ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 9月 1日から 9月 4日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11920 だいこん 2005年9月4日(日)10時17分友さんへ私の場合は腕ではなく、背中の７カ所を局所麻酔＋日帰りで取った場合、自己負担は１万円でした。（４年ほど前、健保本人）時間は、あらかじめ予約した時刻にお伺いして、準備、手術、休憩、お会計をして、帰りの電車に乗るまで３時間くらいです。

11919 なしこ 2005年9月4日(日)09時41分ちょっと独り言障害児の母子通園施設で勤務しています。ここで思うことは、お母さんたちがありのままの子どもを愛して、温かく見守っていると、飛躍的に子どもは伸びるということ。まわりに、愛してくれる人がたくさんいることは、成長にとって、とても大事だということ。うちのクラスでは、自分の子どもだけでなく、他のお子さんたちのことも愛してくれて、みんなで子どもたちの成長を喜び合っています。個性って大事で、他者との比較で評価は出来ないんだな、みんなが素晴らしくて、みんなが宝物で、可愛くて、私は、子どもたちのことも、そのご家族の皆さんも、大好きです。そんな大好きな人たちのためにも、クラスをより良い場所にしたいな。それにしても、本当にいいお母さんたち・お父さんたちばかりで、うちのクラスの子たちはきっと幸せだと思います。ここの掲示板に来ている、お父さんお母さんたちのお子さんたちも、きっと皆さんの所に来られて、良かったと感じているのではと思いました。かくいう私も、今の両親の所で良かったなーと、実感しています。

11918 だいこん 2005年9月4日(日)00時09分自己紹介帳から No.510 フランジさん、No.511 nanaさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします

11917 yesterday 2005年9月3日(土)15時02分友さんへこんにちは。ｙｅｓｔｅｒｄａｙです。ご質問について、僕の経験上では。 6月に、右腕の手術で、13ヶ所（小豆位～パチンコ玉位）の切除でした。医師は2名　時間は2時間半位　費用は約5万円でした。

11916 友 2005年9月3日(土)09時15分手術皆さん、こんにちは。質問があります。レクを取るのに片腕に何か所を取れるのですか？どのくらい、かかりますか？私は片腕、５か所を希望しています。まだ、先生とはお話をしてませんけど。

11915 美奈 2005年9月2日(金)23時43分エール（だいじょうぶだよ！）カリーマさんやMさんのあたたかく思慮深い書き込みを「さすが～」と感心しながら読んでいました。本当にそのとおりだと思いましたが、「理解できない」「寄付できない」という切ない書き込みが、どうしても我が子の姿とだぶってしまいました。ぜひエールを送らせてください。「できないことがあっても、だいじょうぶ！　そのままのあなたで良いんだよ。　医学の進歩を信じて、毎日を大切に生きようね！」未熟な母でごめんなさい。

11914 ピーナッツ 2005年9月2日(金)23時28分仲間、みーつけた！私もあまりの物忘れのひどさに、これは若年性痴呆の兆候に違いないと確信して、昨年、脳神経外科を受診しました。　あんな失敗、こんな間違いと、思いつく限りを話したあと、ドクターいわくに、　「今の話を聞いた限りでは、痴呆の所見はありません」だって。　　　要するに、「忘れたことを憶えている内は大丈夫」ってことではないかしら。　まあ、寄る年波ってことで。　いずれ行く道ではありますが、あまり早くも行きたくないので、今、脳を鍛える何とかってゲームをやってまーす。なーんと、最高２７歳！　（最低６０歳だけど）　　　　こどものことを考えると、ボケてる場合じゃあないですもんね。ああ、でも、こどもが飲んでるクスリの名前。　３年くらい前まではグラムまでスラスラ言えたのに、今はさっぱり・・・。　メモのスタンバイは必須です。　　　こどものクスリと言えば・・・。　相変わらず脳波異常はあるのですが、若干、減薬になりました。　最近、クスリの味が分かるようになり、べーっと吐き出すことが多くて困ってたのです。　少しでも減って、ちょっとほっとしました。

