはジャーナルの内容を理解していますか分かりやすく教えて欲しいのですがだめですかあの内容を理解して、お金を出せるひとの掲示板なのならば私の書き込みは無視するか削除して下さい

11889 M 2005年8月31日(水)16時15分けろっぴさん　わたしは医者ではなく患者なので(笑)わたしの言うことを当てにしちゃだめですよ。と･･逃げをうっておいて・・ここやＮＦ関連のほかのＨＰや医学記事などからわたしは｢晩年になっても進行が止まらない｣と解釈しています。　これはわたしの解釈です。　稀有な病気を引き当てたわたしは　どんなありふれたことも私の身にはおこらないかもしれないし　どんなまれなことも私の身に起こるかもしれないとわかりました。　　二人の子供はどちらも私の病気を受け継ぎませんでしたがそのうちひとりは思いもかけない（１００人に独りと言う)病気を抱えることになりました。　病気だけじゃなく私の人生に起こったこともけっこう「ありえない！」ことのオンパレードかもしれません。　人生は可能性や確率じゃないです。大きな眼で見ればたしかに人口当たり何パーセントという数字は動かないのかもしれませんが一人の人間の眼から見ればどんなに少ない可能性でも自分の上にやってくれば自分としては 100パーセントです。　おこったことをうけとめてそれなりの最善をつくしてみるしかないですね。　(それなりと書いたのは私の能力や体力や金力(笑)に限界があるからです）

11888 けろっぴー 2005年8月31日(水)10時00分ありがとうございます早速のお答えありがとうございました。子供と母についてはしばらく様子を見ようと思います。そして再度質問なのですが、Ｍさんのご意見の中で晩年進行型ということは年をとれば取った分進行が早いということなのでしょうか？それとも年をとっても進行し続けるということなのでしょうか? なんだかくだらない質問なのですが・・・この病気の中で様々な症状があるとは思うのですが、普通の病気（例えば風邪とか肩こりとか）さえもこの病気のせいではと疑ってしまい、神経的に参ってしまいます。精神的に病んでしまうかたもいらっしゃるのではないかと思うのですが。私も持ち直しては落ち込みで、疲れる・・・周りの家族からは励まされるもののどうしたらよいのか。１度は病院に行ったほう良いと思っているのですが、なんだか怖くて。でも来週行ってきます。なんだかすみません、愚痴っぽくって。

11887 だいこん 2005年8月31日(水)01時24分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.508 くー様 No.509 メロン様: 友様、ひ様、けろっぴー様：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。けろっぴー様：カフェオレ斑、神経線維腫の件は表紙からＦＡＱ（よくある質問集）をご覧下さい。お子様は、現時点で診断基準に該当する症状が無いようなので、小児科の先生は何もおっしゃらないのではないかと思います。お母様の場合も同様だと思います。ひ様：脳に出来る例は１型でも皆無ではないので、心配になっておられるようですね。しばらく通院していないのなら、なにかきっかけを見つけて診察を受けてみてはいかがでしょうか。　４０歳とのことですが、お住まいの自治体によっては「節目健診」に該当する場合もありますから、それをきっかけにして行ってみるのも良いと思います。（３５，４０，４５，５０歳など　キリが良い年齢の時に実施する健診です）ウッキィ～☆彡様：文面と、今までの皆さんの書込と、私の場合とで考えると孤発型だと思います。（ご両親に診断基準に該当する症状がないようなので）レックではない方でも１，２個のカフェオレ斑がある場合があるので、いとことお姉様はそのタイプではないでしょうか。（詳細は大学病院に行ったときにでも医師に聞いてください）皮下のしこりは、先生に言われたとおり神経鞘腫と言われるモノだと思います。（私にも自分で認識しているモノは２個有ります。　やはり皮下のしこり状で触ると痛いです）神経線維腫は手のひらに出来る方もいらっしゃいます。この掲示板では　単に「神経線維腫」と言うことが多いですが、厳密には種類ごとの名前をきちんと書くべきなのかもしれません。（神経線維腫の解説もＦＡＱに掲載済みに掲載済み）なお　１型と２型では診断基準が違います（ＦＡＱに掲載済み）。以上　今までの皆さんの書込と私自身の経験と手元の参考文献からです。

