ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年10月18日から10月22日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12140 ほなみ 2005年10月22日(土)18時03分ありがとうございますいずみぃさん、あびしにあんさん、ありがとうございます。ここにくる前に数人にメールをしました。どうしても、心配なら病院に行くよう言われました。レックでも、病院には行ってません。しみが、4つあります。おできが3つあります。レックも、一応診てもらった方がよいし、もし、もし、脊髄変性症だったら、私に薬があえば、進行を遅らせる薬があるみたいだから、一度、脳神経と皮膚科にみてもらったらとは言われたのですが、怖くって。病院に行ってと言うのは簡単かもしれないけど、とっても怖いし、辛いです。

12139 有紗 2005年10月22日(土)14時38分カフェのことカフェは、何歳くらいまで増えるのですか？一生増えるのですか？線維腫は、何歳まで増えるのですか？一生増えるのですか？

12138 ぬあのママ 2005年10月22日(土)01時32分子どもの事みんさんへお嬢様の事、心配ですね。我が家にも同じ年頃の子どもがおります。現在小学２年生の長男と幼稚園の年中の長女がいます。２人がこの病気であると診断されてから早４年が過ぎました。診断されるまでは、みんさんと同じ様な気持ちで日々を過ごしていました。ある時、未熟児で生まれた娘の役所が行う乳児検診でかかり、その後フォロー健診を受け続けましたが、専門的な診察が必要と言われ、健診医の居る病院へかかり始めました。その中で、痣の事を相談すると病院内にある皮膚科を紹介され、受診しました。家族の事、本人の事を話すうちに医師は、「間違いないでしょうと言われました。つまり、私がこの病気であるために、すばやく診断されたようです。あまりのショックに、友人のご主人（小児科医件、当時のホームドクター）に「そんなに早くに診断されるものなのか？」と相談したところ、すぐに「僕は、２人がレックリングハウゼン氏病であると人目見たときから判っていました。でも、お母さんがご存知であると思っていたので、何度も言うのは失礼に当たると思って、黙っていました。反対に心配させてしまいましたね。申し訳ありません。」と話してくれました。つまり、上のような考えで医師が何も言わないこともあるので、やはり心配だと思われるのであれば、医師に相談なさって見てはいかがでしょうか？そのための病院なのですから！患者と家族と医師の３者が１つとなり話をする事で、今ある不安も解決できる事もあると思います。一人で思い悩まずに、そのようにしてみてはいかがでしょう？その後、主人の仕事の都合で引越しをしてしまいましたが、その時の医師に相談すると紹介状を２通作成してくれました。１つは地元の大学病院へもう１つは近所の小児科へ書いてくださいました。おかげで、２人の子ども達は大学病院へ通いながら、この病気に付いて診てもらっています。私は、あの時医師に相談した事で、道が開けたのだと思っています。是非、一人でかかえこまずに、お嬢様のために勇気を出して一歩前進して、近くの病院を受診なさる事をお勧めいたします。みんさんが安心なさるためにも…。長男は自分の病気の事を知っています。昨年末に「痣が増えたみたい！」と私や学校の担任の先生に話したことから、急遽小児科を受診して、そこで皮膚科を院内紹介状を書いて頂、皮膚科を受診いたしました。今後、身体の変化があるかどうかを見るために、治療法の情報収集のため、１年に１度受診してくださいと言われました。おかげで、私は安心する事が出来ました。身体についても、無数の痣があり、本人が気にしているため、夏にあるプールの授業が始まる前に、担任の先生からクラスの子どもたちに向けて、色々とお話してくださったようです。きっかけは、同じクラスの子どもが息子に顔に出来ている大きなほくろを見つけて、「そのほくろ、どうしたん？病院へ行って取ってもらわんと、死んでしまうよ！」と言ったもので、それを聞いた担任がすぐさま、「いろんな身体の人がいるんだよ」「どうにかしたくても、どうにもならない事もあるのよ」と子ども達に話してくださったとの事でした、先生自身の経験と実際を子ども達にみて貰いながら話してくださったとの事で、とても、嬉しく思いました。息子は、痣があるのが不安で担任に「僕、プールに入っていいの？」とこっそりと聞きにきたそうです。先生は「もちろん大丈夫よ」と言ってくださったのですが、後で子どもにそういわせたことに先生はとても切なくなったとの事でした。おかげで、今のクラスの先生とお友達と昨年度の担任の先生はとてもよく理解してくださっており、とても感謝しています。とても、難しいことなので上手く表現できませんが、私は医師から、少しずつ病気の事について話しておいてくださいと言われています。理由は、レックの症状が目に見えないところ（本人にしか判らない症状）が出た時に、すぐに親に言うように伝えておいてあげてください。といわれています。私もはじめは驚きましたが、早期に治療に取り掛かれるので、という理由でした。息子は半年に一度のMRT、娘は３ヶ月に一度のMRIの検査を受けています。ですが、今の所、これと言って緊急を要する症状、病巣は見つかっていません。病院はある意味何パーセントかの安心を得るためにも行くところではないかと思います。もちろん、病気の治療も含めてですが…。ただ、息子も娘も病院に行く事に対して不安に感じている様子はありません、ちゃんと大丈夫かどうかを診てもらいに行くところだから、と説明してあります。逆に何も言わないで連れて行くことの方が、不安に思ったりするのではないかと思います。あまり、適切な意見とは思えませんが、参考になさってください。まだ、はっきりとこの病気であると決まったわけではないみたいですので、あまり不安がらず、病院を受診して相談される事を、お勧めいたします。そして、安心できる回答が得られるとよろしいですね。何を書いているか判らない雑な文章になってしまいました。ごめんなさい。

