ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年11月24日から12月 2日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12260 アイコママ 2005年12月2日(金)19時41分 1泊2日の入院から帰ってきました。入院って言っても娘のMRI検査の付き添いで一緒にお泊まりしてきただけなのだけど・・・。検査結果はもう出ているけど聞きに行くのはクリスマスの日。病院の帰りになにかおいしい物を食べて帰ろうかと一人計画中。夫はたぶん仕事で忙しいから娘＆私で行くと思うのでおいしい物勝手に食べて来ちゃおうかと・・・夫がココのHPを見たら計画はばれちゃうけどね(^x^)だから内緒ですよ＾＾病院帰りに娘とピザの食べ放題に行こうとバスで新宿まででて探し彷徨うこと1時間チョットやっと見つけた店は時々利用しているお店のチェーン店(T-T) 探し求めていたお店はTVでやっていて名前も場所も違うけど、娘がココでいいって決めたので入店したくさん食べてきました。妊婦のため体重の増加を医者から怒られるかも？と少し心配ですが、娘が喜んでいたので良かったです。次の健診までに体重減らせれば良いんだよね・・・？減らせれば・・・っておもいつつなかなか減らない体重＞＜がんばってダイエットしなきゃ。もうすぐおそろしい正月が・・・(゜◇゜)ガーン娘の時もそうだったけど、なぜか正月は体重の増加が激しかったから・・・とっても恐怖。今のうちに体重へらさなきゃ・・

12259 ケリー 2005年12月1日(木)19時11分うさぎ君へはじめまして。レックに対して、無知で、ごめんなさい。私自身、レックなのですが、医師からは、レックで死ぬようなことは、ないから、大丈夫と言われ、安心しています。私の場合、神経繊維腫が、悪性(たまたま、神経繊維腫があったところが、悪性となっただけで、レックとあまり、結び付けないようにと、聞いています) うさぎ君の書き込みをみて、命がけの手術という、書き込みをたまに、拝見して、今日は思い切って、書き込みしました。うさぎ君も、もしかして、悪性の腫瘍があるのかな？だとしたら、メールさせて頂きたいな～と思います。違っていたら、ごめんなさい。命懸けの手術をなんどかするほど、レックという病気は、は悪くなる場合があるのでしょうか？本当に無知で、ごめんなさい。私は、今まで、３回、手術しており、次、再発したら、手術は無理と言われています。

12258 ぬあのママ 2005年11月29日(火)11時14分けんパパさんへはじめまして、ぬあのママと申します。病院の件ですが、阪神間にお住まいとの事ですので、少しだけ失礼します。以前私も、阪神間に住んでおりました。その時、近所の総合病院で○庫医科大学を勧められました。なにせ、小さな子どもを２人も抱えて１人で行くので徒歩圏内が良いでしょうと言われたのが理由です。足を伸ばせば、○阪大学附属病院がありますし、他にもあるのではないかと思いますが、我が家の場合はどちらかをすすめられました。ただ、その直後主人の転勤で、現在は岡○大学の医学部でお世話になっています。他にも、詳しい方がいらっしゃるのではとおもいますので、そちらを参考になさって見てください。直接の病院名を書くことを避けて、一部空欄にして名前を書いてあります事お許しください。

12257 けんパパ 2005年11月28日(月)22時16分ありがとうございましたどうもありがとうございました。いずれ消えるみたいですね。いまは娘と思いっきり遊んでいたいと思います。よかった、よかった。たくちゃんの父さん、だいこんさんどうもありがとうございました。ところでレックに詳しい先生なんですが、専門の先生が少ないみたいですね。私は阪神間に住んでいるのですが、このホームページを診ておられて、近所で詳しい先生をご存知のかたがいれば教えて下さい。なんかいつも質問ばかりですみませんね。

