ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年10月 6日から10月 9日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12060 だいこん 2005年10月9日(日)18時01分お答えちゃげさんへ送ったメールが、「宛先不明」で返ってきませんでしょうか。もし　そうだとしたら、送った相手が、迷惑メール対策のために「指定したアドレスからのメールだけを受信する」設定をしている可能性があります。その場合、ちゃげさんのパソコンアドレスを「受信許可するアドレス」として登録して貰わないとダメです。参考先　主要３社のケータイの「アドレス指定受信」の解説ページ：ドコモの場合 http://www.nttdocomo.co.jp/info/spam_mail/measure/domain/index.html AUの場合 http://www.au.kddi.com/notice/meiwaku/email/shitei_jushin/index.html ボーダフォンの場合 http://www.vodafone.jp/japanese/manner/measures/spam_kyoka.html?cc_6321=

12059 ちゃげ 2005年10月9日(日)16時23分教えてくださいパソコンに詳しいだいこんさんに聞きたいのですが～パソコンから携帯メールを送りたいのですが届かないのです。送りましたと言うコメントは出るのに本人に届かないのはどうしてですか？調べてもよく解らないんですよ～～。

12058 だいこん 2005年10月9日(日)14時33分自己紹介帳 NO.518 珍獣さん: ご挨拶が遅くなりました。いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

12057 だいこん 2005年10月9日(日)11時56分表紙のBGM 今回は　期間限定予定（この連休中）で、とあるジャンルから５曲を選んでみました。中には、かなり以前の曲も在ります。それぞれの題名は、あえて書かないでおきますね。何を引き当てたか、おわかりの方は題名を書いて頂いても構いません。いつものように、季節に合わせた曲に戻したときに、正解を発表したいと思います。

12056 美奈 2005年10月8日(土)22時16分まりさんへ本当にまりさんのようなケースも認定されるようになると良いですね。いろいろな方のお話を伺って、「ひとりじゃないんだ」という思いをあらためて感じました。また政治や経済のこと、もっと勉強しておけば良かったかなあ、という思いにも駆られました。医学は日進月歩、どうぞ希望をなくさないで。今日は、３度も書き込んでしまい、すみません。ありがとうございました。

12055 なしこ 2005年10月8日(土)17時10分自分ならどうかな・・・障碍者に対する理解だとかケアだとか、まだまだ進んでいないという現状がありますよねー。わたしの勤務する園でも、周りの人たちの目が気になって、お子さんを外に出せないというママもいます。「外に出て、色んな経験を積むことが、成長に必要だよ・・。」と言うのは簡単だけど、ママにしてみたら、辛いことも多いんですよね。だからこそ、園で楽しいことを経験してもらって、子どものことをもっと誇りに思って欲しいと思う毎日です。世間一般の目だけでなく、行政も地方によっては冷たい地域もあるみたいですね。車椅子の申請や、歩装具の申請にも時間がかかったり・・・。わたし自身は、自分のレックの受給者証申請ってしたことがないのですが、そんな状況で、行政に対して不信感を持ってしまったら、もしかしたら、「ありがとう」よりも「やれやれ」の気持ちが先に来てしまうかもしれません。強く、助けて欲しいという思いがあるからこそ、とっても、ほっとするんだろうな。話は変わり・・・、昨日、園児たちとマックで外食しました。一人の男の子（４歳）がハッピーセットを頼んだのですが、おもちゃを、男の子用ではなく、女の子用を指差しました。聞いてみると、「おかあさん」って言うのです。４歳なのに、まずはお母さんに喜んで貰いたいなんて！！もう、なんて良い子なんでしょう！！「先生バカ」なので、ノロケてみました。