12137 あびしにあん 2005年10月21日(金)20時43分ぼそぼそと・・・。激しくお久しぶりです・・。覚えてる方、お久しぶりです♪ あびは、とりあえず元気しています♪ はじめましての方、こん○○はです。おキラクなあびしにあんです。どうぞヨロシク。ほなみさんへ。私もしょっちゅうコケます。いずみぃさんが書かれているような症状に加え、物をすぐに取り落とします。以前それで、熱々コーヒーかぶったです。熱い～～と思う前に、コーヒーもったいないっつと思った・・（苦笑）頭はガンガンしてるし・・。一番困るのは、電話の声が聞き取りにくい。理解できない・・かな。普通に話していて、言葉は聞こえているのに意味が分からない・・例えば「ここのコーヒーおいしいよ」と言っていて聞こえてるのに意味が分からず聞き返す・・。そんな状態が数年続いています。頭痛は、１０年超えてるかな（汗）。バカみたいに検査しまくったけど、異常はなし。という訳で、あんまりびくびくする事はないですよ。怖くて聞かない方が、ずっと怖いです。悪い病気だと思い込むほど、ドツボにはまります。調子が悪いのを診るのも直すのもお医者の仕事。まずは、現在観てくれてるお医者さんに聞いてみて。

12136 Ｍ 2005年10月21日(金)15時58分　　自分でもわからないです。　２０代のころ海へいって帰ってきてしばらくしたらわき腹がすごくかゆくなってほっておいたら点々と茶色いしみになりました。　自分ではくらげか何かにさされたと思っていましたが何十年経っても・・・消えません。　レックリングハウゼン病に詳しい皮膚科医に『小レックリング斑』と指摘されました。　逆に自分ではカフェオレ斑と信じていたものが日焼け(加齢・・・涙）だったりもしました。　自分でも自分のシミがなになのかわからないです。　腫瘍もそうでした。　皮膚科医も(多分）繊維腫だと考えて摘出されたもののなかに　そうではないものも含まれていました。　(摘出してみてはじめてわかったと思います。）　繊維腫かどうか組織検査に出してみてわかるものもあると思います。　私は新幹線で２時間もかかる皮膚科医だったので事前にmailでいろいろお尋ねしたのですが結局診ていただくまで・・・あるものは切除するまで・・それがなんであるかはわかりませんでした。　だから患者さんが集まってくるに過ぎない掲示板で書き込みだけを読んで『診断』してもらうのは無理だと思います。　病院通いのメリット・デメリット考え方は人それぞれだと思います。１０こほど下にあせび会の質問ページのアドレスを書き込みましたのでそこで専門医からの返信がもらえるかもしれないです。わたしならあざが一個しかなくお嬢さんがぜんぜん気にしておられないなら自分でなにか不安そうにするまで経過を見ておくと思います。　　でもあんまりお子さんが大きくなると母親といえどもはだかんぼをみるチャンスはなくなるんですよねえ。