11913 ぬあのママ 2005年9月2日(金)23時27分私も・・・。Ｍさんの書き込みを読んで・・・。私もよくやってしまいます。まず、「あれ？ガスを切ったかな？・・・。」と思い出かけたものの引き返し、確認すると切っていて安心をして、次は鍵が気になり、冬場のことなら、ストーブの火が気になり、と何度確認すれば気が済むのやら…。そんな時に限って、すべてＯＫだったりするの・・・。でも、一番凄かったのが、やったつもりの時・・・、娘の幼稚園のお迎えに行って友達とおしゃべりしてうちに帰るとＴＶとエアコンが付きっぱなしの事がありました。とりあえず、ガスじゃなくて良かったと思いつつも、ショックでした。私の母は、ストーブの消し忘れが気になり、外出先から片道1時間かけて家へ見に帰り、また目的地へ向かった事があります。トータル３時間のロスをしました。結局は消してたんだけど、２３年くらい前だけど、いまだに笑い話になってます。Ｍさん、私も私の母もお仲間です（＾＾）！これは、女性ならば多くの方が経験なさっているのではないかと思っています。（＾＾）

11912 Ｍ 2005年9月2日(金)21時35分やっぱりマグマ　すばやいつっこみありがとうございます。最後の一文駄目押しのカウンターパンチでしたぁ(笑)

11911 マグマ 2005年9月2日(金)20時08分やはり・・・・M 鍵にハンカチ・・忘れ、やはり「Ｍ」だぁ----------- 自分のことが不安って・・今までは、不安でなかったの・・・

11910 うさぎ 2005年9月2日(金)17時41分間違いだらけだったので・・・。今日日帰り手術で神経線維腫症を取ってらって来ました。成形外科で取ってもらったんですが、私の前に一人ＯＰする人がいたので一時間ぐらい待たされました。三箇所を取ってもらったのでかなり時間がかかりました。だいたい入ってから出て来るまでに2時間30分ぐらいでしょうか。同じ成形外科で一緒に入った人も（隣でやっていました）も終わってしまい、その後にまた整形外科？（先生が同じだった）の人が入ってきたんですがその人も終わってしまい。う～ん。早く終わってくれ～と思いました。実は午後仕事に行こうと思っていたんですが、始まったのが10時を過ぎていたので無理かなあ？と思いました。私のＯＰをやってくれた先生は、若い先生だったのでそのせいもあるかも知れません。でも診察の時は最初は若い先生の診察を受け、そのあと医長の先生と手術の予定や説明を受けたのに・・・・？会社は一応行き、切って縫ったので・・・。と説明をし月曜日も半日休みをもらわなくてはならなかったので、その話をしに行ってきました。だいこんさん、流れ星さん、うさぎ君、色々ありがとうございました。今日ＯＰ前に説明の診察の時に、医療証のこと言ってみました。そしたら、「そしたら会計のことなので会計の方でもう一回きいてみてください」といわれたので「この間はなんか先生かなんかに問い合わせていたみたいで・・・」といわれたが、「多分大丈夫だと思いますよ」と言われました。結果としては医療の対象となりました。会計の方には何も言わなかったんですが、色々調べてくれたみたいで（時間がかなりかかった）先月支払った分もやはり対象内だったので今日の分から引いて差額分だけ支払ってきました。色々心配させてしまいすみませんでした。なんか分けの分からない分になってしまいすみません。でも私はこの掲示板に出会って今まで知らなかったことなどを知ることが出来、自分の病気とも前向きに向き合えるようになって来ました。これかもよろしくおねがいします。

