ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 9月 4日から 9月 7日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11940 たいら 2005年9月7日(水)15時25分蔓状神経線維腫って？こんにちは。この間、相談させて頂いた体内のプクっぽいものはいまだ、違和感を残したまま過ごしてます。なんなんだろう・・。で、色々調べてると頚部の蔓状神経線維腫ってものを知りました。僕の息子には、頚部に少しコリコリ動くものがあります。ずっとリンパ節が腫れてるくらいにしか思ってなかったんですが、読んでると1歳前後に出現し多くは無症状と書いてました。でも時に命を脅かすと。知ってる方おられますか？

11939 だいこん 2005年9月7日(水)01時14分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.512 あに。さんナナエままさん、青空さん、増田さん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。医学書や育児書、あるいはここやリンク先に書かれる症状について、いろいろ　不安は有るかと思います。症状の個人差が大きいのもレックの特徴ですので、御自身やご家族のことについて、主治医と相談するときの参考にして頂けたらと思います。

11938 ナナエまま 2005年9月7日(水)00時01分青空さんへ青空さん、すみません。最近は、すぐ、パニックになってしまいます。旦那は、一年前に脳出血で先立たれ、1歳になる、娘と暮らしています。その娘がレックで、心臓に疾患もあります。(心臓もレックとは関係ないと医師は言っています) 旦那の親からは、弱い子を生んだ！私の健康管理が悪いから旦那は…と言われています。確かに、妊娠中のつわりがひどく、食べ物の好き嫌いが多い旦那をなおせなかった私にも責任があるんですけどね。もう少し、強くならなくてはと思いつつ、過敏に反応してしまいます。ごめんなさいです。

11937 青空 2005年9月6日(火)22時59分ナナエままさんへ私の書き込みのせいで不安をあおってしまったようで、大変申し訳ありませんでした。今の病院を変える必要はまったくないと思います。「うちの子に関しては」レックとかなり関係があると「私が」思っているにすぎないのです。お子様によって、本当にいろいろだと思いますし、あくまでも一つの参考意見にとどめておいてください。私思うに、この病気の幼児期の様子については、皮膚症状や神経線維腫についてはともかく、「発達」の観点からの医学的なデータは、まだそれほど揃っていないのかも知れません。ですから、専門の先生方も、この観点からはハッキリしたことはまだ言えないのだと思います。どうぞ、今のお医者様を信頼し続けてくださいね。

11936 ウッキィ～☆彡 2005年9月6日(火)22時27分ＴＯＭさんへ神経線維腫にはプクがなく、体の中に腫瘍があるタイプもあるのですか？私も皮膚の下に小さなしこりがたくさんあります。ときどきそのしこりが痛んだりするのですがＴＯＭさんはどうですか？ 14歳くらいからあるのですが、最近また増えているようで心配です。

11935 増田悦子 2005年9月6日(火)22時24分うちの子供について私の子供、現在中学２年ですが、カフェオレ斑が体に２個、あと左の耳の廻りに神経線維腫がべっとり広がっています。小学校４年生の時に友達に左の顔を殴られ、大出血いたしましたが、これが止血できず顔中にたまり、結局左の頚動脈を縛って止血しました。現在も頭には右の頚動脈からのみ、血液が行ってるだけです。しかし、人間とはすごいもので右からの送血だけでも、何の問題もなく生きています。これが良かったのかどうかは解りませんが、この神経線維腫の拡大のスピードが抑えられているのかも知れません。それでも小４年の時より幾分大きくなって来て、左の顔が垂れ下がってきました。で、４ケ月ほど前からウコン（クルクミン）を１日３．６ｇ（４５錠／日）づつ飲んでます。藁にでもすがるつもりで飲んでます。神経線維腫症１型と診断されたのは小学校１年生です。私達夫婦親族に患者はいません。突然変異ということです。身長、体重とも普通の子供と同じ様に順調に成長しています。今、身長１．３ｍ体重３５ｋｇ、左の耳が線維腫の関係で、頭蓋骨が変形し聞こえにくくなっているのを除けば、何の問題もありません。他の部位に神経線維腫が出来ているか調べましたが、今のところ大丈夫でした。成績もクラスでトップクラスです。現在は顔を守る為にプロテクターを顔に着けて生活しています。夏は暑そうでかわいそうです。２０歳過ぎてから症状が出てくる人もいるみたいですし、この先油断はできませんが、クルクミンの効能を期待するだけです。ですから、この病気は人それぞれ全部違うんだなと思います。

