ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2005年12月21日から12月28日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12340 アイコママ 2005年12月28日(水)09時55分ぬあのままさんへ娘は１歳の時に検査をしたときはシロップで寝かせて撮りましたでも今回は検査室で寝かせたらしくて、（妊娠中のため検査病棟まで付き添いできませんでした）検査病棟までは起きていました病室に帰ってくるときには起きていたので検査中だけ寝ていたみたいです。シロップは使わずに検査中だけ眠るようにしたとしか聞いていないので詳しくは聞いていないです＾＾；でも朝６時に起きて病院に行って（９時くらい）その日の午後に検査して翌日に帰るというスケジュールなので寝不足＋眠くなる時間に検査になるのかもしれません。お子様の風邪も心配ですね。もし水分が取れるようであれば「ゆず茶」がおすすめです。ゆずジャムをお湯で溶くだけという感じなのだけど、甘くておいしいですよ

12339 ぬあのママ 2005年12月27日(火)18時08分アイコママさんへ娘さんの検査の結果、心配ですね。半年後にもう一度との事で、次回の結果が良い事をお祈りします。ところで、質問なのですが、MRI検査の時に娘さんはどのようにして、検査を行いますか？眠るお薬を使いますよね？オレンジ色をしたシロップですか？それとも静脈から麻酔を入れて行いますか？ぬあは、シロップで耐性が出来た為かまるっきり効かなくなってしまって、いつも静脈麻酔を使用しています。シロップだけで、何とか行えないものかと思っているのですが、睡眠不足にするほかにどのようなことをしていますか？ぬあは3ヶ月に1度の検査なので、かなりきつく感じているのでアドバイスをいただけたらと思います。

12338 ぬあのママ 2005年12月27日(火)18時00分にわとりさんへいつも、暖かいお言葉ありがとうございます。一日一日を過ごすのが精一杯で、疲れを忘れてしまい、後になってどっと疲れてしまいます。一生懸命な今は、大変だとかあまり思わずに、ただ淡々と日々の生活を送っています。これを片付けないと・・・という思いからです。きっと何年か経つとあんな時もあったよね～。と思い出す日が来るのだと思います。先ほども、?で友人とぷんがアイスクリームのことを「チーモ」と言っていたあの頃がなつかしいね。どんどん大きくなる我が子の成長に驚くと話しました。ぷんは3度のインフルエンザの検査の末、マイコプラズマに感染しているといわれました。昨日、抗生剤の点滴をしていただいたのが、効いたのか、少し楽になっているようです。また、年末年始にかかるために、もう一度明後日に、診てもらいに病院へ行く予定です。しかし、行く日が日だけに、帰省ラッシュの渋滞に巻き込まれなければ良いと思うのみです。病院までの道のりは遠くても、信頼できる医師に診察していただけるので、がんばれます。

12337 アイコママ 2005年12月27日(火)13時37分にわとりさんへその話は私も聞いた事があります。子供は親を選んでまた、病気なども知った上で産まれてくるらしいです。娘に聞いたら「うん」って言っていましたが、産まれる前の記憶ってどうなのでしょうね(^^ゞ

12336 にわとり 2005年12月26日(月)15時11分アイコママさんへ 18年前、娘が生まれた時となりのベットにいたママさんが子供は親を選べないと言うけど子供は自分で親を選んで生まれて来るのよ。と私に言いました。とても神秘的な言葉で深く心に焼きつきました。私を選んでくれて有難う。さらに愛しさがこみあげて来ました。アイコママさんの赤ちゃんもこのお父さん、お母さんの子供にと願って生まれて来るのでしょうね。お腹の赤ちゃんを大切に。そして良いお年を。

