ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年11月11日から11月18日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12220 ぬあのママ 2005年11月18日(金)09時21分にわとりさんへ暖かいお言葉ありがとうございます。昨日、長男は大学病院で小児科の循環器専門の医師に診ていただきました。 9時前に受付を済ませて、採血をして、お昼前に心エコーを済ませました。結果は、その日のうちにわかるのですが、結果と診察を受けるまでに4時間待ちでした。結果は特に異常は見当たらないとの事で、定期的に見ていきましょう。もし、この状態が続くようであれば、もう少し詳しい検査をしましょう。との事でした。また、代謝異常があるかも知れないので…。やはり経過観察との事でした。以前の受診よりは、ずいぶん早く終わった物の、くたくたに疲れて、夜はレトルトのカレーで済ませた我が家です。そうそう、病院へ行く楽しみが増えそうです。病院内に有名なカフェが出店するみたいで、工事が勧められていました。今までは自動販売機が置かれていたのだけど、そのコーナーに出来るみたいです。今回のような、待ち時間の長い診察日には、本当に息抜きが出来て、リフレッシュできそうです。そうそう、お昼は病院内の喫茶室でちりめんじゃこのピラフを食べました。私の一番のお気に入りメニューです。子どもにも、カルシウムたっぷりのメニューで、さすが病院の喫茶室らしいわ！と思う私でした。

12219 アイコママ 2005年11月16日(水)14時27分波風さんへ私もレックはあまり気にしていないです。温泉も大好きで時々行っています。たまにお節介な（？）おばちゃまたちに腫瘍の事を言われるけど、「脂肪腫」ですって言っています結構おばちゃま方にも脂肪腫を持っていた方も多いみたいで、そんなの簡単に取れるから気にしないでね～って言われたりもしていますが・・・それ以上のことは言われないので安心しています。そうそう・・・病気の事、つきあっていた彼氏に私は話していました。結婚決まってから話して振られるよりも良いかな～って思っていたし・・・病気の事話しても態度が変わらなかった彼に感謝です。夫もおつきあいしているときから知っていました。でも姑には言っていません。もしかしたら気づいているかもしれないけど、夫に聞かれるまで言わなくていい説明してもわからないだろうからと言われているので話をしていません。私の友達や娘の友達のママも何人か病気については話したので知っています。幼稚園にも話をしているので教員全員知っているかわからないけど、知っています。でも態度が変わらないのでそれについても感謝しているし、逆に「通院でお迎え間に合わなければ預かってあげる」など優しい言葉も貰っていますなるべくまわりには迷惑掛けないように通院したりしていますが・・・そういう風に言ってもらえるのでうれしいです

12218 アイコママ 2005年11月16日(水)14時17分鍋寒くなったこれからの時期は鍋がおいしいですよね＾＾我が家は卓上コンロの時とホットプレート（我が家のは深鍋なので・・・）で作りますおすすめは大根おろしの鍋です。大根が安いときにしかできないけど、水の代わりに大根おろしを使い、野菜を大根おろしで煮ます。さっぱりしておいしいです娘は「ごまだれ」夫は「ポン酢」で食べるのが好きみたいです中身はそのときによってだけど、白菜・人参・水菜（子供が春菊を苦いと言って食べないので）餅（すき焼き用の薄いお餅）・肉（又は白身魚）・ウインナー（子供のみ）・椎茸が多いですその後は大根おろしの時はしないけど、残った汁でおじやにしたり、うどんを煮たりしています。子供が食べるかわからないけど、今年こそは「豆乳鍋」に挑戦したいと思っています。水の代わりに豆乳でいいのかな？どなたか知っていませんか？？

12217 にわとり 2005年11月16日(水)09時30分ありがとう早速作ってみましたチャンチャン焼き。まさか大根さんが教えて下さるとは思ってもみませんでした。初めてなので上手か下手か出来ばえは判りませんでしたが完食でした。これからの季節やはり鍋でしょう。納豆にはネギ、たこ焼きの中はタコと信じていた私ですので少しでも変わると珍味になります。皆さん珍味ナベ教えて下さい。ぬあのママさんの書き込みを読み胸が痛みます。住まいが近いなら一緒に病院に行ってあげたいです。