11934 ナナエまま 2005年9月6日(火)19時04分相当程度因果関係？はじめまして。時々、拝見させて頂いてました。うちの子があざと繊維種からレックと診断を受けてます。ちょっと、低身長なのと、発達の遅れがあるのが気になっていたのですが、先生は、レックとは関係がないので、もう少し、様子をみましょうと言われたので、安心していたのですが、相当程度因果関係があると、書き込みを拝見して、心配になってきました。ある程度レックに詳しい医師でしたので、安心してしまい、そのまま様子をみてしまってました。子供のことなのに、駄目な母親ですね。病院を変えた方が良いでしょうか？

11933 美奈 2005年9月6日(火)09時10分なしこさん、Ｍさんすてきなお話をありがとうございます！良い保育者、教師、ドクター、ご近所のおかあさん、そしてこのおしゃべりサロンなどなど、たくさんの方との出会いがあり、子どもといっしょに私も育てて頂いているのだなあ、と感謝の気持ちでいっぱいです。青空さん、私も同じ思いです。「ゆったり」頑張りましょうね～！

11932 青空 2005年9月6日(火)00時00分こどもの様子についてお子様の気がかりな様子を相談されているお母様たちのメールをときどき拝見します。うちの子には神経線維腫はまだないものの、私も同じように気がかりがいっぱいの毎日です。さて、レックの診断をしてくださったお医者様の説明では、就学児の運動能力と学習能力については、レックの子供は一般の子供よりも不得意の傾向がある、とのことでした。正規分布図でいうと、中心の山の部分が一般の子のそれと比べると、不得意の方向へかなりシフトしているイメージだそうです。また、ＬＤ（学習障害）とＡＤＨＤ（注意欠陥、多動症）は６～７人に１人（一般には５０人に１人）の割合で見られるとのこと。（記憶が不正確だったらすみません。）また、幼児期の運動機能の発達の遅れ、（理解力はあっても）発語が遅れる、低身長の傾向があることについては、お医者様は特にはおっしゃいませんでしたが、私個人の実感からすれば、レックとは相当程度因果関係がある、と思っています。まあ、そうはいっても、幼児期の親の働きかけ次第で、こどもの能力というのは相当伸びるはず、と私は信じています。ですから、わが子の能力を少しでも伸ばすべく、私は毎日、地道にいろいろな働きかけを続けています。遺伝子がすべてではありません。それに、人としての魅力というのは運動や学習能力だけでは決まりませんからね。あまり、このことに、こだわりすぎないようにしようとは、心掛けています。そしてまた、いつも「なしこさん」が書かれていたような親でありたいとも思っています。

11931 友 2005年9月5日(月)21時54分ご意見ありがとうございます。・ｙｅｓｔｅｒｄａｙｓさん・だいこんさん・Ｍさんご意見ありがとうございます。参考になりました。今、仕事が忙しいので手術は出来ないけど先生と話てから手術をします。よくを言うと方腕、１３カ所を取りたいのです。気になるし、人からみても気になるし。人が見てなくって気になって、ばっかりです。

