ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 9月 7日から 9月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11960 なしこ 2005年9月11日(日)21時04分運動・・・・そういえば、わたしも、運動神経は無かったかも。体育の成績、クラスで一番悪かったし。そのくせして、小学校3年から自らミニバスケット部に入って、毎日、運動してました。学年で一番最初に入部したのに、後から入った友達のみならず、もちろん、下級生にも抜かされ・・・。運動は不得手だけど、嫌いではない・・・というか、体を動かすのは好きだったのかもしれません。運動が出来ない、そんな悲しさよりも、体を動かせる喜びとか、不得手でも続けている自分の強さを誇りに思う方が、強かった気がします。人と比べて劣っている、と自分で思ったことはありませんでした。それぞれの形で、色々な幸せがあると思う。出来ることが、即、素晴らしいことにつながる訳ではないような気がします。運動にせよ、勉強にせよ・・・。

11959 加世 2005年9月11日(日)18時30分美奈さんて素敵な方ですね。美奈さんみたいに考えられたら良いですね。私は子供の事を、そんなふうに受けとめられず悲しくてイライラして怒ってばかり、周りからもバカにされたり、からかわれたりされても子供を怒ってしまうから子供を追い詰めてるのかな？優しい気持ちになりたいな。頑張ってる事をみてあげたいな。だけど普通より劣ってると私みたいになって欲しくなくて怒鳴っちゃう逆効果なのに私はダメな母です。病気の事や人間関係など色々な事で生きてるの辛いです。悩みも辛いのも私だけじゃないの分かってるけど悲しくて苦しくて、それでも生き続けなきゃならない。前向きになれなくて暗い書き込みで皆さんすいません。

11958 たまっち 2005年9月10日(土)20時13分美奈さんへありがとうございます＾＾体使うことってなかなか伸びないんですよね。勉強はやればやっただけなんとかなるものですが・・繊維腫らしきものが脳の中にできてることと、体の使い方が自分でよくわからないため中々普通の人（という言い方は悪いけど）みたいにはできないんですよね特にコーチは特別扱いしないで普通にしごいてくれるので、なおさらがんばらないとって思うんです。美奈さんのおっしゃるとおり、継続するというのも大切ですよね。もう少しがんばってみます＜病気の完治自体はあきらめてる部分がありますが、病気に対しては死ぬまで抵抗をしていくつもりですしね

11957 美奈 2005年9月10日(土)19時15分能力について思うこと我が子はテニスを習っています。後から入ってきた年下のお子さんがどんどん先に進級していきます。それでも良いコーチに恵まれたこともあって、その時は寂しそうですが、翌週もまた通っていきます。もう４年になるのですが、そんな姿を見ていて思います。「地道に続けられること」ってすごい能力だ！能力は人それぞれ違うから、助け合って補い合って生きていければいいなあ！

11956 美奈 2005年9月10日(土)12時19分たまっちさんへスイミング、頑張ってるんですね～！勉強でもスポーツでも、どんどん伸びる時とどんなに努力しても伸びない時（いわゆる壁）があるみたいですよ～。きっときっと、そのうち急にタイムが伸びると思いますよ～。レス不要って書いてあったのに、おせっかいでごめんなさい。

11955 たまっち 2005年9月9日(金)23時14分やっぱり普通の人とは違うんでしょうね最近になって特に悩むことです。やっぱり普通の人と運動神経とかそういうの違うんだろうなーって思います。努力はしても実らない、普通の人の倍以上やって、体壊すぎりぎりまでがんばってやってもダメ。周りの人がイラついてるのわかってるんだけど・・。どうして教えたのにできないの？と言われても頭でわかっていても体をうまく動かせない。今とっても・・あせっています。・・・えぇ、ただスイミングで最近めちゃくちゃタイムが伸びないので悲しくなって書いてみたかっただけですので、レス不要です。

11954 美奈 2005年9月9日(金)10時52分ナナエままさん、ぬあのママさんへ本当によく頑張っていらっしゃいますね。人って現実を受け入れることが難しいと「誰か」のせいや「何か」のせいにして逃げたくなってしまうのかもしれないですね。ご親族にレックを理解していただくのは今の段階では難しいかもしれませんね。耳栓、良いと思います！！　お子さんのこと、一番わかっているのはナナエままさんだと思います。私も「子どもの病気＝母親のせい」というお説教は、「はい。すみません。ありがとうございます。」と、聞き流すようにしています。きっと子どものことを思ってくれていることには変わりないんでしょうけどねえ。（笑）ぬあのママさんのお母様への思い、はっとさせられました。ありがとうございます。ぬあのママさんのような優しいお子さんを持って、お母様もお子様も幸せだと思いますよ。子どもにとっては、母の笑顔が何よりの安心ですね！

