ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年11月 7日から11月11日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12200 たま 2005年11月11日(金)19時56分ずいぶんとお久しぶりです。　お久しぶりです。ようやく、復活？　ずっとパソコンの調子悪くて、なかなかパソコンする気になれなかった。そして、ついに壊れてしまった。なけなしのお金で、パソコン買い換えて一息。ネット離れしている間にすっかり、変わっているみたいですね。新しい方ばかりで、その方々には、始めまして。以前からの方には、お久しぶりです。　　私は、相変わらず前向きなのか後ろ向きなのか、よく解らないです。前向きにがんばっても、報われないこと多すぎです。就職の事に関しても。ここでバイトが決まらなかった事が、精神的よりも懐的に悲しいよ。は～。　最近、レックの腫瘍が首周りに増えてきたのが気がかりです。紫っぽい凹むタイプの腫瘍が増殖中、これが天気悪かったりすると、疼くのです。今日は雨で寒いから、疼きます。　 http://www3.ocn.ne.jp/~maromuta/

12199 にわとり 2005年11月11日(金)12時08分 Mさんへ 11月４日スロバキアの生徒さんの話実は私は、福祉のボランテアをしています。車椅子の方のお世話が主ですが、聴力の無い方もいるので手話を使います。一人で何時も繰り返し繰り返し、手話の勉強をしています。自分の想いは指文字で表せても相手の思いを読み取るのは、とても難しいです。私のまわりの方は、殆ど口話が判ります。スシの話で口話が出来るように成る陰にはスロバキアの方のような存在があるのですね。私もまた感銘を受けました。

12198 るり 2005年11月10日(木)19時34分はじめましてはじめまして、小4の息子と年虫の娘がレックです。眼科、腎臓科、神経科と病院通いで、息子の方は、なんで、僕を生んじゃったの？と時々言います。喘息もあり。今日は、小児生活習慣病検査で、６以上要精険の所11だったので、ショックを受け、泣いています。レックの合併症で、中性脂肪が上がる事ってあるのでしょうか？動脈硬化指数は3.2（基準３.０未満）肥満度はマイナス３.６です。食生活と月に何度も喘息発作を起すので、運動不足が一番の原因だと思うのですが宜しくお願いします。

12197 アイコママ 2005年11月10日(木)08時51分たまっちさんへありがとうございます。早速ためしてみます

12196 たまっち 2005年11月10日(木)00時05分アイコママさんホットケーキミックスで作るときはたこ焼き器に少なめに入れたほうがいいですよ膨れるから＾＾それと、重曹に酢を入れたものを混ぜると甘くなって、なおかつふくらみが増しますーあと、重曹をレンジで温めて、その中にみかんの外皮と筋をとった状態のもの（内皮つけたまま）を投入して軽くチンすると・・缶詰みかんができます（笑）入院してたとき、外科のおじさんがやってました＜糖尿で缶詰食べられないからって見事に皮が溶けて、中身だけがでますよ。＜ちょっと入院中に流行ってた、レンジクッキング（笑）

12195 アイコママ 2005年11月9日(水)22時00分人形焼きじゃなくて・・・ベビーカステラでした＾＾；ごめんなさい

12194 アイコママ 2005年11月9日(水)20時32分たこ焼きホットケーキミックスだと人形焼きみたいになるよね＾＾でもたこ焼きほど丸くできない＞＜ホットケーキミックスだと難しい～＾＾；

12193 ニューコース 2005年11月9日(水)18時40分こんばんは。こんばんは。面接の結果なのですが、残念ながら、落ちてしまいました…苦笑。でも、次またトライするつもりです♪♪ 次はチラシはやめて、張り紙で応募するつもりです。ホットケーキミックスでも、練習したので、落ちてしまったのは、残念でしたが…。笑

12192 Ｍ 2005年11月9日(水)15時39分たこやき！！あのね・・・ホットケーキミックスでもやってみてね｢具｣(笑)はジャムとかチョコレートとかあんことかカスタードクリームね。ちっちゃいお子さん喜んでくれること請け合いです。

12191 にわとり 2005年11月9日(水)11時31分珍味、珍味作ってみました色々なたこ焼き。チーズ、ウインナー、コーン、海老、おまけに豚肉とキムチふわっとするから山芋を入れてとの娘の意見も取り入れました。珍味珍味ご機嫌さんです。今までたこ焼きはタコと思っていました。先日いくらを作りました。と言っても、ほぐしてタレに付け込んだだけです。ところが食べてみたら口の中に薄い皮が残るのです。粒は、大きくてプリプリして新鮮でした。何故でしょう？？昨日２年ぶりに主婦の友を買いました。家計簿が付いているからです。数年前、私はこうして１００万円貯めました。との見出しにつられてよく買いましたが、とてもとてもドンブリ勘定の私には不可能、貯まるのお金でなくストレスでした。でも、来年からは家計簿だけでも付けてみようと思ってます。来年の話はまだ早いよね。