12335 にわとり 2005年12月26日(月)10時38分ぬあのママさんへ暮れも押し迫りざわざわしている時、病との闘い本当に大変ですね。前にも書き込みをしましたが、ぬあのママさんのお子さんと同じ位の時喘息の発作を起こすたび毛布に包み病院に駆けつけました。心身共に疲れました。娘とはまだ17年きり一緒におりませんが、この17年を振り返った時私の中では大変だった頃が、今一番輝いて胸に残っています。うまく想いを言葉で表せませんが、ぬあのママさんは凄い一日一日を過ごしていると私には思えます何でもそうですが、渦中の中に居る時は自分だけなんでときり考えられませんが素晴らしい思い出に必ず変わります。どうぞお大事にそして良いお年を。

12334 アイコママ 2005年12月26日(月)07時39分娘の検査結果２４日に娘の頭のMRI検査結果を聞いてきました少し気になるところがあるそうなので半年後に再検査です出産のため検査を前倒しにしたのだけど、結果的には前倒しして良かったと思っています次回の検査で何でもなければ数年後に検査すれば大丈夫らしいので今度は引っかからないことを祈っています＾０＾

12333 アイコママ 2005年12月26日(月)07時35分少し遅れたけど・・・メリークリスマス＾＾みなさんのところにもサンタさんは来ましたか？娘にも「たまごっち」が来ました。娘は「悪い子だから来ないと思った」「こなくてもよかったのに」って言ってはいましたがプレゼント喜んでいました。前々から欲しがっていたので嬉しかったようです。でもまだ小さいので使い方がいまいちわからないみたい・・・私も昔「たまごっち・てんしっち・おすっち」などなど持っていたけど、そのときよりも遊んでみると色々機能が付いていて難しい＞＜まだまだ入手困難な種類もあるので１個で満足してくれたらいいなっておもっています

12332 ぬあのママ 2005年12月25日(日)19時39分いろいろとメリークリスマス！この数日とても寒い日が続いていますね。先日の大雪で大変な思いをされた方も多くいらっしゃる事と思います。幸い、こちらでは、それほどではなかったのですがテレビのニュースを見て各地で大変な被害が出ている事に驚きました。長男は、ずっと扁桃腺が腫れて発熱が続いており、病院通いの日々です。あまりの高熱のため何度もインフルエンザの検査をされるので、外出を嫌がるようになってしまい、私の実家へ行ったきり帰ってこなくなってしまいました。（ToT）あすも、病院だけどどうやって連れ出そうかと今から考えています。病院通いといえば、1つ楽しみが出来ました。私達が通っている大学病院で、カフェのチェーン店がオープンしました。いつも、待ち時間が長いので疲れてしまう時もあるので、とても嬉いコーナーが出来て、少しだけ楽しみが出来ました。その事が、地元の新聞にも載っていましたが、病院側が患者からのアンケートでそのような要望が多くあったらしく、開店させたらしいです。有名なお店なので、今から利用する日を楽しみにしている不謹慎な私です。年が明けると、診察、検査の日々が始まります。今は、ちょっぴり充電期間です。そうそう、こちらではインフルエンザ注意報が発令されたとか・・・どうか、皆さんもお体を大切にしてくださいね。

12331 やまちーに 2005年12月24日(土)22時13分 ★メリークリスマス★ メリークリスマス。時々、書き込みを入れています。まだ、今年のクリスマスを十分に楽しめていない方はこのホームページ（↓）でクリスマスソングを聴いてみてはいかがでしょうか？　　 http://classic-midi.com/xmastop.htm 先日、偶然、フジ子ヘミングの放送をみていて、とても印象的な弾き方であったためインターネットで色々と調べているうちにこのホームページを知りました。曲ごとに載っている写真もなかなかいいと思いませんか？

12330 だいこん 2005年12月23日(金)23時15分世界で最もアクセスが集中する？今年も　このサイトが最もアクセスされる時期が近づいています。「サンタ追跡サイト」といえば、ご存じの方もいらっしゃるでしょう。 http://www.noradsanta.org/jp/default.php

