ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年10月11日から 10月14日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12100 くーまん 2005年10月14日(金)23時37分ペンペンさんへどうしてそんなに努力しないと、いけないんですか？？結果が出ないとダメなんでしょうか？？何にも努力してない方なんていないと思いますよ・・・みんな　少しずつ　がんばってるのでは？？病気と受け入れて・・・それだけでも苦しいのにほかにもいっぱい努力してるのでは？？やりたくない検査したり・・・中にはリハビリ入退院の繰り返し・・・それだけでも私は立派に努力してると思います。結果なんて個人差だとおもいます１回でしっかりできちゃう方　回数を重ねながらがんばってる方・・みんな頑張ってる・・・必死に戦ってる　生きている傷つけあうなんてやめませんか？？楽しい会話しましょうよ。私は、頑張ってない　リストラ対象？？どんなに頑張っても　学習能力低下があった・・・頭の悪い子？？悲しいです。　努力の仕方　頑張り方はすごく個人差があります。同じレック患者お互いに、支えあっていきませんか？？

12099 みーこ 2005年10月14日(金)22時33分みんなつらいんだなぁ三年前、私は始めてだいこんさんのＨＰを目にして訪れました。その時はレックという文字を目にするだけでも異常なくらい嫌でした。でも、もう死ぬまで、この病気に悩ませられるんだ、そのまえにどんなものなのか、同じ病の方たちはどんな思いで生きておられるのか知りたくて、今、思えばオーバーですが一大決心で訪れたものです。そこは、同じ心の苦しみを持ち、それでも皆で少しでも苦しみが一つでもその半分でも失くしあおうよ・・・そんなＨＰであったと思います。あの時、たしか私は、こんな病気を背負って不幸だ、生きていたくない女に生まれてきたのに、女としての幸せも実感出来ず自分は要らない人間だという意味の事を書きました。今も苦しいですが、絶望の日々でした。そしたら、すぐにたくさんの返事が着ました。今のように責める事もなく、同感してくれ心に寄り添ってくれる方々でした。かなり自分もレックなのに酷い事も書いた事があったと思います。それでも、みなさん（みんなみーこさんと同じだよ、症状は多少の差はあるだろうけど、思いは同じおなじ・・・本当に生きるのつらいね死にたくなったら、その前にここを一度覗いてみてみんな、みーこさんの仲間だよ）そう、どんな愚痴やここで怒ってもみんな手を広げ迎えてくれていました。そんなＨＰでした。私は、お陰で自分を卑下することは無くなりました。でもいつからか、もうここで心の闇を打ち明けることができないＨＰになりましたなにも聞いてもらえないところに成ってしまいました。残念です。またいつか元のＨＰになりますように・・・。同じ病を持つもの同士、傷つけあってどうする？みんな、どんな状況であろうと、治療薬が出来て自分に投薬され成果が見られるまでは、みんな苦しくて苦しくてつらいんだよもう少し心を広げて、心の闇を聞いてあげようだって。レックの気持ちは同じ病の私達にしか判ってあげられないじゃないか。

12098 マグマ 2005年10月14日(金)08時09分ぺんぺんさん.読む「努力」「努力」してください。１２日の１０時～１２時頃の書き込みを読む「努力」して下さい。あの言葉で「りんりんハウス主宰者の「りんりんさん」と違います。おの言葉でりんりんハウスさににに、ぺんぺんさんが思うように抗議のメールが殺到して、対応に追われたそうです。私の所にも、「下手な意味の無い、駄洒落を書くな!!」と苦情のメールが来ています。

12097 Ｍ 2005年10月14日(金)05時07分他の病気の HPはたまにしかみませんが一人に向かってしつこく石を投げたり病気自慢とか重い軽いだとか努力不足だとか書き込んでいるのは見たことがありません。　ここは猛烈会社の営業部でもないしスポーツ選手養成所でもないし進学塾でもありません。ノーテンキな私でもこの世が競争原理の社会であることは知っています。　でもそれだけですか？　それだけがこの世の価値？？病気というハンディを持ちながら励ましあって元気にやっていこうって時には泣き言も言わせてね・・って　そういう板にまで競争原理は持ち込まれないといけないの？？　　　とげとげしくしようとするひとの意図がわからん。　↑・・・・というわたしも今日はちょっぴりとげとげしいのかな？(苦笑）

12096 とおりすがり 2005年10月13日(木)23時49分別人ですよぺんぺんさんへ。「りんりんハウスのりんりんさん」の書込を、きちんと読んでくださいな。「りんりんハウス」のりんりんさんと、単に「りんりん」と名乗っている方は別人ですよ。

