ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年10月22日から10月29日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12160 だいこん 2005年10月29日(土)00時47分オレゴンさんへ貴重なご意見ありがとうございます。私自身も「どこまで掲載するか」はジレンマなのです。こちらにかぎらず、個人が管理するＨＰでは、管理人の本業や家事、他の社会活動の余暇に管理できる範囲での掲載をしています。資料の件ですが、御自身（開業医の場合）や勤務先のホームページの中で、研究論文の掲載誌を紹介している先生がいらっしゃいますので、その掲載紙をご覧になりたい場合は、市販誌か、学会誌か、論文誌かで方法が異なります。市販されている雑誌の場合は　基本的に出版社にバックナンバーの在庫が有れば入手可能ですし、近隣の図書館に蔵書があれば、閲覧も可能でしょう。医師会の機関誌の場合は、その医師会会員でなければ読めない場合があります。大学や大学院、各研究所、各種学会の論文誌の場合は、基本的にその機関や学会の関係者でなければ容易に入手できない場合が多いと思います。さらに、大学によっては図書館の利用を一般開放している場合があります。医学関連の専門書は、「医学部がある大学の図書館」の蔵書の医学書が、「その大学の関係者以外でも閲覧が出来る」のならば、そこに行ってみるのもいいとおもいます。また、病院によっては、入院患者さん、外来患者さんを対象に、院内図書館の蔵書を院内での閲覧を条件で貸し出ししている場合もあります。どこの病院か、どこの大学なのかは、その病院や大学のホームページに案内があるはずなので、探してくださいね。

12159 うさぎ君 2005年10月28日(金)20時49分気がつけば・・・今年もあと２ヶ月ですね。昨日大学からレポートの課題が届きました。来月は、通院もあり超多忙な日々になりそうです。体調管理には気をつけないといけませんね。季節は、読書の秋。うさぎ君は、執筆・作詞活動もしているのでスケジュールがぎっしりです。作詞の方は、本職の方が曲をつけて下さるので楽しみです。

12158 オレゴン 2005年10月28日(金)14時16分なぜですか？あるＨＰで、レックのＨＰはどれも、「初級」程度で、図書館に行かないと「上級」はないと、言っている人をみました。なぜ、上級のデーターを掲載しないのですか？何が、本当で、何が違うのかが、わからなくなってきてしまいました。研究されているデーターや報告、すべてが知りたいです。よく、個人のページの医師が開設しているＨＰには、報告書を担当している年度が書いてある場合があります。私には、そういう報告書を、みる事はできますか？

12157 こうママ 2005年10月28日(金)12時00分初めて書き込みします・・・こんにちは。生後７ヶ月の男の子（二男）の母です。二男は生まれたときは色黒で分からなかったのですが１ヶ月ほどしてから茶色のアザが１２個ほどあり、自分で色々と調べてみて、 NF1の可能性が高いな、と思いました。私たち夫婦は正常です。検診で診てもらっても「今の段階では診断できない。経過を見て・・」などといわれるばかりでした。ちゃんとした治療法がないとの事で毎日寝顔を見ては涙が溢れてくるばかりで・・・あまり考えないように毎日を明るく過ごそうと頑張っていますが、インターネットで調べていたりするとだんだん不安になってきます。「もし知的に障害がでたらどうしよう・・腫瘍が悪性になったらどうしよう・・」・・・キリがないです。。なんて弱い母親なんだろう、悲しくなってきます。我が子は我が子、何よりも大切な宝物・・そんな我が子を守ってあげたい、そう思う毎日です。発症するのか？しないこともあるのか？中途半端な知識ばかりが先走りしてしまいます。アザだけでは判断できないそうですが、個人差もあるようですし、一体何を基準に判断していけばいいのか・・・なにかアドバイスがあれば教えてください。よろしくお願いします。

12156 だいこん 2005年10月28日(金)01時12分自己紹介帳 No.521 フォレストさん、No.520 ハリケンさんいらっしゃいませご挨拶が遅くなりました。リンク先共々　よろしくおねがいいたします