12329 だいこん 2005年12月23日(金)11時32分自己紹介帳 No.531 真優さん：いらっしゃいませモザイク型ＮＦ１と診断されたとのこと。この場合は　私の手元の資料を見ても、大学病院で言われたとおりです。モザイク型というのは、「受精した瞬間」はＮＦ１ではないのですが、細胞分裂を繰り返し、体の諸器官が形成されて行くにつれて、部分的にＮＦ１になる遺伝子が出てきてしまった場合に起きるのだそうです。このため、「モザイク型は遺伝しない。モザイク型の方の子供がＮＦ１になる確率は、両親ともにＮＦ１ではない場合の孤発型のＮＦ１と同じである」という説があります。（孤発型の出現確率は、だいたい数千分の１で、孤発型、遺伝型をあわせて、およそ３０００分の１といわれています））この説から考えて大学病院で「９９％大丈夫」と言われたのだと思います。なお　カフェオレ斑はＮＦではない場合でも１，２個程度有る場合が在るそうです。リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

12328 真優 2005年12月23日(金)10時15分はじめまして。よろしくお願いします。物心付いた頃から脇の下と、足の付け根に多くカフェオレ斑が有り、プールの時などとても気にしていました。小さい頃に、母にも相談した事もありましたが、「気にすること無いよ。」と今まで生きてきました。先日自分のこの症状に病名があると知りました。ショックと、病気のせいだったんだ。という変な解明感で複雑な気持ちでした。又その時子供に二分の一の確立で遺伝する。と・・。頭の中が真っ白になりました。今まで生きてきた中で、一番の悲しみでした。病気の事を知らず、結婚した私は、旦那との間に二人も子供を産んでしまったのです。もっと早く病気の事を知っていたら・・・。旦那にも申し訳なくて、涙が止まらなかった。旦那に打ち明けるまでの数日は、息をする事も苦しいくらいな日々でした。打ち明けた後、旦那は、優しく理解してくれました。５歳と、３歳の二人の子供に薄く見えるしみが怖くて怖くて、この子達には、私と同じ苦しみをさせたくない。旦那は、大学病院へ私達３人を、連れて行ってくれました。診断は、私は、NF1のモザイク。子供たちは、９９％大丈夫。と・・でも、今だ、私にはその言葉で安心することができません。先生は、一歳まで出ていなければ大丈夫だ。と言います。本当でしょうか？自分がいまだに、カフェが増えているので、子供にも、これから出てくるのではないかと心配でしょうがありません。今のところ上の子は、小さいカフェが首に２つぐらいあります。下の子は生まれてきた時に頭にカフェがありました。今お尻に１つあります。その他薄く見えてしまうしみに怯えてしまう毎日です。お子さんがいらっしゃる方、いつ頃からカフェが出ましたか？モザイクからの遺伝も同じ確立なのでしょうか？モザイクからの遺伝は又モザイクになるのでしょうか？まだこの病気に対面したばかりの私にどうか、教えてください。

12327 だいこん 2005年12月23日(金)07時02分もろもろ　１３６ TONさん、由紀さん：いらっしゃいませ　リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。由紀さん：医療費の負担がどの位有るのか、現在どんな症状が出ていらっしゃるのかに依りますが、今お世話になっている先生と相談して、特定疾患医療受給者証交付基準（ＮＦ１の場合はステージ４，５と判定会で判定されると交付される）に該当するようならば、申請してみると良いと思います。身体障害者手帳についても　主治医あるいは自治体の関連窓口で一度相談してみると良いと思います。停電：新潟方面で、大雪の影響で停電発生とのこと。かなりな被害なようですね。お見舞い申し上げます。原因は、高圧送電線に発生した「ギャロッピング」が原因だと推定されているとか。電圧数万ボルト、数十万ボルトの世界は、私の専門外ですが。。。「電線同志が風に煽られて近づいただけでもショートする」という記事を読んで納得。「相間スペーサー」（電線同志の接触を防ぐためのもの）の設置がまだなところがやられたとか。復旧に当たられる方は、３連休返上のことと思います。友人の中に「電線マン」が居ます。（送電線のメンテナンス、管理をする方なのですが。）おそらく彼も動員が掛かっているでしょう。　出来るだけ早い復旧を祈念いたします。雑感：「ご案内」にあたる部分にも書いていますが。。。　私が好きな言葉です。「悲しみは人に語りて半減し、喜びは人に語りて倍増する」これを踏まえて、「書いたときの心情」と「自分が始めて掲示板カキコしたとき」のことを踏まえていただければ。。。。　と思います。（関連話題はこのあたりで・・・と思います。　）

