ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 9月11日から 9月16日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

11980 ヒーローパパ 2005年9月16日(金)00時03分まだ届かない、受給者証久しぶりにのぞきました。そう言えば我が家にもまだ届いていません。明日あたり保健所に電話をして見なければ。宮崎のなおちゃんさん（2004,7,8、登録された方）私たちも宮崎県なんです。南部山間部です。私の事は　「自己紹介２０５」に書いてあります。私たちも近くに相談する人もなく悩みました。もし近い所にお住まいでしたらメールください。

11979 うさぎ君 2005年9月15日(木)09時35分特定疾患医療受給者証の更新うさぎさん、無事手元に届いてよかったですね。うさぎ君の手元に届くのは、たぶん今月末でしょうねぇ・・・忘れた頃に来ます（笑）ニューコースさん、お久しぶりです。元気でしたか？特定疾患医療受給者証の更新は、都道府県により多少違っています。書類が届くのが、早くて6月初旬、遅くても6月末頃には手元に届くと思います。手続きですが、できるだけ早めにすませた方がいいと思いますよ。提出期限は、早いところで6月中旬、遅くても8月末です。そして、認定された場合は、9月末頃までに手元に届くはずです。毎年記入する医師が同じであればいいのですが、違ってくる場合もあります。ですから、病院側で必ずコピーをカルテに貼ってもらうように伝えて下さいね。下記にも書いたのですが、今回うさぎ君の場合記入漏れがあって、再度医師に確認をしました。提出期限には間に合ったのですが、認定されているかどうかは手元に届くまではドキドキです。

11978 ニューコース 2005年9月15日(木)09時09分ありがとうございました。うさぎさん、だいこんさん、丁寧なご説明、ありがとうございます。来年からは1人で、更新の手続きに行かなければならないので…。考えてみれば、3回生、4回生になれば、平日を休みに設定することもできると思うので、あまり深く考えないようにします…。本当にありがとうございました。

11977 だいこん 2005年9月15日(木)06時45分医療券の更新特定疾患医療証の有効期限は　現在は　どなたも　９月３０日までのはずです。新規申請した方は　下記のうさぎさんのように６月か７月に更新手続き書類が届くはずなので、提出期限は早いところは６月中、たいてい７月末までに提出先に到着が必須のはずです。８月の提出では書類審査等のタイミング次第では、９月中に新しい医療証（その年の１０月１日から翌年９月３０日まで有効のもの）が届かない場合があります。「更新の場合は８月末必着」を指定しているところでは、そのようなことはないと思いますが。もし　更新後の医療証が間に合わなかった場合は、１０月１日以降はいったん通常の自己負担金を払って、医療証が届いたら　差額精算をする場合があり得ます。なので、９月中に新しい医療証が届くためには　日程を逆算して締め切り日が設定されているはずです。一般論では　学生の場合、実習や実験は休めないですからね。私も学生時代、実験の授業は絶対に休めなくて、実験がある日にはアルバイトの勤務を入れないようにして頂いていました。その日のうちにレポートを書いておかないと後が大変ですからね。（でも、レポートが大変な時に限って、実験があった夜に家でレポートを書いていると、「１人急用で欠席が出たから、ヘルプ！」と電話が掛かってくることも多くて。。。「私に電話してくるってことは出られる方が誰も居ないのかな」ということで急にバイト先へ。。。。　ということも何度か有ったけど）学生の場合は、「どうしても抜けられない授業」、社会人の場合は「どうしても抜けられない会議、仕事のスケジュール」が有るかと思います。更新書類が何時届くかにも依りますが、更新書類が届いたら直ぐにスケジュール調整をして作成していただければと思います。

11976 うさぎ☆携帯 2005年9月14日(水)23時48分特定疾患の更新ニュースーコさん初めまして。私の住んでいる県では、まず更新するための書類が6月の最初にきます。その書類を遅くても6月の中旬までに出してくださいと言われました。新規で申請したとき結果が出るまでに約三ヶ月かかりました。なので6月の中旬迄に出さないと10月までに間に合わないからだとおもいます。これはもしかしたら都道府県によって違うのかも知れません。一応参考になるかわからないけど、私の場合を書いてみました。ウサギ君ありがとうございます。無事に届きました。最初封筒が薄っぺらだったのでやはりダメだったかと半分あきらめながらあける前に封筒を押して透かしてみたら見えたので思わず「やったー！」といってしまいました。でも限度額がワンランクあがってしまったけど認定されてよかったです。今のうちに色々検査とうしてもらおうかな？とおもっています。年々厳しきなっているんですね。そうすると本当にくるまでドキドキしますね。ウサギ君も認定されるといいですね。