12155 Ｍ 2005年10月27日(木)12時39分　　かんなさん　おかあさまのことば・・・つらいですね。あたしはいま夫の人間性を信じられなくなっています。本当にかつてこの人を信じ愛し結婚し二人の子供をもうけたのだろうかと不思議に思います。　見る目がなかったのか夫が変わってしまったのか・・　一番信じたい人の耳を疑うような言葉は心を打ち砕いてしまいますね。　でもあなたがひどい言葉を浴びせかけられるのはあなたが悪いからじゃありません。　いまはそっと距離を置いて自分の心が立ち直れるまで自分を守りましょう。　本当に強くなったら相手の心がゆがんでしまった事情を理解したり大きな心で許したりできるかもしれませんが　本当に辛いときはそんなことも自分に強いちゃだめです。　自分を受け入れてくれる場所を見つけたり心を安らがせてくれるものに没頭したり医学の助けをかりたりして　とりあえずは自分を守るのです。それが一番の今の仕事です。　　　かんなさんが少し笑顔を見せてくれたらそれはあたしの勇気にもなります。

12154 みん 2005年10月27日(木)10時16分ぬあのママさま私も書き込みをした後、どんな病気であれ、ましてなかなか先の読めないこの病気、最初から強くて冷静な母でいられたわけではない、長い長い時間がかかっていたことに気づき考え足らずの自分に腹が立ちました。ごめんなさい。そしてありがとうございます。娘は生まれつきの病気も抱えており、やはり私も落ち込んでは立ち直りを繰り返し精神バランスで過ごしてきました。一時でいいから病気の不安なく娘の成長を楽しみにしたいと。私は生まれてきたことを子ども自身が「良かったな」って思える生き方をしてくれればそれだけで他は何も望みません。今は子どもの先の気持ちと症状がわからなくて、それが不安で。ぬあのママさん、旦那様に思いを伝えられない、現状を説明する時間もないこと、一人で抱え込むのは本当に神経がボロボロになってしまいます。私も、これまで今回と以前に一回、心療内科に行こうかと思ったことがあります。自分のことなら何が起こっても開き直れるのに。今まで本を読んだり友達に悩みを聞いてもらったりして持ちこたえてきました。泣くことすら自分がわからなくなりそうで怖くてできません。夫には仕事もあり、私の今の悩みを話すことで、一緒に落ち込まれたらどうしようって。男はある意味先を見ているのかもしれません。私はとどまっている。「子どもが悩みとすることをその時その時一緒に解決していく」本当にその通りなのです。正論。もうそれ以上私の埒のあかない不安は伝えるべきではないと思いました。今日も「元気ですか？」って夫がジョーク混じりに。「まあまあですよ」と答えました。この掲示板やお友達に、私の心がマイナスに向かって行きそうなとき（殆どかも？）前向きに気持ちを切り替えられるように助けてもらいたいと思います。ぬあのママさんの旦那様もきっと「ここぞ」というときは頼りになる方だと思います。こんなすてきなママさんのダーリンですもの。今はぬあのママさんが遠慮して気遣ってお話控えているのできっと「大丈夫かな？」って口に出さずに見守ってくれていると思います。男の人は照れ屋で表現力ないから（男の方、ごめんなさい）。前回書き込みをした後からくらべると、また少し気持ちが落ち着きました。今日も笑顔で学校から帰ってきてくれたらそれで感謝。そうやって毎日生きてきたはずなのに。明日のことは誰にもわからない。明日の命もわからない。みんな同じ。だから今日に感謝。今は自分がしっかりと地に足をつけて物事を考えられるように心の持ち方を模索しています。私が「強い母」になるには時間がかかるようです。どうかどうかこれからもよろしくお願い致します。

12153 らぶ銀 2005年10月27日(木)01時50分お久しぶりです。何年ぶりになるのでしょうか・・・。久しぶりにカキコします。職場の人間関係でボロボロになり、やっとの思いで復活！！と思ったら、リストラ施策（怒）しっかりブラックリストに入ってました。なので・・・９月いっぱいで退職してしまいました。現在、専業主婦しております。そして、今、不妊治療に通っています。レックな私でも、やっぱり子供が欲しいです。オットにも、血を分けた子を抱かせてあげたいです。生まれた子供に、自分と同じ思いをさせたくはない、とは思ってたけど・・・｢仮に病気が遺伝しても、それが銀の子なら気にならないよ。　　　ていうより、銀と同じだから、いいんじゃないのか？？｣て、言ってくれました。お気楽なオットで良かった、のかどうかは分かりませんが、これから先の治療にも、少し勇気がわく一言でした。でも・・・やっぱり不安でどうしようもなくなる時があります。一日でも早く、治療法が見つかってほしいものです。