12135 みん 2005年10月21日(金)15時02分初めまして。不安でいっぱいの母です。娘は今８才です。生後、脇腹にその当時で大人の掌くらいの大きな茶アザが気になり、この病気の知識もあったので某市大の皮膚科を受診しました。その時はレックではないので大丈夫との診断をいただき帰宅しました。（脇腹以外にもあごの下とお尻に１?ほどの茶アザも）不安が１００％吹っ切れることはなかったのですが現在まで気にしながら生活して参りました。脇腹のあざは形がいびつで、色も不均一で輪郭もはっきりせず何個かのあざが日本地図のようにくっついたり離れたりしています。今は成長に合わせて皮膚が伸び割合的に同じ場所にあります。今まで見た資料では輪郭明瞭なあざであると記載されたものが多かったのでドクターの診断を信じて参りましたが今回このＨＰのＱ＆Ａのカフェオレ斑の項目に辺縁が不規則でいくつかの斑が融合した大Ｒ斑の記載があったこととお尻にある１?ほどの茶アザの中にほくろ状の濃い点があることこの２点が合致するのではと今考え込んでおります。辺縁が不規則であるとの意味合いが、形の不規則なのか境目がはっきりしないという意味なのかも気になっています。小児科でもこれまで指摘されたことがなかったのですが、再度受診をすべきかどうか迷っております。娘は今のところ表面的にはアザを気にせずに温泉や学校生活を楽しんでおりますのでドクターにアザを見てもらう経過の中で不安を感じさせてしまうのではないかと心配で私自身も気持ちの切り替えができず精神的に参ってしまいそうでこうして、みなさんのご意見を伺いたく書き込みさせていただきました。

12134 マグマ 2005年10月21日(金)08時50分改行/空間にわとりさんの「読みづらい」空間を入れての一言で、皆さん、そのようにしています。「思いやり」「優しさ」「憂い」があるのに、なぜ？　バトルがあるのでしょう？「憂い」があれば、人を傷つける発言は、無いはず。「憂い(うれい)『意味は辞書で調べて』」がある人が「優しい」障害者・現在症状が少なくて差し障りの無い人・認定の級の度合い・・・【レック】同じ土俵で戦っているのです。こんな事を書く資格が無いと思っている人もいると思うが・・「人は、生きていく上で、必ず人を傷つけて、つけられて、生きていく」でも、限度がある・・・バクは、夢を食べ、未は、紙を食べ、同病患者同士何をする・・・

12133 いずみぃ＠道産子 2005年10月20日(木)23時31分ほなみさんへいずみでもいずみぃでも構いませんよ～。不安なのは判りますが、今診てもらってる先生に相談してはいかがですか？それからでもいいと思うので・・・。レックがこの病気になると言う、確率のことは判らないけど・・・先生に相談してみるのもいいかもしれませんね。転んだり、耳が遠くなったりすることって私にもあります。不安になるとこってありますよね。恐くって聞けないってあると思いますが、まずは診てもらってる先生に相談してみて欲しいです。ほなみさんが何事もないように祈っていますね。

12132 ほなみ 2005年10月20日(木)21時56分お名前を間違えました。いずみぃさんでした。ごめんなさい。

12131 ほなみ 2005年10月20日(木)21時54分いずみさんへいずみさん、ありがとう。メールで主な症状については、聞きました。今回教えて頂いた症状をみると、ますます、脊髄変性症かもしれない。耳も遠いし、聞き返す事もあります。転ぶし・・・みんな、病院へいくように言うけど、病院は怖くて行けないんですよ～死んじゃうかもしれないって思うと、怖くて… 眠れないです。

12130 いずみぃ＠道産子 2005年10月20日(木)21時22分こんばんは脊髄小脳変性症の症状は小脳障害　運動の調節　制御の障害運動失調歩行障害　不安定　千鳥足歩行　転倒しやすい　自転車も困難言語障害　不明瞭で聞き取りにくい　手の細かい動作が困難　振るえ　習字困難嚥下障害などあります。参考までに・・・。ふらつくことは、私にもあります。気になるのなら、神経内科で診てもらうのが良いと思います。あまり気に病まないようにしてくださいね。

12129 ほなみ 2005年10月20日(木)19時51分はじめましてはじめまして。今日は思い切って、書き込みです。ドラマで、脊髄変性症について、やってました。私も、ふらつきがあります。なにもない所でも、つまづきます。私は、脊髄変性症なのでしょうか？レックの合併症で、脊髄変性症になってしまったのでしょうか？何人かにメールで相談したら、まれな病気だし、私もつまづきやすいしよ。大丈夫だと思うけど、心配なら医師に相談して下さいと言われました。病院は怖くて行けません。まだ、つまづきだけですが、これから酷くなるかと思うと不安です。