12256 ぬあのママ 2005年11月28日(月)17時49分 iいろいろとアイコママさん＞豆乳鍋、挑戦されたのですね！気に入っていただいてよかったです！そう、お鍋の残りにご飯を入れるとリゾット風になるんですよね。これが、普通のスープだったりするとお雑炊（おじや）になってしまうんですよね。ちょっとした、違いで和風の料理のはずが洋風料理に見えてしまうってのがいいですね。豆乳は身体に良いのでついつい、週末は豆乳鍋になってしまいます。昨夜の我が家の夕食は、たこ焼きでした。！たこだけでなくて、ウインナーも入れてみました。うっかりしてチーズを入れ忘れたのですが、とても美味しかったです。今夜はお父さんが飲み会で遅くなるので、またたこ焼きにします。中身はたこではなくて、ウインナーとチーズを入れようかな？と考えています。今からとても楽しみです！今日は＞大学病院の、脳神経外科を受診しました。ぬあのMRIの写真を読んでもらうためにです。結果は、変わりないとの事ですが、小さな影が、ぽつぽつと見えます。場所が、視床下部付近にあるとの事で、やはり３～６ヶ月に１度はMRIをとりましょうとの事でした。そこで、私自身も、レックであることと、頭痛が５～６年続いていると相談したところ、「痣がありますか？出来たら見せてもらえますか？」といわれて、見せてしまいました。背中、腰の辺りを見せたのですが、丁度ぷくがあるところだったので、「もう、診断は受けていますか？」と聞かれたので、「まだです、子どもの事で、そこまで出来なくて・・・。」と言うと、「判りますけど、お母さんになにかあったら、子どもの事なんて出来ませんよ。」「次に、お兄ちゃんが教授の診察を受ける時に、一緒に受付をして受診して、MRIの予約を入れてもらってくださいね。！私も控えときますから・・・。」ととても迅速かつ丁寧にしていただきました。もう、ずっとあきらめていただけに、自分自身の事にも道が開けてきそうです。子どもの時、レックではと言われて大学病院で診察を受けて「レックではありません。」といわれた病院で、再び相談したところ、「間違いありませんね、遺伝ですね。」といって頂いて、長い間の私の心の奥にあった何かが取れて、少しだけ楽になりました。自分の身体がどのようになっているのか不安はあるけれど、救われた気持ちで今はいます。

12255 アイコママ 2005年11月28日(月)09時11分いろいろ・・・＞ぬあのままさんへやってみました！豆乳鍋！！念願だった豆乳鍋を土曜日にしてみました。豆乳製品が嫌いな娘だったけど、湯葉を食べさせたら最初は「私食べたことないからいらない」って言っていたけど、無理矢理（？）食べさせたら「おいしい」と喜んでいましたふきこぼしてしまったり、いろいろしたけど、とてもおいしかったです。母子共にはまってしまいました＾＾最後は（翌日に）白菜・椎茸・大根・油揚げをみじん切りにしてご飯を入れてリゾット風にしてみました。豆乳鍋の素が入っていたからか味付けもせずにおいしく食べれました。（付け合わせに梅干し・大葉味噌・焼き鮭を用意しました）夫にあの日の夜が忘れられなくて・・って冗談交じりで言ったら、豆乳は太るから来月にね！と釘をさされてしまいました＞＜＞たまっちさんへマシュマロチョコ・・・そんなのがあったのですね。今度見つけたら買ってみます。ロイズは娘も大好きで北海道旅行に行ったときに買ったら1日で１箱食べられてしまいました＞＜私はホワイトチョコ＆モカが好きです

12254 だいこん 2005年11月28日(月)06時39分若年性黄色内皮腫（母斑性黄色内皮腫）けんぱぱさんたくちゃんの父さん：いらっしゃいませ。２年ほど前なのですが、「若年性黄色内皮腫（母斑性黄色内皮腫）」について話題が上がったことがありました。これはレックではない方でも、たまに見かけるそうです。私が知る限りでは、神経線維腫とは別物です。お二人の書込内容（特に数年で消える）が、そのときの「若年性黄色内皮腫母斑性黄色内皮腫）」の状態に似ています。このときは書き込んだ方自身が「若年性黄色内皮腫と言われたんだけど」と書いていました。皮膚科の先生のホームページには、これについて解説しているところがありますので、ヤフーやグー、ゴーグルなどで探してみてください。　私が検索してみた範囲では「若年性黄色内皮腫と母斑性黄色内皮腫は同じもの」と解説しているところばかりでしたが、違うモノとしている場合も見つかるかもしれません。中にはイラスト入りで解説しているところが今でも見つかると思います。それらのホームページでで調べてみたうえで、お世話になっている先生にお子様の場合が該当するのかどうか、相談してみるのも良いと思います。