12095 ぺんぺん 2005年10月13日(木)23時31分みなさん、りんりんさんへ騒ぎを大きくして、すみません。やっぱり、結果がでなければ、努力したとは、言えないと思います。会社だって、頑張っても、成績を残さなければ、リストラ対象です。勉強だって、点数がよければ頑張ったけど、悪ければ、頭が悪い子！結果が出ていないのに、「努力」したと堂々と言えるのか。がやはり疑問です。りんりんさんへ [マグマさんの書き込むの意味が不明？？？？] は、失礼ではないですか？ここは、あなたのHPでないですよ。書き込み規制をするならりんりんハウスのご自身のページてやられては？

12094 マグマ 2005年10月13日(木)14時25分あ-ぁ・・スピードスピードで捕まったのね。覆面を追い抜かしたのかな・・？左から抜くと即アウトだね。高速は、一方通行だから、前より後ろに注意しないと、同じ車が付いてきたら、必ず減速か道を譲る。覆面は、雰囲気でわかるけど、昔みたいに、８ナンバーで無いしワゴンタイプも走っている。 25000円って、高速では、30Km以上35Km未満の反則金。名神は、100Km区間あるのかな？ 80Kmでなかったかな？　今は、名神のらないから不明。 6点減点、G免更新無しは、涙。赤キップ？覆面パトカーで検索すると、こんな車が覆面って、(＠_＠;) 一般道(下道)では、Sやる場所は、決まっているし、キップに反則場所の町名番地のハンコウが作ってあるくらい。前の車が、制限速度を守っていたら。要注意だね。しかも知らない道.たまに通る道なら要要注意。そういう自分も、毎日、何回も通る道で橋げたをくぐって、登った所でやって、警察バスが止まってるのと、Sおじさんが見えるけど次の仕事の予定と忙しかったので焦り捕まった。Sおじさんに「ショックの顔したら」「ニャリ」としていた。あと1年安全運転していれば、表彰状とメダルがもらえたのに。銀メダルは、もらった。 Sは、スピードいわゆる、ねずみ取り。(○○町の違法薬でない)。月光仮面は、マラソン先導する白いバイク。パンダは、頭に赤い帽子のせて走っている。都市高速(主要都市の街の上を走る)この地方は道路60Kmだけど60Kmで走ると、遅くて怖い。80Kmが平均速度、 80Kmで走っていたら、横をそれ以上で赤灯点けずに走っていった。こちらは、積載と高さオーバー速度違反で営業車だから、使用停止と会社も責任罰金。一般道でも高速でも、3.8M以上は、積んでは駄目。よくクレーンを出したままで走って・・歩道橋よ電線に・・・なんて、事故あるからね。普通は、歩道橋下は、4.5mだけど色塗りしていると4.2mだから、通れないから、迂回するよ。

12093 マグマ 2005年10月13日(木)14時11分あ-ぁ・・スピードで捕まったのね。覆面を追い抜かしたのかな・・？左から抜くと即アウトだね。高速は、一方通行だから、前より後ろに注意しないと、同じ車が付いてきたら、必ず減速か道を譲る。覆面は、雰囲気でわかるけど、昔みたいに、８ナンバーで無いしワゴンタイプも走っている。 2500円って、高速では、30Km以上35Km未満の反則金。名神は、100Km区間あるのかな？ 80Kmでなかったかな？　今は、名神のらないから不明。 6点減点、G免更新無しは、涙。赤キップ？一般道(下道)では、Sやる場所は、決まっているし、キップに反則場所の町名番地のハンコウが作ってあるくらい。前の車が、制限速度を守っていたら。要注意だね。しかも知らない道.たまに通る道なら要要注意。そういう自分も、毎日、何回も通る道で橋げたをくぐって、登った所でやって、警察バスが止まってるのと、Sおじさんが見えるけど次の仕事の予定と忙しかったので焦り捕まった。Sおじさんに「ショックの顔したら」「ニャリ」としていた。あと1年安全運転していれば、表彰状とメダルがもらえたのに。銀メダルは、もらった。 Sは、スピードいわゆる、ねずみ取り。(○○町の違法薬でない)。月光仮面は、マラソン先導する白いバイク。パンダは、頭に赤い帽子のせて走っている。都市高速(主要都市の街の上を走る)道路60Kmだけど60Kmで走ると、遅くて怖い。80Kmが平均速度、 80Km Mは、SとM