12128 ぬあのママ 2005年10月19日(水)13時02分カワハギにわとりさんカワハギの味噌汁についてです。具は、カワハギ、豆腐、ねぎ、だけです。是非作ってみてください。カワハギから出ただしが良く効いて美味しいです。味が薄いと思う時は、少しだけ、だしの素を使うと良いと思います。ただ、あまり使いすぎるとカワハギの風味がなくなるので、あくまでもつけたし程度にしてください。ねぎの代わりにニラでも美味しいですよ。魚だけをかえて、サワラ、メバル（カサゴ？）にしても美味しいお味噌汁が出来ます。すべて、その魚の風味が味わえます。お味噌は、地域によって違うと思いますが、中味噌が良いかと思います。とても、シンプルなお味噌汁ですが、お勧めです。是非試してください。

12127 にわとり 2005年10月19日(水)11時21分ありがとうぬあのママさん、早速の配慮ありがとう。始めから終わりまで楽しく読ませて、頂きました。せっかくの書き込みなのに、殆ど流してしまうのです、少しでも協力者が、増えると嬉しいです。ところでカワハギの味噌汁、私も作ってみようと思いますが他に入れる具はないのですか？カワハギだけですか？どんな味か今からワクワクです。

12126 だいこん 2005年10月19日(水)07時39分ハリケンさん、かなみんさんいらっしゃいませ。杓子定規に言えば、診断基準の「カフェオレ班が６個以上」に該当しなければ診察を受けた先生がおっしゃるとおり、可能性は低いと思います。「何歳以上になって・・」というのも決められないんですよ。手元の参考文献に依れば　老年期になって線維腫が増えた例が出ています。私の亡父も老年期になって線維腫が増えましたので。（ちなみに父にはカフェオレ班は幼少期から６個以上在ったそうです）痛みについて。線維腫が出来て、それが神経を圧迫している場合は、ちょっと辛いかもしれません。その圧迫を無くさないと、痛みは消えないと思います。（私の経験上です。とは言っても「痛い場合がある線維腫の切除」は１回しか経験有りませんけど）レックのことをきちんと説明できる先生に聞いてみると良いと思います。

12125 Ｍ 2005年10月19日(水)06時31分あせび会 http://www.asebikai.com/nfqqform.html で神経線維腫症についての医学的な質問を受け付けて回答する準備をしているみたいです。だいこんさんのところにあるNFジャーナルとは『関係ない』と強調しているので書き込みの際はそのあたりを充分配慮の上質問してみられるのも選択肢の一つかもしれません。　　だいこんさんでしゃばった書き込みでごめんなさい。不適当なら削除してください。

12124 かなみん 2005年10月18日(火)22時02分痛いのは？最近、痛いです。治りますか？傷になると、なかなか消えません。これは、レックと関係ありますか？

12123 ハリケン 2005年10月18日(火)14時19分皮膚細胞の検査はじめまして。まだ自己紹介帳にも記入していないはじめましての、ハリケンです。うちは遺伝の家系でして、父、と兄弟二人が神経繊維腫です。で、私なんですが、30代女性子供2人です。私は遺伝してるか微妙なんです。今回この病気が分かったのは兄が違う病気で入院した際に病院で指摘されたことからです。ご家族も診てもらったほうがいいとの事で、分かりました。確かに、父、兄弟はカフェオレ班がたくさん。イボもたくさんあります。 8年ほど前に弟が17歳のときに、胸にできた脂肪腫を手術で取ったのですがそのときはこの病気については何も言われなくて、おまけにうちの男の人たちはみんな病院嫌い・・・そのためにこんなに発覚が遅くなりました。そこで私なんですが言われてみれば、2センチ弱の長円形のカフェオレ斑が一つありますし、顔には雀斑もあるんです。今までは気にしたこともなかったんですが子供を産んでいる以上、遺伝のことも気にかかり大学病院へと行きました。子供に関しては、上の子は2歳になってるし今のところ足にあるカフェオレ斑が一つあるのとわき腹に炎症後の色素沈着か痣か分からないものが一つあるだけなのでほぼ大丈夫であろう・・ただ小レック斑と言うものは出る可能性があります。とも言われました。今時点で、大丈夫なのにまだ分からないって・・・ショックでした。育児書などで見ると、生まれつきもしくは乳児期に5ミリ以上の班が6つ以上あると要注意ってなってるのに。汗疹の跡から何から全部痣に見えてしまいます。下の子に関しては、まだ小さいので経過観察してみないと分からないと言われました。まだ小さいとは言ってももう6ヶ月です。私に関して年内に、顔にある雀斑の細胞をとる検査と、腹部と胸部のＣＴ、頭部のＭＲＩを取ることになりました。顔の細胞について、ソバカスでなければ私も神経線維腫って事になるんですよね。イボもこれから出てくるのかな･･･ちょっと遅いような気もするんですが難病センターのページには30歳過ぎてから出始める人もいると書いてました。何歳になって、この症状が出てなければ大丈夫という情報はないのでしょうか。まだ小さいお子さんをお持ちの方で、遺伝してなかった、って方はどの時点で安心されたのですか？教えてくださいませんか？