12152 こにゅうどう 2005年10月26日(水)22時53分脊髄小脳変成症について　ＴＶ「１リットルの涙」の脊髄小脳変成症のことが、でてるので、このことについて少し。　脊髄小脳変成症は、神経難病の一つで、特定疾患の対象疾患です。番号は、１６と２７になります。（番号：レックは４０です）この病気は、多くの疾患の総称みたいなもので、原因部位が、小脳ということになっています。　つまり、同じ脊髄小脳変成症の方でも、その状態は　全く違います。概ね、病気の進行は、ゆっくり　ですが、中には早いものもあります。また、遺伝性のものも。　薬についても、効く人もいれば、効かない人も・・・。　確かに、ころびやすい、言葉が聞き取りにくくなる　等の共通した状態はありますが・・。　心配であれば、やはり専門医・神経内科にかかることです。（心療内科ではありません）　　さて、レックとの関連ですが、直接は　ない　と思います。何人か　患者さんを知っていますが、レックの方は　いらっしゃいませんでした。最も　私は　医者ではありませんので、確実なことは　いえませんが・・。　　ただ、やはり　よく転倒するのであれば、一度　神経内科を受診するのは　良いことかもしれません。　　すいません、まとまりのない話で。　

12151 ヒポクラテス 2005年10月26日(水)04時59分「Ｆｕｔｕｒｅ」さん http://genetopia.md.shinshu-u.ac.jp/genetopia/genereview/genereview/nf2.htm 神経線維腫症2型 (NF2) は耳鳴、聴覚低下、平衡障害を伴う両側聴神経鞘腫を特徴とする。ＮＦ１には、難聴や平均感覚の異常は (皆無ではないにしても) ケースは少ないです。従って、もしかしたら、娘さんの「茶班」(cafe-au-lait) は、「ＮＦ２」による可能性があります。念のために、ＭＲＩで、脳内(聴神経の近く)に腫瘍ができていないこと、および血液(白血球)のＤＮＡ検査で、どちらの遺伝子(ＮＦ１かＮＦ２)に変異があるのかを確かめて貰うといいですね。　

12150 ヒューチャー 2005年10月26日(水)00時19分遺伝子異常 3～4年ぶりです。。。。娘が突然変異のNF1なんですが、まだ4歳で茶あざ以外は特別問題なく、知的にも身体的にも発達も周りの友達と比べても良い位で何ら問題ない子です。その子が、この先いろんな試練が待っているかと思うとなかなか皆様の声を聞けなくて、ずっとアクセスしないでいました。ただ、先月私の実弟の第一子が別の遺伝子の突然変異による先天性の病気であることがわかり、私の家系の遺伝子が悪いのかな・・・とちょっと考えちゃいました。身近に遺伝子異常の赤ちゃんがいるので、弟夫婦を励ます中で、ふと他人事でないと我に帰り、また、こちらに登場した次第です。そこで、気になることが1点、、、、、私の思い過ごしだとよいのですが、ここ急に、娘が転ぶようになりました。日に何回も転倒したり、ショッピングカートごとひっくり返ってしまったり、、、、、、とっても気になりますが、主人は気のせいだと言います。来月大学病院での定期検査でMRIと脳波、眼科の検査があるのでそこでお医者様には尋ねるつもりですが、皆様はいかがですか？もしくは、なにか情報がありますか？？教えてください。

12149 かんな 2005年10月25日(火)23時25分Ｍさん、エルテナさんありがとうございます。暖かい言葉ありがとうございます。Ｍさん、お嬢様のこととてもよく考えていらっしゃるんですね。私の母親は私の状態を詳しくは知りませんが、泣いて何もできずにいる私をみては「狂ってる」とか「気持ち悪い」としか言いません。レックのことに対しても、何でそんなことで心配するの？って感じでいます。私に彼氏ができたのを知ったときも、「身の程を知りなさい。あんなたみたいな女、相手にする人いるわけないでしょ」と言われ、それは性格的なことなのか外見的なことで言われているのかわかりませんが、すごく傷ついたのを覚えています。だから、ここの掲示板でお子様を思う親がたくさんいて、すごく救われます。ちょっと話はそれてしまいましたが・・・時間をみつけて病院に出向いて見ようと思います。

12148 ちょこ 2005年10月25日(火)21時57分わーちマジでレックと江尻ｴﾘｶの病気と関連性あるんですかね？？最近俺も方だが自由利かなくなってきたんですよね・・・良く忘れるしただ年取っただけって思っていたけど違うのかな・・・