12054 ピーナッツ 2005年10月8日(土)16時52分いつもとちょっと違うピーナッツうちわでも時々バトルになっていやーな気分なのに、通りすがりの関係ない人のためにこれ以上神経すり減らすのはやめましょうよ。　　申請主義の役所仕事においては、不自由な身体を引きずって、仕事や学校も休んで、書類揃えて、やっと許可されるかされないか・・・。それぞれの人の背後にある事情、　そういうことに想像力を働かせる感性は、言葉を尽くせば伝わるってものではないのですよ。　　通りすがりに寄っただけの人なんだから、黙ってやりすごしましょう。　本当に通りすがりの一般人だったらね。　　うさぎ君の言わんとすることは、仲間はとっくに分かっているのだから、いちいち気にしないことです。　　　　それより、自民党圧勝でいよいよ医療費制度にも法改悪が・・・。　これまで免除だったものにも１割負担が導入されます。　それこそ『やれやれ』なんて言っている場合ではありません。　　　　障害者自立支援法だって、どこが支援されてるんだろうって感じです。娘が成人になったときの負担金をざっと計算すると、毎月約５万円。給食費、保護者会費などを含めてですが。　この上さらに医療費１割負担。いまさら私たちに出来ることはないけれど、これまで以上に切り詰めた生活をしないとやって行かれなくなりそうです。　　圧倒的マイノリティの宿命ですね。　せめて私たちは、お互いを思いあって、情報を交換・共有しながら、前向きに頑張りましょう。

12053 うさぎ君 2005年10月8日(土)15時21分誤解を招いているのでは？特定医療疾患受給者証で治療うける場合、公費一部負担（個人により違いがあります）と公費全額負担があります。公費全額負担は、医師の診断書または身体障害者手帳（２級以上の方）に対して交付されます。この事と、虫歯や風邪をひいて内科を受診する事とは別です。うさぎ君が言いたかったのは、重度障害者（２級以上）の場合は、公費負担で治療を受ける事ができるという意味なんです。この事は、障害者のしおりに掲載されています。うさぎ君は、２級なので、公費負担になるのです。受給者証が届いたのは、期限ぎりぎりでした。届いてほっとするのはいけない事ですか？

12052 まり 2005年10月8日(土)15時12分認定基準がわからない私は症状がギリギリで認められない人間です。腫瘍もいくつもあるしあざもある。でも認められないのはつらいです。取りたい腫瘍もいっぱいあります。でもお金がかかるのでできません。検査もお金が要ります。症状が重い人はつらいだろうけど病気なのに認めてもらえない私もつらいです。あざと十数個腫瘍と私は内臓にひとつできて手術をしました。でも内臓は合併症かどうかはわからないとのことです。私のような人で認定がおりた人はいますか？

12051 美奈 2005年10月8日(土)12時52分通りすがりの一般人さんへ２嬉しく拝見しました！　本当に頑張っていらっしゃるのですね！仰っていること（感謝してほしい）も、よくわかりました。私は「感謝の気持ち」は、尊厳を大切にされて初めて抱けるのでは？？と思っています。この病気は、あざやしみ、こぶなど外見上の症状のため、本当に残念なことに「いじめ」を受けることがとても多いのです。我が子もキモイと言われ苦しんだこともありますし、就職や結婚に際して、涙を流す方のなんと多いことでしょう。ずっといじめられてきた人間がいよいよ困難な状況になり、公費負担で「やれやれ」と感じる現実があるように思います。Ｍさんが仰るように「難病が克服され、保障の行き届いた社会が実現すること」そして「持病があっても尊厳をもって生き生きと暮らせる社会」を私たち家族も心から願っています。一般人さんもどうぞご無理なさいませんように。

12050 Ｍ 2005年10月8日(土)09時41分通りすがりの一般人さん　書きこみありがとうございました。書きっぱなしの方もいらっしゃる中できちんといろいろお調べになってお返事くださったことにも感動しました。　病弱な彼女さんを支えていらっしゃる優しい方であることもわかりました。そのうえでどなたの書き込みをお読みになったのかわかりませんが「やれやれ」に反応なさったのですね。　でも必要な方に充分な保障が約束されない現状で進行していく病気にせめて少額なりともそしてとりあえずこの一年のことであっても・・この気持ちは私には理解できます。 (私は対象者ではありませんが）　健康はお金に代えられる物ではありません。不摂生による病気は別として病気は罹ったひとがわるいのではありません。　あなたもそれは日々感じていらっしゃいますよね。　本来理解しあえるはずのあなたと私たちあるいは時には同病者間でさえ認定されるされないをめぐってむっとしたり反感を持ってしまったりするのはひとえに『必要な人に充分いきわたっていない』という現状が問題なのであって仲間内で些細な言葉咎めをしあうよりもっと視野を大きくして何パーセントかの確率で誰かが引き受ける病気を手にしてしまった人にせめて経済的な不安なく現代医学の最先端の治療くらい安心して受けられるようにする道を考えあったほうがずっと建設的だとはお考えになれないでしょうか。　長い難しい道のりだろうけれどいつかこの病気も含めて難病が克服されることとそして保障の行き届いた社会が実現すること　それを希望として・・生きていきませんか。

