ＮＦ１　おしゃべりサロン　過去ログ

おしゃべりサロン　過去ログ　2006年 1月 6日から 1月20日まで

凡例発言番号　　発言者発言日時題名内容

12380 タカコ 2006年1月20日(金)08時01分羨ましいです皆さんは特定疾患医療券が認可され自由に病院に通う事が出来るから羨ましいです。私は申請しましたが不認可になりました。基準に従い判断はステージ3だったからです。しかし胴体に大きなアザがあり全身に小さなアザ、線維腫は多数あります。最近は顔にも増え隠す事も出来ません。左足の甲が少し出っ張っていますが骨変形には確答せず。全身にこんなにも線維腫があるのに特定疾患が認められない。社会生活や日常生活にだって支障はある。NF1に違いはないのに…。三割負担だけで治療を受けるとかなり高額になります。高額医療費の払い戻しはありますが、それでも負担は大きいです。ホント嫌になります。規準が厳しくなったから貰えなくなった人が増えたと思うと悲しいですね。ますますこの病気が受け入れたくなくなってきた。

12379 まり 2006年1月20日(金)04時50分ぬあのママさんいずみぃさんへ調子がイマイチな上、少々多忙で書き込みできませんでした。昼間はダウンしていたせいか、夜薬を飲んだ途端軽いソウ状態で部屋をごみ捨て吹き掃除魔王と化していまだ眠れず状態（ｗ）やはり医療費は辛いですね。今度主治医と因果関係があるならNF１で対応して欲しいといってみようかなと思います。この病気はメンタルな部分が多きものですので形成外科、皮膚科、精神科（心療内科）とうまく連携してくれればいいですね。なみさん、いぼもアザも病院によってはレーザーで治療してくれる所もあるみたいです。切除も可能ですよ。私は２４日にくるぶしのところにある腫溜が靴に当たって傷ついたりするので切除する事にしました。

12378 なみ 2006年1月19日(木)15時32分お久しぶりですずっと前に書き込みしましたが、ﾊﾝﾈを忘れてしまったので改めまして、はじめまして私も、この病気です。お腹とお知りに茶色のシミと背中に（ｱﾄﾋﾟｰみたいな）ぶつぶつがあります。あと頭に小さないぼ（？）がありますが、これも関係あるんですかね？この病気じゃない人も、たまにありますよね？！髪の毛２つに縛るときにちょうど見えてイヤなんですよね。あと首の後ろも茶色いシミがあるんです。直す方法ってあるんですか？この病気の事よく分からないんですよ。

12377 ぬあのママ 2006年1月19日(木)00時27分まりさんへこんばんは、色々な手続きをされている様子ですので、安心致しました。私も、主人への気兼ねから、自分自身が３割負担での医療を受ける事に関して、かなり抵抗があります。ですので、通院医療費公費負担制度は、とても助かります。しかし、今日外来で、今年４月１日から自立支援医療制度に移行するとの話を聞きました。どうやら、１割負担に変わるそうです。ただし、所得または疾病により上限（月額）が決まって来るそうです。家に帰るとその書類が丁度郵便で届いていました。最悪、支援が受けれないかと思うと、落ち込んでしまいます。そうなれば、家計の事を考えて心療内科への通院を断念しなければならないかと、悩んでいます。なんだか、まりさんの悩みがわかるような気がして、書き込ませていただきました。場違いで、おとぼけな内容の書き込みをお許しください。

12376 まり 2006年1月16日(月)21時13分ありがとうございます。いずみぃさん、遠慮なくメールさせて頂きます。ぬあのママさん、32条は既に受けていて来月45条の精神障害者福祉手帳の申請もするつもりです。先生は手帳は通るでしょうと助言を頂戴しました。この度、過労も重なりいつもの精神科の診療所から入院施設のある精神科に入院したのですが高くてびっくりしたのです。 NF１も関わりがあるのに入院先はそれを認めず通院では32条の恩恵を受ける事が入院では利かなくて・・・。 NF１も特定疾患に指定されるまで独身時は親に多額の金額の負担をかけてきて、結婚してから特定疾患に指定され主人への負担は軽減されました。でも因果関係のある精神科受診の多額の入院費は申し訳なくて・・・。なんだか場違いなコメントになってしまいましたがどうかお許しくださいませ。

