ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年11月19日から11月23日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12240 かりん 2005年11月23日(水)14時50分喘息はつらいです… こんにちは。久しぶりにきました☆ お鍋のレシピとかあって、うれしい～☆ワ～イ♪今晩さっそくお鍋にしよッとｗｗ先週から風邪をこじらせたみたいで喘息がでてしまって仕事も休んでます…(;へ+)大人になってから喘息になるのは久しぶりなのですが…やっぱりしんどうですね…。夜中とか咳が止まらなくて息苦しくて眠れなくて…ぜぇぜぇ…苦しいですね…。実家にいるときは親に甘えてたけど… 今は離れて暮らしてるし…そんな事言ってられない年齢になってしまいましたからねｗｗお母さんは凄いな～って思います。喘息がもう少し治まったら…そろそろ大学病院の皮膚科にも行かなきゃ… 大きい手術して２年たったし…大きくなったところがまたたくさんあるから診てもらわなきゃ…。はぁ～～…。皮膚科行くときはちょっと気がおもくなっちゃいます…

12239 波風 2005年11月22日(火)18時08分寒くなりましたね。。急に寒くなりましたね。風邪などひいてませんか？？？？私の住む所では雪が降らないからいいかな？？（風花まったくらいでニュースになる）鍋は私も大好きです。。父が好きでこの時期は毎晩鍋が食卓にあがりますよ（笑）キムチ鍋、北海鍋（ただ鮭いれるだけだけど、、、）など、、。まあ、、、、ただ昆布だしで野菜煮込んで　味ぽ○で食べるのが我が家の主流ですがね（笑）今度、豆乳鍋作ってみようかな？？＞アイコママ銭湯いいっすよね～～～。。。私はこの時期になると、雪を見ながら露天風呂で日本酒が飲みたくなります（笑）実際にはやったことないけど、、、、。今の彼にレックの話をするのは、ころあい（？）をみて話そうって思ってます。多分、この人と、結婚するかも？って思った時期でいいのかな？って。。

12238 にわとり 2005年11月22日(火)12時46分ぬあのママさんへ手を当て呼吸の確認の姿が目に浮かびます（それは複式呼吸です）幼なかった娘と重なりいじらしさに胸があつくなります。喘息と闘う小さな生命に拍手です。発作を起こしてから12年まだ油断は出来ませんが心も身体も強くなり喘息も終わりに近ずきつつあると自負しています・今まで、随分大変な思いもしましたが先生とスタッフの方にはとても恵まれました。子供だけでなく先生はどのお母さんにもケアーをしてくれてました。娘にはよく複式呼吸の指導をしてくれていました。苦しくなったら水分をたくさん取りこの呼吸をするのよ楽になるからと。喘息には水泳が良いとよく言われますが今思うと体力が付くと共に複式呼吸が身に付くからかも。水泳って意識しなくとも複式呼吸？になりますよね。一度喘息を起こすと風邪からひき起こす可能性があると思います。複式呼吸をしっかり身に付けたら良いかなと思いました。最後に一言。釣りたてのお魚が食べれるなんて食い意地の張った私には羨ましいかぎりです。かさごの煮付け、美味しかったでしょうね。

12237 空 2005年11月22日(火)10時37分ありがとうございますだいこんさんはじめまして！ごめんなさい。良く下のほうのレスを見ていれば、お手数お掛けしないで済んだのですね。これから気を付けます。私はNS1の認定をしてもらいたいのではなく、本当にレックなのかどうか、ただ知りたくて「カフェ6個以上」以外の診断方法があれば、調べてみたいと思っていました。敏速なレスありがとうございました。

12236 アイコママ 2005年11月22日(火)09時03分ぬあのままさんへ鍋・・・ありがとうございました子供と明日の夕飯に鍋を作る約束をしているので早速作ってみたいと思います豆腐を好んで食べない娘なので食べてくれるとうれしいです＾＾