12190 あいママ 2005年11月8日(火)23時30分ハリケンさまへはじめまして。この掲示板では、いつも、勇気と希望をいっぱいもらっています。はじめて書き込みます。よろしくお願いいたします。私は、1歳の長男がレックで、一時は恐怖で絶望し心中しようと何度も長男の小さな首に手をかけてしてしまいましたが、その度に、この子が授かった時の喜びや、産まれてくれた時の幸福、そして何より愛する笑顔で思いとどまりました。今では、まだ来ない未来を不安がるより、今出来る精一杯の事をしていこう。 150年後には、この地球上に今いる人は誰一人生きてないんだ、ならば、たった一度の人生、死んで逃げるのはもったいない、等思い、楽しく育児をしています。今、第二子を考えているのですが、遺伝について苦悩しています。もし、私達夫婦が、モザイクとしてでもレックであるなら遺伝する可能性が高くなります。義母に楕円形の茶痣が多数あり、夫も数個あります。病院はいくつも夫と行ったのですが、どこの医師も「これ位はレックじゃないんじゃないの？」や門前払いされてきました。なので、長男は遺伝で罹患したのか、突然変異なのかわかりません。そこで、ハリケンさまにお願いがあります。雀斑の皮膚の検査をされているとの事ですが、私達も、心より切望しています。どうか、その検査をしてくれる病院を教えていただきたいのです。自己紹介に、アドレスがなかった為、掲示板でお願いしてしまい本当に申し訳ありません。いつでも、いいですので、よろしかったらメールを下さいませ。掲示板で、長々とお願いをして、他の方々にも迷惑をかけ、本当に申し訳ありません。どうぞ、よろしくお願いいたします。

12189 きんぎょの司 2005年11月8日(火)21時40分迷子の子犬さんへ息子（２歳）がレック専門のドクターに診て貰った時のことです。学習障害って例えば？って聞いたことがあります。先生は「努力しても他の人と同じ様な成果が出ない・・・・等」と言っていました。まだ診断されたわけでもないのに、帰り道、涙が止まりませんでした。しばらくは心配で灰色の気分でした（＾＾；先月、頭部のＣＴを撮ったばかりです。普通の子より落ち着きがないため、多動による学習障害の疑いです。きっと、レックでなければ、そのまま様子観察で済んだでしょうに・・・子供には努力を教えたいけど、それが出来ないかもしれない。こんなこと、受け入れるだけでもすごく辛い。気を悪くしてしまっていたらごめんなさい・・・迷子の子犬さんとは、全然違う事ですよね。でも、他のママに、努力が足りないから落ち着きがないような事とか言われる時あるんですよ。でも、レックの事を知って（要因があるって事を）相手は言っているから反対に元気づけてくれているのかな、とか思う事にしてます。考えすぎると、子供の事は行き詰まりますから。

12188 青空 2005年11月8日(火)15時52分うちの子のこと少し前に、うちの子の発育の遅れや低身長のことを書いて、少し不安をあおってしまった青空です。その後、うちの子の症状についてわかったことがありますので、また書かせてもらいます。（書くべきかどうか、ちょっと迷ったのですが・・・。）まず、うちの子にはカフェオレ斑のほか、次のような様子がみられます。 ○発育の遅れ（運動面、言語面） ○低身長 ○心疾患 ○筋肉の低緊張（からだが柔らかい）などこれらのことから、「レックリングハウゼン病」と「ヌーナン症候群」の合併型であると診断されました。前者は１７番染色体、後者は１２番染色体の異常で、まったく別物であるにもかかわらず、なぜかこのパターンは比較的起こりやすいのだそうです。（遺伝専門の小児科医に診てもらいました。）また、ヌーナン症候群もその症状や現れ方は本当にさまざまのようです。新たな病名を与えられて、辛くない訳ではありませんが、今までの漠然とした疑問もこれでだいぶ解決しました。何か一歩前へ進めるかな、という気持ちです。こういうケースの人もいるんだな、と参考にしていただければ幸いです。

12187 迷子の子犬 2005年11月8日(火)12時03分疲れたよまた、努力の話？？。。。毎回、毎回、努力したから、できた。私は、死ぬほど努力した。努力したから、努力したから、努力したからって、もう、嫌～疲れた。。。あなたは、「努力していないから、できない」って言ってるように、どうしても聞こえてしまう。「レックが完治（普通の人と同じになる、二度と神経線維腫がでない）する努力をして下さい」と、言われたら、どうします？出来ますか？１度、切れてしまった神経は、動かすことによって、多少、動く場合もありますが、まったく、動かない時もあります。足が悪く、車椅子のひとは、努力が足らないから、車椅子なの？もう、努力の話は、疲れたよ。

