ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年 9月30日から10月 1日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12020 かりん 2005年10月1日(土)11時34分がんばんなきゃ… こんにちは。久しぶりに書き込みに来ました。長い間ずっと…落ち込んでいました…。今も落ち込みギミかも…。同棲をしている彼とようやく結婚が決まり、話を進めてきて一緒に住む所を探して引っ越したり仕事を変えたりしたのですが入籍する寸前に突然、彼が彼のお父さんに呼び出され反対されました・・・。前々から私の病気の事も彼から説明してくれて理解してくれて結婚も許して貰えてたのに… 急に…反対されてしまいました…。私の親には絶対言えない。悲しませることになるから…言えない…。母親には昔から「あんたは、その病気があるから結婚できないかもしれない…。」と、ずっと言われ続けてきて、心配され続けてきて…「結婚するよ！」って報告したときすごく喜んでくれた。だから同棲も許してもらえて今まできたのに………。反対されてるのは、子供ができて生まれたとしてもしも遺伝したらどうする？もしも彼女(私)よりもっと症状の酷いこができたらどうする？…リスクが高い！… …他にも色々と言われたようです。私はまだまともに彼のお父さんとは話をしたことはありません。彼のお母さんとは何度か話をして反対もされてないのですが…お父さんは会ってもろくに挨拶もしてくれず…ツライです。私たちはすごく悩みました。私は親にウソついて喧嘩別れしたとか言って実家に帰ろうと真剣に思ったけど…実家には兄夫婦がいるし…私の帰る場所はない… 一人で暮らす余裕も今はない…。気持ちもボロボロになってたけど別れるつもりもないし結婚したい気持ちは変わらないと彼が言ってくれてすごく嬉しかった。今も一緒に暮らしています。そして、今は彼のお父さんの所有されてるマンションに住まわせて貰ってるからお金を貯めて、マンションを出て行こうかと計画したところです。そして、マンションを出て行くと同時に籍入れようかと思っています。でも…反対されてるままで籍入れるのも、反対されてるままで今の状態でいるのも苦しいです・・・ツライです。私の親にも９月頃に入籍すると言ったけど… もう１０月入ったし…何て言おうか悩み中…。誰にもいえなかったのでここにきました。　それと…最近、歩くと土踏まずに痛みがはしるようになりました。レックの影響？かな？と…。靴もまともにはけなくて困ってます・・・。いつも診ていただいてる先生は大学病院の先生だけど… なかなか予約が取れず冬までいっぱいとか…困ったものです。長々と書いてすみません。

12019 うさぎ君 2005年10月1日(土)11時29分薬剤耐性？この事を書き込んだ方は医療従事者ですか？うさぎ君は、一生飲まないといけないと専門医から言われているのですよ。薬に効果がないから別の薬にする？それは、あなたが決める事じゃありません。医師が決める事。治療目的は、神経線維腫症の治療ではありません。薬学者が記した薬とうさぎ君が現在服用している薬が、たまたま同じだったから書き込んだ次第です。

12018 マグマ 2005年10月1日(土)10時36分訂正訂正します。 http://members.goo.ne.jp/home/mags-netpub2 某氏の新薬の賛否両論も、ここで無くて上記に書いてください。

12017 マグマ 2005年10月1日(土)10時23分バトルは、こちらに大根さんの所は、「レック」でヒットする一番ログや、レックで不安な人が開くページであり。この病気との戦いの、第一歩。ここでバトルは、避けたい、その人が読んだら、不安が増すばかり・・バトル会場・ http://members.goo.ne.jp/home/mags-netpab2d ネチケットなし。誹謗中傷あり。言いたい放題。うっぷんばらしに・・匿名歓迎だけど匿名1とかA・ノンネーム・特命とか、ある程度わかるように、同じ匿名さん、ばかりだと見ている人も誤解するしね。 Mags-NetPubのオフ会とは、関係ございません。　　　　　　　　　　　　　　　　文責。Mags-NetPubオーナー。MagmaAmbassador