12235 だいこん 2005年11月22日(火)00時54分まとめレス空さん：細胞で検査する。。。　遺伝子検査のことなら１０個ほど下のカラカラさん宛の私のレスを参考にしてください。うさぎさん：各疾患の詳細解説の中の「研究班名簿」をクリックしてください。今時のパソコンなら、「アクロバットリーダー」は標準で入っているはずなのでエクスプローラの別画面が開いて見ることが出来るはずです。（アクロバットリーダーについては　もし　入っていない場合でも、検索すると入手方法等が出てくるはずなので、そちらを参考にしてください。）

12234 うさぎ 2005年11月21日(月)23時24分だいこんさんへ久しぶりに投稿させてもらいます。本当に鍋のおいしい時期になりましたね。だいこんさんに聞きたいことがあるんですが少し前の掲示板で難病情報センターの中の詳細情報に専門医として多くのNF1の方を診ている病院が判る場合があるかと思いますと、かかれていましたがちょっとどこにあるかわかりませんのでよかったらもう少し詳しくおしえてください。難病医療拠点病院とはまた違いますよね。

12233 空 2005年11月21日(月)21時04分レックの診断こんにちは！以前一度だけ投稿させていただいた空（くう）と申す者です。レックの診断で、カフェが6個以上という見た目だけではなく、何か、細胞とかで診断する方法とかもあるのでしょうか？どなたかご存知の方教えてください。

12232 ぬあのママ 2005年11月21日(月)15時51分豆乳鍋の具アイコママさん、お鍋に入れる具のことを書いていませんでしたね。ごめんなさい！！我が家では次のものを入れます。・豚肉・鳥団子、鳥のつみれ・お揚げ・豆腐・葛きり・きのこ類（シメジ、しいたけ、えのき等）・にんじん・白菜・ねぎ　　　　　　　以上です。（＾ｖ＾）豆乳鍋は、具を入れる前にスープを温めて湯葉を楽しんでから、具を入れてくださいね！最後にか、翌日残りのスープでお雑炊をするとっても美味しいです。その時は、卵とおしょうゆを足してください！こくがあって美味しいですよ。

12231 ビーチサンダル 2005年11月21日(月)12時36分ヒネ鶏のラーメン鍋今日も寒いですが連日の食べ物も話題で暖まりそう。私のお勧め鍋は『ヒネ鶏（親鶏）のラーメン鍋』です。手間は掛りますがいいダシが出て美味しいです。圧力鍋があればヒネ鶏を京ネギ、生姜、ニンニクで15分程煮込みます。鍋なら、う～ん何分だろ？串を指して軟らかくなるまで。で、クズ野菜は捨て、鶏は一口に切ります（歯応えがあるから小さめに）。スープはそのまま使い、塩コショーで味を整え好みの鍋野菜（白菜、モヤシ、ニラなど）を入れて後は鍋と同じ。ラーメン、ワンタンを入れると美味しいです。味が物足りない時は市販のラーメンスープを足してもいいです。ヒネ鶏が苦手ならブツ切り鶏でもいいでしょう。生姜を多く入れると臭みも取れ暖まりも一層します。豆乳鍋も美味しそうね～。豆乳嫌いでもイケるかな？

12230 アイコママ 2005年11月21日(月)10時15分ぬあのままさんへありがとうございます。今度の休みの日にでもやってみようかと思います＾＾でも具って何がいいのでしょうか？白菜・春菊・豚肉・豆腐・人参くらいでいいのかな？？

12229 だいこん 2005年11月20日(日)11時33分カラカラさんへ　その２ＦＡＱ（よくある質問）」にも書いておきましたが、カフェオレ斑が４個というと、診断基準では　大人か子供かによって大きさの基準が違うのですが、「６個以上」が一応の基準なのです。レックリングハウゼン氏病ではない方でも１，２個なら有る場合があるのだそうです。「５個以下の場合でも否定してはいけない」ということをご存じの先生のようですね。「１，２個ならまだしも４個、５個の場合は、経過観察しよう」とお考えなのかもしれません。難病情報センターの中の詳細情報などで、専門医（多くのＮＦ１の方を診ている先生）がいらっしゃる病院が判る場合が有るかと思います。もし　その病院が近ければ、行ってみるのも手だと思います。