11930 MagmaAmbassador 2005年9月5日(月)19時26分 mamisanへ-2 その、お気持ちわかります。まだ高校生ですから、メスを入れたく無いお気持ち、私は、小4の時に全麻で開頭オペしていますし。腰のオペ前にも頭蓋骨欠損のオペもしていましたから。怖いもの無しでしたでもO型で「なんとかなるさ」で泣きました。開頭を2回した怪盗ルパン、うまく回答できませんでした。プロ野球では、**投手快投。駄洒落は、解凍して聞いてね。　息子さんには、泣いて欲しく無いです。就職しても検査は、必ず忘れずに行くようにお伝えください。苦しい時不安な時、皆がついています。誰かが励まして相談にのってくれます。それが、このようなHPです。何週間前、何ヶ月前のような、お互いの傷の付け合い批判や闘論の場では、ありません。 MagmaAmbassador＝マグマ/マグで書いています。2日にもMにイジメカキコしています。名前をクリックするとアドが出てきます。 sanにさんは、付けませんでした。2回目なのに、寒い駄洒落をカキコして申し訳ございません。

11929 mamisan 2005年9月5日(月)18時36分 MagmaAmbassadorさんへＭＲＩは１度ぞうよ剤を入れながら取ってもらいました。やはり脊髄の中にできものがあり、そくわんもあります。これ以上ひどくなるようなら手術を勧められていますが場所が場所だけに私は反対です。手術をしたからと言って完全に良くなる訳ではないからです。またそくわんのせいか片方の腰だけ筋肉が発達し、かなり辛いらしいです。でも、運動の規制もされてないのでごく普通の高校生と変わりありません。ただ今は親元にいるから年一回の検査も連れて行ってますが、来年は就職です。子離れが出来てないと思われるかも知れませんが、県外に出る予定なので、検査の事など心配です。

11928 MagmaAmbassador 2005年9月5日(月)16時53分 mamisan 息子さん、MRI検査は、む受けたでしょうか？　整形に通院しているから検査すみかな？私も、腰痛です。前から腰痛持ちでしたが、MRIでヘルニアの症状は、ありませんでした。マッサージや針灸で痛みも治まっていましたがある日、突然とクラッチも踏めない、歩けない程の腰痛と右足の痛み、いつもの事と針灸をしましたが、まったく痛みが消えませんでした。3日程安静にしていたら、痛みも無くなり、仕事をしていましたが、また突然の再発・・・以前に、お世話になった、脳神経外科に行きMRI検査で「脊柱管に腫瘍が・・ありました」「脊柱管狭窄症(せきちゅうかんきょうさくしょう)」は、官が狭くなる。この逆で腫瘍で脹らみ神経を圧迫していました腫瘍は、取りましたが、神経を傷つけるから完全に取れませんでした。寝返り、ケツがつる、仰向け寝も痛かったです。今は低反発マットで楽ですが、まだ痛みがあります。脊髄電気刺激装置の埋め込みもしましが、位置が悪かったのか椅子ベット等で背中が着いていると、心地よいのですが、少しでも離れると刺激が無くなり、5日程で取りました。病院では、数名しているそうで、みんな治って帰っていくそうです。ペースメーカーのような機械の埋め込みですので、今後MRIが受けられない電池交換の高価のデメリットがありますが。大腿四頭筋?縮症/ペニシリンの因果関係は、わかりません。コルセットは、楽になりますが汗を掻くし、ずれる面倒ですね。

11927 ＴＯＭ 2005年9月5日(月)11時44分たいらさん自分と同じ症状なのかはわかりませんが、自分もプクは無く、体の中に腫瘍があるタイプです。感じとしては、くるぶしのグリグリみたいなのがあります。自分はその腫瘍がかなり多く、首は左右とも筋に沿って上から下まであります。カフェオレ斑もそばかす状に数え切れないくらいあります。自分のとおなじであれば、小さいのは切除が難しいらしいです。かなり大きくなったのは一度取りました。

11926 mamisan 2005年9月5日(月)10時12分ＰＳ関東地方は夕べは雨すごかったのですネ。朝のニュースを見て驚きました。私の住んでいる地方でも隣県の東西部や同県の東部には大雨洪水注意報が発表されたりしていましたが、私の住んでいるところは嵐の前の静けさなのか、少し雨が降ったくらいです。被害にあわれた方心からお見舞い申し上げます。