12016 奇跡を信じる者 2005年10月1日(土)08時52分ある実話「心が病を癒す？」　　　ニューヨーク市に「ダニエル」という億万長者がいました。ギリシャの億万長者「オナシス」のように、タンカーで原油を運搬する仕事に大成功して、資産を貯め込んだ実業家でした。スイス銀行に預金がたんまり貯まっていました。さて、今から３０年以上昔の或る日突然、主治医に「あなたは癌だ！」と宣告されました。もう７５歳を過ぎた頃のことでした（実は、私の祖母も母もちょうど７５歳で、胃癌になり手術で助かりました）。　さて、ビックリした彼は、色々思案したあげく、自分の私産の一部を投げ売って、国際的な癌研究所を創立し、まず北半球に支部を数ヶ所ほど設立しました。暫くして、彼は「私の癌は一体どうなっているんだ？」と主治医に訊いてみました。「そうですね、ずいぶん小さくなったようですよ」。喜んだ彼は、更にいくつかの支部を南半球にも増設しました。或る日、彼はまた主治医に、癌の様子を調べもらいました。「ダニエルさん、あの癌はほとんど消えてしまいましたよ！」。　彼は１０年ほど前、とうとう９５歳に達して、静かに老衰で亡くなりました。遺族は、彼の遺志を継いで、この癌研究所を継続する決心をしたそうです。さて、この不思議な「癌の自然治癒」に関して、２つの説がいまだに流れています。１つは、あれは実は癌の「誤診」ではなかったのではないか、という疑惑めいたものです。もう１つは、より前向きな見方です。病気には、大なり小なり「気の病」的な要素もあり、気が一変し、高まいな精神によって脳神経がしっかりと支えられ始めると、彼の脳にできていた「悪性」腫瘍が、健康なシグナルを受けて次第に「良性」に変化して、自然消滅したという可能性も否定できない、というものでした。主治医も老衰で既に亡くなってしまったので、どちらが真実だったのか誰も知らないそうです（ひよっとすると「後者」の説を信じているのか、もう「米寿」を迎えつつある私の母は、いまだに元気はつらつで、近所の病院でせっせと障害者たちの世話をボランチアでやっています）。　

12015 ピーナッツ 2005年10月1日(土)08時40分目からうろこ。クスリ・・・薬。　薬草を飲むと楽になるからかあ。　発見！　ですね。正解かどうかはともかく、信じるってことも治療の一部かも。娘も薬をたくさん飲んでいます。　しっかり効いているものと調味料程度のものと色々。　効いていると思い込む？？科学とおまじないを一緒にしちゃいけませんけどね。　ぜんそくや不整脈、貧血で苦しむ私は、医療費節約のため、薬は控えめに、風呂上りに水をかぶって皮膚を鍛えています。効果がありそうでしょ？　効果があるって思わなきゃ出来ないですよお。　そろそろ水の辛い時期になりました。　こどもに水をかけるのは可哀そうでとても出来ません。　自分だけ身体を鍛えるって、自己ちゅうかしら？？？って。

12014 Ｍ 2005年10月1日(土)07時10分人生のクスリ自分で自分にできる治療として NK細胞がんばれよ！って話しかけることにしています。人と無駄な争いをしないことできるだけ物事を明るく捉えること。私にできることは見返りを期待せず一生懸命やってみること　もちろんこれらは偉い宗教家にとっても難しいことで凡人のあたしには至難と言ってもいいことだけれど(笑) 　でもでももしかしたら無料で！(笑)腫瘍の発生が少しは抑えられるかもしれないし全然効果ないとしても人生にとってはイイ薬になることはたしかでしょ？あ・・・必要な医学的処置はきちんと行ったうえで・・ですよ。あくまでも。　ねえ。。クスリはどうしてクスリという名前がついたんだろう？ちょっぴり笑うことが体にイイからなんだろうか？　↑ へへへ・・くだらない冗談でした。

12013 常識家 2005年10月1日(土)02時59分うさぎ嬢の「薬剤耐性」？　　４年間もデパゲンを服用していて、まだ癲癇が治らないということは、うさぎ嬢はこの薬に「耐性」だということですよ。癲癇という病気は、適切な薬を使えば治る病気ですから、「常識」から言えば、ほかの癲癇薬、例えば「ＣＢＺ」（カルバマゼピン) などに即、切り換えるべきですよ。それをしないまま、癲癇どころか、そんな「小量」のデパゲンで、「難病のレック」が治らないとわめくのは、非常識にもほどがあります。

12012 たまっち 2005年10月1日(土)01時45分なんか・・いろいろと荒れてきてるようですね。この薬が効いたとか効かないとかは個人差ではないでしょうかちゃんと臨床試験をした上で行ってるのですから、効く人には効くのかも知れませんでいいと思います。それから抗癲癇薬ですけど、神経線維腫というよりも今のところは本当に癲癇のような発作に使われるようですね。私は脳幹部に腫瘍があって睡眠発作がおきるのでそれをつかったらどうかと神経内科医から勧められてます。睡眠発作をとめるための薬の副作用が眠気とはどーよそれ？？って思って使ってませんけど。まぁ、まとめるつもりはないですが、ここの人と比べて私はこんなに悪いって思わないことと言わないことですね・・。みんなつらいんだもん。否定されたって思わずに、どーやったら楽しく明るく過ごせるかと考えた方がいいと思います。好きでなった病気でないしね私は普通の人まではいかないですが、歩いて、仕事して、泳いで（四泳法泳げますよん♪）で、あータイム伸びねー＞＜ってやってるから病気のことは不安に思ってないんです。確かに不安はあるけど・・、この病気なかったらもっとタイム伸びるのに、この病気なかったらあの背中の開いた水着着れるのにとかそういうレベルです。下みたら切りないし、上見ても切りないしねでも今年もstage5。最高レベル・・一番上の病気のレベル・・・＜もちろん認定まぁ、明日泳ぎに行って忘れましょって思っていたり・・・・・あー、まとまんない