12092 Ｍ 2005年10月13日(木)10時31分行楽の秋ですが高速道路を走る方・・・速度・・どれくらい出していらっしゃいますか。この間北アルプスに向かって名神を走っているとき突然後続車が私たちを追い抜き・・路側帯へ誘導されました。　噂に聞いていた『覆面パト』につかまっちゃったのです。１２０キロ近く出してたってことで二万五千円の罰金でした。(泣）　正直これくらいのスピードでつかまるなんて思ってもいませんでした。　これから行く山の話で盛り上がっていた室内は一気に盛り下がりました。　運転をしていた人が『手続き』している間に　罰金は頭割りって言うことにすばやく決めました。　５人だったので一人５０００円。　運転していた人はゴールド免許更新１週間前・・・・　実はこれ私にとっては２回目　２年前南八ヶ岳に向かう途中・・そのときは二人だったので高速代を節約しようと下道を走っていて何かがぱっとひかり・・・(オービス）でした。　そのときはとても空いていて５０キロ制限の道で前をゆっくり走っている車に追越をかけた瞬間でした。なんと３０キロオーバーで一発免停・・その人は『前科もち』だったので罰金は７万円。　このときは私が４万円払ってあげましたが・・・免停は・・運転者もちですね。もちろん。　ほんのちょっと節約するつもりが・・大変な出費。　ポジティブシンキングの私たちは　『事故にあって死んじゃったと思えばこれくらいですんで安いもんだ』　と(泣き）笑い・・もちろん計画通り山へ向かいました。　皆さんもスピード違反にはくれぐれもご注意ください。　　　くだらない書き込みでごめんなさい・(笑) 　

12091 だいこん 2005年10月13日(木)01時14分遠回し表現すぎたかなぁ。いつもご利用いただき　ありがとうございます。文字だけで表現するのって難しいですね。自分の言いたいことが正しく伝わるかどうかはもちろん、読み手の状態によっては、書き手の意図とは違う意味に伝わってしまう場合も少なくありません。何かをしたくても、症状によっては、どうしてもそれができない場合もあります。ステージが低く、医療証の交付がされない方でも、それぞれの症状ごとの悩みが在ります。また、医療証の交付基準に合致しなくても、多額の医療費が掛かる方も居ます。なので・・・　ドライブ中に見かけた「中途半端な合図を出す車が多かった」という書込には「掲示板の書込に関して「読み手の気持ちを考えて」」を比喩的に表現する意味も含んでいたのですが・・・・。「掲示板は書込ボタン押す前に、メールは送信ボタン押す前に深呼吸して読み返そう」それだけでも、だいぶ違って来ると思います。よろしくおねがいいたします

12090 美奈 2005年10月12日(水)12時49分子育てしていて娘が「できない～」と泣きながら訴えることがあります。私もどうしたら良いのかわからず、いっしょに泣いてしまったり、ただ「うん、うん」と聞くことしかできません。それでもしばらくすると、「もう一度やってみる！」とか「仕方ないよね。」と自分で気持ちを落ち着かせていきます。「できない～」という思いは、頑張っている証なんだなあ、と気付かされました。お友達やいろいろな人の「努力してできるようになった！」というお話には「人間ってすごいなあ！」と単純に感動して元気をもらっています。

12089 マグマ 2005年10月12日(水)12時46分「怒(紅茶)・・・」最初に、りんりんハウスオーナーのりんりんさんと 11/21:18の、りんりんさんとは、別人です。りんりんさんに、苦情メールしないように、お願いします。「怒(紅茶)いけません(??〆)」は、コーヒー飲む、紅茶？・・・・「お江戸日本橋・・・」「朝は・・・忙しい『だっゅうの!!!』」に「怒っちゃ」と「お紅茶」への、いつもの、突っ込みです。（＾-＾）_且~~~ え～～～も、ありがとうね。 ↑このような、書き込みするから、わからないんだよね 11/22:15の無題の投稿者、「ちゃえさん」へのレスここが秋雨前線の影響をうけて被害拡大の前の、前線のつもり。

12088 りんりんハウス 2005年10月12日(水)11時59分お詫びだいこんさん、ごめんなさい。だいこんさんのページがだいこんのページとなっているのを、今、気が付きました。読み返したつもりなんだけど・・・今日は、かなりのメール数におわれています。言い訳ですね。以後気を付けます。ごめんなさい<(_ _)>