12228 カラカラ 2005年11月20日(日)11時20分ありがとうございましただいこんさん、ありがとうございました。カフェオレ班が４個ありまして、医師は経過観察と言われてます。これから、何年も、病気なのか？違うのか？不安のまま、過ごすより、染色体の異常だとわかっているのだから、染色体の検査をしていただいて、はっきりすることが、できるのなら、はっきり、してほしかったのです。検査は、難しいのでしょうね。

12227 ぬあのママ 2005年11月19日(土)22時23分にわとりさんへこんばんは！娘さんも喘息なのですね。今の季節は特にしんどいのではないかと思います。にわとりさんも、大変でしたね。子どもが苦しんでいると、替わってやれるのなら替わってあげたいと思ってしまいます。何度となく、苦しそうに大きな息をして、自分が上手く呼吸が出来ているか、手を口の前にかざして確認する姿を見て、きっと不安なんだろうなと思います。精神的にナイーブな子どもが多いとの書き込みを見て、驚きました。今まで、喘息発作は起こさなかったけど、精神的にストレスがたまると決まって自家中毒を起こしていました。だけど今回は初めて喘息のようになってしまい、驚いています。認定の話はとても、難しいですね。色々な話を聞いていて辛くなってしまいます。同じ病気でも、基準を充たしていないと言うことで、認定されなかったりするなど言葉では、言い表せない物がありますね。レックにしてもそうですが、ぷんの知的障害、LD障害、娘の低身長、頭の中の腫瘍も取るに取れない場所にあるのと症状が見られないとの事で、そのままだし、全てが中途半端のままいるような気がして、もどかしいです。なのに、次々と身体に問題は出てくるけど、全てが経過観察になってしまう。どうすればよいのか、いつも不安の中で過ごしている中で、何か楽しみを見つけたいと思い、病院帰りのデパ地下めぐりがやめられません。でないと、自分が壊れてしまいそうになってしまいます。にわとりさんの言われるように認定される日が早く来るといいですね。昨日、ぷんは学校帰りに、交通事故にあい、足の甲を轢かれてしまいました。幸いな事に車がそのまま通り過ぎた事と、学校の規定靴がかなり分厚いシューズだったために、骨折もせず、こけた時にすねをすりむいだ程度で済みホットしました。相手の方も、誠実に対応してくださったのでホットしましたが、なんだか不調続きの彼がとてもかわいそうに思えてきました。血液検査することもずっと続いているので、検査に対して不安があり、今日は血は取ると聞く息子の姿がかわいかったです。レントゲンだけだと伝えると、安心して座っていました。ここのところ、ずっと採血続きなのできっとうんざりしているのでしょうね。ついつい、ご褒美を与えた甘い母です。いつもそうだけど、何を書いたか判らなくなってしまいました。読みにくい文章でごめんなさい。

12226 だいこん 2005年11月19日(土)22時16分モザイク型医学生向けの皮膚科の教科書や医師向けの本の症例写真の中には「左半身だけにカフェオレ斑や神経線維腫があるのに右半身にはＮＦ１の症状が無い」などの症例をモザイク型の例とした症例写真が出ている場合があります。それらの資料の内容を総合すると、モザイク型の場合は、仮に遺伝子検査をした場合、症状が有る側だとＮＦ１になる遺伝子が見つかるのに症状がない側からは見つからない」ということになるようです。その場合でも、原因遺伝子は１７番染色体に有るか無いかになり、モザイク型か否かにかかわらず、「原因遺伝子が有る場合でもさらに他の条件も加わって症状が出てくる」のだそうです。なお　遺伝子検査は様々な理由により「頼めばやって貰える」というわけでは無いようです。参考文献については　過去ログに何度か登場していますが、皮膚科医向け・医学生向けの専門誌が代表例です。