12253 たくちゃんの父 2005年11月28日(月)00時06分けんぱぱさんへはじめまして、3歳のレックの疑いがある息子の父親です。家の息子も生まれつきあざが沢山あり、2歳ごろ、専門の医師にも見てもらいました。その時、オレンジ色の色素班が頭にあったので（米粒大）心配で聞いたことがありました。加齢とともに消えるということでした。現に、家の息子の頭からはいつのまにかなくなっていました。家の息子と同じようようであれば消えると思いますが、心配であれば医師に見てもらったほうが良いと思います。息子は、今のところ、元気に幼稚園に通っています。プールの時間なんかもありますが、他の園児はあざはあまりきにならないのかいまのところ仲良く遊んでいるみたいです。あざ以外は、まったく他の園児と変わりなく、最近では、誰が教えたのか、屁理屈まで言います。こんな、調子で順調に育っていけばいいなと日々思っています。最近の化学の進歩を期待して一日でも早く、良い薬ができることを期待しましょう。

12252 けんパパ 2005年11月27日(日)23時29分オレンジの色素斑はじめまして一歳ちょっとの娘をもつ父親です。娘にも産まれつきたくさん茶あざがあって、妻と二人心配ばかりの子育てです。そこでもし知っておられてたら教えて欲しいのですが、最近娘の頭の中にいくつかオレンジ色の色素斑ができているのに気づきました。線維腫のタネ？かもとちょっとびくびくしています。まだ一歳ちょっとなので早すぎるんではとも思いますが、もし知っておられたら教えて下さい。まあそうであったとしても、妻と一緒に動揺するわけにいかないので、そのまえにちょっと予備知識を入れておきたいなと思いまして。これからもよろしくお願いします。

12251 うさぎ君 2005年11月27日(日)14時34分つかの間の幸せ・・・幸せって何だろう・・・最近、ふとそんな事を思うようになりました。結婚を前提に付き合っていた男性はいましたが、遺伝する病気を持っているからと両親に反対され、諦めました。彼は、全てを受け入れてくれていたのに残念です。今はもう結婚願望はありません。うさぎ君にとってはつかの間の幸せだったのかな・・・結婚はできなかったけど友人として今もメールで近況報告しています。彼は、自分の意思を貫き通して、夢を実現させました。うさぎ君も負けずに夢を実現させたいと思っています。とは言っても入院・オペが近づいているので、来春から再スタートになりそうです。治療は、命懸けです。ほとんどの人が経験しない治療法です。桜の咲く頃無事に復帰できれば・・・

12250 ぬあのママ 2005年11月27日(日)02時39分Ｍさんへありがとうございます。徳沢園ですね。ぷんは、すでに来年も行きたいと言っているので、参考になります。やはり、山に登りたいらしく、彼の希望を叶えられる所になりそうです。来年は、最低限の絵の道具を持って上高地入りを考えています。そのためには、ぬあの足を鍛えなくては！！と今から燃えている母です！テントの中でテレビもゲームも無く、みんなで話しをするのも楽しいですよね。早寝早起きが出来て、山の綺麗な景色を見ることが出来たら最高ですね。今から、楽しみです！！ただ、心配なことが１つ、ぬあを旅行に連れて行くと必ず雨が降るんです。産まれた日は、雪とはあまり縁が無い地方なのに、１２月の初めごろに雪が降るし、彼女を連れて初めての旅行の日も大雨が降るし、それ以降は台風、九州地方で集中豪雨に遭い、危うく車ごとつかりそうになるし、また２年続けて台風に遭うしで、とことん嵐を呼ぶ娘なの（笑）おまけに、幼稚園の遠足も彼女が入園以来、延期、中止が続き１度も予定通りに行事が行えていないというつわものなので、将来みんなから嫌われそうで、心配な母です。ぷんの絵、年賀状の葉書にというお話ありがとうございます。そっか～って思い、ついつい親ばかになって、やってみようかな？なんて思いました。今年は、市長賞だったので、来年は美術館の奨励賞を頂いて？熱海へ行きたいな～～って親子で話しています。本当の目的は温泉が目的なの！憧れの新幹線にも乗れるし・・・と、動機が不純な親子です。（笑）