11975 ニューコース 2005年9月14日(水)23時05分特定疾患の更新こんばんは。お久しぶりです。私は先日、無事に腫瘍の外来手術を受け、抜糸もすませました。さて、話は変わるのですが特定疾患の更新は、 8月末までと聞いていたのですが、いつから、8月末までなのでしょうか？私は現在、大学1回生で、3回生、4 回生と、学年が上がるにつれ、実習があり、実習中の欠席は、許されないことになっています。だから、早めに診察に行っておこう！と思っていて…。何か知っている方がいらっしゃたら、教えてください。お願いします。ネットで調べようと思っても、よく分からなくて…。

11974 あーたんマンマ 2005年9月14日(水)19時12分アイコママさんへアイコママさんこんにちは！ 4歳の娘さんがいらっしゃるということは先輩ママさんだぁ～♪ 私の娘は3ヶ月なので、MRI検査などはもう少し大きくなってからやろうかと思っています。またそのうち子供がほしいなと思っていますがやはり遺伝のことが気になります。私は昨年おめでた婚をしたんですが、妊娠が発覚するまでは主人には病気についてあいまいなことしかいっておらず、結婚してから色々なことがわかったので、どうしてもうしろめたさがのこっています。娘のためにも自分のためにも、病気とむきあってがんばっていくつもりですが、第2子のこととなると、周りの意見も気になります。とりあえずまだまだ小さな赤ちゃんがいるのでこの悩みはもっと先のことですが。よろしければメールもくださいね！ママ同士、がんばりましょう！

11973 うさぎ君 2005年9月14日(水)16時22分うさぎさんへ臨床調査個人票は、病院側でコピーをしてカルテに貼ってあると思いますよ。うさぎ君の場合ですが、毎年記入する医師が違うので、コピーを参照にして記入してもらっています。そして、記入漏れがないかどうか、医師だけではなくうさぎ君が確認をしてもし、記入漏れがあれば再度医師に記入を求めます。今回は、記入漏れがあったんですよ。一番肝心な記入欄が空白になっていたんです（怒）記入した医師は、まだ若くてちょっとどうかなぁ・・・って感じでしたけど、担当医から現在はこういう症状であると記入するように言われていました。特定疾患医療受給者証は、今月末までには自宅に届くと思いますが・・・うさぎさんの場合も、コピーがあるのならそれを参照にして記入しているのではないかと思うのですが？ただ、年々認定に関して厳しくなっています。うさぎ君も手元に来るまではドキドキですよ。

11972 アイコママ 2005年9月14日(水)09時15分アータンマンマさんへ私も4才の娘と都内の大学病院に通っています。娘も遺伝してしまいました医療券の申請はもうすませ、申請が通り、今年も認可していただいきました。でも去年よりも金額が上がってしまったけど・・・(^^ゞ現在妊娠中なので治療も検査もしばらくお預けですが産後また定期検査などをしていきたいと思っていますこれからもよろしくお願いします

11971 うさぎ☆携帯より 2005年9月13日(火)23時06分もうすぐ医療費の受給証を申請したかたはそろそろ通知がくる頃ですね。あれってやっぱり個人調査票を書いてくれた先生が前回と違っていたりすると認定されなかったりするのだろうか？私は初めての更新なんだけど今いい先生に巡り合えたんだけどずっとその先生というわけでもなく、ふと思ったんです。先生の書き方がよかったから認定されたと言う事もあると思います。一番最初に書いてもらった個人調査票はコピーを取りたいからと言っていたので多分カルテに貼ってはあると思うんだけど、先生が代わって書いてもらうときそれを参考にしてもらえればいいんだけど？とまだ結果も出ていないのに先の心配をしています。

11970 exciteニュース 2005年9月13日(火)17時40分〈抗癌剤〉治療法ない神経難病に効果　名古屋大大学院医学系研究科の祖父江元教授（神経内科学）らは、有効な治療法がない神経難病「球脊髄（せきずい）性筋萎縮（いしゅく）症（ＳＢＭＡ）」に、開発中の抗がん剤「１７―ＡＡＧ」が効果があることを動物レベルの実験で明らかにした。アルツハイマー病やパーキンソン病、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）など、多くの神経変性疾患の治療にも期待できるという。１１日付米科学誌「ネイチャー・メディスン」電子版で発表された。 http://excite.co.jp/News/society/20050912100700/20050912E40.015.html