12011 うさぎ君 2005年10月1日(土)01時19分ＨＰは・・・うさぎ君のＨＰの掲示板は、パスワードを入力しないと利用できないしくみになっています。従って、うさぎ君に対して反感を持つ方は利用できません。あしからず。そして、現在うさぎ君は、デパケンを服用しているのは、神経線維腫の治療とは別と言う事。思い違いのないように！うさぎ君の掲示板を利用する方は、うさぎ君を慕う人のみ利用できます。

12010 夢追人 2005年10月1日(土)00時57分うさぎ君へどんな薬でも　目的に応じた「有効服用量」があります。「この目的には、このくらいの量を服用しなければならない」が「副作用が心配だ」という場合もあるでしょう。うさぎ君がデパゲンを数年にわたって服用していてもレックの線維腫に効かないのはそれは単純に「本来の目的」には「有効な量」を服用していても、「線維腫の増殖を抑えるのに必要な量」には足りないからではないですか？（ご様子からすると「本来の目的」にも効かないようですね。）医療を勉強しているあなたらしくないですね。反証が掲載されているホームページのアドレスや、出版物の名前（何という本の何ページに掲載されているのかは最低限必須ですよ）をきちんと書かないと説得力がないですよ。それに、此処のリンク集にあるホームページで、２年前と同じようなことを書いていますね。こちらでは別口でバトル希望ですか？これ以上は　此処の利用者に迷惑ですから、うさぎ君のホームページの掲示板でやりましょう。

12009 うさぎ君 2005年10月1日(土)00時03分一言だけ思い違いしていませんか？うさぎ君がデパケンを服用しているのは、レックの合併症の中にごく稀にある「癲癇」の治療のためです。しかし、海外永住の薬学者から、オペよりデパケンの服用の方が効果があると直メールがあったのです。もし、本当に薬学者が記すようにデパケンに効能があるのなら、４年以上服用しているうさぎ君の体内で何らかの変化が起こるはずです。専門医は、レックの治療薬としては使わないほうが賢明だと言われます。医師を信じるか薬学者を信じるかは個人の自由ですけど・・・うさぎ君は、完全否定します。

12008 hino 2005年9月30日(金)23時49分結局誰それがどういった、という話は聞いていません。具体的な根拠が知りたかったのです。「うさぎ君」さんのおっしゃる「海外永住の薬学者」さんの研究発表に対する反証としての。製薬会社がどういった、では「海外永住の薬学者」さんの研究を否定する理由にはなっていません。効かない、という研究データが必要でしょう。「うさぎ君」さんが断定できるのは、ご自分には、抗癲癇薬「デパケン」は効かなかった、ということだけですね。

12007 うさぎ君 2005年9月30日(金)23時02分追記医師ではない人と言うのは、うさぎ君の事ではありません。海外永住の薬学者の事です。思い違いのないように。

12006 うさぎ君 2005年9月30日(金)22時58分疑問提示？薬についてですが、海外永住の薬学者が動物実験で使用したものではありません。開発した薬品会社は、神経線維腫症の治療には使用しないと言っています。これは専門医が直接会社に連絡して確認しているので事実です。しかし、将来違った薬が開発されるかもしれません。それはまだ誰も確信できない事です。そして何よりも腫瘍を完全に消滅させる事は不可能である事。代用薬として抗癲癇薬の効用を記しているようですが、専門医は癲癇の症状がない患者さんが、抗癲癇薬を服用した場合その人の体質によっては予測できない事態が発する可能性が高いと言われました。何故ここまで言うのか疑問に思う人は、よく考えてください。うさぎ君は、海外永住の薬学者が記している抗癲癇薬「デパケン」を4年以上服用しています。しかし、何ら効果はありません。効果があるどころか悪化しています。薬は、個人差があり、副作用が出る人と出ない人がいるでしょう。しかし、抗癲癇薬の服用量は大量です。特に車通勤をしている人が服用となれば眠気を起こし危険です。抗がん剤が別の病気の治療に役立ったという話は聞きますが、女性の場合は不妊になる可能性もありますよ。服用するのは医師の判断でしょう。しかし、きっと処方はしないと思います。あまりにも服用量が多いから・・・そして、保険適用外になる場合もあります。実際に服用している患者が言っているのです。うさぎ君だけではありません。他の患者さん（レックではありませんが）も同じ事を言います。むやみに医師ではない人の事を信じない方が賢明です。