11886 ウッキィ～☆彡 2005年8月31日(水)00時54分質問です。はじめまして、こんばんは。先週レックでだと診断され詳しい説明は大学病院でと言われ病気のことをあまり聞く事ができなかったので自分の病気の事がよくわかりません。仕事が忙しく休みがあまりとれないので大学病院へはまだいけずにいます。この病気の事を考えるときりがないのですが、これだけはっきりさせておきたかったので書き込みをさせていただきました。私には生まれつきカフェオレ斑があります。腕、脚、顔にはほとんどないのですが、おなか全体や背中には大きいもの（6個以上）と小さいカフェオレ斑がたくさんあります。今はまだ神経線維腫らしきものはないのですが、皮膚の下にしこり（パチンコ玉くらい）のようなものはいくつかあります。触ると痛いです。父、母、弟にはカフェオレ斑はありません。ですが、いとこには大きなカフェオレ斑が1つ、姉には5センチくらいのカフェオレ斑が1つあるそうです。みんなにはレックの症状はでていません。私は遺伝でしょうか？それと、先生にはレックだといわれ、神経鞘腫だともいわれました。掲示板などをみていると私と同じ症状の人はいないように思います。これはレックなのでしょうか？それとも?型？ ?型にはカフェオレ斑がある人はあまりいないようなのですが、ある人もいるとか・・・もしかして私？あと、仕事で手のひらをよく使うのですが神経線維腫は手のひらにもできるものなのでしょうか。質問ばっかりでごめんなさい。よろしくお願いします。

11885 ひ 2005年8月30日(火)16時00分不安です 18才の頃発症し今40才です。手とか背中等にぷつぷつがあります。顔とかには小さいぷくがあるくらいです。人前で裸などはたまにあります。ぷつぷつなに？って聞かれる事はありますが、気にしてません。彼女の前等でもふつうに裸になります。18才からは一度30才の時に病院いきましたがそれ以来は行ってません。過去ログ読んでましたら、(前医者にも言われましたが）脳などに出来るのがすごく不安です。?型は大丈夫だと言う説明も有りましたがその辺どうなのか不安です。早く治療法見つかって欲しいですね

11884 M 2005年8月30日(火)12時54分ミルクコーヒー？？(笑) 　　続けさまの書き込みごめんなさい。たいしたことではないんですけどわたしは最初にここへ書き込みしたときカフェオレのことミルクコーヒーって書いてしまったんですよ。(笑) 　まあこれだけでなくわたしは･･･知る人ぞ知る突っ込みどころ満載の人間です。(笑) 　そんなやつのいうことですからあまり気にしないでほしいんですけどカフェオレ斑じゃなくてカフェオレ斑です。斑とかく人より班と書く人が圧倒的に多いですね。｢はん｣と打ち込んでも斑はなかなか出てこないんですものね。わたしは斑点と打って点を消しています。　ここで医学的な判断を求めても無理だと思います。　わたしは親切なお医者様にｍａｉｌで自分の症状をお話したのですがそれでも｢一度診せていただかないことには確実な診断はできかねます」といわれました。　・・でけろっぴさん。何の責任ももてないやつの書き込みと思って (こんなやつもいる･･くらいのかんじで）読んでください。　　５７歳のお母様がもうとしだから･･っておっしゃるならそばかすだけ・・なんでしょ？無理にお連れになることはないと思います。　何の症状もないお子さんも症状が出るまでは連れて行くことはないと思います。　この病気は晩年進行型といわれているのでわたしもこれから進行するだろうなとは思っていますがそのスピードや起こる症状は人それぞれらしいです。　わたしは｢ストレスも進行に関係するかも｣と思っているので (医学的根拠はありませんよ･･念のため）出たとこ勝負･･取り越し苦労はせずできるだけのほほんを心がけています。（「のほほん」と「心がける」は似合わない言葉ですね(笑)）　