11909 うさぎ 2005年9月2日(金)17時35分行ってきました。今日日帰り手術で神経線維腫症を取ってらって来ました。成形外科で取って取ってもらったんですが、私の前に一人ＯＰする人がいたので一時間ぐらい待たされました。三箇所を取ってもらったのでかなり時間がかかりました。だいたいはいってからでてくるまでに2時間30分ぐらいでしょうか。同じ成形外科で一緒に入った人も（隣でやっていました）も終わってしまい、その後にまた整形外科？（先生が同じだった）のひとが入ってきたんですがその人も終わってしまい。う～ん。早く終わってくれ～と思いました。実は午後仕事に行こうと思っていたんですが、始まったので10時を過ぎていたので無理かなあ？とおもっていました。私のＯＰをやってくれた先生は、若い先生だったのでそのせいもあるかも知れません。でも診察の時は最初は若い先生の診察を受け、そのあと医長の先生と手術の予定や説明を受けたのに・・・・？会社は一応行き、切って縫ったので・・・。と説明をし月曜日も半日休みをもらわなくてはならなかったので、その話をしに行ってきました。だいこんさん、流れ星さん、うさぎ君、色々ありがとうございました。今日ＯＰ前に説明の診察の時に、医療証のこと言ってみました。そしたら、「そしたら会計のことなので会計の方でもう一回きいてみてください」といわれたので「この間はなんか先生かなんかに問い合わせていたみたいで・・・」といわれたが、「多分きくとおもいますよ」と言われました。結果としては医療の対象となりました。会計の方には何も言わなかったんですが、色々調べてくれたみたいで（時間がかなりかかった）先月支払った分もやはり対象内だったので今日の分から引いて差額分だけ支払ってきました。色々心配させてしまいすみませんでした。なんか分けの分からない分になってしまいすみません。でも私はこの掲示板に出会って今まで知らなかったことなどを知ることが出来、自分の病気とも前向きに向き合えるようになって来ました。これかもよろしくおねがいします。

11908 Ｍ 2005年9月2日(金)17時05分書き忘れ(笑) 　　全く･･歳はとりたくないわ今朝は出かけてから鍵をかけたかどうか気になって戻りハンカチを忘れたことに気が付いて再び戻りそのときまたちゃんと鍵をかけたかどうか気になって戻り危うく会議に遅れるところだった・・・　　そうそう･･私がそもそもこの書き込みをはじめたのは・・　　りはさん･ビーチサンダルさん　ここで楽しい話、心温まる話そして愚痴も言わせてもらいましょう･･･っていうことと　　ももすけさん･･ここのトップページから入れるFAQごらんになりましたか？ってことです。　　ああ～あ　　自分が不安になります。(笑)

11907 Ｍ 2005年9月2日(金)14時45分 9月1日の　9月1日のカリーマさんの書き込みをふかくうなずきながら読ませてもらいました。お医者さんが患者さんに説明するときは同じ症状であっても相手の人によって違う説明になることがあるそうです。　一例ですが独り暮らしのお年寄りなら｢入院しなくてはいけませんよ」といい、熱心に看病してくれる家族をもっていたら｢日帰りでいいですよ」と言ったりするそうです。　病名でも告知したときがっくり来る人もいれば冷静に受け止める人もいるので表現は選ばなくてはいけないそうです。　ここで背景のわからない人の書き込みに一般論的に答えることも難しいし増して言葉足らずで誤解を生んだら取り返しのつかないことになるかもしれません。　医学情報は確かに難しい。だからこそここで井戸端会議的に話すことは危険です。　だいこんさんはそういうことをおっしゃっていると思います。　私たちが話せることは自分自身のケースはこうだったということだけですね。たとえおなじようにみえる症状でもお医者様によっても違う判断違う治療法があるかもしれません。　あと反論するときは本当に自分が誤解していないかあるいは誇張していないか感情的にとりすぎていないか慎重でないといけないですね。 (私もいままでの人生で失敗したことがあるので自戒をこめて・・・・）　8月31日の書き込みに対して9月1日に｢表現を変えてまとめて書いているだけ｣という批判がありそれに対してまったく別の人が「表現を変えてまとめて書いているつもりはありませんでしたが」と釈明していらっしゃるのにはびっくりしました。　誰が何を言ったのかは正確に引用しないと何がなんだかわからなくなってしまいます。　そんな混乱の中で起こることは静かな当たり前のことは忘れ去られて事実ではなくても刺激的なことが強くインプットされてじわじわ広がって言ってしまうということです。カリーマさんがすでに優しく言葉をつくして説明していらっしゃるので付け加えるまでもないのですが。　このおしゃべりサロンのタイトルのすぐ下に(そのほかの多くの掲示板の管理人さんも書いておられますが）だいこんさんも･･誹謗中傷はだめですよ。･･見つけ次第予告なく削除します)と書いておられますがことだいこんさんに対する（これって誹謗中傷じゃない？）って思われる書き込みに対してはだいこんさんは私の記憶する限りは驚くほど寛容だったし強く反撃することもなさらなかったと思っています。　それにこたえるには私たちも明らかに事実無根のことをレスという形でもだらだら引きずってここの雰囲気を悪くしてはいけないと思います。　あと・・・（わたしは21世紀にはいってからずっとここにお邪魔しているのでお察ししているのですが(笑)）だいこんさんはお仕事激務の合間もこの掲示板を覗いて一生懸命管理していらっしゃいます。また管理人としてのレスは私たちが書き込みをするのとは比べ物にならないほどの神経も使われると思います。この掲示板の管理は全く無報酬のボランティア活動なのですよ。　だいこんさんは無謬(一切間違わない)のひとだとはいいませんが(笑) 管理人批判されるときは根っこにそのことに対する感謝やいたわりの気持ちも人間としてもつべきではないでしょうか。　ある意味いのちを削るほどのお仕事だと想像しています。　