12326 なつ 2005年12月23日(金)01時48分寒いですね～こんばんは。書いた勇気に握手？書かないで戦う勇気に握手したいと思ってる方もいるのでは？もうその件は止めにしませんか？お互い奥底に潜む思いはきっと同じはずですし苦しい病気のサイトのＢＢＳでもあまりみかけない書き込みです。それを勇気と感じるか感じないかは人それぞれですからもう止めにしましょうよ。管理人様、不適切でしたら削除なさって下さいませ。失礼致しました。

12325 由紀 2005年12月22日(木)23時30分初めましてこんばんわ、初めまして。私はレックです。発病したのは３歳ごろ。突然痙攣を起こして死にかけたそうです。体全体にカフェオレ斑があります。運動や知的なものも遅れが生じるといわれたそうです（集団行動が出来ない、人より行動が遅れるなど）。私の両親は離婚しています。小学５年生の時、ミニバスケに入っていたのですが、ランニングをしているときに両足首に激痛が走りました。それから足が腫れ出し、普通サイズの靴が履けなくなりました。　その当時は母親の元にいたのですが、病院にいくとか、身障児手当てとかの何らかの対策をしてもらった記憶がありません。６年生の冬、母は私を当時仲良くしていた友達の家に預けたまま姿を消しました。小学生時代はクラスの男の子に`気持ち悪い’、`うつるから近づくな’ `ぶつぶつ女’などと言われていました。父親の元に引き取られて、中学生の時に、長崎にある有名な心霊学の先生の下へ行きました（道場は長崎と東京）。本を出しているので名前を聞けば分かる方もいるかもしれません。そこで、診てもらいました（そのときは会長先生はおられなかったので、長男のかたに診てもらいました）。そのときに言われたのが`痛みは取れますが、骨が変形したまま成長しているので砕くしかありません’ ということでした。私は普通の学校で、普通クラスで入学･卒業しました。しかし、正社員などの就職は出来ていません。バイトもしましたが行動の遅さと、人見知りなどで長続きしません。仕事仲間の元にいても疎外感を感じていました。私が話すと、嫌な顔もされました。`あんたに聞いてないよ、話さないで’ と言われているようでとても居づらかったこともありました。（小学生時代）母親には常に男の影がありましたし、セクハラまがいな事もされてました。私は男の人が苦手です。母方の祖母の家にいた時、叔父（長男）にレイプまがいの事をされたからです。現在はとある事務所で事務関係の仕事をさせてもらっていますが。父親は、`特定疾患の手続きを取ったほうがいい’と言っています。 `身障者手帳’の交付もしたほうがいいと... しかし、私は32歳です。取れるものなら取りたいのですが無理な気がします。長々とすみません。このようなサイトがあるのを初めて知りました。同じように苦しんでおられる方がこんなにもいるのだと... 探し当てることが出来てよかったです。