12249 Ｍ 2005年11月26日(土)17時32分ぷんちゃん絵のご入選おめでとうございます。学校だけじゃなくいろんな人にもみてもらえますね。！！もしあたしがおかあさんだったら今年の年賀状はぷんちゃんの絵を葉書にしちゃうな。 (笑)おやばかってばかにされてもいいもん。上高地からほぼ平坦に２時間くらい歩くと徳沢園というところがあります。ネットで調べてみてね。　そこをベースに登山したことがあります。テントや寝袋や炊事道具を持っていってそこで泊まり身軽な日帰り装備で涸沢を歩くのです。　そこでのキャンプ体験なんかどうかしら。　トイレも水もあるしテントも毛布も貸してもらえるようです。お鍋なんかしたら最高だけどレトルトのご飯とカレーでもいい空気の中では断然おいしいですよ。それも面倒なら(笑)レストランもあるし・・・　あたしは子供時代にテントで泊まる経験もしていないし自分の子供たちにもさせてやれませんでした。　今山仲間とテント暮らしをしながらそのことが悔やまれて・・(笑) テントの中ってふしぎに心が通い合うんです。なごむっていうか・・テレビもゲームも何にもないし・・はなすことしかできないもんね。

12248 マコト 2005年11月26日(土)11時05分喘息の発作だいこんさん、大変御無沙汰しております。喘息の話が出ていましたので書き込みをさせて頂きます。私も子どもの頃、喘息持ちで、小学校のころはよく学校を休みました。大学1年の時に縦隔のレックの手術を受けてからさらに症状が重くなり、大学4年生の時の発作の苦しさは今でも覚えています。しかし、どういう訳か社会人になってからは発作は一度も起きていません。それまで外泊する時は発作用の吸引は常備品でしたが、今は全く持ち歩いていません。小さなお子様をお持ちの親御さんは心配でしょうが、年齢がいって、体力がついてくると少しずつよくなっていくのではないかと思います。（勝手なことを言ってスミマセン）

12247 ぬあのママ 2005年11月26日(土)00時00分いろいろと・・・。にわとりさん、あやママさん、かりんさん喘息のこと、色々とありがとうございます。ぷんはお薬が効いているみたいで、時々「胸が痛い」と言うくらいで、だいぶ落ち着いています。ただ、お薬がなくなってしまってから、どのような状態になるのかが、気になるのですが、ひとまずは安心しています。喘息には腹式呼吸が良く、スイミングをするのが良いと聞きますが、ここのところ、プールに入ると体調を崩し寝込んでしまっていたので、しばらくはお休みする事にしました。また、少し落ち着いたら再開させようと思っています。腹式呼吸の話で思い出したのですが、昔詩吟をする伯母にあこがれて私自身、詩吟を子どもの頃にはじめました。そのせいか、それ以降風邪をひく事が、少なくなったような気がします。何より良かったのが、学校での古文（漢文）の授業で、あまり苦労しなかった事かな？詩の文句を覚えているので、文中にある記号を見ることなく、読む事が出来たせいか？古文の成績は悪くはなかった事を思い出しました。（笑）アイコママさん豆乳鍋作れなくて、残念でしたね。でも、明日は土曜日なので、作れるといいですね。我が家も一昨日、お鍋をしようと準備したところ、義父が怪我をしたと連絡を受けて、あわてて病院へ駆けつけた為、急遽中止になり昨日に変更になりました。昨日のお鍋には、白菜、にんじん、くずきり、にら、きのこ類、豚肉、じゃが豚（？）をゴマ味噌味のスープで頂きました。主人は、クタクタになったお鍋を食べさせてしまいました！でも、味がしみていて美味しかったです。Ｍさん山はいかがでしたか？山も秋から冬へと変わりつつありますね。きっと、夏とは違った美しさがある事と思います。余談ですが、ぷんが夏休みに描いた上高地の絵が、静岡県にある美術館児童画作品展の応募で、地元の支部内でご褒美を頂きました。本人は「来年も上高地に行って、描きたい！」と言っています。どこか、景色の良いところがあれば、教えてください。

