ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 9月16日から 9月30日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12000 マグマ 2005年9月30日(金)11時15分特定疾患自給者証ラビット君は、障害者であり、外出も人手が必要なんでしょ。受給者証が発行されるのは、99.9%確定、されているのでは？喉から手を出しても、欲しい人も沢山います。何回も申請をだしても却下されて涙をだす人も居るかもしれません。普通にあやママさんのように「認定されました」なら、「良かったね」と言えますが、病気を自虐ネタ「病気で別室で試験を受けた」「ここが悪いの、どうしたら好いかな」にも似た症状の経験談やアドバイスなら好いですか、私の方が悪いと自慢は、めしましょう。読んでいても不快です。自分のHPにプログを作り、応援している人に読んでもらった方が良いのでは・・大根さんへ、火種を作ってしまったかな、削除対象も承知してますので、その点は、お任せいたします。

11999 あやママ 2005年9月29日(木)15時18分届きました私も　やっと届きました。届かない届かないと　心配していましたが今日　届きました。これで　一年間は　安心かな？我が家は　子供には運良く　遺伝はしませんでしたが、他の病気で生まれたその日にすぐ手術　四日後にまた　手術。　二歳なって三度目の手術と病院とは　お友達状態でした。　今は小学校の５年生になり　２ヶ月ごとの通院にはなりましたが、薬はかかせず　薬代は　かなりに金額です。おまけに　主人も　昨年心臓にトラブルがおきて　やはり薬がかかせません。主人の場合は　まだ　特定疾患の認定を受ける状態まではいっていないため医療費は、我が家には　大きな負担になるので　私が入院したり　検査をしたりすれば　もう　生活費だころではないので　助かります。どの　家でも同じだと　思いますが　医療費の負担が　どのような　病気にでも家計にやさしい　ものになってほしいですね。郵政民営化の問題も　大事ですが、医療の問題も　早く改善してもらいたいものです。 Mさんねこちゃんの　養親みつかって　良かったですね。　

11998 Ｍ 2005年9月28日(水)20時07分ねこのきょうだい　ご心配をおかけしましたがこねこのきょうだいの養親が見つかりました。しかも二匹まとめて娘の職場の同僚が養子にしてくれたのです。こころの病気を抱えている、同僚のご主人が『きょうだいを別れ別れにさせてはかわいそうだ』とおっしゃってくださったそうです。苦しみを抱えているひとが深い優しさを持っているんだ・・という思いを強くする出来事でした。　とりあえずご心配くださった方々へのご報告まで。

11997 うさぎ君 2005年9月28日(水)11時38分特定疾患医療受給者証今月で期限切れになるのにまだ来ないと不安に思っていたら、今日病院から帰ってみると届いていました。これで安心して一年間治療に専念できます。うさぎ君は、特定疾患以外の病気もあるのですが、こちらも公費全額負担になるので助かります。やれやれ・・・

11996 心が空洞だぁっ子 2005年9月27日(火)08時42分昨夜のTVQテレビおはようございます(^.^)　きのうのテレビで　「きっと役に立ちます!!主治医が見つかる!診療所」と言う番組をやっていましたね。見た方も、いると思いますが　タレントと現役医者が出演していて　良い医者や良い病院の見分け方など激論すると言う番組です。何回か同じ司会者でしていますが　内容的には、そんなに変わらないですよね。ただ　脳外科医の福島先生の活躍ぶりが　この　番組でも取り上げていましたけど　先生が、言われていたのは　医者は、患者に親切じゃなければいけないと言われていましたが　そう言う考えを持った医者が　もっともっと増えてほしいと心から願いたいけど現実と理想は　違いが大きすぎて凹みます(私は、ですからね)母の検査結果を一緒に聞きに行って　よく分からない内容だったので　詳しく知りたいじゃないですかー心配だから・・・そしたら　切れて　一度も質問したことない事を「貴方は　いつも一緒に来て何回も同じ事聞きますね!」と怒るんですよ　もう　私「へぇっっ」何?この人・・・てなもんですよ。びっくりして「そんな事、聞いてないよね～」と母と二人で言いましたけど　勘違いしている事にも気がつかないみたいでした。診察が終わり会計を待っている間に　もう　はらがたって　はらがたって　看護師さんに　怒りにまかせて　気持ちをぶつけたら　診察中隣りにいた看護師さんなので　いきさつも見ているので　分かってくれて先生を変えてもらうように　お願いしました。その看護師さんも　あの先生は　こちらに来て間がないけど　腕は、いいですよ～でも　ちょっとね～あの言い方はね～すいません　本当すいませんと言われました。まだ若いから　その辺が　まだちょっとね・・・部長先生に言って　先生を替えてもらうように　しますので　安心してくださいと言う事で　言ってみるもんだなぁと思いましたが　言いたくても言えない時の方が　多いですよね　　　