12216 だいこん 2005年11月16日(水)07時04分自己紹介帳 No.526 翔幸さんいらっしゃいませ　いろいろ　ご心配のことと思います。目の瞳の斑点というと、もしかしたら「虹彩結節」ではないでしょうか。だとしたら、過去ログにも何度か登場していますし、ＦＡＱにも書いておきましたが、「ＮＦ１かどうか」の診断基準に使われるもので、ＮＦ１でもこれが無い方も居ます。　ご心配ならば、別の先生にお尋ねになってみて下さいね。 No.527 優さんお久しぶりです。いろいろ　大変だったようですね。お二方とも　リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

12215 ぬあのママ 2005年11月15日(火)23時39分チャンチャン焼きアイコママさん、だいこんさんチャンチャン焼きのレシピありがとうございます！今夜早速作って見ました。今月に入ってからずっと調子の悪い長男を病院に連れて行って帰りに病院の目の前のスーパーでなんとチャンチャン焼きの材料を売っていたので急に食べたくなり、材料を仕入れて帰りました（＾O＾）ホットプレートで焼き、お野菜もたっぷりと入れて作りました。最近お味噌にはまっている我が家の子どもたちは大喜びで、ご飯も沢山食べてくれたので、とてもよかったです。また、挑戦してみようと思います。お父さんは、帰宅が遅かったために、残ったチャンチャン焼きをレンジで暖めて、食べてもらいました。！さて、上にも書いてあるように、ずっと調子のよくないぷん（長男）は大学病院でお世話になった医師が開業した病院に連れて行き、色々とみていただいた結果、出来る検査は全てしたけれど、喘息も酷くないし、糖尿でもないので、最後に疑われる物は心臓か心身症が疑われるとの事です。レックから来る症状とは疑いにくいとの事でした。そのため1日でも早く大学病院で小児の循環器の医師の診察を受ける事を勧められました。そのため、明後日病院を受診する予定です。それで、悪いところがなければ心身症が疑われるのでその専門の先生の診察日の予約を取り、診察を受けるようにとの事でした。その場合。心身症の医師の診察と前の担当医の病院とで、連携を取ってフォローしていきましょうといわれてしまい、少し落ち込んでいます。医師の力強い言葉はとても嬉しかったのですが、子どもの心の中がいっぱいになって、あふれ出して体調を崩すまで気付いてやれない、何もしてやれない、本人の希望をかなえてやる事が出来ない自分が情けない思いでいっぱいです！担当医も心臓より心の問題の可能性が大きいと思いますとの事で、それなりの治療が必要となってきそうです。今夜はチャンチャン焼きを子ども達と食べて、少し不安を取り除きました。美味しい物を食べると、辛い事が忘れるような気がします。長々と何を書いているか、判りにくい文章で皆さんごめんなさい！

12214 アイコママ 2005年11月15日(火)12時58分チャンチャン焼き・・・だいこんさんが書いて頂いたのでレシピは省きますね＾＾作った結果は・・・夫に水分が足りない。失敗した野菜炒めみたいにしないといけないよ・・・・と言われてしまいましたでも鮭が柔らかくておいしかったですまた何日か後に作ってみようかな～って思っています最近寒いのでストーブを出しました。今年も灯油が高い＞＜去年の値段まで下がる事ってないのかなぁ～・・・寒いと夕ご飯のおかずに困ります＞＜、寒い外から帰ってくる夫に暖かい料理・・・って思うと「おでん」「シチュー」「ポトフ」位しか思いつかない・・・子供は何でも食べるから良いのだけど・・・。

12213 ビーチサンダル 2005年11月15日(火)11時43分緊張しています今日は二年半振りの形成外科受診です。まだまだ長い待ち時間、外に出て休憩です。以前と違う医療機関なのですがウワサでは良いそうなので診てもらう事にしました。オペをしてもらえる事になれば出来る限り多く採ってもらいたいです。インフルエンザが流行りだすこの時期、総合病院の込み合った待合室は危険です。マスクしてくれば良かったかなぁ？