12246 たまっち 2005年11月25日(金)01時53分ロイズのちょこ＞アイコママさんロイズのチョコ、おいしいですよねー＾＾私もよく通販しますよ。マシュマロチョコとか＾＾とにかくおいしいですっチョコがおいしい季節になったので、オッジもいいなぁーとか太るものばっかり（笑）さて、27日に水泳の大会に行ってきます体を隠すような水着買おうかなって思ってたら、水泳するなら露出の高いもの女なんだからミミアリーナとかにしなさいっって言われました。確かに、水泳してる人って自分の水着の派手さを競うので地味だったりすると速そうってことで逆に目立つんだよね・・。てことで、背中だしまくりの水着かいました＾＾とにかくポップな感じでかわいい柄ですかわいいからコレクションしてみる＾＾＜競泳用水着

12245 aya 2005年11月25日(金)00時39分冬到来！！もう、寒いですねぇ・・。こちらは、紅葉も通り過ぎて、後は雪のみです。最近の体の変化。寒いせいか、去年手術をして神経に残った後遺症が痛いくらいです。寒くなると、傷が痛くなるとか聞いて、「本当？」と思っていたのですが、血行が悪くなるせいか、なるんですね～。朝は、いつも、いたたたたっ（＞＜）って感じです。それとは別に、同じく去年発症した鬱。最近、治りかけて先生にも、良くなってきたねっていわれてたのに・・なぜだか、原因わからないけど、考え事で頭のなかいっぱいいっぱいになってしまって・・少し戻ってしまった凹。衝動的に、ほんとに自分でもわからないうちに、睡眠薬沢山飲んだりして情けないな～って思ってます。（涙）年の瀬ですかね？元気は空元気だけど、前に進めたらなと思っております。愚痴っぽくなってごめんなさい。言える場所がなくて・・。

12244 アイコママ 2005年11月24日(木)14時08分豆乳鍋・・・昨日作ろうと思ったのに、帰宅が遅くなり、外食になってしまい作れませんでした＞＜材料は買ってあるので土曜日に挑戦したいと思います最近、コンビニで１枚40円位のチョコレート（１口サイズ）が売っていますね＾＾１００円くらいのたくさん入ったチョコよりも少し高いけどそっちのチョコにはまっています。でも一番好きなのは「ロイズ」チョコ。通販で買えるって聞いたので今度買ってみようかな～。

12243 Ｍ 2005年11月24日(木)10時39分高橋尚子あの日は山へいっていて実況放送は見られなかった。山の中は携帯電話も圏外です。ふもとに下りてきたらメンバーの携帯電話が鳴りました。奥様からのｍａｉｌで｢高橋尚子優勝」みんなで携帯電話を囲んで「おおおおおおお！」 (笑) 家へ帰ってからチャンネルを回しまわして繰り返しレースの様子やインタビューを見ました。今闇のなかにいても今日一日だけの目標でも・・夢があれば　そうだね！あたしも元気に生きていきたいです。

12242 あやママ 2005年11月24日(木)09時52分喘息本当に喘息の、発作は見ていても、苦しい辛いと、分かりますよね。私の娘も　喘息で　かなり辛い時期をおくりました。娘の場合は　特殊で　生まれつき気管軟化、気管支狭窄と障害があり　その為右肺が機能しにくく　二歳になった時　右肺を三分の二を切除しました。それでも　年何回も入退院を繰り返し　小学校一年生の時には、退院後にいじめにあってしまいました。幸い　レックは遺伝しませんでしたが、入院するだびに　喘息くらいで　入院するな！！と言わんばかりにいじめられました。特定は、入院しか　適用されないので　医療費は　かなりかかります。特定疾患は、重い軽いにかかわらず　認定され　安心して治療が　受けられるように　国が動いてほしいものです。幸い　娘は　体に良いから飲んでみなさいと　進められたドリンクを飲んでそれが　良かったのか　発作を起こしても　自宅での吸入や　外来で臨時に　出された薬でなんとか、持ちこたえられるようになりました。今　五年生　”そくわん”の検査で再診がありましたが、それも、なんとかクリアでき　レックの心配も殆ど無くなったので、一安心です。でもでも　本当に思います。早く　遺伝子レベルでの治療を確立し誰でも安心して　治療検査を受けられるよう　国が動いてほしいです。長々と　ごめんなさい。　　　反省です。

12241 かりん 2005年11月24日(木)09時25分おはようございますあららららら…「しんどうですね」になってましたね… 今、気付きました…。しんどいです…ですね… 昨夜も発作で眠れずでした…。お鍋もできなかったです… 今日こそは、鍋にしま～す

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Modify 2005. Dec.11