12375 ぬあのママ 2006年1月16日(月)20時29分食べ物のお話アイコママさんへ以前、話題になったゆず茶（ゆずジャム）をやっと見つけて、入手しました。でも、ジャムじゃなくて、はちみつ漬けなのですが、とりあえずゲットしました。味は・・・。とっても美味しかったです。風邪気味なので、とても良いです。ありがとうございました。！！さて、昨日今年初めてのつりに出かけました。釣果は、カサゴが３匹とななぜか赤なまこが釣れました。なまこは、大根おろしに酢しょうゆで頂きました。また、珍味といわれる内臓も綺麗にお掃除して、酢しょうゆで食べようとしましたが、これは、子ども達だけが食べて、大人の口には入りませんでした。カサゴたちは、今夜のお鍋の具になり美味しく頂きました。昨日は、隣で釣っていた方たちは、チヌやら、鯛（６０センチ）をバンバン釣っていて、ぷんは物凄く感動して、「おじちゃん凄い！！」と尊敬のまなざし「パパは、何で釣れんの？」とつめたい視線が…。何時かは、大物目指して日々研究をするのはいつも私（ママ）です。しかし、年のせいか？今日は寝込んでしまいました。

12374 ぬあのママ 2006年1月16日(月)18時14分まりさんへはじめまして、ぬあのママと申します。今まで、大変な思いをされて過ごされてきたのですね。私も、現在心療内科に通院しています。「心身症」です。頭痛、吐き気、手の振るえ、鬱状態、動悸、息切れなどの症状があります。また、症状は軽いのですが、レックです。精神科の通院に関する医療費に付いてですが、「通院医療費公費負担制度」があります。現在、私も利用しており、1回の診察に５％の負担で済みます。たとえば１０００円の医療費だったとすると、この公費負担制度を利用すると窓口で支払う額は、５０円で済むことになります。是非、担当医に相談して、申請されて見ると良いのではないかと思います。詳しく、書くことが苦手なので、お手数ですが、「通院医療費公費負担制度」で検索されて見てください、詳しい内容が書かれています。あまり参考になりませんが、読んでいただけたら幸いです。

12373 いずみぃ@道産子 2006年1月15日(日)21時16分まりさんへまりさんへつらい思いされてきましたね。私も同じ様なことを言われて育っています。精神科についてはここでは、言えません。メールいただけますか？お願いします。精神的に参ってる時に、色々掲示板に書くのってものすごくつらいものありますので、メールでお願いしたいのです。

12372 まり 2006年1月15日(日)18時52分 NF１と精神疾患 NF1って社会的差別をうけたり、虐めをうけたり幼少期から病気のことで泣いたり悩んだりすると「親はあなた以上につらいのよ。病気や虐めに負けちゃだめ。弱音を吐いたらこれ以上親を苦しめるから頑張りなさい」反抗期には「病気で苦労かけている親に反発してはだめ」現在親が歳を取って介護が必要な状態でしんどくて弱音を吐くと「今まで苦労かけた分色々してあげないと」と言われます。結婚して事情で姑を引き取り同時に両親の介護。ストレスで神経的に参り精神科に受診しました。色々話してゆくと過去の病気での傷が深くてここまでよく精神科のサポート無しでやってこれたね。心は綱渡りのように生きてこられたのですね。と言われました。休養が必要と精神科での入院を勧められていますが入院費が気になります。 NF?なら上限がありますが、精神科は普通に高そうなのです。生命保険にも入ってないし、お金で迷惑を掛けたくなくて・・・。 NF?で精神科に受診されていて関連性として精神科の受診や入院費を特定疾患として受けておられる方はいらっしゃいますか？受けておられる場合精神科の先生にどのように適応してくれるようにたのまれたかご存知の方がいらっしゃいましたら教えて下さい。

12371 だいこん 2006年1月14日(土)17時51分ちびちゃんさんへ: いらっしゃいませ定期通院で結果観察中のようですね。今までの、こちらやリンク先の掲示板にいらっしゃる皆さんの書込からですけど、まずは掛かっている先生と相談されてください。状況によると思いますが、必要に応じて専門の先生を紹介してくださるはずです。その場合、専門医が必要性を感じた場合はCTかMRIをすることになるかと思います。検査の結果、「腫瘍があるかも」という診断が出た場合は、経過観察で良いのか、手術するべきなのか、確認するための再検査になる場合があるようです。いずれにしても、次回の診察時、あるいは気になるようでしたら先生と連絡をとられてください。リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします

12370 ちびちゃん 2006年1月13日(金)22時34分教えて下さいはじめて掲示板へ書き込みさせていただきます。宜しくお願いします。４歳の息子はレックリングハウゼン病です。現状は体中にちいさな多数のカフェオレ斑と腰に大きなカフェオレ斑があります。定期的に皮膚科に通院しています。今日、いきなり後頭部が痛い・・・。と言いだしました。しばらくすると痛みはなくなったようですが。こんな事と言いだすのは初めてでしたのでとても不安に感じております。脳のＣＴを撮って検査してもらった方がよいのでしょうか？もし、腫瘍など見つかった場合は手術などしなくてはならないのでしょうか？あまり知識がないものですから　いろいろ教えて頂けますと助かります。