12049 通りすがりの一般人 2005年10月8日(土)08時53分お騒がせ致しましたすみません。　お互いに多少誤解があったようですね。とある方の書き込みに多少感情的になっていた部分もあります。この病気に少し調べさせていただきました。受給者？は２千人くらいのようですね。そこでその方々がたにお願いがあります。皆様が公費で医療をお受けになるのであれば、間違っても軽々しく『　やれやれ…　』などと思ってほしくないのです。私の誤解なのかもしれませんが、この言葉に感謝の気持ちが感じられませんでした。私が調査不足の部分もありますが、必ずしも患者様方全員が公費で医療を受けられていないと思います。　そちらのほうが多いとおもわれます。とある方の、『やれやれ…』　『これで安心して』等のご発言は私以上にショックを受けられているのではないかと存じます。ちょっと注意をお願いしたいですね。お騒がせ致して申し訳ございませんでした。ちなみに私は収入の大部分を彼女の医療費に使っています　　　両親がいないため私が生活費と医療費の世話をしている状態自分の生活費にゆとりなどほとんどありません。正直、公費がうらやましいです。

12048 美奈 2005年10月8日(土)07時37分通りすがりの一般人さんへきっと毎日、頑張っていらっしゃるのでしょうね。それは、とても尊いことだと思います。社会を支えていただいていることに感謝申し上げます。ご存知かと思いますが、この世界には、思うように動けないことに苦しみ、努力しても治らないもどかしさを抱え、それでも皆と仲良くなりたい、社会に貢献したい、と願い一生懸命に生きている人たちも大勢いらっしゃいます。我が子を含めそういう命も、とても尊いと思うのです。どうぞまだ根本的な治療法のない様々な難病へのご理解と温かいご支援を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

12047 流れ星 2005年10月8日(土)06時31分通りすがりの一般人さん2 　質問拝見させていただきました。誤解をなさってるようなので、感情的になる前に、まず質問に答えさせていただきます。　NF1とは神経線繊維腫症（レックリングハウゼン氏病）のことで、いわゆる難病に指定されています。難病とは日本では研究調査の対象にした難治性（確かな治療法が確立していない）の疾患で121疾患を対象としています。詳しくは、ここのHPでもリンクされていますが難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/　をごらんください。さて、NF1・・神経線繊維腫症（レックリングハウゼン氏病）につきましては個々により様々な症状がありとても、一口ではいえませんので上記難病情報センターの神経線維腫症のHPをご覧ください。 http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm 　さて特定疾患とは上記の121の難治性の疾患を指しますが、公費負担となるのは、神経線繊維腫を含む45疾患で、残りの76疾患については公費負担ではなく（つまり普通の人と同じように3割負担）さらに、公費負担になる疾患いついても様々な制約があり神経線繊維腫をれいにあげますと個々の病状によりステージ1から5までに分けられ公費負担を受けられるのは4、と5のみです。ちなみに、ステージ4は（日常生活に軽度の問題があり社会生活上問題が大きい）　　　　　ステージ5は（身体的以上が高度で、日常生活に支障が大きい）のように、かなりの重症でないと認定が受けられません。　さらに公費負担といっても現在では前年の税金の負担額により各々、自己負担金があります。　さらに、誤解なさってるようですが、医療費が公費負担になるのは神経線繊維腫症と、それに伴う合併症（医師が判断します）のみで例えば、風邪や虫歯なんかは当たり前ですが一般の人同様自己負担です。また、特定疾患が降りたことについて喜ばれた人の事を不愉快に思われたようですが上記の通り、その対照となる人は重度の疾患を持ち普通の人のように満足な仕事もできず、金銭面でもかなり苦しいのが現実です。　その上、重度の人ほど治療や検査も多く、例えば普通の人と同様、3割負担としたら一回の治療で何万円単位の負担を強いられます。そういう意味で、喜ばれたんだと思います。　通りすがりの一般人さんはご家族をお持ちでしょうか？お子様をお持ちでしょうか？神経線繊維症は3000人に一人の割合で突発的生まれてくる可能性があります。　また、上記の121の難病に”通りすがりの一般人さん”やそのご家族がいつ、犯されるかもしれません。　また、自動車事故やその他の災害の可能性もあるでしょう。そういったとき、少しでも助けてくれるのが国家の存在だと思います。　年金も現状は、自己積み立て方式でなく、今働いてる人が、お年寄りや障害を持った人を支えてるのが現実です。　健康保険も働いていれば、別に病気じゃなくても毎月かなりの額を天引きされています。でも、それはいずれ、通りすがりの一般人さんも、必ず役に立つ時が来ると思います。　マア、これは例えですがUSAでは健康保険に入るぎむはありません、特に貧困層については加入率は驚くほど低いです。その代わり、いざ病気にかかると行きたくても病院にもいけず、市販お薬で治すのが現実です。まあ、風邪なら市販お薬で良いでしょうが、重い病気ではどうでしょう・・・・？まだ、日本人は年金にしろ健康保険にしろ助け合おうという福祉の風土があります。これから、払い込み金額も、負担額も厳しくはなるでしょうが・・・　通りすがりの一般人さんも病気に関しては明日はわが身と思ったほうが良いですよ。まあ、最後になりましたが”税金泥棒”については・・もっと、国会議員や、天下り官僚や、政府の無駄遣いに叫んでみては・・・？