11995 たまっち 2005年9月27日(火)00時51分さて、どっちをとるか・・来月、手術の予約をとりました。手の痺れを取るためです・・でも、腫瘍をとってもしびれは取れないらしいですでもやらないよりやったほうがいいかなとお願いしました。さて、今日・・突然、スイミングの大会にでることになりました。しかも、めったに行けない、スイミングする人には夢の舞台の辰巳です手術の一週間後です・・そうです、どちらかを捨てなきゃいけないんですうわぁぁ・・どっちを捨てようかな＞＜・・・やっぱり手術をやめようかと思ってたり・・

11994 Ｍ 2005年9月26日(月)12時43分ねこのきょうだい　たびたび書き込みをさせていただいているMです。本当に困ってしまって・・こんな書き込みをしてごめんなさい。もし不適切であれば削除してください。　京都市内で独り暮らしをしている心優しい娘のところにかわいい赤ちゃん猫が二匹迷い込みました。　今すんでいるところは動物を飼うことができないできない決まりになっているのですがあまりに小さくて放置するに忍びないと言っています。(こっそり世話しているそうです）　本当に小さくてまだミルクをスポイトで飲ませているくらい。　このまま飼い続けることは無理。　獣医さんに見せたところ健康には問題ない元気な子だそうです。　(のみがいたそうですが処置済み）　できればきょうだいいっしょに・・無理なら一匹ずつでも。かわいがって飼ってくださる方はいらっしゃらないでしょうか。　あるいは優しい養親をご紹介いただけないでしょうか。　避妊手術代はカンパさせていただいてもいいと思っています。　　mailにてご連絡ください。　その後のことはじかにお会いして決めさせていただきたいと思います。　京都周辺の方で・・

11993 リール 2005年9月25日(日)15時10分ハーモニカさんへはじめまして、リールと申します。ハーモニカさんのカキコで気になったのですが、＞その腫瘍が原因で自分の足では歩けなくなりました。 (もう少し小さいうにだったらと言われてます) というのはどういう事ですか？？実は私も足（主に足首から下）に沢山腫瘍があり、痛みもひどく時には夜も眠れないくらいです。大きさもだんだん大きくなっていますし、数も増えているように思えます。どのくらいの大きさだったのですか？大きくなり過ぎると切除はできなかったのでしょうか？それとも、できた部分がよくなかったのでしょうか？もし差し障りなければ経緯を教えて下さい。よろしくお願いします。

11992 ハーモニカ 2005年9月24日(土)23時58分私も色々いわれましたよ私も、色々言われましたよ。レックに詳しい医師でも、それ位の痛さなら大丈夫と言われ、その腫瘍が原因で自分の足では歩けなくなりました。 (もう少し小さいうにだったらと言われてます) これは、自分の訴えが足らなかったと反省してます。医師にも忙しい時があるので、何度か通ったので、今の病院に巡り会うまで20年かかりました。どんなに探してもレックを治してくれる医師はいないけど、辛いけど、どうか病院探しを続けて下さい。私は研究班にはいっている病院は全部まわった上で決めました。(1つの病院に、最低3回位)

11991 心が空洞だぁっ子 2005年9月24日(土)22時12分ハーモニカさんへレスありがとうこざいましたハーモニカさん　病院色々行きましたよ。待ってるだけなんて　そんな事は、ないけど　遠くの病院にも行きました　何ｶ所も。でも、結局日頃の行いが悪いなんて事は、無いと　自分では思っていますが　どうして?と思うぐらい　変な医者にばかり当たるのか　自分自身に自問自答します。期待しすぎなのでは、とか。でも実際に本当に　態度が横柄だったり　他には　話を、しようとしたら私はレツクに詳しいのだからそれ以上聞かなくてもいいから。みたいな態度の人もいましたよ。(人　それぞれ病状が　違うだろう!)　私と同じく　本当に嫌な思いされ続けている人って　結構多いと思います。ただ、書き込みしたところで　何にも　ならないから　言っても　わがままとしか　受け取ってもらえないから　このような書き込みが少ないのでは　ないでしょうか?

11990 ハーモニカ 2005年9月24日(土)18時41分心が空洞だぁっ子さんへみなさんはじめまして。私は、個人や大学病院等、30ヶ所位当たりましたが、駄目だったので、気持ちは分からなくはないです。最終的に、パソコンを持っていなかったので、図書館やマンガ喫茶を利用し、調べました。レックの専門医と検索をかけたり、難病情報センターの研究班と呼ばれている病院をあたりました。今はようやく、自宅から新幹線をつかい4時間かかる病院に行ってます。一人ではいけない体なので、親がいなくなった時を考えると不安です。手の甲や顔にもあります。待っているだけでは、医師は現れないと思います。

11989 yesterday 2005年9月24日(土)18時32分ＮＯ.515　プーさんさんへプーさんさん突然紹介帳に、表示されなくなりましたが何かありましたか？僕は、腕～顔～全身に有ります。僕も同県です。よろしければメール下さい。

