ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年12月13日から12月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12320 みぃー☆ 2005年12月20日(火)21時25分みんな同じ人間なのに??? 私もみなさんと同じレックです。見た目は普通の人とは違うけどみんなと同じ人間です。なのに何で見た目がこんなんだからって差別があるのでしょうか???？私がマイナスに考えすぎてるのかもしれませんが自分が人から見て人間として見られていない気がするし汚いもの扱いされている気もします。以前、いじめで「コイツといたら変な病気が移るから近付かない方がいいぞ！」とか騒がれたりもしてすごく嫌でした???。レックのせいで自分に自信が持てなくて人を心から信じる事ができないし裏切られそうで怖くてこの先生きて行く自信さえないけど最近は新薬の開発も進んでるみたいだしレックの完治の道も見えてきたので今はただ前を向いてこの病気が治って苦しむ事もなくなって楽しい人生を送れる事を夢見ています。最近よく夢をみます。レックが治る薬が完成して治って自分に自信が持てた夢??。これが正夢になる未来がすぐそこにあるように願います！！意味不明な文章を長々とごめんなさい！！それではさようなら～。

12319 美奈 2005年12月20日(火)11時43分うさぎさん、ゆきんこさん、ビーチサンダルさん、皆さん本当に、皆さん、よく頑張っていらっしゃいますね。つらくて悩んで、苦しみながら成長している、そういう姿をわかってくださる方がきっと現れますよ。だって皆さん、本当に一生懸命でステキだと思いますもの！つらさを理解できる方も大勢いらっしゃると思いますし、安心して自分を出せる場所がたくさん見つかると良いですね。

12318 うさぎ 2005年12月19日(月)21時48分落ち込み気味ここのところなんか物事をマイナス方向に考えてしまいます。仕事場では差別感をすごく感じています。もし自分がレックではなかったらきっとそんなことはないんだろうと考えてしまいます。一週間ぐらい前のゆきんこさんやビーチサンダルと思っていることが同じであ～自分だけではなかったんだぁと思いました。もし普通の体で生まれていたらもっと違う人生を送れたんだろう、そして素敵な出逢いも・・・。このまま好きな人も出来ず、ずーと孤独な人生を送るのだろうかとか考えるとなかなか寝れなくなってしまいます。やはり人は見た目で判断するんですね。なんか変な書き込みになってしまいすみません、なんかだれかに聞いてもらいたくって書かせてもらいました。私が思うに人を見た目で判断しないで欲しいと思います。

12317 くま子 2005年12月18日(日)08時13分ぬあのママさんへはじめまして、有難うございます。ぬあのママさんも同じような思いで過ごされてあったんですね。我が家の息子は足の筋肉も弱かったのですが、足はリハビリで何とか人並みに、歩けるようになりましたが、足は体に対して細いし歩き方が少しおかしいから、いじめなど心配もありますが、今は保育園の友達みんなと仲良く遊んでるから今からクヨクヨしないことにしました、いろいろ発達の遅れもありますが無理させずに興味を持ったもの得意な事をさせていこうと思ってます、先日の珠算の体験入学も目が輝いてました、近所の方に自慢してます。娘も薬の服用し始めてからは落ち着いてますが、薬が切れると元の娘に戻り大変ですが、子供達も自分なりに頑張ってるから笑顔で応援したいです。これからもよろしくお願いしますね。