12212 だいこん 2005年11月15日(火)06時35分チャンチャン焼き用意するモノ：鮭（塩鮭はダメ（味噌の塩分があるから）。生鮭で。）、　　　　　　　味噌、砂糖、長ネギ、キャベツ（その他　鉄板焼き向きの野菜なら何でも）　　　　　　　あとは　今の時期ならば　エノキダケ、エリンギ、マイタケなども。かいつまんだ作り方。１　長ネギをみじん切りにして味噌と混ぜておく。　　お好みで少々の調味料も入れておく。２　鮭の切り身を　まず片面焼く。３　鮭を裏返ししたら、鮭に味噌を塗って、その上から野菜を盛って　　野菜から出た水分で蒸し焼きになるようにするレシピの例は下記参照。 http://www2.biglobe.ne.jp/~store/tetsujin.htm 友人の中にチャンチャン焼きの達人がいるのです。ＢＢＱの時に、時々造ってくれるのですが、絶品ですね。確か　北海道出身だそうです。

12211 澄男 2005年11月14日(月)22時30分ありがとうございますだいこんさん、ありがとうげざいます。審査と医師の判断が違う場合もあるのですね。参考になりました。

12210 波風 2005年11月14日(月)21時00分ありがとうございます。だいこんさん、にわとりさん、、ありがとうございます。レックですが、、今はさほど気にしてないかもしれません。。この年になって向き合う事ができたのかもしれません。。自分は銭湯好きなので結構でかけています。たまに、振り向かれる事もありますが、さほど人の目を気にすることはなくなりました。＞アイコママ私も、ちゃんちゃん焼き食べたことあります。。某コンビ二で北海道フェアやってた時にあったおにぎりですけど、、、。美味しいですよね。。\(・。^)

12209 にわとり 2005年11月14日(月)20時36分アイコママさん　ニューコースさんへ珍味珍味チャンチャン焼どんな料理かな？どんな味かな？ぬあのママさんと同じく私もレシピ楽しみにしています。たこやき家さん残念でしたね。縁が無かったのでしょうね。仕事が決まったらお知らせ下さい。

12208 にわとり 2005年11月14日(月)20時12分波風さんへ私も大根さんと同じです。レックのことは結婚が決まった時話をしたと記憶してます。先日ボランティアの書き込みをしましたが、光の無い方、音の無い世界の方、自分の足で歩く事の出来ない人障害はさまざまです。長年ボランティアをして私は思いました。どんな障害を持っていても、それを乗り越える力が必ず備わっている。あくまで私個人の思いですが、貴女が結婚してもしも子供に遺伝したとしても、必ずその子にはレックを乗り越えていける力があると私には思えます。その力を引き出してあげるのはお母さんと言えるかも知れません。

12207 ぬあのママ 2005年11月14日(月)18時38分お腹が・・・こんばんは！この間から美味しい話題が沢山ですね。たこ焼ききでホットケーキミックスを使ってのカステラの話思わずニヤリ！とした私です。丁度その頃、スーパーの一角で同じことをして実演販売をしているのを見かけたた子ども達が欲しい！といったのですが、おうちで出来るからねというと、納得してくれました。ここ数日、忙しくてなかなかおやつ作りまで出来ないのですが、是非やって見たいですね。「チャンチャン焼き」美味しそうですね。読んでるだけでお腹がすいてきました。北海道の漁師さんのお料理とか…お父さん（父ちゃん、チャン）が作るので「チャンチャン焼き」になったと聞いたことがあります。チャンチャン焼きのレシピ楽しみにしていますね！ところで、先月末から、ずっと調子の悪いぷん（長男）大学病院でお世話になった先生が開業されそのお祝いに駆けつけたのだけど、そこで具合が悪くなり、診て頂くことになりました。その時は、低血糖を起こしていてりんごジュースを飲んで元気になったんだけど、それから数日後、また具合がわるくなり、先生の所へ結果は扁桃腺炎と自家中毒とのことで、点滴をしてもらい帰宅しました。それからまた数日後、今度は息が出来ないと訴えてあわてて、またまた先生の所へ行くと今度は、喘息のために気管が細くなって、呼吸が苦しいとのことで、お薬をいただいて帰りました。そして今日も、学校から帰って来て腹痛を訴え寝込んでしまいました。本当にここ数日病院通いに高速を使い2時間かけての病院通いはとてもきついものがあります。しかすると、明日もそうなるのかな？と思うと不安です。いつもと違う息子の様子にストレスがたまるのか？なぜか食欲（特にお菓子）が出てきて困っています。でも、本当は食欲の秋なのかな？病院通いにも体力を要するので、しっかり食べなきゃ！と思っていますが、何せ胃食道逆流症候群の私にとっては、食べるのも辛い！どうすりゃいいの？って思っています。