11988 心が空洞だぁっ子 2005年9月24日(土)15時30分自分の顔みるたび・・・最近は、顔にも　手の平にも、手の甲にも　いっぱい出来はじめて　辛いけどどうにもならない現実が　苦しい・・昨日の夜のテレビご覧になった方多いと思いますが　腕も良く患者思いの　脳外科の福島先生。この福島先生の活躍をﾃﾚﾋﾞで見るたびに　ああ!福島先生が皮膚科もしくは形成外科の　Drだったらよかったのに。と思ってしまう　それだけ　信頼できて　頼れる先生には　まだ　会えていない。こんな事を書き込みすると　すぐに　いいえ!日本にもレックの患者が信頼できる腕の良い形成外科や　患者思いの先生はいます! なんて　すぐに反論する方がいますけど・・・そう言う方々に先に言っときます。いい先生に会えた方達は良かったですが　私は、まだ会えてないっっつうだけですからね。(^.^) 話を戻して・・とにかく心根のやさしい患者（レック)思いの先生。自薦、他薦でも　いいから一度診察に来て　ちゃんと　しっかり話しを聞くから来てみて。なんて・・いるわけないですよね。書き込みすると大変な事になるし。へんな事ばかり書き込みして　ごめんなさい。なんなら削除して下さい　　　

11987 きんぎょの司 2005年9月24日(土)12時57分ももさんへ疲れるって気持ち、わかります私も夜寝るときとか、あーーーーっもう毎日面倒と思う時あります。子供の病気の事とか、自分の事、この病気の事を考えるとやっぱり行き詰まります_(._.)_ その他人間関係とか色々あるけれど、自分ってなんて弱いんだろうって思ってしまいます。だから適当な所で自分に色々考えて息抜きさせたいと思ってます。そううまくいかないんですけどね・・・

11986 もも 2005年9月22日(木)22時01分頑張ってるけどなんか～疲れちゃいました。…背中の無数のぷくがいたずらして～心も痛めます今年は特にたちなおれなくて～頭痛が激しいです。ぷくに対して異動で人が変わるたび質問されます適当に答えてるけど… 疲れちゃって～そのたび世の中にはもっとって～言いたい事がわかるけど～

11986 ニューコース 2005年9月20日(火)23時21分ありがとうございました。うさぎ君さん、ご丁寧な説明、ありがとうございました。実習は、3回生、4回生になってからなので、今はあまり深く考えないようにしよう…と思っています。説明して下さった方々、本当にありがとうございました。

11985 だいこん 2005年9月20日(火)06時51分自己紹介帳から No.515 プーさんさん、No.516 ぱんだいぬさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

11984 きゅうたん 2005年9月19日(月)10時32分東海（名古屋）オフ会開催について突然？ですが、１０月末（29.30）に、名古屋地区にてオフ会を開催をいたします昨年も２０名近くの多くの皆様の参加を頂きまして有り難うございます普段ネットでわいわいやっている事を直接逢って色々と語らいあいましょう皆様におかれまして忙しい時期でしょうが、お時間の都合がつきましたらどうか、知り合いもお誘いの上、参加ください　http://amyna-monmo.hp.infoseek.co.jp/mags_net_hab.html

11983 あーたんマンマ 2005年9月16日(金)13時46分アイコママさんへこんにちはアイコママさんのいうとおり、病気があってもなくても、授かった命はとても大切ですよね。お子さんがいるのに妊娠中ということでなかなか休まるときがないかもしれませんが、次のお産も頑張ってくださいんうね！私も都内の大学病院なので、同じかもしれませんね！ただ、娘がもう少し大きくなったら、レックについての専門の先生がいるという都内の某大学病院も外来で行ってみようかと思ってます。「レックについてより最新の情報を持って研究している病院の先生のほうがいろいろとそうだんしやすいのではないか？」というお姑さんの意見なのですが。そこの病院を受診したからといって、現在の病院と処置は大差ないと思いますが、心配をして気ずかってくれたお姑さんの意見もうれしかったのでそのうち外来で行ってみます！

11982 アイコママ 2005年9月16日(金)10時57分あーたんママさんへ私は夫にはおつきあいしているときから病気については話をしていましたが、姑には話を全くしていません。私のカフェオレ斑が遺伝してしまっているのですが、ママと一緒だね～～って言われるだけです＾＾；ここのHPでもママがレックの人も何人かいますが、皆さんの子供に遺伝しているわけではないみたいなので（医者には50％の確率といわれています）第2子に遺伝しているかわかりませんが、授かった命ですのでどんな子供でもがんばって育てていきたいと思っています病院は都内ですか？私は都内の大学病院です（何年か前に総合外来棟ができてから一日で色々な科を受診するときの通院は楽になりました）。もしかしたら同じ病院かもしれないですね(^○^)

11981 リール 2005年9月16日(金)01時51分こんな記事をみつけましただいこんさん、お久しぶりです。こんにちは。夏前に色々とお尋ねさせていただきました、リールです。お陰さまでなんとか受給証の発行手続きを終え、また以前服用していた「ニューロンティン」もソクラテスさんからの情報で中断＆別の方法で痛みに対処しています。その節はありがとうございました。さて、久しぶりにネットを検索していたらこんな記事をみつけました。 http://www.natureasia.com/japan/cancer/0206/07.php これって私たちにとってかなり明るい兆しになるのでは？？

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Modify 2005. Oct.10