11925 mamisan 2005年9月5日(月)10時00分こんにちは最近、息子がよく腰痛を訴えます。7日は体育祭ですが、台風が接近していますので出来るかは、分かりません。腰痛の方は、コルセットを作ったのだから、着けたらと言っているのですが、暑いのと動きにくいのとで、全く着けようとしません。整形の先生に相談したらシップを貼ってコルセットを辛いだろうけどしなさいと、言われました。辛いのは本人だから、色々言うと怒り出すし、いくら親だからと言って子供の気持ちはよく分かりません。無責任といわれるかも知れませんが、私は、自分の親にカフェオーﾚ斑やプクの事で病院に連れて行ってもらった事がありません。（記憶にある限りでは）ところで、大腿四頭筋萎縮症はこの病気とは、全く関係ないのでしょうか？小さい頃お尻にペニシリンを頻繁に受けたからなったと聞きましたが、その通りなのでしょうか？その事が理由なのか運動音痴ですし、寝返りを打つ時時々腰というか、お尻がつるのです。どなたか因果関係があるのか知っている方教えて下さい。また、息子の腰痛ですが、やはり手術をしないと直らないのでしょうか？

11924 だいこん 2005年9月5日(月)07時56分大雨・洪水に注意を昨夜、だいこん地方は　台風の影響か、局地的豪雨でした。（昨夜２１時頃から２２時頃の１時間で１００ミリも降ったんです）土地が低いところでは道路冠水、床上浸水、床下浸水の被害もありました。友人の中には報道されているとおり氾濫した川の近辺の方も居ます。被害を受けた方にお見舞い申し上げます。折しも台風１４号が接近中です。まずは西日本方面の方、そして東日本の方も台風情報、大雨情報には十分注意してくださいね。

11923 流れ星 2005年9月4日(日)19時59分三重県難病支援センター設立講演会本日、三重県難病相談支援センターの設立講演会に行ってまいりました。当日は数週間前から体調が悪く悩みましたが結局行くことに判断しました。講演会は主催、来賓様の挨拶の後、三重大学神経内科葛原教授の話から始まりましたまずは難病の定義からはじまり難病とは・・・行政的には厚生省が指定した１２１疾患（このうち４５疾患は医療費の公費が認められてる）　　　　これ以外に小児難病、原因が判明していても治療法が確立していなかったり、進行性の経過をとる難治性の疾患ん（数の多少によらない）　　　　　　　　　　　　・・・・パンフレットより抜粋実際に今回の講演会では様々な症状の方々の参加がありました。また葛原教授の専門である神経内科の区分でパーキソン病の話の中では分かりやすい内容で比喩ながらも失語症とはどういう常態かでは・・・例えば何も知らないで一人モスクワ空港におろされ、他人からしゃべりかけられても、他人がしゃべってるのは分かるが、何を言ってるのか理解できない・・・そのようなことが日常で起こる・・・・・あくまでも比喩です。後、先生の専門であるパーキソン病や筋萎縮症の人々の生き方にも感銘を受けました。公演終了後、障害者にも優しいラジオ体操などをして、その後講師の先生による相談会になりました。私は脳外科の先生に相談、ｍまた病気は違いますが患者様と有意義な時間をすごす事が出来ました。その後、三重県難病相談センターの職員の方と会談。今までの病気の経過や話をしながらも神経線維腫症の症状などを話しました。現状神経線維腫は三重では特定疾患受給者でＨ16年度で１７人全国で１９９３人・・・・意外と少ないと思いましたが、レックの場合特定疾患はレベル4～5と症状としては、かなり重いレベルでしか交付しないので実際には相当数の人数がいると推測されます。支援センターの職員の方の話で神経線維腫症の患者会を作りたい旨をはなすと、人数が集まれば可能との事・・・・・　三重にご在住で、神経線維腫の方は三重県難病相談センターに登録フォームがありますので登録してみてはいかがでしょうか？？（特定疾患の有無は関係ありません）本来ならアドレスを載せたいのですが、ただいまダイコンさんのＨＰは右クリック禁止なので長いアドレスを、間違えるといけないので、”三重県難病支援センター”で検索後登録フォームで登録してください。プライバシーは保護されるとの事です。また上記の通り、神経線維腫症の患者会希望の方は登録フォームの時その旨書いていただけると幸いです。また、よろしければＨＮで結構ですので、流れ星までメール頂ければ幸いです。（もちろん、名前、住所等は結構ですので・・・・）同じ三重、同じ病気で暮らしているもの同士情報を共有していただければ幸いです。