12005 ピーナッツ 2005年9月30日(金)22時30分問題は今日の雨・・・？。自民党が圧勝していよいよ郵政民営化。　でも、今のピーナッツには、陽水の“傘がない”ではないけれど、障害者自立支援法（ちっとも支援されてるように思えないけれど）と、医療費免除だった人の１割負担導入のほうがずっと深刻な問題です。　厚生労働省のＨＰを見ても、ちんぷんかんぷん。　応益負担って、無関係の人にはすっごく説得力のある言葉。でも、当事者にとっては、払えないものはどうやったって払えないわけで、選択肢は少なかったけれど、以前の応能負担のほうがずっと福祉だったって思います。　嘆いていても現状はかわらない。　なるようにしかならない。　でもねー、何だか釈然としません。　わたしたちに出来ることって何なんでしょうね。

12004 hino 2005年9月30日(金)22時25分疑問提示「うさぎ君」さんの書き込みに対しての疑問です。１．文中の「薬」とはどの薬のことですか２．「薬」について断定的に否定する根拠は何ですか。教えてください。（ご自分の考えなら、他人が納得できるだけの具体的な根拠。他人に聞いたことなら、論文なりデータなりの出所）

12003 うさぎ君 2005年9月30日(金)15時38分訂正マグマさんは、どこまでうさぎ君を追い詰めたら気がすむんでしょうね。まずは、下記の書込みで「病室で・・・」とありますが「別室で受験をした」でした。理由は、大学側が障害者の受験者を気遣っての事であり、「病気」とは全く関係ありません！ですから「病気で別室で試験を受けた」というマグマさんの書込みは明らかに間違っています。うさぎ君は、病気の症状に関して自慢しているわけではありません。あくまでも特定医療疾患受給者証が手元に届いた事を書込みしただけです。何度申請しても却下される人もいるでしょう。でも、認定するかしないかは審議会で行われる事です。自立生活ができる人は、認定されない可能性が高いと聞いています。ただ、神経線維腫は、いつどこにどのくらいの大きさでできるのかは誰も予測できません。医師でさえも・・・だから、むやみやたらに責めない方が賢明だと思います。将来、進行を遅らせる薬ができるかもしれないし、できないかもしれない。それはまだ誰もわからない事。海外永住の薬学者の言っている薬は、服用しない方が賢明です。仕事を持っている人は、支障が出ます。効果はほとんどないと言っていいでしょう。

12002 うさぎ君 2005年9月30日(金)15時12分誤解しないで！マグマさんの書込みは、全くの誤解です。うさぎ君に対する侮辱行為です。今春から通信制の大学で勉学に励んでいるけれど、「病室で試験を受けた」とは一度も書いていませんよ～大笑同じ病気でも認定に関しては、各都道府県にある審議会が決める事であってうさぎ君には何ら責任はありません。認定も年々厳しくなっていて、日常生活・社会生活に支障のない人は、認定されない可能性が高いと聞いています。障害者手帳も同様です。不快と思う方がおかしい。

12001 Ｍ 2005年9月30日(金)14時05分あやままさんも・・　心配しててくださったんですね。ありがとうございます。　たくさんの人の『祈り』が通じてねこちゃんきょうだいに奇跡的な幸せが訪れたのかもしれません。そんな気持ちになりました。　本当に猫のことは何も知らずにいました。　生まれたばかりで親に放置されたこは大変なんですね。　２時間おきのねこ専用ミルク哺乳　うんちもティッシュで刺激して絞ってあげないといけないんですね。　独りで病み上がりの体で夜もろくに寝ないで命を守ってあげた娘をほめてやりたいしバトンタッチしてくださる新しい飼い主さんにも頭が下がります。　まあ・・すべてのおかあさんはそうやって子供を育てるんだけどね。　『寝たい！』と思いながら子育てした時代を思い出したりもしました。　ねこの里親探しのページを検索してこのような大変な仕事を使命感を持ってやっておられるかた、血統書つきとか美形とか健康とかじゃなくむしろ重い病気や障害を抱えたねこちゃんをこそ養子にしていらっしゃる方の記事も読みました。　本当に考えさせられました。しかし中には動物実験や虐待目的でねこをもらおうとする人もいるらしいです。私が避妊手術代をカンパします・・と書いたことも『お金目的の人を集めてしまうかも』と注意してくださった方がいました。　難しい世の中ですね。　特定疾患医療受給者症・・・私はあきらめていますけれどもらえるもらえないボーダーラインになる方のお気持ちはとても複雑なものがあると思います。　好きで病気になる人はいないのですから車の免責みたいに医療費がある限度額を超えてしまうような人は全部対象にしてくれたらいいのにね。　命が平等だというのならお金があってもなくても必要な検査や治療はためらわずできるような体制がほしい。　・・・と夫婦仲が微妙な(笑)専業主婦は思ったりします。　

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Modify 2005. Oct.23