11953 ぬあのママ 2005年9月9日(金)01時07分ナナエままさんへいろいろな思いをなさっている事と思います。書き込みを読んで、心が痛くなりました。でも、決して誰のせいでもありません。私事ですが、私の母は、私がレックになったのは、妊娠中に飲んだ薬のせいだと医師から言われそれを信じて、３０数年間暮らして来ました。その事は、最近になって間違いだったと判りました。その間かなり苦しんだと思います。他にも2人の子どもを亡くし、一人は医師の誤診でした。今の時代ならかなりの騒ぎになったでしょうが、昔のことなので、泣き寝入りをしてしまいました。2度目は私の妹でした私が、母にバナナをたべて！と言って手渡したバナナを食べたところお腹の赤ちゃんはそのまま亡くなってしまいました。その時母に言われた「あなたのせいで…」という言葉を忘れることが出来ません。それからという物、父が脳梗塞で亡くなったりするなどし、そのたびに自分のせいだと思うようになりました。私がいるから、母が苦しんでいるといつしか思うようになりました。自分自身の存在を消してしまおうと思うようになった事もありました。私からの遺伝で2人の子どもたちはレックです。きっと、母は自分を責めていると思います。でも、その事で苦しんで欲しくないのです。ちょっとだけ、子どもの立場（私の）で書かせてもらいました。上手くいえなくてごめんなさい・ご主人のお母様方の心無い発言に対しては本当に悲しいですね。まだまだ、苦しい事沢山あると思います。でも、決して溜め込まないで、その都度吐き出して行きましょう！行きづまると、子育てにも影響しちゃいますからね。

11952 ナナエまま 2005年9月9日(金)01時02分青空さんへドラさんにレスをしている間に… 青空さんも、ありがとうございます。お母様や兄や姉妹(主人)に集中攻撃されると、もう、なにが正しいのがわからなくなってしまうときがあります。娘のために、負けない！って、少し思えるようになりました。ありがとうございます。今度は耳栓でも用意しようかしら？

11951 ナナエまま 2005年9月9日(金)00時52分ドラさんへドラさん、ありがとうございます。病気に関しては、医師も生み方が悪いわけではないとおっしゃってます。いろんな資料をみつけては、主人の親族にみせ、違うと話しても、この資料がまちがっている！私がみたデーターは最近のものだ！のいってんばり。主人が旅立って、まだ、1年なので、法事の関係で顔をあわせないわけにもいかないのですが、辛く悲しい気持ちは一緒なんだけど、きっと、誰かのせいにしないと、耐えられないのでしょうね。そんな中ですが、楽しいことをみつけては、写真をとってます。それが、唯一の楽しみです。

11950 青空 2005年9月9日(金)00時26分ナナエままさんへ本当に、よくがんばっていらっしゃいますね。もう少し強くならなくては、とおっしゃっていますが、こんなに難しい状況の中でもしっかりと娘さんを育てていらっしゃることは、母親としての強さの証しそのものです。本当に立派です。「強さ」とは、あらゆる苦難を全部自分が引き受けて、歯を食いしばって耐え続けることではない、と私は思います。人の八つ当たりを真に受ける必要はありません。すべての責任をご自分で背負い込む必要もありません。大切な娘さんとの人生はこれから先長いのです。ナナエままさんが心と体に無理をして倒れてしまっては大変です。自分がやらねば、と思っていることも、どんどん他の人に託すことを考えましょう。誠意をつくさねば、と思っている人との関係も、時には切り捨てる図太さがあってもよいのではないでしょうか。すべて、ナナエままさんと娘さんの、将来の幸せを第一に考えてくださいね。私がかき乱してしまったナナエままさんの心に、早く平穏が戻りますように。

11949 だいこん 2005年9月9日(金)00時18分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.513 ウーフィさんリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします

11948 ドラ 2005年9月8日(木)22時26分ナナエままさん解っているとは思いますが産み方が悪いだとか、ミルクの飲ませ方が悪いとかではレックが発症する原因になるとは私は思いませんよ。娘さん、一歳なんですね～。我が家にも一歳一ヶ月になる娘がいます。(私からの遺伝でレックです) 生意気盛りの上の子供達が居るからか、何をやっても可愛い時期ですよね～朝は髪の毛を引っ張って起こされても許しちゃう♪ いつもは笑いながら悪さをするのに、誰かが泣いてると駆け寄って抱きついています。(おせっかいなだけ・・笑？) 初めての子育てだけでも大変なのに、凄く頑張っていらっしゃいますね。たまには愚痴を吐いてリフレッシュですよ～！心ない事を言う人は無視しちゃいましょう(難しいけど・・)

11947 ナナエまま 2005年9月8日(木)18時33分頑張ります。みなさん心温まる、コメントありがとうございます。旦那のお姉様が、どこで調べたか不明ですが「まれにお腹の中にいる時に、何らかの原因でレックを発症するが、多くはレックの要素はもっていても、それがでる事はなく、生まれた後に、何かの原因で、要素が壊れた人がレックになったんだから」生み方が悪い、ミルクの飲ませ方が悪いなど、言いだしています。難病センターの資料をみせているのですが信用できないみたいです。経済的にも、頑張らないといけないので、言われた事を少しずつ、流せるようにしていきますね。ありがとう。