11969 あーたんマンマ 2005年9月13日(火)10時11分初めて手術しました。出生時からある左ワキ腹にあった10ｃｍ大のカフェオレ班がだんだん腫瘍になったものなんですが、たまに軽い痛みを感じていたので、子供を産んだ3ヶ月後の8月に手術をしました。場所的に出血が多くなるかもしれないとのことから全身麻酔でおこなわれました。20cmほど切り、18針縫ったみたいです。生後3ヶ月の娘がいるため、抜糸をせずに6日で退院し、後日通院で抜糸しました。とりのぞいた腫瘍は一応病理検査に出され、悪性の心配はないとのことでした。手術日は入院代を含め、12万円でした。ですが、7月上旬にに東京都の医療費助成の申請をして、8月末に医療券がおりたので、病院で全額返金することができました。申請はとおらないと思っていたのですが、病院の先生がワキ腹の腫瘍の痛みを重点的に書いてくださったみたいで、それでとおったみたいです。とりあえず今のところ1番大きな腫瘍をとりのぞくことができたので、少しきがまぎれました。残念ながら娘には遺伝してしまいましたが、見守っていきたいです。皆さんとも情報交換したいので、よろしければメールくださいね！

11968 うさぎ君 2005年9月13日(火)09時53分万歳三唱・・・？昨日、大学から前期の成績通知が届きました。試験当日は、体調もあまり良くなくてどうなるか不安でした。でも、開けてびっくり玉手箱！前期の科目全て合格！しかも、成績評価は、上位ランクでした。これで安心して来月から後期の勉学に励む事ができます。と言っても入院・オペとなればどうなるかわからないけれど、レポートは提出できます。試験は、レポート合格しないと受験できないので焦る必要はありません。オペは、大きなリスクを伴います。生死を懸ける事になるでしょう。オペ中に何が起きてもそれはうさぎ君の運命です。誰のせいでもありません。今のままでは、外出も旅行も介助者なしではできないのですから。

11967 うりっ子 2005年9月12日(月)19時19分はじめましてはじめまして。このＨＰを見つけたとき、ホッとした自分がいました。私だけが悩んでいるんじゃないと。いまだにマイナス思考の私は皆さんとお話しをして勇気づけられたらと思います。よろしくです。

11966 スィートポテト 2005年9月12日(月)11時50分大根さん。私やっと今日からパソコン初心者です今日は。久々の書き込みになりますが　やっとパソコン買いましたので　自分のパソコンからの初書き込みで-す。何年もパソコン使用している方々からは　遅れてるよーなんて　突っこみが入りそうですが大根さん皆さん　宜しくお願い致します。　

11965 美奈 2005年9月12日(月)09時34分加世さんへお名前の漢字を間違えてしまいました。ごめんなさい。

11964 美奈 2005年9月12日(月)09時30分佳世さんへ本当につらい状況で、頑張っていらっしゃるのですね。お子さんがバカにされたり、からかわれたりしたら、おかあさまもどんなにか悲しくつらいことでしょう。必ずお子さんの良いところを見ていてくださる方がいらっしゃいます。だいじょうぶ。お一人で頑張り過ぎず、いっしょに楽しい思い出を作りましょう。

11963 だいこん 2005年9月12日(月)00時20分自己紹介帳から No.514 うりっ子さん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

11962 ウーフィ 2005年9月12日(月)00時11分はじめまして。始めづくしで…登録したばっかりで…何もわかりません。こちらで同病の方と色々話しができたらと思います。

11961 きんぎょの司 2005年9月11日(日)23時26分自分が好き今日、友人に「いつもそんなマイナス指向じゃダメだよ」と心配されました。自分で分かってはいましたが、他人に言ってもらい、少し楽になり、また恥ずかしくもなりました。いつも自分が悪いと考えてしまう傾向。もっと悪くなるのではと思う。極端な話、重傷になると「うつ」という病気にもなりかねない感じ。その友人は、自分は「自分の事が好き」とも言っていました。私は自分をあまり好きではないです。でも、自分を守れるのは自分だけなんですよね・・・子供に遺伝させてしまいましたが、病気には前向きでいるつもりです。レックだからと、肩をはっていた気もしています。自分を大切に、好きになろうと日々意識しているだけで今まで以上に我が子が可愛く、毎日が（大げさだけど）楽しくなった気がします。友人に感謝しています。運動神経、私はかなり悪いけど、私と同じくレックの母は良い方かな。バレーの選手に選ばれたとか自慢しているし、私より体力あります（＾＾；

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Modify 2005. Oct.10