12316 NF CURE JAPAN 2005年12月17日(土)06時12分 G-CSFの”在宅自己注射”を求める１万人署名運動Ｇ?ＣＳＦ"在宅自己注射"の署名数です。１１月１１日には２５１８件でしたが、お蔭様にて１２月は、９日＝５５０６ 10日＝６２８３ 11日＝６２８９（日曜日は郵便はなし） 12日＝６６０７ 13日＝６６５２ 14日＝６９６３ 15日＝７１７２ 16日＝７９６３本当に皆様のおかげです。ありがとうございます！あと少しで８０００件です！今週は、日曜日をのぞき、１日３０～７００というばらつきがありました。大口の３００や４００とかなり頑張ってくださって送ってくださる個人の方のご努力にも深く感謝しています。各患者会の代表の皆様、お声を掛けてくださり誠にありがとうございました。１万件が見えてきました。そして、１万件を厚生労働省に提出する頃（おそらく提出後）には、各学会と各製薬会社に、正式に『請願書』を提出しようと思います。それから、昨日、12月15日には、協和発酵株式会社との情報交換会がありました。協和発酵KK は「注射と共に患者さんの手に『手引書』をお渡しして事故のないようにしたいが、その際は、事前に３社合同で作る必要を感じる」とおっしゃっていました。どうぞ、皆様、今後もご支援ご鞭撻をお願い申し上げます！

12315 たまっち 2005年12月17日(土)03時11分ぬあのママさん私は、それにいりごまが入ればとても幸せです（笑）

12314 ぬあのママ 2005年12月17日(土)01時24分くま子さんへはじめまして、ぬあのママと申します。書き込みを読んで、同じよ様な思いで過ごされているのだなと思いました。我が家にも、二人の子どもがいます。二人ともレックで、長男は知的発達の遅れ（障害）があり、おまけにＬＤかも知れないといわれています。他にも最近は体調不良を訴え、循環器か内分泌異常もしくは心身症ではないかと言われて様子を見ています。長女もレックで、視床下部付近に腫瘍（過誤腫瘍）が複数できています。現在のところ腫瘍の急激な成長が無いので、経過観察ですが、ＳＧＡ性低身長の治験中の為毎日のホルモン注射と３ヶ月に一度のＭＲＩを受けています。頭の中の腫瘍に関しては、摘出不可能な場所にあるため、万が一手術をすることになったとしても、麻痺が残るかもしれないといわれています。二人の子どもを連れての通院は、気力と体力を必要とします。そのため、いつも別々の日に連れて行きます。気がつくとほぼ週に１日程度は病院へ行く月もあるくらいで、心身ともに疲れ、落ち込むこともあります。そんな時だからこそ、明るく前向きに、くま子さんと同じように、少しでも良い方向に進んでくれていると思うようにしています。これからも、時々こちらでお話が出来ると良いですね。

12313 ぬあのママ 2005年12月17日(土)00時59分しょうがＭさんへ＞しょうがをすりおろしての保存方法、ありがとうございます。早速試してみようと、しょうがを買いに近所の道の駅へ行ったところ、すでに売り切れてありませんでした。週末まで、しょうがはお預けです。何年か前にここに、しょうが紅茶の事が書かれてあり、それ以来紅茶にしょうがを入れて飲む事もあります。他にも、シナモンティーを作って見たりと、紅茶は幅広く楽しめますね。しょうがと言えば、私はうどんにたっぷりとすりおろしたしょうがとねぎを入れて食べるのが大好きです。これに梅干が加われば、とっても幸せです。（＾＾）風邪気味の時にしょうが紅茶、しょうが入りのうどんを食べて暖かくして過ごすと、風邪が飛んで行くような気がします。しょうが汁の採り方ありがとうございます。１つ勉強になりました。

12312 アーサー 2005年12月16日(金)20時27分痛がりなんです。（Ｔ▽Ｔ）＞★♪　たまっちさんへ　♪★♪★ 　　なぁ～んだ！たまっちさんも痛がりなんですか？　それじゃ～アーサーと一緒だね。　（*＾▽＾*）　アーサーも抜糸の時　「痛い×２」の言いどうしで･･･（;´▽｀A`` 　「指先は　最後にして下さい･･･」って　お願いしたぐらいで･･･（Ｔ▽Ｔ）　この前なんか、残りの所を　お願いしたら･･･なんと！　「痛い　痛いって言わないでね！☆」と･･･　言われてしまう始末･････　　　たまっちさん！がんばっつてね♪ 　