11946 流れ星 2005年9月8日(木)14時10分三重県難病支援センター設立講演会の件2 　先日の三重県難病支援支援センター設立の件について私の方に、アドレスが分からないと数件アドレスを改めて書き込みさせて頂きます。三重県難病相談支援センター http://members2.tsukaeru.net/mie-nanbyo/index.htm がアドレスです。当日の様子は9月２４日２０時ごろの書き込みにありますのでご参照ください。三重県にお住みまたは通勤の方でレック本人もしくはご家族をお持ちの方はＨＰを確認のうえ、ご賛同いただけるなら登録フォームにご登録ください。また、患者会設立にご賛同いただける方も登録時にその旨お書き込みください。

11945 マグマ 2005年9月8日(木)11時33分ナナエままさんお母さんが、パニックになったらお嬢ちゃんは、どうするの!　しっかりと。姑さんは、息子.孫.可愛いやの発言ですね。ナナエままさんは、悪くない、家族になった人に酷い事をいいますね。食べ物の好き嫌いを作ったのは、旦那さんの親です。大人なんだから、健康管理はできるでしょう。私の友人も、脳出血で当時2歳と幼稚園に入園した年に夜勤して帰宅し仮眠して遊びに行きパチンコ中に亡くなりました。なしこさんの、言うように「このサイトにリンク貼ってある貼ってないHP」に愚痴でもカキコして、聞いてもらいましょう。自分の中に閉じ込めないで、お嬢さんも、笑っているママがすきですよ。心臓疾患とレックの因果関係が「無い」のレックに詳しい医師の判断なら無いのでしょう。私達、素人が判断は、出来ませんし決め付けれません。私のせい・(略)・簡単だけど・・。「負」を背負わないで・。そうナナエままさんだから出来る事、笑って・・私達、応援してます。

11944 美奈 2005年9月8日(木)09時34分追伸レックの先輩たちのお話をとても心強くありがたく思っています。

11943 美奈 2005年9月8日(木)09時24分ナナエままさんへつらかったですね。大変ですね。この病気は優性遺伝の病気ということで、我が家も双方の両親が疑心暗鬼になってしまい、いたたまれない状態でした。私自身、出産の２ヶ月前まで仕事をしていたので、それがいけなかったのでは？妊娠初期に服用した咳止めがいけなかったのでは？　と子どもにも主人にも両親にも申し訳ない思いで、みんなに謝ってばかりいました。ある日、急に、泣いていてもしょうがない。とにかく子どものために今日できることから始めてみよう、という気持ちになることができました。子どもはもう小６ですが、今でもいっしょに絵本を読んだり、食べることが大好きなのでいっしょにお料理したり、のんびりお散歩したり、親子で楽しんでいます。子どもに持病がなかったら（嫌な言い方でごめんなさい）私はこんなに「今を一生懸命生きることの大切さ」に気がつかなかったかもしれない、と思っています。これから先、たくさんの壁にぶつかるかもしれないけれど、いつでも「心配しなくてもだいじょうぶ。一生懸命生きるだけでいいんだよ。」とエールを送り続けようと思っています。ナナエままさん、お子さんが１歳では本当に忙しい毎日だと思います。どうぞお体をお大切に、ご自愛なさいますように。そして、いっしょに楽しい思い出を作りましょう。

11942 Ｍ 2005年9月8日(木)07時27分ナナエまま　　気にせんとこう若い妻とおさない子を遺していかれたご主人・・どんなに無念だったでしょう。私があなたの義母ならば　○○の代わりに私たちにできることがあれば少しでもやって上げたいって思うでしょうしそう思うことで息子を失った悲しみを少しでも建設的な方向に向けることができるのにね。　大切なご主人様のご両親をそんな風に言ってはなんですが愚かな人たちですね。　心無い言葉に振り回されるのはやめましょう。　私はレックは親のせいでなったとは思ってないし成人の健康管理は自分の責任だと思っています。 (充分な健康管理をしていても病気になることはありますけどね）　私はいっさい悪くないけど(笑) 私のところに困難がやってきた。かっこよく立ち向かってやる！！　まあね。ごくごくたまには泣いちゃうこともあるけどおおむねこんな風に自分を励まして笑ってやっていこうと思っています。

11941 なしこ 2005年9月7日(水)22時16分ナナエままさんへそんなの、ナナエままさんは、責任感じなくていいと思います！！！お子さん、これから、きっと可能性が大きく広がっていると思う。大きな大きな可能性、出来ることを、たくさん考えて、前向きになってくださいね。ママの前向きさが、お子さんにもきっと伝わるはず。そうしたら、きっと、お子さんも、今よりももっと、幸せになれると思います。ここのリンクには仲間がたくさんいるし、励ましてもらえると思うし。一人ではないから、大丈夫ですよ。世の中、捨てたものでなくて、いい人がいっぱいです。あと、わたしもレック以外に、生まれつきの病気で心臓やら肺やら腎臓やらで通院してますが、だからといって、特に普通に幸せです。出来ないことがあったとして、それを病気のせいにするのは簡単だけど、わたしだから出来ることも、たくさんあるわけで、誰でも幸せになるための条件は一緒・・・・とも思っています。以上は個人的な意見なので、それって違うーーって方もいると思いますが。

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Modify 2005. Oct. 10