12206 アイコママ 2005年11月14日(月)14時04分休日に・・・夫の職場のバーベキューに参加してきました＾＾妊婦なので何も手伝えずひたすら食べていました。子供は同じ年の子供を見つけて遊んでいました。（子供同士仲良くなるのが早いですね＾＾：）職場の方が「チャンチャン焼き？」を作ってくれて・・・・とてもおいしくてはまってしまいました家でも作れるそうなので挑戦してみたいと思っていますおいしくできたら作り方書きますね(^^)v

12205 だいこん 2005年11月13日(日)13時53分もろもろ　１３５澄男さん：いらっしゃいませ。特定疾患医療証は、ＮＦ１の場合はステージ４か５でなければ交付されません。（厚生労働省の基準なので、全国同一です）おそらく、申請書を記入した先生は「ステージ３」に○をしたと思います。でも、審査会の先生は、記入してある詳細診断書を見て、「ステージ４にあたる」と判定したのではないでしょうか。リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。波風さん：いらっっしゃいませ。悩みどころですね。　お付き合いし始めて間がない頃は、あえて自分から言わなくても良いと思います。彼に聞かれたときに始めて、最初は「オデキが出来やすい体質なの」にとどめておいて、タイミングを見て（これが難しいのですが）　きちんとお話するのも良いと思います。たとえば　結婚を決めた場合、一緒にお世話になっている先生の説明をお伺いするのも手だと思います。リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

12204 波風 2005年11月12日(土)21時28分はじめましてはじめまして。。波風（なみぷう）です。自分は母親からの遺伝でレックです。。体中にカフェオレ班があり、イボもあります。最近、悩んでいることがあります。このレックの事を、どのように付き合っている彼に言うべきなのか？ということです。子供に遺伝するかもしれない病気なので、黙っているわけにはいきませんよね？付き合っている最中にいうべきなのか、結婚が決まってから言うべきなのか、正直悩んでいます。確かに自分が子供の時などはこのシミのせいで体の関するイジメもありました。自分が結婚したら、子供は欲しいと思っています。

12203 澄男 2005年11月12日(土)16時43分特定疾患はじめまして。私はステージ３ですが、認定がおりました。とかく、そくわんや内臓に腫瘍もないので、ステージ３だそうです。これは、ステージ４か５で、認定されるみたいですが、市によって、認定のちがいがあるのでしょうか？同じなら、みなさんも、一度は申請してみると良いかもしれませんよ。

12202 だいこん 2005年11月12日(土)13時25分るりさんへいらっしゃいませいろいろ　ご心配のことと思います。医師ではないので、自分の経験と皆さんの書込の範囲でしかお答えできませんが、レックリングハウゼン氏病の方の中には、私のように高血圧を併発する方が時々います。お子様は中性脂肪が高いそうですけど、高脂血症といわれたのでしょうか。コレステロール値はいかがでしょうか。私は年に数回　血液検査、尿検査をしています。その結果を聞くときに教わったことを参考にすると、息子さんは、体内で合成されるコレステロールが多いタイプなのかもしれません。ちなみに私の場合は　中性脂肪、コレステロールともに正常値です。医師にも得意分野がありますので、糖尿病、高血圧、高脂血症に詳しい先生（さらに　レックリングハウゼン氏病についてもよくご存じならなおＯＫ）にお尋ねしてみると良いと思います。

12201 Ｍ 2005年11月11日(金)20時40分にわとりさん　ボランティアされてるんですね。聴覚のないかたのために手話も勉強していらっしゃるんですね。なんかすごくうれしいです。　にわとりさんがそんな風に思ってくださったことをまた日本語のlessonの中で伝えていきたいです。　わたしたちが理解されたいと願っているように私たちも障害のあるひと・心に悲しみを抱えている人に寄り添っていける人になりたいですよね。

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Modify 2006. Jan.29