12046 Ｍ 2005年10月8日(土)00時11分通りすがりの一般人さん　世の中にはこんな方がいらっしゃるのねとびっくりです。あなたにご家族はいるかしら。（すくなくとも『いた』ことはありますよね。）病気の家族が寝ていたらあなたはその家族に『働きもしないのにご飯食べるのか』『死んじゃえばいいのにな』っていうかしら？あなたのおっしゃってることはそういうことなんですよ。国は大きな家族のようなものなのです。　もしあなたが交通事故などで不幸にして働けないほどの障害を持ってしまったら治療や生活のためのお金が税金から支払われます。　あなたが年をとって働けなくなったら年金という形で税金から支払われます。　元気で働けて収入があり税金もいっぱい支払えることは誰もが望む生活ですよ。でもいつ誰にそうはできない状況が襲い掛かってくるかはわかんないでしょ？『認定』の基準は厳しくて必要とする全ての人にはいきわたらずその支給額は決して充分とは言えず・・それでも認定されたひとはとりあえずほっとしています。病気だからって全員もらえるわけではないんですから。　ええとあなたのような考え方をね。『人権意識の欠如』っていいます。　ちょっと信じられないって思いですね。

12045 通りすがりの一般人 2005年10月7日(金)22時09分質問たまたま間違えてこちらの掲示板に入り込んでしまった通りすがりのものです。気になる書き込みがありましたので、言わせてください。ＮＦ１とか特定疾患医療受給者証とかよくわからないのですが、あなた方は公費全額負担で医療をいけているのですか？しかもその証明証？が届いたら『やれやれ…』と簡単に片付けちゃうのですか？公費ということは、日本の国民が一生懸命汗水出して働いて収めたお金ですよね。あなた方集団はもしかして税金泥棒ですか？私の勘違いでしたら誤ります。

12044 スィートポテト 2005年10月7日(金)19時41分たまっちさ～んたまっちさん　経験談を、ありがとうございます。あの漢方は、女性の心身症（血の道症)にも効くと言う事で　たまっちさんには効果があって良かったですよね。ところで　シミとかには　どうですか?うすくなりました?　たまっちさんに　もし　ソバカス班が　なければ　ごめんなさいです。　でも本当にシミが、うすくなるなら　皆さんもとつくに試してる!　ですよね

12043 美奈 2005年10月7日(金)11時57分ステキな大人駄洒落の楽しいこの方も、心の優しいこの方も、勉学にいそしむこの方も、スポーツ頑張るこの方も、そして、つらくて悩むこの方もみんなステキな大人だなあ、娘もこんな大人になれたら良いなあ、と思っていますよ。

12042 マグマ 2005年10月6日(木)19時11分 M 『この人・・・素敵!』寒い駄洒落を言う人・・・(*^_^*)　\(~o~)／わけ・・・ないかぁ・・<(_ _)>

12041 マグマ 2005年10月6日(木)19時00分 M 『この人・・・素敵!』寒い駄洒落を言う人・・・(*^_^*)　\(~o~)／わけ・・・ないかぁ・・<(_ _)>

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Modify 2005. Oct.23