12147 ぬあのママ 2005年10月25日(火)17時49分冷静・・・。みんさんへご主人が、力強く支えてくださっている様子が、文章から読み取れたので、少し安心致しました。みんなで、お嬢様の成長を見守っていってあげれるといいですね。私は、みんさんがおっしゃるように、決して冷静でも強くもありません。いつも、検査の結果にオロオロしいるごく普通の母親です。病気を告知されたとき、娘の頭に腫瘍が出来ていて、切除不能な場所にあると聞かされたとき、成長ホルモンの治療がくじで外れた時、検査入院で、眠り続ける娘と、検査で泣きまくる娘を見て何度医師の前でワンワンと泣いた事も沢山あります。（今となっては、思い出話です。）主人の前では、一度も泣いた事はないのが、問題かも？きっと、過去のことなので、冷静にかけるのかもしれません、でもその時はとても心の余裕はなく、不安をこちらのＨＰに何度となく書き込んだこともあります。そのたびに、皆さんから元気を頂きました。本当に嬉しくって涙が出た事もあります。子ども達の学校、幼稚園の行事の合間の病院通いです。気がつくと２人の子どもが交替交代で病院へ行くのですが酷い時は１週間に２回も病院へ行きます。ほぼ１週間に１度どちらかの子を連れて行く日が続くと、とてもへとへとです。そこで、落ち着いて何も無い週が１ヶ月くらいあるときもあり、そんな時は、完全に私が１習慣ぐらい寝込んでしまう日もあります。その事で、私は心療内科へ通ってお薬をいただいておりますが、担当の先生からも力を少し抑えて行動しましょう！後で落ち込みが大きくなりますよ！と注意されます。今日久しぶりの診察日でしたが、私の顔を見るなり「疲れてるわね～～。」と見事に見抜かれてしまいました。確かに、不眠、抜毛、イライラ、頭痛、咳、嘔吐等の不快な日々が続いていました。その事を話すと「忙しかったんじゃありませんか？」と・・・。う～～ん確かに良く考えると、自分の身体よりも子ども、主人、実母のために走りまわっていたのに、ここ半月ほどぱたりと暇になってしまったのね。どうもそれが原因らしい、更年期かな？と思っていた私に医師も「私もそう思ったんだけど、年齢的に少し早すぎるから、違うと思いますよ。」「忙しい時は少しだけ力をセーブして行動しましょうね。」と言われてしまいました。私は、主人が仕事から休暇が取り難い職場なので、主人に「頼る」事がタブーとされている為、全てを私の独断で決めています。娘が今、どのような治療をし、担当医が誰なのか？いくつの診療科へかかっているのか全く知りません。病院へも足を運んだ事もありませ！息子に関しても、知的障害があることすら、知らずに過ごしていますし、娘同様どのような診療を行っているのかもまるっきり知りません。この先、手術が必要になれば話さなくてはと思っていますが、今のところ話す事が出来ません。だからと、言うわけでもないのですが、調子の悪い日が続いています。この、無気力が何とかならない物かと思い、いろんな事に目を向けますが、後の落ち込みが酷くなります。だから、決して私は強くも無ければ、冷静でもありません（恥ずかしいです）むしろ、精神的に弱い人間です。長々と書いてしまいごめんなさい。みんさん、同じ年頃の子どもを持つ親としてこれからもよろしくお願いいたしますね。

12146 みん 2005年10月24日(月)12時05分ありがとうございます。Ｍさん、ぬあのママさん、ありがとうございます。Ｍさんに教えていただいた質問欄にメールを出しました。返事はまだなのですが、私も実際に専門のドクターに診せないことには埒があかないことを心底感じつつ、行動にうつせないでいます。今日も１日娘が悩みを知らず元気でいてくれる。私が心の中にしまいこみ、身体の状況を見守り毎日を楽しく過ごせるようにただただ祈り続けたい。そう思う一方で、診断を仰ぎ、私の心の整理をつけこれから先を娘と共に考えていくべき時期なのか、私の心が決まりません。弱い母です。夫は「今現在この子がつらい思いをしていないのに母親が先を心配して落ち込むのはおかしい。万が一そうだとわかった時にみんなで次の対応を考えればいいだけのことだ」私の落ち込みや迷いをふっきろうとしてくれています。現時点予防方法や治療法があれば、なんでもするのに。先が見えないことがつらいです。ぬあのママさん、そしてお子様のお話を聞きながら本当に冷静で強いお母様と愛おしいくらいの優しさと強さを持ったお子様。お母様の姿勢がお子様を力強く育んでいらっしゃるのだと自分のふがいなさに情けない思いです。本来楽天家で、いろんな病気も経験しましたが「なんとかなる！」と前向きに落ち込んでもすぐに復活、笑顔で毎日過ごして参りましたが、今回は違いました。なかなか切り替えができそうもありません。また掲示板に書き込みさせてもらいます。どうかその時はわがままな母のお相手してください。お返事いただけてとても心強かったです。