12087 りんりんハウス 2005年10月12日(水)10時14分はじめましてりんりんハウスというところで、りんりんとなのっているものです。私は、気の利いた事も言えませんし、文章能力もあまりうまくないので、人を傷つけている事も、あるかと思います。そしたら、こちらにいらしている、りんりんさんにご迷惑を掛けるのでは？と思い、はじめて、書込みさせて頂いています。努力って、色々あると思うんです。病気の事を受け入れ前向きになろうと努力している人、スポーツなどに、努力している人、勉強や仕事を努力している人、いろんな努力をされていることと思います。今、この一瞬を難病とたたかいながら、生きる！！私は、それも努力というか、「頑張っている」にあたいするのではないか？と思ってます。いじめや偏見、差別を受けてきた人もいる中で、ここだけが、心のオアシスと思っている方もいらっしゃると思います。だからこそ、ここでは、重度や軽度の差、人間性が好きだから、嫌いだからをなくし、だいこんのページだけど、みんなで、力をあわせて、良い環境をつくり、自分の居場所をつくっていけたらと思います。はじめての、登場で、長々、堅苦しいお話し、偉そうなことを言いまして、ごめんなさい。自己紹介を忘れてました。私は、弧発です。ネットでは、３回となってますが、その後も、何度か受けております。でも、手術は、何度やっても慣れないです。^^; りんりんさん、私も、りんりんと名のってますが、りんりんハウスでこちらでは投稿させて頂きますので、気になさらないで下さいね。

12086 トンボ 2005年10月11日(火)23時43分見えない　相手が見えないからこそ、細心の言葉を使うべきなのでは・・・その言葉は、何を生むの？何を与えるの？苦しみ・・・悲しみ・・・読む側は最愛の人の言葉として、読んでいると思うのです。だから最愛の人に話しかけるように書き込んで欲しい・・・昨今の書き込みをみて・・・トンボ

12085 りんりん 2005年10月11日(火)22時32分無題痣が一つだけしかなくても重度な人から見たらみれば「たかが痣が一つで・・・」と思うだろうけど、痣が一つしかなくても何もない綺麗な肌に憧れるし悩むものだと思いますよ。 NF1だから健常者には分からないことも気付くけど「NF1」でよかったなんて」1度も思ったことないのが心からの正直な気持ち。こんな体じゃなければ服を自由に隠す事無く着れるし自由だ。温泉、プールにも行ける。ホントに嫌だ嫌だ！！重度でも何でもチャレンジ出来る人はその人なんです。健常者でも障害者でも病気を持ってても努力するかしないか、出来る出来ないとかその人個人でしょ。仕方ない事だってあるし。ステージ5でもスイミングが出来る事はいい事だけど、人それぞれ。はぁ～やるせない思いです。だれに怒りをぶつけていいのか分からないから、せめてここでいがみ合いや攻め合いは止めましょ。

12084 ちゃえ 2005年10月11日(火)22時15分無題マグさん朝は忙しいから怒ったらダメ怒りを　おさえてね～っていいたいんだよね～？？ちがうかな？？

12083 くーまん 2005年10月11日(火)22時06分りんりんさんありがとう同じように思ってくれていてうれしいです。私も何度も手術はうけてます。年内に大きな手術があるかもしれません弱虫なので逃げてますけど・・・これも弱虫になっちゃうのかな？？重度なんて本当に関係ないと思いますここは　このようなことでもめるためのページではないと思いますよみんなで仲良く　同じレック患者として　仲良くしようよ。ダイコンさんも可愛そうです。私も自分の体見て悲しくなりますよへこんじゃいます。治らないんだから治療なんて・・・って思っちゃいますでも　家族がいる。　ここに仲間がいるレックと診断されて　ここに来た方多いと思います重度　軽度　みんな　自分なりに精一杯がんばってます。がんばらなくていいから　これ以上努力しなくていいからなかよくやろうよ。だいこんさん　生意気なこと書いちゃってごめんなさい最近の掲示板は悲しくなっちゃうような内容でつらいですもっと楽しい話しませんか？？

12082 りんりん 2005年10月11日(火)21時18分無題マグマさんの書き込むの意味が不明？？？？！！クーマンさんの意見に私も同感。見た事もない相手に軽度だからでなくて当然っておかしくない？ちょっとした腺維腫を取るだけでも医療券があるかないかだけで数万円の差。自分の体見て努力する気もうせる時だってあるよ！！諦めたくもなる！！私は医療券は申請してないけど左手は3度も手術しているから神経を痛め握力が右に比べなく物を力一杯握ると痺れます。これは筋トレしても努力しても直りません。3度オペをしてもまだ左手は腫れたまま。努力足りませんか？これ以上同じ箇所を切ると神経をもっと傷つけすぎるかもしれないので止めた方がと言われました。重度であれば確かに生活に支障がでるしトコトン嫌になるでしょう。でも軽度であってもNF1に変わりはないでしょ。「あなたなんか軽症のくせに」とか「私の方が重度」とか言うの止めましょ。

12081 マグマ 2005年10月11日(火)20時10分紅茶朝は、いそがしい・・「怒(紅茶)いけません・・(??〆)　怒りをお茶えて・・おちゃえて」（＾-＾）_且~~~

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Modify 2005. Oct.23