12225 だいこん 2005年11月19日(土)22時04分いらっしゃいませ自己紹介帳　No.528 うららさんリンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。カラカラさん：リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。いろいろ　ご心配のことと思います。時々同じような質問があるのですが、「遺伝子検査をした場合に「どんな症状が「絶対に出る」のかが判る」ことを期待していると思いますが、現在のところでは私が知る限りでは「ＮＦ１になる遺伝子がある」ことしか判りません。だいぶ前に遺伝型の方の遺伝子検査の体験記が書き込まれたことがありましたが、これは「親子の間で、遺伝子がどのように変化するかを調べるための研究用に」ということだったそうです。この検査は頼めばしてくれるとは限らないようです。おそらく　カフェオレ斑の状態だけが診断基準を満たしているので経過観察になっているだけではないかと思われます。カフェオレ斑しか症状がない方も居ますし、他の症状が出ている方も居ます。症状によっては早期に対応する必要が有る場合もあるので、経過観察になっているのではないかとおもいます。

12224 ＴＢＯＵ 2005年11月19日(土)22時03分染色体染色体の話がてでいるので、便乗させてください。私は、モザイク型かな？と医師に言われています。モザイク型も、染色体を調べれば、モザイク型だと、わかるのでしょうか？モザイク型は、何番目の染色体の異常なのでしょうか？はっきり、判断してもらえなくて、不安です。

12223 ぬあのママ 2005年11月19日(土)19時23分豆乳鍋アイコママさんへ＞我が家の場合は、いつもスーパーで売っている「豆乳鍋の素」を買ってそれに普通の豆乳を足します。そうすると、塩分が減らせるのでそうしています。豆乳鍋にすると子ども達は大喜びします。理由は、具を入れる前に豆乳を暖めると出来る湯葉を食べるのが好きだからなんですよ。出来上がった湯葉をお箸ですくって、ポン酢しょうゆで食べるととっても美味しいんですよ。それが楽しみで、ここのところの我が家の週末のメニューは豆乳鍋です。お野菜もお肉もたっぷりと食べられるし、お豆腐、お揚げを入れて食べるとまたまた美味しくって！これだけでとっても幸せになれます。さてさて、今日はお昼から釣りに出かけました、釣果は小さなふぐが２０匹とカサゴ（メバル）が4匹でした。明日の夜はこのカサゴで煮つけをしようかな？と思っています。ふぐは、さすがに家庭で調理できないし、小さすぎるので海に帰してあげました。

12222 カラカラ 2005年11月19日(土)09時35分はじめましてはじめまして。カラカラと申します。１歳になる娘が、レックの経過観察といわれています。いつになれば、安心と言えるのでしょうか？１７番目の染色体のいじょうなのですよね？なら、染色体を調べれば、経過観察をせずに、わかると、思うのですが、調べようとしません。なにか、申し出が必要なのでしょうか？それとも、病院を変えた方が良いのでしょうか？

12221 にわとり 2005年11月19日(土)09時12分認定証一日がかりの検査お疲れ様です。子供が苦しんでいるほど親とし辛い事はありませんよね。今、高2の娘は幼稚園に入園してまもなく喘息になりそれからは入退院の繰り返しでした。発作を起こすのは決まって夜中それと明け方でした。毛布に包みどれだけ病院に駆け込んだか。入院は年に５～６回、苦しいとの声に身をきられる日々でした。最後に入院したのは高校の入学式の夜です。新たな生活をうまく出来るかとの不安も手伝い発作につながったと思われます。喘息は体質だけでなく心も大きく関わりナイーブな子供が多いとも言われました。ぬあのママさんは書き込みから明るく陽気な方の印象を受けていただけに子供さんのことに関してなんとも言えない気持ちになりました。認定の話になりますが娘は重度の診断の為発病して1年後認定証を頂きました。ある時同じ病室のお母さんが私でさえまだ無理と思うのに退院させてほしいと先生を急かしていました。訳を聞くと認定証も無いし御主人が失業していると涙ぐむんです聞いていて辛かったです。私も娘もレックでは認定は受けていませんが重度、軽度に関係なく安心して治療が出来るように全員が認定されると良いのにと、思ってしまいます。

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Modify 2006. Jan.29