12186 アイコママ 2005年11月8日(火)11時32分ヒューチャーさんへ２０代の主婦です。私はNF1なのだけど、聴神経にも腫瘍がありました。でも「ガンマーナイフ」治療（２泊3日の入院）の結果、腫瘍が大きくなるということもなくなり、今は経過観察です。第2子妊娠中の為検査はできませんが、経過は良好です。第1子は４才。私から遺伝してしまい、１才の時にMRI検査（頭部）をしました。来年検査予定ですが、娘の通院している病院は親が付き添いなので来月1泊2日のMRI検査（頭部）をします。今は発達の遅れもなく元気に幼稚園に通っています。病気に個人差があるのでこの病気全ての人が発達が遅れるというわけでもないし、みなさんちゃんと大人になり、生活しているので今から将来のことを心配しなくても・・・って私は思っています。良く転ぶ事・・・娘もありました。疲れすぎて大人でいう「足の置き場もない」状態になり左右の長さが違ってしまうことが原因でした。近所の整骨院へ行ってマッサージをして頂いたら治りました偉そうなことを書いて、また気分を害されたらごめんなさい

12185 アイコママ 2005年11月8日(火)11時08分ぬあのままさんへこんにちはたこやき・・・家で良く作ります娘はチーズ・ウインナー・トウモロコシ　が入った物が大好きです他にはすき焼き用の餅を入れてみたりタコの代わりにエビを入れてみたり、ハムを入れてみたり、ミックスベジタブルを入れてみたりしていろいろ楽しんでいますあと、ご飯をラップで小さく丸め、たこ焼き器で焼くと焼きおにぎりに風になり、たこ焼きをするときは毎回少し作っていますそのときもご飯の中身にチーズ・ハム・味噌・おかかなど色々入れてあたりは○○・はずれは●●と言って中身をいろいろ作って遊びながら食べています

12184 きんぎょの司 2005年11月8日(火)00時57分電車が・・・・・今日は息子の検査の日でした。新宿から小田急線に乗って行く所に病院はあります。・・・・今日にかぎってテレビを見ずに出てしまいました。山手線が架線事故で運休、京浜東北線もその影響で運休中央線は人身事故で不通・・・昼過ぎまでだったのかなぁ知っていれば計画的に移動出来たでしょうが・・・思いっきりはまってしまいました。タクシー料金かさむし、子供は車酔いするしで・・・大変だったのは、みんな同じかしらね。

12183 だいこん 2005年11月8日(火)00時25分いらっしゃいませ neoちぃさん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いたします。

12182 たまっち 2005年11月8日(火)00時24分外来での会話先月病院に行ったときの、外来での話。小さな男の子（れっくと思われ）が一生懸命話しかけてくれました。「僕ねー、病院終わったらねー、必ずおかーさんから○○でアイス買ってもらうの。そこのアイス、いっぱい混ぜてくれてね、僕、全部たべるんだー♪」ってなんかほのぼのとしていいなーって思ってたけど、えっとー、そこのアイス屋さんって確か、３０種類の具材を３種類ピックアップして混ぜるもの。それを月に一度、３種類ずつ混合して食べると・・・（笑）で、あはははー＾＾；って笑ったら、おかーさんが、「あ、気がついた？そうそう、そんなに医療発達してないってね（笑）この子が高校生になったら気がつくかなー♪」だって。思わず、「ゼヒ、長生きしてほしいですねー（笑）」と話しちゃいましたさて、努力話はこれで最後にしますが・・神経内科の先生に、麻痺がなおってきたかも・・といわれました。腫瘍は頭に残るだろうけど、今の訓練がちゃんとしてるから、なおるかもと。努力の成果だね☆って言われました。もう少しがんばりたいですー＜待合室でトレーニングとして指編みとかもしてるよーちなみに、私の努力とはスクワット、それから小さいボールを片足でぐにぐに踏む練習ディスクに乗る練習（転ばないようにつかまって）こんなものかな・・とにかくがんばります♪

12181 neoちぃ 2005年11月7日(月)23時04分はじめましてはじめまして。私は母親から（祖父もそうだった）の遺伝です。今まで病気について調べようとか全く思わなかったんです。今日、皮膚科に行って色々聞きました。周りの目が気になる事も多少はありますが気にしないようにしています。しかもにらみ返すぐらいの勢いです（笑）また、来ますねm(__)m

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Modify 2006. Jan.29