12369 だいこん 2006年1月12日(木)07時11分ゴンさん：いらっしゃいませ　いろいろご心配のことと思います。今までに頂いたメールや書込の範囲で申し上げれば、現時点で何も言われないのならば、ご心配には及ばないと思います。遺伝ではないのに発症する場合もありますが、その場合は両親ともにNF1ではなく、孤発型として１７番染色体に変異（NF1になる遺伝子が出来た）が生じ、発症した場合です。また、「遺伝していれば絶対に症状が出る」わけでもありません。リンク集掲載先ともども　よろしくおねがいいたします。

12368 みかん３ 2006年1月11日(水)21時54分おけおめですあけましておめでとうございます。。。正直つらい。。みんなつらいと思うけど、手の甲だけでもかなりプクの予備軍がみえるようになりました。今を考えなくてはとも思いますが、頭をめぐるのは今後のことばかりです。年齢とともにこんなに増えるとは・・・。あと何年くらい生きていようかなとか生きれるのかなとか。ただ醜くなる自分が悲しくて仕方ありません。美しくなりたかった。

12367 ゴン 2006年1月11日(水)16時25分教えてください初めて書き込みします。よろしくお願いします。私はレックです。産まれたときに遺伝していない場合でも、今後発症することはあるのでしょうか？昨年出産し、幸い今のところ遺伝は見られませんが、いずれ出てくると思うと気の毒でなりません。勉強不足で分からないので教えてください。

12366 にわとり 2006年1月9日(月)20時30分本当に有難うおめでとうございます。地車さんジャスミンさんyesterdayさんりんごさん丸田さん読みやすい書き込み有難うございます。ほどんとアイコママさんぬあのママさんの書き込みだけ読んで流していました。目が悪って嫌ですね。

12365 丸田浩 (マネジャー) 2006年1月8日(日)06時37分ＮＰＯのアドレス変更ＮＰＯ「ＮＦ　ＣＵＲＥ　ＪＡＰＡＮ」のメールアドレスを本日より、下記に変更しました。 maruta19420@mac.com 今度ともどうぞ宜しくお願いします！

12364 だいこん 2006年1月7日(土)06時50分自己紹介帳 No.532 秀○さん：いらっしゃいませ背中に　巨大レックリングハウゼン斑（巨大カフェオレ斑）があるようですね。脳の件ですが、稀に脳腫瘍を伴う場合も有るのだそうです。（どの位の頻度なのかは　医師向け文献に出ています）リンク集掲載先ともども　よろしくお願いいたします。

12363 NF CURE JAPAN 2006年1月7日(土)04時14分「G-CSF在宅自己注射」署名運動署名管理・責任者　駿府城（千葉県の山田）さんによれば１月３日で１０５４１件！！！皆様のおかげを持ちまして、めでたく目標の１万件を突破しました！ありがとうございます！！！深くお礼申し上げます。来週にも、署名を厚生労働省に持って行くそうです。丸田浩 (NPO マネジャー)

12362 うさぎ 2006年1月6日(金)20時18分あけまして　おめでとうございます。遅くなりましたがあけましておめでとうございます。今年一年よろしくお願いします。昨年からの大雪が降り続いていますね。私の住んでいるところも今日の午後３時ごろ雪が降りました。思わずスゴーイって叫びたくなりました（雪が降るのが珍しいので）明日の朝方にかけて大雪警報が出ているのでちょっと朝が楽しみです（雪が降る地方の方すみません）でもこの間雪が降ったとき山の峠で事故を起こしていたので明日ももしかしたら道が凍っているかもしれないので気をつけて出勤したいと思います。

12361 ぬあのママ 2006年1月6日(金)18時38分新年あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します。昨年末から、ぷんのマイコプラズマで通院漬けの年の瀬でしたが、大晦日は大慌てで大掃除と御餅つきを済ませ、おせち料理も少しだけ作り、ホットして新しい年を迎え、家族で初詣に出かけたのですが、急に激しい頭痛に襲われてすっかり、寝込んでしまい、生まれてはじめての寝正月となってしまいました。今年は、今まで悶々とした気持ちで過ごしてきたので、そこから脱するために自分自身をステップアップさせる1歩を踏み出したいと思っています。今年も、どうかよろしくお願いいたします。

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Modify 2006. Jan.10