12324 うさぎ 2005年12月22日(木)23時01分大雪！！ここの所各地で大雪が降り続いていますね。私が住んでいる所は雪など滅多に降りません。私は東海地方に住んでいるですが雪が降るとしたらだいたい２月頃に降ります。でも少ししか積もらずすぐに解けしまいます。で、今日の朝６時半頃、外を見たら雪がパラパラ降っていたのでびっくりしましたw(ﾟoﾟ)w で、慌てて車のエンジンをかけましたがすぐに止んでしまいました。会社が山の方にあるんですがだんだん気色が変わってきたのでちょと感動してしまいました。(雪景色にみなれていないので) しかも会社の近くの山の峠でスリップ事故が起きていたのでビックリしましたが、私は会社の門の所で滑りそうになりそっちのほうがびっくりしました。雪国の人たちには申し訳ないんですが雪降ろしと雪が降っているときに傘をさしてみたいです。

12323 Ｍ 2005年12月22日(木)11時17分突然の大雪で皆さん大丈夫？朝吹雪いていたのでいつもはバイクで出勤する娘が｢駅まで車で送って」と頼んできました。ノーマルタイヤなんですけど・・・・幹線道路にでるとわだちは解けていてほっとしました。傘をさしたおばあちゃんがすってんころりこけてました。 (骨折されていませんように・・・）そうそう・・スーパーの袋をすっぽりかぶって目のところだけ穴を開けてめがねをかけて歩いている人がいたのにはびっくりしました。 (私も冬のアルプスに登るときはウールの目出し帽にゴーグルだけど）　皆様凍結した道路にくれぐれもご注意ください。

12322 スィートポテト 2005年12月21日(水)23時46分寒い季節ほど暖かな心で　今晩は～久しぶりに書き込みします。最近落ち込み気味で板も見ていませんでしたが　久しぶりに見て驚きました。それは　ゆきんこさん始めとする　何人かの辛い書き込みを読んだから(T_T) 同じ事を考えている人がいるなんて驚きでした。そんな事考えるなんて　私だけかなと思っていたので。ゆきんこさんのカキコ見た時　うんうん、分かるよ　私も同じ様なこと思った事あるよーと　言ってあげい気持ちでいっぱいでした。でも板に書き込みするのは、暗黙の了解と言うか　タブーのような気がしてカキコ出来ませんでした　ゆきんこさん達も　そうだったでしょう? でも、あえて思い切って書き込みしたんですよね　誰かに聞いてほしかったから。書き込みするまで　悶々として苦しかったでしょう?でも、ついに書き込みしたんだよね　板は、顔も見えない年齢も分からない人達が集まって来ます。特に　ここは同じ病気で苦しみながらも　頑張って生きている仲間達ですよね? 辛すぎて　だれかに聞いてほしくて　書き込みして来る人に対して　そんな事書き込みするなんてと注意する前に　もう少し　暖かい言葉を　励ます言葉を　かける事は　難しいのですかね。そんな事思う人が　世の中には、レックの人の中にいるんだぁーへぇー　みたいに聞き流す事は難しいのでしょうか? あぁ～私、もう何言いたいんだろう　ごめんなさい　元来口下手なので　うまく言えなくて。ゆきんこさん　書いた勇気に　握手です。

12321 TON 2005年12月21日(水)14時34分はじめまして私は３５才の3歳児の母です。私も息子もレックです。私の症状は、今のところはカフェオレ斑と皮膚に膨らみがあるのがいくつかありますが、今までずっと健康で過ごしてこれました。最近になって右上奥歯の腫れが、レックによる腫瘍とわかりましたが、大きくならなければ手術はしなくてもいいのでは。というかんじです。今私の気がかりは、息子のことです。まだカフェオレ斑だけですが、これから先のことを考えると不安です。私自身子供のころ「あざ人間」なんて言われたりしたから、多少のいじめは必ずあるでしょう。その時私はきちんと守ってあげれるのかな・・・。とか考えちゃいます。私は、気が強いので、悪口を言われても、相手が男の子でも向かっていったタイプでしたけどね。息子も、強く優しくそして人の心の痛みがわかる人間になってもらいたい（育てなければ）とおもいます。

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Modify 2006. Jan.10