12145 Ｍ 2005年10月23日(日)21時05分かんなさんお願い　　精神科いってくださいね。精神科に偏見を持たないでください。いまはいいお薬があります。楽になれます。どんな病気でもそうですが軽いうちに手を打つことです。私の娘も深刻な精神病にかかりました。　本当に幸いなことに錯乱状態の彼女の状態を見抜いて精神科へつれていってくれた友人がいました。　あと私の娘には『心の病気に罹った』という病識があったのです。　それがなければ取り返しのつかないことになっていたかもしれません。　きちんと休みを取って病気を治し復職することもできました。　　かんなさんにも病識がありますね。　きっと病気と闘い打ち勝つことができます。　薬局のお薬も飲まないよりはましですが心の病気のお薬はきちんと診断してもらってぴったりなお薬を配合してもらえば劇的に効きますからね。　どうぞ速い決断をしてくださいね。

12144 エテルナ 2005年10月23日(日)19時26分かんなさまへ　お友達も奨められているように心療内科などをお奨めします。金銭的も、精神的にも随分楽になると思います。最初の一歩はもの凄く大変だと思いますが、そこは、勇気を出しで踏み出してください。泥沼で足を引きずっているか感覚から抜け出せるはずです。こんなサイトも有りますので参考にして下さい。 http://www2f.biglobe.ne.jp/~yasuq/psychiatry.htm

12143 かんな 2005年10月23日(日)01時05分神経って？レックって、身体的なことだけですよね？レックって神経繊維腫って書くから精神の神経も少しか関係あるのかな？て思いました。私は、レックです。あと、よく自立神経が狂って参ってしまいます。眠たくても寝れなくなったり、泣けてきちゃって人と話すことができなくなったりすることが、しばしばあって、心療内科とか薦められるけど、心療内科には行きたくないので、薬局で精神沈静剤を買って、その場を過ごしています。うつ病とか、自律神経失調症とかよく耳にして、雑誌とかの診断項目チェックリストで試すと、ピッタリ当てはまったり・・・でも、体も病気で、心まで病気なんて、すごく嫌だ！！って、よけいに考えちゃったりもします。暗い文章ですみません。

12142 だいこん 2005年10月22日(土)22時58分有紗さんへここやリンク先にいらっしゃる方、あるいはメールを頂いた方の状況を考えると、神経線維腫は、でき方には個人差があるので、「一律で何歳以降は出来ない」とはいえないんですよ。カフェオレ斑は　一般的には幼少期までに出てきます。ソバカス状のものは思春期以降でも出てくるかもしれないけど、これも個人差があるので、単純にはいえないんですよ。ご満足いただける回答ではないのですが、それほど個人差が大きいのです。

12141 いずみぃ＠道産子 2005年10月22日(土)20時06分ほなみさんへこんばんは病状って偶然でも、いくつか当てはまることってあるんですよ。それで、もしかしたら？って、不安になることってあると思います・・。自分はどうなるんだろう？と不安になることってあります。すごく不安なのは判るし、恐いのは判るけど・・・このまま放置していくのも恐いとも思った方もいいかな？とも思うのですが・・・。脊髄小脳変性症を診てもらうなら、神経内科が主な受診科です。レックは皮膚のものなら、まず、皮膚科か形成外科がいいと思います。ほなみさんのことが心配なので、どうか一度病院に行って欲しいなと思います。でも恐いですよね・・一度、ご両親に相談してはいかがですか？他の人が見ても、兆候があると判ると思うので・・・。何事もないのが一番なんですけどね。どうしたら、不安を取り除けるのか・・・ほなみさんが恐い思いしてるのに、病院へ行ってとしか言えなくてごめんなさい。でも心配だから言うのだけは判って欲しいです。お願いします。

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Modify 2005. Nov. 6