11906 ももすけ 2005年9月2日(金)13時07分教えてくださいはじめまして。いきなり訪れて申し訳ありません。実は、先日プールで友人に「○○くん、背中にシミ多くない？」と言われました。 ○○クンというのは、私の息子です。2才です。私は、今までシミなんて気にしたことがなくて汗疹の跡かな？なんてぐらいにしか思ってなかったのですが、よく言われるカフェオレ斑と区別がつかないのですが見て、すぐに「これはカフェオレ斑」とわかるものですか？夏で体が日焼けしてて体の色とそれの区別が難しいです。よく見ればあるって感じです。大きいもので6ミリぐらいで、なかに毛穴が浮いて見えます。大きいものはうっすーい扁平母斑が一つあります。まわりが不鮮明で少しギザギザしてるので扁平母斑だと思います。（育児書の写真などを見て）どなたか、教えてくださいませんか？

11905 まさよし 2005年9月2日(金)12時20分カリーマさん、だいこんさんへ確かに、誤解が誤解を生んでしまっているかもしれません。私も加担してるなら申し訳ないです。ところで、そんな混乱が生じた時、管理人であるだいこんさんが、もっと素早く管理人としての言葉を書いていただければ嬉しいです。管理人だから書けないことはあるかもしれません。だけど、管理人しか書けないこともあります。お忙しいとは思いますが・・・また、お叱りを承知で書きますが、ジャーナルは私も難しくてさっぱり解らないです。これは質問ではなくて単なる感想なので。ワカコさんへのそんなレスなら許してください。

11904 カリーマ 2005年9月2日(金)11時33分やさしさに出会える機会こんにちは。カリーマです。こんな私も、この掲示板で、勝手に優しさのおすそ分けにあずかっているんです。よくＭさんの書込みを読んでいると、関係のない私まで励ましてもらったような気になって、なんだか元気が出てく

るんです。「医学的な判断はできないから」「私の解釈だから当てにしないで･･･」と注意深く前置きしながら、その人のことを思いやっている一言一言には、人の痛みが想像できる人のやさしさ、温かさが感じられます。Ｍさんやピーナッツさん･･･他の親御さん方の言葉の端々には、お子さんに対する愛しい思いが垣間見られます。私には子供はいませんが、もしかしたら私の母もこんな風に私のことを思っていてくれていたのかも･･･なんてことを考えます。人間ですもの、常に前を向いて前進し続けることは難しいです。ちょっと疲れちゃった時、どうしようもなくつらくなっちゃった時、そんな時でもやさしく受けとめてくれる仲間がここにはいると思います。

11903 ビーチサンダル 2005年9月1日(木)23時18分何も書けない最近のを読んでると『何も書けない何も質問出来ない』と感じます。確かに管理人の大根さんは掲示板だけじゃなくジャーナルも管理されているから大変だとは思います。それにお医者様や医療関係者でもない。これ以上迷惑はかけたくはないけど、どんな書き込みや質問までが許されるのか、人により症状が違うし、最近病名を知られた方が不安になり治療法はないかとか知る事すら、質問すら出来なくなりそう。以前の様に関係ない世間話も書き込める様な掲示板に戻って欲しいです。