12311 アイコママ 2005年12月16日(金)12時49分たまっちさんへ (・・)(。。)(・・)(。。)ウンウン確かに高いよね＞＜余り売っていないし＞＜今はローズマリーにはまっていてよく飲んでいます＾＾；でも妊婦にアロマは厳禁。種類を気をつけないといけないのですが、ローズマリーは大丈夫だったかなぁ～って時々思います

12310 くま子 2005年12月16日(金)11時00分何年ぶりかな、こんにちはこんにちは、随分久しぶりに書き込みします、この二年近くいろいろありました、 MRIの検査の結果、息子の頭の中にプクちゃんが増えてた事が分かったうえに、血管が変形してる事も分かりました、プクちゃんの出てる場所は大丈夫らしいけど血管の変形が・・・頭の衝撃に気を付けるように言われて、やりたいと言い出した剣道も延期になりました、しばらく落ち込んでましたが、次にやりたい事(珠算)が見つかり明日から体験入学です、元気に友達とも遊んでます、いつもの悪ガキになりました、息子のMRIの結果が出る前には、娘のADHDも分かって落ち込んでました、二人とも完治しないけど少しずつでも、良い方に向かってると思うと気も楽になりヤキモキした気持ちも無くなり、子供達も少し表情が明るくなったようです。

12309 にわとり 2005年12月15日(木)20時43分ありがとう先日うさぎ君宛てとして四十肩になり書き込みは控えていますが読んでいます。目が悪い為間をあけてくれるようにお願いしました。私はうさぎ君を通し皆さんに言ったのです。アイコママさん、ぬあのママさん、美奈さん、心がけ本当に有難う。　　　　　　

12308 だいこん 2005年12月15日(木)07時25分いらっしゃいませなつさん、自己紹介帳　NO.530 ぽるんさん：いらっしゃいませリンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

12307 なつ 2005年12月15日(木)03時01分はじめまして！こんばんは。私自身も病気を持ち主人は特定疾患。障害者２級です。人それぞれの考え、想い。何が正しいかなんて誰も分からない。私自身自分の考えが100％正しいなんて思ってもいないけど進行性の難病の夫を毎日看て毎日の笑顔で私の方が励まされます。夫がそこまでの気持ちになるにはどれだけの年月が必要だったでしょうか・・発言の自由はあると思うし凹む気持ちも十分分かるつもりでいます。人様に頑張って！などとおこがましい事を言う気もさらさらありません。皆、十分頑張っているのですから。病名を告知され治療方法も全くなく日々日々朽ちて行く夫。数年前は二人で人生を自ら終わりにしようと考えた事もありました。考えただけで今生きていられた事。良かったなって思えるようになりました。もっと生きたくても生きられないもう生きたくても生きて居たくない親友の自殺。夫の余命を考えると心がメチャクチャになる事もありました。地面ばかり見つめ空など見たこともありませんでした。刻が刻まれ今やっと何がおこっても生きる事寿命をまっとうする事の意味がやっと分かったような気がします。考え方は人それぞれでも私は亡くなった友人達を羨ましいと感じた事はありません。もっと生きてもっと笑ってみたいから。

12306 たまっち 2005年12月14日(水)21時38分ぽじてぃぶしんきんぐ＞＞アーサーさんありがとうございます＞▽＜ノがんばって形成にいってきますっ実は、前に入院してたとき、抜糸するときにいだああっって悲鳴でもなくて・・「はぅぅ・・ぅぐぅ。ふぅぅっぁぅ。」とか声だして（しかもこのときに枕抱っこ状態）同じ部屋の人を恐怖に陥れたという前科が・・＾＾；＜ベットで抜糸したのそのくらい痛がりなんです（笑）さて、この前大会行ってくるーって言いましたが、結果・・・失格になりました☆ 理由は極度の緊張と水温の低さでターン直後、体が動かなくなってしまっただけで・・最初のうちはかなり落ち込んで泣いてましたが・・コーチに、そんな気にしないで♪また一緒にがんばりましょうよー♪ ほら、ちゃんと俺もがんばるから♪ コーチなりの励ましだったので、うれしかったです（笑）何事にもポジティブにいきなきゃだめなんですね。今日落ち込んでも明日があるしね。＞＞アイコママさんマローブルーって高い紅茶ですよね＾＾；昔、彼がアイスで入れてくれて・・、レモン絞って・・・ほぉ～ら、海難事故♪って超不謹慎なこと言ってた・・・＜気を悪くしたらごめんなさい