12122 マグマ 2005年10月18日(火)12時40分ガンバ! 私も、「がんばって」は、見舞いでは、言わないです。「鬱」の人にその言葉は、厳禁ですしね。プレッシャーになります。お互いの苦しみを知っていれば、言いますけど、　手術な向かうストレチャーに乗っていると、看護婦さんは「ガンバッテ!」と声をかけてくれます。ナースフェチの私は、オペ室で手をニギニギしていてくれたら「ガンバル」と言い返します。オペ室でも、言われる前に「先生、がんばって」と言います。 ICUでも病室に戻ってきても、気分悪くしていると「大丈夫？がんばって」と心配顔してるその顔みるより、笑顔と握手してくれたら「ガンバレル」とセクハラします。　　先日も、外来でＭＲＩ・ＭＲＡの結果を聞きに行きました。異常無し・・現在出ている症状の原因が見つかりません。最後に、主治医に「ガンバッテ」と言われ、鬱や原因不明で凹でいるのに辛い言葉だょと、言い返したら「そうだね、ごめん」って担当ナースも笑っていた。すかさず、その笑顔で薬１００倍の効果あり! 上司の見舞いも「がんばって!」「仕事は気にするな!」は、もの凄いプレッシャー「早く出社しろ・・・リストラするぞ」と叫んでいるように聞こえる。「私だけ・・・(だいたひかる」某歌手の「人間て素晴らしい」の頑張れは、身内に悪性の病気の人がいて、苦しみがわかるだけあって、励まされます。

12121 ＣＯＣＯ 2005年10月18日(火)02時20分無題がんばっている人に「がんばって！」はよく考えてと、良く言われることですね。私もなるべく言わないようにしています。私の場合、母の介護（介護度５）をしています。親戚の人から電話で「大変だけれどがんばってね！」と言われると「はい、ありがとう」と言いつつ、心の中では「充分がんばってるよう」といっています。それでも「がんばってね」と言われて嬉しかったことがあるんです。私はある歌手の大ファンで、その歌手が関西に来られたら必ず聴きに行っていました。（今は自由な自分の時間が取れないので無理ですが）ある日、コンサートの後、楽屋に行きました。歌手に向かって「がんばってください」と声をかける場面がよくありますが、私は絶対にその言葉を言わないと心に決めていました。私の場合、あんまり長いファンだったので何回かお話するうちに母の調子が悪いことを言ったことがあります。その日、「それでは失礼します」と楽屋のドアに手をかけた時、その方から「がんばってね」と声をかけられた時は私の言わないと決めた言葉を逆にもらい、そのギャップにギクッとしつつ好きな人からの言葉だったから嬉しかったです。駅へと急ぎながら、きっと私は顔が緩んでいたでしょう。認知症の母は今、入浴サービスを受けています。風呂から上がって服をきせていると、母は私の腕を見て「ブツブツができているけれど、どうしたの？」と聞きます。サービスの人々のいる前で私は、ちょっとうろたえながら「虫にさされたかな？」とごまかしますが、大昔はその母に付き添われて大学病院にいき、２０年くらい前に入院したときは毎日来てくれたのに、もう記憶はないのです。秋になったから私もそよそろ手術してもらおうかと思い、どれとどれを取ってもらおうかと、鏡の前に立ちますがあまり腫瘍が多くて、見ただけでメゲテしまいます。母に対してはがんばっているけれど、自分に対してはちょっとめげています。手術の時は一番きれいな物、嬉しかったことを思い出し、心の中では好きな歌を歌ったりして乗り越えなくては・・・。

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Modify 2005. Oct.23