11902 カリーマ 2005年9月1日(木)23時04分まさよしさん・・・まさよしさん、こんばんは。カリーマです。ちょっと意地悪に聞こえてしまうかもしれませんが、許してくださいね。不正確な情報、中でも人々に不安感やマイナス感情を引き起こさせるような情報が、瞬く間に巷に流布することは、よくありますよね。その情報の出所・根拠云々はさておいて、不安やマイナスの空気は、あっという間にその場の空気を支配してしまいがちです。顔の見えない不特定多数が参加するネット掲示板では、それはなおさらでは？「募金しなければＮＦ合同説明会に参加できない？」とか「説明会にはテレビ局が取材に来る？」とか、過去のいろいろな情報がごちゃまぜになったのだと思いますが、そのような内容が書きこまれたこともあったかと思います。そうすると、全くそんなことは思っていなかった人達も「えっ、そうなの？」「そうだったの？」と不安感・不信感に巻きこまれてしまいがちです。実際、同じような質問が相次ぎましたよね。でも冷静にこのＨＰをよく読めば、全く根拠のない話だとわかります。例えばまさよしさんが、＞ジャーナルについて話題にすることすらご法度・・・＞悪口ではなく、新しい治療法への前向きな期待の気持ちを誰かと共有したい　人も、何も話せないのですね。と書いたら（実際それはまさよしさんの思い違いで、誰もそんなことは言ってはいないのですが）、「ああ、そうなんだ」と思いこんでしまう人もいるわけです。ＮＦジャーナルは確かに専門的で、誰しもが直ちに理解できることでもないと思います。でも、医者でも研究者でもない私達が、たとえ親切心からではあっても、「これは、これこれこういうことを言っているんだと思う」「これは、これこれこういう理解でいいんじゃないか」などと安易にここで発言したとしたら、それが誤った解釈ではないと言いきれますか？専門家ではない私達、情報を欲している私達の多くは、たぶんそれを鵜呑みにしてしまいませんか？まさよしさん、私のこんな意見は、この掲示板が必要としているものではなく、ましてやこんな意見のやりとりが続けば、多くの人にとって邪魔でさえあるでしょう。以上は、あくまで私一個人の考えではありますが、そんなふうに思ってみると、だいこんさんの「３個前の書込は」という発言の意図が想像できるような気がします。ご自分やご家族の方の症状に悩み苦しみ、悲痛な思いを書きこんでいらっしゃる方々がいます。その方々の苦しみはいかばかりかと思うと、胸が締めつけられるような気がします。またそれに対して、いろいろな方がご自分の経験を披露しながら、一生懸命に励まし、慰めようとしています。その方々の優しさ、思慮深さには、頭が下がる思いです。まさよしさん、おそらくまさよしさんが感じている疑問の多くは、このＨＰを過去ログも含めて注意深く読んでいただければ、解決するものもあると思います。そして、「悪口ではなく、新しい治療法への前向きな期待の気持ちを誰かと共有したい人」、そういう方々の書込は、もう既に見られていますよ。

11901 りは 2005年9月1日(木)23時02分ここは個人のＨＰであり、個人の掲示板ですので、管理人さんがやめてくださいと言うことは、やっぱりやってはいけないと思います。この話題には触れないようにと言うのは、まだ理解できますが荒らしでもなんでもない意見にたいしレスをつけないようにと指定するのははっきりいって残念でした。でも、ここはだいこんさんの掲示板なので閲覧者は従うしかないのですよ。言語統制をしかれているようで好きではありませんが好きと嫌いとかは、個人の掲示板のあり方において閲覧者の意見は関係ないですしね。ここの方針が気に入らなければ見なければ良いだけですし賛同する人たちは掲示板を盛り上げていけば良いだけです。色んな相談をする場が欲しければ欲しいと思う人が立ち上げれば良いと思います。私はここの方針が前よりも好きではないことは確かですが優しい意見に出会える機会も多いので機会があればログを読む事をやめられません。でも、まぁ、このような意見を書き込んでいるとそのうちアク禁とか始まっちゃうかもしれませんね。

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Modify 2005. Oct.10