12305 アイコママ 2005年12月14日(水)19時42分 Mさんへありがとうございます＾＾早速試してみます(^^)v 隣に住んでいた人は毎朝生姜汁入り紅茶を飲んで少し痩せたそうなのでダイエット効果あるのかも？妊娠後期に入り体重の増加に怒られているので毎朝飲んでみようかなぁ～・・・生姜の話からずれるけど、「ゆず」の皮の千切りを冷凍しておいても便利ですよ。いらない実の所はお風呂に入れてゆず風呂にしています

12304 Ｍ 2005年12月14日(水)16時12分しょうが　　そうなんです。繊維ごとね。　ご飯の用意を始める前にお豆腐の上にちょんと載せておけば食べるころにはちゃんと溶けてるし。　わかめときゅうりの酢の物に放り込んでもいわしを煮るとき煮汁の中に放り込んでもいいから・・　はじめは邪魔臭いけどテレビのCMタイムなどにごしごししときましょう。　まとめてすりおろせばおろしがねにくっついてもっていかれちゃうぶんもすこしですむ。　あ・・干からびさせちゃった・・ってこともなくなる。　ちょびっと節約になってお金もたまる・・かどうかはしらんけど(笑) 　繊維がいらないときは溶かしてから絞ればいいのよ。すりおろしてすぐに絞るよりたくさん汁がとれるよん。　おばあちゃんの知恵袋でした！(笑) 　ショウガは体の代謝をよくするからダイエットにもなる！かどうかもわからんけど・・・(笑)

12303 アイコママ 2005年12月14日(水)08時59分生姜の冷凍・・・めんどくさがり屋の私は生姜をすり下ろし絞ってその汁を冷凍していた時期がありますでも冷凍すると2層に別れてしまっていて白い部分がとても辛くなぜ??って不思議でした汁だけじゃなくてすり下ろしを冷凍したらそういうことはなくなくるのかな？？

12302 Ｍ 2005年12月13日(火)23時40分おちゃ　またまたぬあのママさんの書き込みに誘われた。(笑) ショウガをたくさんすりおろして薄い板状に冷凍してぽきぽき折ってジップロックの袋に入れてあります。　熱い紅茶を入れてひとかけらショウガのアイスキューブを放り込むと飲みやすい温度になり・しょうがの香りが立ち込めます。　黒砂糖の塊をひとかけら口に入れてあまくない紅茶をすすります。　見る見る体も心もぽかぽかしてきます。　風邪をひいたときにはこのジンジャーティーをのめるだけ飲んでねじ伏せます。　庭から積んできたミントの葉っぱを輪切りのlemonとアイスキューブとともにがーっとミキサーにかけて茶漉しでこして飲む青汁？はデトックス(毒出し)効果があるとおもっています。　体の中が清らかになる気がします。　心の汚れまでは・・とれないか？(笑) 　長続きのためには安くて簡単・・これが大事と思っています。ロマンティックムードは・・・・忘れちゃった。(笑)

12301 泣き虫 2005年12月13日(火)19時07分悲しいという言葉言葉って、難しいです。死ねる人は、羨ましい。私は、この言葉を責めるつもりはありません。治療法がいつかきっと？なんて、本当に辛いと、いつかの｢いつ｣なんて、まってられないし、考えられないと、思うのです。そのつらさは、他の人には、わからないし、話しても、｢生きていれば｣とかえってくる。難しいです。逆に、悩んでいるひとを、無視をして、お気楽話をはじめる。それで、なぜ、羨ましいという言葉で、反応するのでしょうか？羨ましいとおもってしまうほど、辛いんだね！と思えないのでしょうか？悩んでいる人の中で、お気楽話の方がよっほど、悲しいことだと思います。

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Modify 2005. Dec.21