11883 けろっぴー 2005年8月30日(火)11時20分検査は必要ですか？はじめてこちらに伺いました。よろしくお願いします。私は2ヶ月くらい前に自分がレックだと思い近くの皮膚科に行き多分そうだろうということで近くの総合病院に紹介状を書いてもらいました。症状としては産まれたときからあるカフェオレ斑と小さなそばかす見たいなものが体にたくさんあります。神経線維腫らしきものは先生も確かではないけどこれかなぁ～見たいなものが２・３こあるような状態です。病院に行こうとは思っていたのですが子供の夏休みやら下の子（10ヶ月）が病気やらで中々行かれず今に至ってしまいました。もう夏休みも終わりなので今度こそと思ったのですが、考えてみれば子供も連れて行ったほうが良いのかなぁ～と思ったんです。二人とも（8歳と10ヶ月）あざらしきものは見当たらないのですがどうなんでしょう？いままで小児科に行って何も言われたことがないんですがそのときはこのような病気だと知らなかったので特に相談したこともないので・・・あと長くなるんですが母のことですが、カフェオレ斑は1個もないのですがそばかすみたいなものが左半分の肩に集中してあったりわきの下にもかなりあるんですが一緒に検査に連れて行ったほうが良いでしょうか？母は（57歳）もう年だからといっているんですが・・・それから神経繊維種はいつ頃になったら増えなくなるんですか？体の中にもできるんですよね？それは誰にでもできるんですか？すみません色々質問ばかりで。この2ヶ月くらいの間で少しは気持ちも落ち着いてきたんですが、この病気のことが分ったときはどうしたらよいか、これからの長い人生どうしたらよいか本当に途方にくれてしまって。これからも度々書き込みさせてもらうことがあると思いますけどよろしくお願いします。

11882 M 2005年8月30日(火)09時47分ぬあのママさんこんにちは・思うこと　娘のことを気にかけていてくださって本当にありがとう。夏休みの宿題の追い込み･･自分にとってわが子にとって・・・遠い思い出になりました。(笑) 　渦中は大変だけど振り返れば懐かしい思い出です。　まとめがきした絵日記のお天気を(先生はそんなところまでチェックなさるだろうか？）お友達に確かめたり・・ね。　上高地で夏休みとは･･すばらしいですね。青い空に突き刺さるようなとんがった山々上高地に入るたびにわくわくします。　この秋は燕から槍ケ岳に登りまた霞沢岳にも登りたいと思っています。｢(病を背負って)生きていかなければならないこれからを･･長いなぁと思う」仕事に復帰したばかりの娘の言葉の深い憂愁に胸を衝かれる思いをしたものですがこの間あったときは病中を支えてくれた友人と屋久島への旅を企画したと言ってくれました。生きる悲しみは避けがたいものだとしても生きる喜びは積極的に探していってほしいと思います。　悲しみの前にひざまずいているだけの人生にしてほしくありませんから。　わたしも｢山があったから･･｣気持ちを立て直して生きてこれたのかもしれません。　人それぞれなにかがあればいいですね。　だいこんさん　　講演会ご苦労様でした。　さまざまな治療法の開発はたとえそれが自分には間に合わないとしても明るい希望です。　ただその治療法をめぐって患者の間に感情的な対立がもたらされるのは悲しいことです。一番いやなことです。　だれのためになんのために･･ということを原点に返って考えるなら優しい気持ちになれるのではないでしょうか。

11881 だいこん 2005年8月30日(火)07時06分自己紹介帳から No.507 ウッキィ～☆彡さん：いらっしゃいませリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

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Modify 2005. Sep. 4