11922 Ｍ 2005年9月4日(日)18時16分　いろいろ　友さん私も(おそらくだいこんさんと同じところで）2回とってもらいました。一回に十数個　大きいものは手術で(鶏卵大のもありました）小さいものはレーザーで焼きました。　本人ではなく「家族」で1万3000円だったと思います。(結果的には全部が神経線維腫ではなく、そうではないものも含まれていました。）日帰り手術でした。一度目は先生がいろいろお話してくださって資料もいただいたりしたので 3時間くらい・・・二度目はもう少し短かったかな。　手術は痛がり怖がりの私にも我慢できる程度(笑)でした。京都から横浜まで新幹線に乗っていったので運賃のほうがずっと高かったです。(笑) 　手術の後の消毒などは事情を話して地元の皮膚科医にしてもらいました。こちらは数百円だったかな。　横浜まで行くのは贅沢かもしれませんがメールで相談させていただいた先生がいい感じで(笑)直接お会いしてみたかったのと横浜の近くにお住まいのHPの上でだけお知り合いになっていた3人のお友達に会えるのとで(イタリアンレストランでお食事会をしました）自分へのクリスマスプレゼントとしました。　また体中のあちこちできて成長しつつあります。たぶんたいらさんのおっしゃるような感じのものも首周りにあり･おすとかすかな痛みを感じます。　今年の年末あたりもう一度いこうかなと思っています。お金ためなくちゃ。　なしこさんお仕事大変でしょうががんばってくださいね。こんな保育者の方がいらっしゃるのがうれしいです。　うちの子供たちがいっていた保育園は積極的に障害のあるお子さんを受け入れていました。　ある保母さんが｢滑り台遊びのときAちゃん（自閉傾向のあるお子さん）が階段を登るのがいやでいっしょに登ろうとひっぱって誘うお子さんにはらをたててかんだり引っかいたりするんだけどこどもたちは『面白いんだよ~~』ってちっともおこらずにその子を滑り台の上まで引っ張りあげていっしょに滑って・・それからはAちゃんは滑り台が大好きになるとともにお友達をかんだり引っかいたりもぴったり止まってしまったんです。　うちのクラスの子ら保育者よりすごいんです。」って誇らしそうに話してくれたのを覚えています。娘盛りを(笑)お化粧もせず子供たちと泥まみれで遊んでいらっしゃったけど素敵な先生だったなぁ。　なしこさんも素敵な先生なんだろうと想像しています。

11921 たいら 2005年9月4日(日)14時12分プクこんにちははじめまして。たいらです。僕は、父からおそらく遺伝しています。おそらくというのは、32歳にしてまだ皮膚表面にプクが出現してきません。でもカフェオレ3個ですけどあります。最近になって、血管がボコボコしてたり（腕を下に下げると血管がボコボコして見える）体中のあちこち（筋肉が付いてそうな部分など）に弱い痛みみたいな違和感を感じたりします。プクができる前兆かなと思います。それか、表面には出てないけど体の中にはすでにいっぱいできてるのかもしれません。違和感を感じる部分を触ると筋肉のグリグリなのかもしれないけどあります。姉には完璧な症状がありますけど、僕はまだ軽度なのでしょうね。でも書き込みを見てると晩年進行していくとありました。これからが大変なのかもしれないですね。見える部分にはプクがないけど体中に繊維腫があったって人はいてますか？

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Modify 2005. Oct.10